Archiwum
Obietnice muszą zostać spełnione – list do redakcji
Redaktor: Krystian Lurka
Data: 26.02.2024
Źródło: Rafał Janiszewski
| Tagi: | Rafał Janiszewski |
– Od powołania rządu Donalda Tuska minęły ponad dwa miesiące. W ciężkich chorobach to wieczność. Dlatego pytam, dlaczego dzieci z SMA, którym to obiecano, wciąż nie mają refundowanej terapii genowej – pisze Rafał Janiszewski w liście do „Menedżera Zdrowia”.
List Rafała Janiszewskiego, właściciela Kancelarii Doradczej Rafał Janiszewski:
Wszyscy doskonale znamy gorzkie powiedzenie – nikt ci tyle nie da, co ci polityk w kampanii wyborczej obieca.
Uważam jednak, że wobec najbardziej chorych dzieci zasada ta nie może mieć zastosowania. Są problemy, wobec których nie można rzucać słów na wiatr, mamić obietnicami, których być może nigdy nie miało się zamiaru dotrzymać.
Władysław Kosiniak-Kamysz, jako kandydat Polskiego Stronnictwa Ludowego do Sejmu, dużo mówił o chorych na rdzeniowy zanik mięśni dzieciach. Pochylał się nad ich losem z troską! Ujmował za tymi, które nie zostały zakwalifikowane do programu lekowego z uwagi na wiek. Obiecał, że po wygranych wyborach naprawi sytuację. A słowa te miały tym większą moc, że wypowiadający je polityk jest przecież lekarzem. W dodatku pediatrą. Nie musi zatem wyobrażać sobie, o jak strasznej chorobie mówił, bo doskonale o tym wie.
Dziś mamy rząd, którego Trzecia Droga jest częścią, a Władysław Kosiniak-Kamysz pełni zaszczytną funkcję wiceprezesa Rady Ministrów, jednak wciąż nie wszystkie dzieci z SMA mają zapewnioną refundację terapii genowej.
Kiedy dziennikarze wytykają rządzącym, że ci nie realizują tej czy innej obietnicy wyborczej, permanentnie pada odpowiedź – to dlatego, że nie rządzimy sami. Musimy szukać kompromisu.
W tej kwestii takie tłumaczenia nie przejdą. Zarówno premier Donald Tusk, jak i minister zdrowia Izabela Leszczyna zapowiadali wszak, że dzieci, które „nie załapały się do programu lekowego”, do niego dołączą. Decyzję, co do kryteriów włączania do programu podejmował w 2022 roku nie kto inny, jak Maciej Miłkowski – jedyny wiceminister zdrowia, który po zmianie władzy pozostał na swoim stanowisku.
Przychodzi mu zmierzyć się z obietnicami, które padły w kampanii wyborczej.
Co jest ważniejsze? Dotrzymanie słowa danego dzieciom oraz ich rodzicom czy brutalny racjonalizm w podejmowaniu decyzji refundacyjnej?
Aktualnie mamy na szali zbitek dwóch poglądów: wydawałoby się najważniejszych obecnie polityków w tym kraju, którzy głosili publicznie, iż wszystkie dzieci z SMA powinny być włączone do programu, oraz pogląd wiceministra zdrowia, który uważa, że nie powinny.
Co zwycięży?
Jeśli przyjmiemy, że rządzenie oznacza wykonywanie woli narodu, to odpowiedź jest jasna. Obywatele wybrali konkretnych polityków, którzy obiecywali im konkretne rzeczy, na przykład naprawienie krzywdy dzieci z SMA.
Od powołania rządu Donalda Tuska minęły ponad dwa miesiące. W ciężkich chorobach to wieczność. Dlatego pytam, dlaczego dzieci z SMA, którym to obiecano, wciąż nie mają refundowanej terapii genowej.
Dlaczego?
Bo w zaciszu ministerialnych gabinetów odbywa się knucie – tak, knucie to najwłaściwsze słowo – nad tym, które z siódemki dzieci, bez refundacji do dzisiaj, mogłyby ją jednak dostać.
Jestem ekspertem od ochrony zdrowia od kilkudziesięciu lat. W naszym systemie nie dzieją się rzeczy, a nawet nie snuje się planów, o których bym nie wiedział.
Dochodzą do mnie informacje, że nie wszystkie dzieci otrzymają refundację Zolgensmy. Ma to być uwarunkowane na przykład tym, czy są w stanie samodzielnie połykać oraz czy były badane w przesiewie noworodkowym, a także – budzącą kontrowersje już w momencie podejmowania pierwszej w tej sprawie decyzji refundacyjnej – masą ciała.
A przecież mamy doświadczenia podawania leku dzieciom, których rodzice samodzielnie zbierali na ten cel pieniądze – że dzieci, które były żywione dojelitowo po podaniu terapii genowej uzyskały ogromną poprawę, a przynajmniej zatrzymanie rozwoju choroby, która przecież prowadzi do śmierci.
To wspaniale, że wszystkie noworodki objęte są skriningiem, dzięki czemu mogą otrzymać leczenie, zanim pojawią się objawy.
Jednocześnie jest to nieludzkie, że wszystkie chore na SMA dzieci nie otrzymały refundacji, którą im obiecywano.
