iStock
Priorytety na rok 2021 w leczeniu stwardnienia rozsianego ►
Autor: Agata Misiurewicz-Gabi
Data: 02.02.2021
| Tagi: | Jakub Gierczyński, Agnieszka Słowik, Katarzyna Kapica-Topczewska, Dominika Czarnota-Szałkowska, Monika Adamczyk-Sowa, Maciej Niewada, Konrad Rejdak, Malina Wieczorek |
Stwardnienie rozsiane (SM) – aktywna i postępująca choroba neurologiczna o charakterze zapalno-demielinizacyjnym, pojawia się w populacji tzw. młodych dorosłych, czyli między 20. a 40. rokiem życia, w większości u kobiet. Do niedawna diagnoza oznaczała dla pacjenta postępującą niepełnosprawność. Dziś chorzy czują się dobrze, mają życie prywatne i aż 80 proc. z nich jest aktywnych zawodowo lub się uczy. By leczenie stwardnienia rozsianego przebiegało jeszcze sprawniej, eksperci wskazują obszary wymagające udoskonalenia.
Wprowadzając do panelu „Stwardnienie rozsiane – Priorytety na rok 2021”, dr Jakub Gierczyński przypomniał, że według danych NFZ mamy w Polsce zdiagnozowanych ok. 45 tys. pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. W ramach programów lekowych liczba leczonych chorych w ostatnich 6 latach znacząco się zwiększyła. W 2014 roku było ich 8 tys., a już w 2020 roku ok. 16 tys. Terapię prowadzi 127 ośrodków klinicznych. W ostatnim dziesięcioleciu nastąpił ogromny przełom w leczeniu SM. Pojawiły się nowe, obiecujące terapie, a leczenie przynosi coraz bardziej spektakularne efekty. Dzięki temu mniej osób jest zmuszonych do korzystania z renty inwalidzkiej, a dane ZUS wskazują, że systematycznie zmniejsza się liczba dni absencji chorobowej. Jest to o tyle ważne, że praca jest dla pacjentów z SM kluczowym źródłem siły i poczucia bezpieczeństwa w walce z chorobą i ponad 70 proc. chorych jest aktywnych zawodowo.
Ścieżka terapeutyczno-diagnostyczna
Niestety, ścieżka terapeutyczno-diagnostyczna w stwardnieniu rozsianym w Polsce wciąż jest długa, a wiadomo, że kluczem do spowolnienia narastania niepełnosprawności jest jak najwcześniejsze rozpoczęcie terapii. O konieczności opracowania optymalnej ścieżki diagnostycznej dla chorych z SM mówiła prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UJ CM oraz Oddziału Klinicznego Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
– Ścieżka diagnostyczno-terapeutyczna to kompleksowa interwencja wykorzystująca dostępne zaplecze ludzkie i sprzętowe, umożliwiająca podejmowanie optymalnych decyzji diagnostyczno-terapeutycznych dla określonej grupy pacjentów. Dla chorych na SM jej opracowanie jest równoznaczne ze skróceniem czasu od zachorowania do wdrożenia interwencji. Pewne punkty tej ścieżki mamy już zdefiniowane. Obecnie pracujemy nad tym, żeby tę ścieżkę zoptymalizować, zidentyfikować jej poszczególne etapy, punkty końcowe, zasoby ludzkie, sprzętowe oraz oczekiwania pacjentów i lekarzy. W 2018 roku wybitni eksperci w zakresie SM w Europie opublikowali dokument, który wskazał optymalny czas poszczególnych etapów ścieżki diagnostycznej dla chorego na SM. Wynikało z niego, że czas od pojawienia się objawów stwardnienia rozsianego do diagnozy powinien w Europie wynosić do 6 tygodni. Tymczasem w Polsce 55 proc. pacjentów oczekuje powyżej miesiąca na przyjęcie do poradni neurologicznej, 61 proc. czeka powyżej miesiąca na badanie rezonansu magnetycznego głowy, a 40 proc. – powyżej miesiąca na przyjęcie do oddziału neurologicznego. W 2020 roku ukazała się publikacja dr Katarzyny Kapicy-Topczewskiej, która wskazała, że w Polsce mediana czasu od pierwszych objawów do diagnozy wynosi 7, 4 miesiąca, a od diagnozy do leczenia 18 miesięcy. To pokazuje, że mamy jeszcze bardzo dużo do zrobienia.
