Leczenie udarów, poprawa diagnostyki w padaczce ►

– Jedno z najważniejszych wyzwań w neurologii to zapewnienie pacjentom dostępu do nowoczesnych technologii terapeutycznych – podkreśliła prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Jakie są najpilniejsze oczekiwania neurologów i pacjentów i szanse ich realizacji? Odpowiedź poznaliśmy podczas sesji „Wyzwania w leczeniu chorób neurologicznych” odbywającej się podczas konferencji Priorytety w Ochronie Zdrowia 2025.

Oto priorytety w neurologii

Choroby neurologiczne, biorąc pod uwagę aspekt niepełnosprawności, są największym problemem społecznym w medycynie. Oceniając wyzwania, przed jakimi stoi neurologia, prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, kierownik Katedry Neurologii i Kliniki Neurologii Dorosłych oraz Centrum Chorób Mózgu Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, wskazał między innymi na potrzebę poszerzania portfolio terapeutycznego i personalizacji leczenia w ostrych udarach mózgu.

Bartosz Karaszewski

Za największe wyzwania w neurologii „ostrej” w 2025 r. prof. Bartosz Karaszewski uznał wypracowanie rozwiązań systemowych w leczeniu udarów metodą trombektomii mechanicznej po wprowadzeniu tej metody do panelu świadczeń gwarantowanych i wprowadzenie nowych terapii w udarach krwotocznych związanych z leczeniem przeciwkrzepliwym. W neurologii chorób przewlekłych natomiast: stworzenie podwalin systemów opieki koordynowanej w najczęstszych chorobach neurodegeneracyjnych i w stwardnieniu rozsianym, z uwzględnieniem odwrócenia piramidy świadczeń.

Jak mówił, celem tych rozwiązań miałoby być wykorzystanie pełnego potencjału – bliskiego temu, jaki opisano w badaniach klinicznych – już dostępnych i refundowanych w Polsce terapii o wysokiej skuteczności. 

– Musimy też umiejętniej zarządzać zasobami kadrowymi i infrastrukturalnymi w naszej dyscyplinie w kontekście różnych specyfik neurologii „ostrej”, neurologii chorób przewlekłych i neurologii ambulatoryjnej – ocenił.

Prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, zastępca kierownika Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, podkreśliła, że przeprowadzona niedawno ankieta pokazuje, iż 50 proc. respondentów miało lub ma w bliskiej rodzinie kogoś, kto cierpi na chorobę mózgu, co oznacza, że problem chorób neurologicznych, czyli ograniczających sprawne funkcjonowanie w życiu codziennym, jest powszechny.

Alina Kułakowska

– Wśród najważniejszych wyzwań na ten rok jest także zapewnienie pacjentom dostępu do nowoczesnych technologii terapeutycznych – mówiła profesor, podkreślając, że pod koniec ubiegłego roku pojawiły się zawirowania w funkcjonowaniu programów lekowych wynikające z trudności w ich bieżącym finansowaniu.

Podając jako przykład program leczenia stwardnienia rozsianego obejmujący 25 tys. pacjentów, oceniła, że potrzebna jest modyfikacja programów lekowych w neurologii, by zrobić w nich miejsce nowym lekom.

– Być może niektóre leki powinny wycofane do refundacji aptecznej, co odciążyłoby kadry medyczne w szpitalach – mówiła, mając na myśli niedobór neurologów i pielęgniarek neurologicznych.

– Potrzebujemy odwrócenia piramidy świadczeń, czyli przekazania niektórych z nich do ambulatorium, ale by tak się stało, muszą powstać odpowiednie narzędzia diagnostyczne w opiece ambulatoryjnej i konieczne jest dofinansowanie neurologii – powiedziała.

Udar krwotoczny w leczeniu przeciwkrzepliwym. Zdobędziemy antidotum?

Do wyzwań dotyczących leczenia udarów mózgu nawiązała dr Magdalena Władysiuk, wiceprezes HTA Consulting, prezes CEESTAHC, sięgając do raportu „Nowe możliwości terapeutyczne w krwotokach zagrażających życiu występujących u osób w trakcie leczenia ksabanami”.

Od 1 stycznia dostęp do leczenia refundowanymi ksabanami (inhibitory FXa) w Polsce został poszerzony o dorosłych pacjentów z migotaniem przedsionków jako element profilaktyki udaru niedokrwiennego i zatorowości obwodowej. Szacuje się, że rocznie 1–4 proc. pacjentów stosujących inhibitory FXa (leki przeciwkrzepliwe) doświadcza poważnych i zagrażających życiu krwawień. Połowa tych krwawień występuje w przewodzie pokarmowym, wewnątrzczaszkowo zlokalizowanych jest ok. 20 proc.

