Patryk Rydzyk
Na jakie zmiany w neurologii czekają pacjenci i klinicyści? ►
Autor: Monika Stelmach
Data: 01.02.2023
W panelu „Dokąd zmierzasz, neurologio? Niezaspokojone potrzeby pacjentów i klinicystów” podczas Priorytetów w Ochronie Zdrowia 2023, eksperci omówili najważniejsze oczekiwane zmiany w dwóch chorobach neurologicznych – stwardnieniu rozsianym i padaczce.
Podczas panelu dotyczącego priorytetów w neurologii jednym z problemów, na który zwrócili uwagę eksperci, jest brak kadry. – Neurologów jest za mało, a duża ich część osiągnęła wiek emerytalny. Potrzebne są m.in. zawody pomocnicze wspomagające pracę neurologów, między innymi pielęgniarki neurologiczne czy koordynatorzy – mówiła prof. Alina Kułakowska, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Specjaliści postulowali, aby neurologia stała się dziedziną priorytetową. Właściwa wycena procedur w neurologii to kolejna oczekiwana zmiana. Inną propozycją było wprowadzenie rocznego ryczałtu za opiekę pacjenta, który równałby się dwunastokrotnej wycenie miesięcznej wizyty.
Jeśli chodzi o priorytetyzację neurologii oraz podniesienie wycen, obecny na konferencji wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski stwierdził, że te kwestie są obecnie rozpatrywane między innymi przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.
Padaczka – konieczne nowe leki i zmiany organizacyjne
Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, wyliczyła, że liczba pacjentów z padaczką w Polsce to ponad 300 tys. osób, z czego 30 proc. to pacjenci z padaczką lekooporną.
– Te 100 tys. osób to największe wyzwanie dla neurologów, ponieważ w ich przypadku nie udaje się uzyskać dobrej kontroli napadów. Dlatego uważam, że poprawa metod leczenia tej grupy to priorytet na 2023 rok – stwierdziła.
Eksperci ocenili dostępność leków w terapii tej choroby, podkreślając, że „w Polsce jest ona dość dobra, a lekarze mają możliwości leczenia”. Co jest o tyle ważne, że choroba może mieć różny przebieg i wymaga indywidualnego podejścia. Natomiast wśród leków, których brakuje na liście, specjaliści wymienili cenobamat i fenfluraminę.
– W 70 proc. przypadków farmakoterapia przynosi efekty, ale zostaje jeszcze te 30 proc. pacjentów, którym dziś nie umiemy pomóc. Każda nowa cząsteczka wprowadzona do refundacji daje im nadzieję na skuteczne leczenie – zwróciła uwagę prof. Anna Staniszewska z Fundacji Obywatele Zdrowo Zaangażowani.
Poza potrzebą refundacji nowoczesnych leków eksperci wskazywali na konieczność zmian organizacyjnych – tworzenie referencyjnych ośrodków leczenia padaczki oraz rozwój operacyjnych metod terapii tej choroby. – Z pewnością te kwestie będą dyskutowane w bieżącym roku zarówno w Krajowej Radzie do spraw Neurologii, jak i w Polskim Towarzystwie Neurologicznym – zapewniała prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.
Prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, przypomniał, że pod koniec ubiegłego roku ukazały się wytyczne dotyczące leczenia padaczki, opracowane przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne. Dotyczą one zarówno dorosłych, jak i dzieci. Zalecenia te opisują ścieżkę diagnostyczną pacjenta od momentu podejrzenia choroby, poprzez postawienie diagnozy, po kolejne etapy leczenia.
Neurolog zwracał też uwagę na niedostateczne możliwości kwalifikowania i leczenia operacyjnego padaczki w Polsce.
– Jeśli chodzi o organizację systemu opieki nad pacjentem z padaczką, to jesteśmy na początku drogi. Tylko w niektórych województwach są wysoko specjalistyczne poradnie leczenia padaczki. Z pewnością w resorcie zdrowia, we współpracy ze specjalistami, będziemy nad tym pracowali. Rozpatrywany jest pilotaż sieci wyspecjalizowanych ośrodków, które kwalifikowałyby i wykonywały operacje pacjentów z padaczką – zaznaczył Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia.
Zapewnił też, że resort zdrowia rozpatruje refundację obu postulowanych leków. Cenobamat znajdzie się na liście leków refundowanych prawdopodobnie już w marcu.
Stwardnienie rozsiane – pacjenci dobrze otoczeni opieką, ale...
– W ostatnim czasie w leczeniu stwardnienia rozsianego wydarzyło się wiele dobrego, m.in. poprawił się dostęp do leków modyfikujących przebieg choroby. I są to zmiany wręcz rewolucyjne, ponieważ wszystkie leki zarejestrowane w Unii Europejskiej są refundowane w Polsce. Nasi chorzy od początku choroby mają dostęp do najefektywniejszych terapii. Teraz zależy nam na tym, żeby to leczenie było wykorzystywane możliwie efektywnie – mówiła prof. Alina Kułakowska.