Prof. Agnieszka Słowik zaproponowała posłużyć się przykładem udaru mózgu, dla którego wprowadzono pojęcie „złotej godziny”, czyli kluczowego dla zdrowia pacjenta czasu od momentu przyjęcia go do szpitala do włączenia terapii trombolitycznej. W przypadku SM ma to być „złoty miesiąc”, czyli czas od wystąpienia pierwszych objawów choroby do wprowadzenia leczenia. Uważa także, że należałoby uruchomić przyspieszoną ścieżkę diagnostyczną i na wzór karty onkologicznej wprowadzić kartę neurologiczną SM.
Realia okiem pacjenta
Badanie przeprowadzone pod koniec 2020 roku dla „Fundacji SM – walcz o siebie" potwierdza, że mimo szerokiego postępu w medycynie 54 proc. pacjentów czekało na postawienie diagnozy powyżej pół roku. Przy czym aż dla 32 proc. czas ten wynosił ponad 2 lata. Dlaczego według tego badania proces diagnostyczny był tak długi? Prawie 60 proc. pacjentów wskazało, że przyczyną była błędna diagnoza albo brak diagnostyki w kierunku SM. Dla 30 proc. głównym powodem było ignorowanie przez lekarza zgłaszanych objawów, zbyt długie kolejki i utrudniony dostęp do specjalisty. Optymistyczne jest to, że 56 proc. pacjentów, nie zwlekało z podjęciem diagnostyki, kiedy wystąpiły u nich pierwsze objawy choroby. Dodatkowo w badaniu tym 41 proc. pacjentów wskazało, że proces włączania do programu lekowego zajął w ich przypadku powyżej pół roku, a według 23 proc. czas ten wynosił 2 lata. Badani zgłaszali mnogość procedur, których należy dopilnować przy jednoczesnym utrudnionym dostępie do (zwłaszcza państwowej) ochrony zdrowia oraz komisji ds. orzekania.
Zdaniem Maliny Wieczorek, prezeski „Fundacji SM – walcz o siebie" w czasie zbyt długiego oczekiwania na postawienie diagnozy może pojawić się bardzo dużo nieodwracalnych zmian w układzie nerwowym: – Pierwszymi objawami SM mogą to być problemy ze wzrokiem, które nierzadko mijają po pewnym czasie, drętwienia, które są często niespecyficzne, zawroty głowy. Takie objawy muszą być poddane diagnostyce w kierunku SM, szczególnie gdy występują u osób w wieku od 20. do 40. roku życia. W tej chwili ruszamy z emisją spotów w telewizji, w placówkach medycznych, Internecie, kampanią printową w prasie i outdoorze tak, aby potencjalni pacjenci wykazali aktywną postawę w razie diagnozy SM, co pozwoli jak najszybciej przejąć nad nimi opiekę. Powinni wiedzieć, że mając leczenie, jesteśmy w stanie tę chorobę na wczesnym etapie zahamować i nie będzie postępu niepełnosprawności lub będzie on bardzo znikomy. Trzeba pamiętać, że w początkowej fazie SM wykazuje większą dynamikę, stąd wyłapanie tego okresu jest niezwykle istotne. Jeśli diagnoza opóźni się o kolejny rok, dwa, czy nawet dłużej, zmiany neurologiczne będą postępowały i nawet jeśli SM będzie przez pewien czas niemy klinicznie, rezonans pokaże 20 albo 40 zmian. Konsekwencje tego mogą być tragiczne. Nie bałabym się w 2021 roku nadinterpretacji objawów przez lekarzy POZ. Raczej bym ich uczulała, żeby skuteczniej pacjentów wykazujących nawet drobne deficyty kierowali do dalszej diagnostyki u neurologa zajmującego się stwardnieniem rozsianym. W 2020 roku tych „straconych” diagnoz mieliśmy co najmniej około tysiąca, musimy je jak najszybciej nadrobić.
Telemedycyna – zostanie z nami na dłużej
Pandemia COVID-19 wykreowała nową rzeczywistość. Dostęp do wielu świadczeń stał się trudniejszy. Pogłębiły się problemy związane z dostępnością do lekarzy zarówno specjalistów, jak i POZ, badań diagnostycznych oraz laboratoryjnych. Pacjenci obawiali się nie tylko zarażenia koronawirusem, ale też niepokoili się o przyszłą sytuację gospodarczą kraju, która może przełożyć się na utratę zatrudnienia czy cofnięcie dofinansowania z NFZ. Wiele osób z SM skorzystało podczas tego roku z telemedycyny. Według badania przeprowadzonego przez „Fundację SM – walcz o siebie" opinie na temat tej formy opieki są podzielone: 40 proc. pacjentów z SM pozytywnie odbiera teleporady, natomiast 30 proc. odnosi się do nich negatywnie.