Jak tłumaczyła ekspertka HTA, leczenie przeciwkrzepliwe stanowi istotny czynnik ryzyka niekorzystnego rokowania pacjentów z krwawieniami śródczaszkowymi (udar krwotoczny). Jak wynika z polskich danych, 30-dniowa śmiertelność u pacjentów z udarem krwotocznym sięga ponad 40 proc.

Do niedawana nie było dostępnego, rekomendowanego przez wytyczne antidotum odwracającego antykoagulacyjne działanie inhibitorów FXa. Obecnie istnieje tak działający lek – andeksanet alfa, pierwszy i dotychczas jedyny przebadany preparat zarejestrowany w tym celu. Z badań wynika, że odwraca antykoagulację w ciągu zaledwie 2-3 min. od podania.

– Ze względu na niekorzystne rokowanie pacjentów z zagrażającym życiu krwotokiem, przyjmujących inhibitory FXa, należy rozważyć wdrożenie leczenia z zastosowaniem andeksanetu alfa – podała za wytycznymi dr Magdalena Władysiuk.

W badaniach wykazano, że ryzyko zgonu w trakcie hospitalizacji po zastosowaniu andeksanetu alfa u pacjentów z poważnymi krwotokami było o 50 proc. niższe niż w przypadku stosowanego dotychczas leczenia 4PCC (koncentrat czynników zespołu protrombiny).

Eksperci rekomendują, by antidotum było dostępne we wszystkich ośrodkach udarowych, urazowych oraz prowadzących endoskopowe leczenie krwawień.

Jak podkreślił prof. Bartosz Karaszewski, lekarze stosując leki przeciwkrzepliwe, ważą korzyści dla pacjenta.

– Nie ma wątpliwości, że właściwe prowadzenie leczenia antykoagulantami skutkuje benefitami, to jedna z najbardziej skutecznych metod obniżania ryzyka udarów mózgu u określonych dużych grup pacjentów. Wraz ze wzrostem stosowania leków przeciwkrzepliwych będzie jednak w pewnym stopniu rosła także liczba krwawień, w tym wewnątrzczaszkowych. Tutaj ujawnia się kolejna rola oddziałów udarowych. Odpowiednie postępowanie, w tym z zastosowaniem antidotów, zmniejsza szybkość powiększania się ogniska krwotocznego, a ten proces może trwać wiele godzin – zaznaczył, mając na uwadze dostępność antidotum w oddziale udarowym.

Zdaniem ekspertów podań andeksanetu alfa lub idarucyzumabu w krwawieniach śródmózgowych w polskim systemie dysponującym ponad 180 oddziałami udarowymi nie będzie dużo, nie więcej niż 150-200 rocznie. - Ze względu na ratunkowy charakter terapii i znaczenie czasu rozważyć jednak trzeba udostępnienie takiego leczenia w każdym szpitalu posiadającym w strukturze oddział udarowy - powiedział konsultant krajowy.

Maciej Karaszewski, dyrektor Departamentu Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia, przekazał, że ministerstwo prowadzi na temat dialog z neurologami. 

– Zgadzam się z konsultantem krajowym, że lek powinien trafiać przede wszystkim do oddziałów neurologicznych, gdyż to neurolodzy mają wiedzę, kiedy ten lek zastosować - powiedział. Zdaniem dyrektora, nie może być on przekazany na każdy SOR, gdyż istnieje ryzyko niewłaściwego zakwalifikowania pacjenta do podania tego leku. - Skupmy się na oddziałach udarowych – proponował.

Wyzwaniem jest znalezienie ścieżki refundacji, drugi element to zakup.

– Trudno, by każdy szpital kupował jedną ampułkę, więc potrzebny będzie zakup centralny. Trzeci element to dystrybucja. Konieczne jest wypracowanie modelu uwzględniającego fakt, że różne może być zużycie leku w zależności od oddziału udarowego – mówił dyrektor departamentu.

Dyrektor Karaszewski odniósł się również do sytuacji leczonych ksabanami pacjentów, u których pojawia się krwotok zagrażający życiu. Przyznał, że w resorcie zdrowia trwają prace nad doprecyzowaniem kształtu projektu, aby finalnie przyniósł on rozwiązanie najlepsze dla tej grupy chorych.

Epilepsja lekooporna. Potrzebna poprawa dostępności diagnostyki

Podczas sesji eksperci dużą część dyskusji poświęcili kwestiom związanym z leczeniem padaczki.