Cynizm ma swoje granice. Nawet w polityce. Okłamanie tak skrzywdzonych przez los dzieci to byłby cynizm, który nie zna miary.
Obietnice dane dzieciom z SMA muszą zostać spełnione natychmiast. Dokładnie tak, jak obiecywano.
Wszyscy doskonale znamy gorzkie powiedzenie – nikt ci tyle nie da, co ci polityk w kampanii wyborczej obieca.
Uważam jednak, że wobec najbardziej chorych dzieci zasada ta nie może mieć zastosowania. Są problemy, wobec których nie można rzucać słów na wiatr, mamić obietnicami, których być może nigdy nie miało się zamiaru dotrzymać.
Władysław Kosiniak-Kamysz, jako kandydat Polskiego Stronnictwa Ludowego do Sejmu, dużo mówił o chorych na rdzeniowy zanik mięśni dzieciach. Pochylał się nad ich losem z troską! Ujmował za tymi, które nie zostały zakwalifikowane do programu lekowego z uwagi na wiek. Obiecał, że po wygranych wyborach naprawi sytuację. A słowa te miały tym większą moc, że wypowiadający je polityk jest przecież lekarzem. W dodatku pediatrą. Nie musi zatem wyobrażać sobie, o jak strasznej chorobie mówił, bo doskonale o tym wie.
Dziś mamy rząd, którego Trzecia Droga jest częścią, a Władysław Kosiniak-Kamysz pełni zaszczytną funkcję wiceprezesa Rady Ministrów, jednak wciąż nie wszystkie dzieci z SMA mają zapewnioną refundację terapii genowej.
Kiedy dziennikarze wytykają rządzącym, że ci nie realizują tej czy innej obietnicy wyborczej, permanentnie pada odpowiedź – to dlatego, że nie rządzimy sami. Musimy szukać kompromisu.
W tej kwestii takie tłumaczenia nie przejdą. Zarówno premier Donald Tusk, jak i minister zdrowia Izabela Leszczyna zapowiadali wszak, że dzieci, które „nie załapały się do programu lekowego”, do niego dołączą. Decyzję, co do kryteriów włączania do programu podejmował w 2022 roku nie kto inny, jak Maciej Miłkowski – jedyny wiceminister zdrowia, który po zmianie władzy pozostał na swoim stanowisku.
Przychodzi mu zmierzyć się z obietnicami, które padły w kampanii wyborczej.
Co jest ważniejsze? Dotrzymanie słowa danego dzieciom oraz ich rodzicom czy brutalny racjonalizm w podejmowaniu decyzji refundacyjnej?
Aktualnie mamy na szali zbitek dwóch poglądów: wydawałoby się najważniejszych obecnie polityków w tym kraju, którzy głosili publicznie, iż wszystkie dzieci z SMA powinny być włączone do programu, oraz pogląd wiceministra zdrowia, który uważa, że nie powinny.
Co zwycięży?
Jeśli przyjmiemy, że rządzenie oznacza wykonywanie woli narodu, to odpowiedź jest jasna. Obywatele wybrali konkretnych polityków, którzy obiecywali im konkretne rzeczy, na przykład naprawienie krzywdy dzieci z SMA.
Od powołania rządu Donalda Tuska minęły ponad dwa miesiące. W ciężkich chorobach to wieczność. Dlatego pytam, dlaczego dzieci z SMA, którym to obiecano, wciąż nie mają refundowanej terapii genowej.
Dlaczego?
Bo w zaciszu ministerialnych gabinetów odbywa się knucie – tak, knucie to najwłaściwsze słowo – nad tym, które z siódemki dzieci, bez refundacji do dzisiaj, mogłyby ją jednak dostać.
Jestem ekspertem od ochrony zdrowia od kilkudziesięciu lat. W naszym systemie nie dzieją się rzeczy, a nawet nie snuje się planów, o których bym nie wiedział.
Dochodzą do mnie informacje, że nie wszystkie dzieci otrzymają refundację Zolgensmy. Ma to być uwarunkowane na przykład tym, czy są w stanie samodzielnie połykać oraz czy były badane w przesiewie noworodkowym, a także – budzącą kontrowersje już w momencie podejmowania pierwszej w tej sprawie decyzji refundacyjnej – masą ciała.
A przecież mamy doświadczenia podawania leku dzieciom, których rodzice samodzielnie zbierali na ten cel pieniądze – że dzieci, które były żywione dojelitowo po podaniu terapii genowej uzyskały ogromną poprawę, a przynajmniej zatrzymanie rozwoju choroby, która przecież prowadzi do śmierci.
To wspaniale, że wszystkie noworodki objęte są skriningiem, dzięki czemu mogą otrzymać leczenie, zanim pojawią się objawy.
Jednocześnie jest to nieludzkie, że wszystkie chore na SMA dzieci nie otrzymały refundacji, którą im obiecywano.
Cynizm ma swoje granice. Nawet w polityce. Okłamanie tak skrzywdzonych przez los dzieci to byłby cynizm, który nie zna miary.
Obietnice dane dzieciom z SMA muszą zostać spełnione natychmiast. Dokładnie tak, jak obiecywano.