Eksperci zwracali uwagę, że „o ile poprawił się dostęp do nowoczesnych terapii, to pewne braki dotyczą refundacji leków podawanych podskórnie”. – Dziś możemy mówić o personalizacji leczenia. Kolejnym krokiem powinno być dbanie o dobrostan pacjenta. I tutaj odczuwalny jest brak refundacji natalizumabu w wersji podskórnej. Ten sposób iniekcji jest dużo łatwiejszy w aplikowaniu niż wlewy i oszczędzający żyły – postulowała Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o Siebie.
Tym samym metoda podnosi jakość życia pacjenta, a także oszczędza czas i pieniądze, ponieważ chory nie musi przebywać na oddziale przez kilka godzin, lecz przychodzi w trybie ambulatoryjnym na zastrzyk. – My, pacjenci, postulujemy o refundację tej formy podania leku, co udało się wprowadzić prawie we wszystkich krajach europejskich – dodała Malina Wieczorek.
Prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa do spraw neurologii, wyliczała, że „na sukces leczenia stwardnienia rozsianego składają się trzy elementy – farmakologia, organizacja opieki i edukacja pacjentów”. – Jeśli chodzi o leki, to mamy dostęp na poziomie europejskim, a w kwestii edukacji znakomitą pracę wykonują organizacje pacjenckie. Sprawy organizacyjne wymagają pewnej poprawy – zauważyła.
W tej chwili około 130 ośrodków prowadzi terapię stwardnienia rozsianego. – Mam wątpliwości, czy to nie jest jednak za dużo. Z jednej strony pacjenci mają blisko do lekarza, ale z drugiej nie wszystkie te ośrodki dysponują odpowiednim doświadczeniem, aby stosować całe spektrum terapii SM, co staje się coraz trudniejszym procesem. Dlatego mówimy o potrzebie wprowadzenia sieci referencyjnych ośrodków – oceniła prof. Alina Kułakowska.
Maciej Miłkowski był zgodny, że pod względem dostępu do leków wiele udało się zrobić. Natomiast kwestie organizacyjne wymagają dopracowania.
W panelu „Dokąd zmierzasz, neurologio? Niezaspokojone potrzeby pacjentów i klinicystów” uczestniczyli:
– Alina Kułakowska z Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku,
– Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia,
– Konrad Rejdak z Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Uniwersytetu Medycznego w Lublinie,
– Halina Sienkiewicz-Jarosz z Instytutu Psychiatrii i Neurologii oraz Krajowej Rady do spraw Neurologii,
– Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii, ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie,
– Anna Staniszewska z Fundacji Obywatele Zdrowo Zaangażowani i Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
– Malina Wieczorek z Fundacji SM – Walcz o Siebie.
Moderatorem był Jakub Gierczyński.
Panel do obejrzenia poniżej.
Specjaliści postulowali, aby neurologia stała się dziedziną priorytetową. Właściwa wycena procedur w neurologii to kolejna oczekiwana zmiana. Inną propozycją było wprowadzenie rocznego ryczałtu za opiekę pacjenta, który równałby się dwunastokrotnej wycenie miesięcznej wizyty.
Jeśli chodzi o priorytetyzację neurologii oraz podniesienie wycen, obecny na konferencji wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski stwierdził, że te kwestie są obecnie rozpatrywane między innymi przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.
Padaczka – konieczne nowe leki i zmiany organizacyjne
Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, wyliczyła, że liczba pacjentów z padaczką w Polsce to ponad 300 tys. osób, z czego 30 proc. to pacjenci z padaczką lekooporną.
– Te 100 tys. osób to największe wyzwanie dla neurologów, ponieważ w ich przypadku nie udaje się uzyskać dobrej kontroli napadów. Dlatego uważam, że poprawa metod leczenia tej grupy to priorytet na 2023 rok – stwierdziła.
Eksperci ocenili dostępność leków w terapii tej choroby, podkreślając, że „w Polsce jest ona dość dobra, a lekarze mają możliwości leczenia”. Co jest o tyle ważne, że choroba może mieć różny przebieg i wymaga indywidualnego podejścia. Natomiast wśród leków, których brakuje na liście, specjaliści wymienili cenobamat i fenfluraminę.
– W 70 proc. przypadków farmakoterapia przynosi efekty, ale zostaje jeszcze te 30 proc. pacjentów, którym dziś nie umiemy pomóc. Każda nowa cząsteczka wprowadzona do refundacji daje im nadzieję na skuteczne leczenie – zwróciła uwagę prof. Anna Staniszewska z Fundacji Obywatele Zdrowo Zaangażowani.