– W związku z pandemią w szpitalach pojawiają się często braki kadrowe, ponieważ duża część personelu jest na kwarantannie lub po prostu choruje, co generuje ogromne kolejki. Dzwonią do nas pacjenci, że mieli zostać przyjęci na oddział, a nie zostali ze względu na sytuację w szpitalu, albo już są po diagnozie, natomiast nie mogą znaleźć ośrodka w okolicy, który mógłby włączyć ich do programu lekowego. My – jako Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego liczymy na to, że uda się te zaległości nadrobić. Oprócz licznych negatywnych doświadczeń z pandemii mamy także i pozytywne, jak teleporady, które mamy nadzieję, że staną się bardziej upowszechnione. Pacjenci stabilni wcale nie są chętni, żeby chodzić do szpitala i czekać na wizytę do lekarza. Na przykład w krajach zachodnich pacjent widuje lekarza dużo rzadziej niż w Polsce. Nie znaczy to, że tam opieka jest gorsza. Ona jest zoptymalizowana. Często ciężar bieżącej opieki nad pacjentem przejmują pielęgniarki, które mają wyższe kompetencje niż pielęgniarki w Polsce. W Wielkiej Brytanii, jeżeli się nic złego nie dzieje, pacjent widuje się z lekarzem na konsultacjach raz w roku. U nas do niedawna była to wizyta raz w miesiącu, podczas której pacjent odbierał jedynie leki. Pacjenci się buntowali, że muszą po nie specjalnie jechać, co dla wielu z nich wiązało się z koniecznością brania dnia wolnego w pracy. Dzięki pandemii nauczyliśmy się wydajniejszego zagospodarowania czasem zarówno lekarza, jak i pacjenta. Musimy pamiętać o tym, że w łańcuchu diagnostycznym nie zawsze pierwszą osobą jest neurolog, dlatego należy wspierać edukacyjnie lekarzy POZ. Powinni wiedzieć, że nie zawsze pierwsze objawy, które się manifestują u pacjenta, są typowe dla stwardnienia rozsianego. Dlatego warto czasem opowiedzieć o nietypowych przypadkach, na które powinni zwrócić uwagę – opowiadała Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Priorytety na 2021 rok
W leczeniu stwardnienia rozsianego udało się w ostatnim czasie osiągnąć bardzo wiele. Sukcesywnie rosną wydatki NFZ na terapię SM – wynoszą obecnie ponad 400 mln zł. Według Indeksu Stwardnienia Rozsianego z 2019 r. obejmującego 30 krajów, Polska uplasowała się na 17. miejscu. Zajęła 7. miejsce w kategorii liczby pracujących osób, a 5. pod względem aktywności zawodowej ludzi młodych. Udało się stworzyć system opieki ambulatoryjnej pozwalający uprościć procedury, ale też ułatwiający dostęp chorych do leczenia. 78 proc. osób z SM w badaniu dla „Fundacji SM – walcz o siebie" wskazało, że największym wsparciem w walce z chorobą jest dla nich najbliższa rodzina, dla 53 proc. jest nim leczenie i dostęp do refundowanych leków w programie lekowym.
Jak skomentowała prof. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, prezes elekt Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, dzięki bardzo dobrej współpracy zarówno z Ministerstwem Zdrowia, jak i z płatnikiem, udało się uprościć zapisy programów lekowych: – W 2021 roku jako sekcja SM, będziemy zabiegać o ich dalsze udoskonalanie, aby pacjent z SM mógł być leczony zgodnie z aktualnymi kryteriami międzynarodowymi. Dlatego powinniśmy mieć większą możliwość terapii pacjentów lekami II linii, które są wysoce efektywne. W tej chwili, żeby przełączyć pacjenta do II linii po niepowodzeniu terapii I linii, musimy odczekać rok, pacjent musi mieć wysoką aktywność choroby, czyli muszą występować rzuty choroby i pojawić się aktywność rezonansowa. Natomiast zgodnie z ChPL i rekomendacjami międzynarodowymi taki pacjent powinien być od razu kwalifikowany do terapii wysoce efektywnych, co wpisuje się w zasady o personalizacji terapii. Będziemy zabiegać o to, żeby leki o wysokiej efektywności były dostępne dla wybranej grupy pacjentów jako preparaty pierwszego wyboru. Chcemy, żeby polski pacjent mógł być leczony podobnie jak chorzy w krajach Europy Zachodniej, aby miał dostęp do nowych terapii przyszłościowymi cząsteczkami Pragnęłabym także zwrócić uwagę na konieczność zapewnienia pacjentom kompleksowej opieki i podobnie jak w Europie Zachodniej stworzenia u nas centrów leczenia SM, które będą ściśle współpracować z regionalnymi ośrodkami leczenia SM. Poza tym dążymy do tego, aby w zapisach programów lekowych nie zapomniano o pacjentach z wtórnie postępującą postacią SM, których mamy możliwość leczyć nową cząsteczką siponimod, a także o grupie pacjentów z chorobą Devica (NMO). Mamy nadzieje, że i dla nich będzie dostępna terapia refundowana.