Prof. Konrad Rejdak, członek Rady Programowej Europejskiej Akademii Neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, past prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, przypomniał, że padaczka to częsta choroba neurologiczna, z którą mierzy się ok. 1 proc. populacji. To uszkodzenie mózgu obejmujące szerokie spektrum chorób.

Szczyt zachorowań przypada w wieku dziecięcym i u osób w 50., 60. roku życia. Jak ocenił profesor, w Polsce system opieki nad chorymi z padaczką jest nieźle zorganizowany, nie ma jednak wskazanych placówek o podwyższonej referencyjności lub wyposażonych w narzędzia do diagnostyki padaczki lekoopornej i przedoperacyjnej diagnostyki epilepsji.

– Mamy sieć poradni neurologicznych ogólnych, które bardzo dobrze sobie poradzą, jeśli chodzi o rozpoznanie czy podjęcie leczenia padaczki. Pamiętajmy jednak, że około 30 proc. przypadków to padaczka lekooporna. Ci chorzy nie reagują na leki podstawowe. Wymagane jest specjalistyczne postępowanie: wczesna identyfikacja lekooporności i przeprowadzenie specjalistycznych badań, które pozwalają ustalić leczenie, ale i kompleksową opiekę nad tymi chorymi – tłumaczył prof. Konrad Rejdak.

Osoby chore na epilepsję nadal nie zawsze spotykają się ze społecznym zrozumieniem ich problemu zdrowotnego.

Mirella Rajewska, pacjentka żyjąca z epilepsją, prowadzi konto na Facebooku, na którym edukuje i stara się obalać społeczne stereotypy dotyczące epilepsji. Jest ambasadorką Fundacji EPI-BOHATER. Jak podkreśla, w rozmowach używa terminu epilepsja.

Od lewej: Paulina Piechna-Więckiewicz, Mirella Rajewska i Konrad Rejdak

– Gdy ktoś słyszy termin medyczny epilepsja, wyczuwam życzliwe zaciekawienie, natomiast padaczka od razu kojarzona jest z napadami tonicznymi, co wywołuje lęk – mówiła, dodając, że otwartość, z jaką pisze o chorobie, spotyka się z pozytywnym odbiorem także wśród osób, które nie są chore, lecz chcą się dowiedzieć więcej na temat padaczki.

Mirella Rajewska przyznała, że w leczeniu padaczki dokonał się ogromny postęp, który sama obserwuje przez lata swojej choroby.

– Liczbę napadów można zredukować z kilku w miesiącu do kilku rocznie. Gdy jest ich coraz mniej, działa to bardzo mobilizująco na chorego, nawet jeśli w trakcie leczenia dochodzi do okresowego skoku ich liczby – podkreślała, dodając, że postęp w medycynie pomógł pacjentom.

Z taką opinią zgodziła się dr Magdalena Władysiuk, która otwarcie mówiła o doświadczeniach w opiece nad własnym dzieckiem chorym na epilepsję.

– Ograniczenie liczby napadów z upływem lat było możliwe dzięki pojawiającym się nowoczesnym lekom – mówiła Władysiuk.

Magdalena Władysiuk

– Nasila się jednak problem utrudnionego dostępu do diagnostyki stanów padaczkowych i dotyczy to szczególnie neurologii dziecięcej. Mamy dostęp do leków, ale wydłuża się oczekiwanie na diagnostykę i konsultację lekarską – zwracała uwagę, wskazując na wyzwanie dla neurologii w 2025 r.

Wiceminister o przełamywaniu stereotypów: jestem chora na epilepsję

Wspomniała też o społecznym wykluczeniu w pewnych obszarach, co do dzisiaj jest udziałem chorych na epilepsję.

– Ludzie obawiają się przebywania z osobami chorymi na epilepsję. Ten strach wynika z braku wiedzy, jak reagować, gdy dojdzie do napadu – przyznała, podkreślając, że takie postawy stygmatyzują i pogłębiają osamotnienie w chorych.

– Uczę otoczenie, jak ma reagować, ale nadal strach bywa tak silny, że niektórzy nie podejmują tego wysiłku – mówiła.

Zwróciła uwagę, że jednym z problemów w szkołach jest brak prawnych możliwości podania leku dziecku z epilepsją przez nauczyciela. Pielęgniarki szkolne, posiadające takie uprawnienia, pracują w wymiarze niewielu godzin. Z tego tylko powodu część rodziców nie pracuje, bo decyduje się na przebywanie w szkole w godzinach zajęć. - Dzieci z epilepsją np. nie jeżdżą na szkolne wycieczki, to też stygmatyzuje -powiedziała, sugerując poprawienie opieki w zakresie medycyny szkolnej.