Poza potrzebą refundacji nowoczesnych leków eksperci wskazywali na konieczność zmian organizacyjnych – tworzenie referencyjnych ośrodków leczenia padaczki oraz rozwój operacyjnych metod terapii tej choroby. – Z pewnością te kwestie będą dyskutowane w bieżącym roku zarówno w Krajowej Radzie do spraw Neurologii, jak i w Polskim Towarzystwie Neurologicznym – zapewniała prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.
Prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, przypomniał, że pod koniec ubiegłego roku ukazały się wytyczne dotyczące leczenia padaczki, opracowane przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne. Dotyczą one zarówno dorosłych, jak i dzieci. Zalecenia te opisują ścieżkę diagnostyczną pacjenta od momentu podejrzenia choroby, poprzez postawienie diagnozy, po kolejne etapy leczenia.
Neurolog zwracał też uwagę na niedostateczne możliwości kwalifikowania i leczenia operacyjnego padaczki w Polsce.
– Jeśli chodzi o organizację systemu opieki nad pacjentem z padaczką, to jesteśmy na początku drogi. Tylko w niektórych województwach są wysoko specjalistyczne poradnie leczenia padaczki. Z pewnością w resorcie zdrowia, we współpracy ze specjalistami, będziemy nad tym pracowali. Rozpatrywany jest pilotaż sieci wyspecjalizowanych ośrodków, które kwalifikowałyby i wykonywały operacje pacjentów z padaczką – zaznaczył Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia.
Zapewnił też, że resort zdrowia rozpatruje refundację obu postulowanych leków. Cenobamat znajdzie się na liście leków refundowanych prawdopodobnie już w marcu.
Stwardnienie rozsiane – pacjenci dobrze otoczeni opieką, ale...
– W ostatnim czasie w leczeniu stwardnienia rozsianego wydarzyło się wiele dobrego, m.in. poprawił się dostęp do leków modyfikujących przebieg choroby. I są to zmiany wręcz rewolucyjne, ponieważ wszystkie leki zarejestrowane w Unii Europejskiej są refundowane w Polsce. Nasi chorzy od początku choroby mają dostęp do najefektywniejszych terapii. Teraz zależy nam na tym, żeby to leczenie było wykorzystywane możliwie efektywnie – mówiła prof. Alina Kułakowska.
Eksperci zwracali uwagę, że „o ile poprawił się dostęp do nowoczesnych terapii, to pewne braki dotyczą refundacji leków podawanych podskórnie”. – Dziś możemy mówić o personalizacji leczenia. Kolejnym krokiem powinno być dbanie o dobrostan pacjenta. I tutaj odczuwalny jest brak refundacji natalizumabu w wersji podskórnej. Ten sposób iniekcji jest dużo łatwiejszy w aplikowaniu niż wlewy i oszczędzający żyły – postulowała Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o Siebie.
Tym samym metoda podnosi jakość życia pacjenta, a także oszczędza czas i pieniądze, ponieważ chory nie musi przebywać na oddziale przez kilka godzin, lecz przychodzi w trybie ambulatoryjnym na zastrzyk. – My, pacjenci, postulujemy o refundację tej formy podania leku, co udało się wprowadzić prawie we wszystkich krajach europejskich – dodała Malina Wieczorek.
Prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa do spraw neurologii, wyliczała, że „na sukces leczenia stwardnienia rozsianego składają się trzy elementy – farmakologia, organizacja opieki i edukacja pacjentów”. – Jeśli chodzi o leki, to mamy dostęp na poziomie europejskim, a w kwestii edukacji znakomitą pracę wykonują organizacje pacjenckie. Sprawy organizacyjne wymagają pewnej poprawy – zauważyła.
W tej chwili około 130 ośrodków prowadzi terapię stwardnienia rozsianego. – Mam wątpliwości, czy to nie jest jednak za dużo. Z jednej strony pacjenci mają blisko do lekarza, ale z drugiej nie wszystkie te ośrodki dysponują odpowiednim doświadczeniem, aby stosować całe spektrum terapii SM, co staje się coraz trudniejszym procesem. Dlatego mówimy o potrzebie wprowadzenia sieci referencyjnych ośrodków – oceniła prof. Alina Kułakowska.
Maciej Miłkowski był zgodny, że pod względem dostępu do leków wiele udało się zrobić. Natomiast kwestie organizacyjne wymagają dopracowania.
W panelu „Dokąd zmierzasz, neurologio? Niezaspokojone potrzeby pacjentów i klinicystów” uczestniczyli:
– Alina Kułakowska z Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku,
– Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia,
– Konrad Rejdak z Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Uniwersytetu Medycznego w Lublinie,
– Halina Sienkiewicz-Jarosz z Instytutu Psychiatrii i Neurologii oraz Krajowej Rady do spraw Neurologii,
– Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii, ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie,
– Anna Staniszewska z Fundacji Obywatele Zdrowo Zaangażowani i Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
– Malina Wieczorek z Fundacji SM – Walcz o Siebie.
Moderatorem był Jakub Gierczyński.
Panel do obejrzenia poniżej.