Z drugiej jednak strony osoby chore coraz częściej otwarcie mówią o swojej chorobie, co ułatwia przełamywanie stereotypów.

Paulina Piechna-Więckiewicz, podsekretarz stanu w Ministerstwie Edukacji Narodowej, przyznała, że choruje na epilepsję.

– Zostałam zdiagnozowana w wieku 19 lat. Niektóre bliskie mi osoby radziły, bym o tym nie mówiła, bo ta choroba jest źle odbierana społecznie: „Będą się zastanawiać, jak działa twój mózg, czy jesteś w stanie podejmować odpowiedzialność” – wspominała Piechna-Więckiewicz.

Paulina Piechna-Więckiewicz

– Dzisiaj jestem mamą dwóch córek, ukończyłam prawo, jestem podsekretarzem stanu – mówiła, zachęcając inne osoby chore, by nie poddawały się i w miarę możliwości realizowały się w życiu prywatnym i zawodowym, choć jak zaznaczyła, oczywiście „różnie chorujemy na epilepsję”.

Bardzo ważne jest okazywanie w placówkach oświatowych wsparcia dzieciom i młodzieży chorym na epilepsję i szerzenie informacji o umiejętnym reagowaniu w razie napadu, rozpoznawaniu jego symptomów.

– Pomimo dobrych intencji wiele osób w takich sytuacjach nie wie, jak postępować – mówiła, podkreślając, że osoby z napadem nie można pozostawiać samej.

Przyznała, że jeszcze do niedawna nie mówiła poza gronem współpracowników publicznie o swojej chorobie.

– Zaskoczył mnie raport ukazujący, jak jeszcze do dzisiaj bywa postrzegana epilepsja – powiedziała, akcentując znaczenie społecznej edukacji w tej kwestii i deklarując zaangażowanie ministerstwa w kampanie informacyjne.

Padaczka jest chorobą częstą. Faktycznie natomiast można ją coraz lepiej leczyć.

– Ciągle jednak jest pewna grupa pacjentów z padaczką lekooporną, która wymaga leczenia operacyjnego i w tym zakresie dostrzegamy niezaspokojoną potrzebę – przypominała prof. Alina Kułakowska.

– Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała w 2024 r. pozytywną opinię dotyczącą wprowadzenia inwazyjnej diagnostyki przedoperacyjnej i leczenia operacyjnego padaczki do koszyka świadczeń gwarantowanych. Niestety nadal nie mamy w naszym kraju wiodącego ośrodka, który mógłby efektywnie prowadzić taką diagnostykę i kwalifikować pacjentów do leczenia operacyjnego – informowała.

Prof. Konrad Rejdak zwrócił natomiast uwagę na pewne obostrzenia dotyczące uwzględniania nowych leków w programach lekowych, w tym w leczeniu epilepsji.

Konrad Rejdak

– Cieszymy się, że dzięki współpracy neurologów z Ministerstwem Zdrowia nowości lekowe są wprowadzane, ale warto myśleć nad skróceniem i przyspieszeniem tej ścieżki – zaznaczył Konrad Rejdak.

Prowadzący panel dr Jakub Gierczyński, ekspert ochrony zdrowia, dodał, że pojawił się trend spadkowy w wydatkach ZUS z tytułu niezdolności do pracy z powodu padaczki.

– To oznacza, że dostęp do skutecznego leczenia przekłada się na oszczędności systemowe – podkreślił.

Maciej Karaszewski, odpowiadając neurologom, potwierdził, że prowadzone są prace nad stworzeniem modelu opieki, w którym neurolog prowadzący pacjenta kwalifikuje do zabiegu w określonym ośrodku przeprowadzającym neurochirurgiczny zabieg wszczepienia stymulatora głębokiego mózgu.

– Tymi chorymi muszą opiekować się również po zabiegu wyspecjalizowani neurolodzy – mówił, wskazując na potrzebę właściwego, kompleksowego zorganizowania opieki nad tą grupą chorych.

W panelu „Wyzwania w leczeniu chorób neurologicznych” wzięli udział:

• Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii,
  
• Maciej Karaszewski, dyrektor Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia,
  
• Alina Kułakowska, konsultant wojewódzka w dziedzinie neurologii, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego,
  
• Paulina Piechna-Więckiewicz, podsekretarz stanu Ministerstwa Edukacji Narodowej,
  
• Mirella Rajewska, pacjentka chorująca na epilepsję,
  
• Konrad Rejdak, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii, z Polskiego Towarzystwa Neurologicznego,
  
• Magdalena Władysiuk, Vice-Prezydent HTA Consulting.

Moderował Jakub Gierczyński, ekspert rynku zdrowia.

Sesja do obejrzenia poniżej.