– Stwardnienie rozsiane to choroba w sensie ekonomicznym szczególna, ponieważ dotyczy młodych pacjentów. W związku z tym, że ma charakter przewlekły jest bardzo dobrze udokumentowana relacja między jej postępem a kosztami. Wiadomo, że im bardziej postępuje, jest zaawansowana, rosną koszty pośrednie i koszty opieki nieformalnej. W zeszłym roku została opublikowana bardzo ciekawa analiza oparta na rejestrze szwedzkim. Pokazuje ona, że opóźnione rozpoczęcie leczenia wpływa na zarobki pacjenta, które w ciągu roku spadają praktycznie do zera, a istotnie rosną koszty opieki społecznej. Wydaje mi się, że nowoczesne terapie są bardzo ważne, ale chciałbym zwrócić uwagę, że potrzeba nam także, a może nawet przede wszystkim, lepiej zorganizowanej, skoordynowanej opieki – mówił prof. Maciej Niewada z Katedry i Zakładu Farmakologii Klinicznej i Doświadczalnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego.
O nadziejach dla neurologii na bieżący rok i obszarach, które wymagają poprawy, opowiedział także prof. Konrad Rejdak, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego: – Bardzo liczymy na to, że ten rok będzie przełomem dla całej neurologii. Chcemy to osiągnąć przez stworzenie „białej księgi” dla neurologii, pamiętając, jak rozległa dziedziną jest neurologia i jak wiele chorób zawiera. Dla nas system opieki SM jest modelowym przykładem postępu i rozwoju neurologii. Przyjmujemy chorych w wieku podeszłym, pacjentów z wielochorobowością, którzy nie mieszczą się w systemie opieki internistycznej czy dziedzin zabiegowych. Przejmujemy ciężar opieki nad ogromną rzeszą chorych, co nas oczywiście cieszy, ale jest to ogrom zadań, które musimy realizować. Mamy pewne obszary jeszcze do udoskonalenia, chociażby wtórnie postępująca postać stwardnienia rozsianego. Chorujący na nią pacjenci mają dość ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii. Liczymy na dobry dialog i pokazanie, że właśnie SM jest tą dziedziną, która może służyć za przykład również dla innych obszarów neurologii i stworzenia systemu opieki ambulatoryjnej. Nie możemy też zapomnieć, że szpitalnictwo będzie równie ważne, ponieważ wszyscy chorzy w ostrych stanach zawsze trafią na oddział neurologiczny i tam muszą otrzymać pilną pomoc.
– Będziemy bardzo zdecydowanie akcentować miejsce neurologii w systemie opieki zdrowotnej, bo uważamy, że na to zasługuje. Po latach zaniedbań to my musimy wyrównać niedobory i zbliżyć się chociażby do kardiologów czy onkologów, ponieważ opiekujmy się większą niż oni rzeszą chorych, mamy pod opieką osoby w młodym, ale również podeszłym wieku walczące z niepełnosprawnością, a jest ich naprawdę bardzo dużo. Chcemy wywalczyć to, żeby mieć należne miejsce w systemie. Jesteśmy świadomi wyzwań, ale chcemy ewolucji a nie rewolucji. Nie chodzi nam o rewolucyjne przekształcenia czy ogromny zastrzyk budżetu, ale o zracjonalizowanie działań – podsumował prof. Konrad Rejdak.
Relacje z konferencji Priorytety w Ochronie Zdrowia 2021 zostaną opublikowane w najnowszych numerach czasopism: Kurier Medyczny 1/2021 oraz Menadżer Zdrowia 1-2/2021.
Ścieżka terapeutyczno-diagnostyczna
Niestety, ścieżka terapeutyczno-diagnostyczna w stwardnieniu rozsianym w Polsce wciąż jest długa, a wiadomo, że kluczem do spowolnienia narastania niepełnosprawności jest jak najwcześniejsze rozpoczęcie terapii. O konieczności opracowania optymalnej ścieżki diagnostycznej dla chorych z SM mówiła prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UJ CM oraz Oddziału Klinicznego Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
– Ścieżka diagnostyczno-terapeutyczna to kompleksowa interwencja wykorzystująca dostępne zaplecze ludzkie i sprzętowe, umożliwiająca podejmowanie optymalnych decyzji diagnostyczno-terapeutycznych dla określonej grupy pacjentów. Dla chorych na SM jej opracowanie jest równoznaczne ze skróceniem czasu od zachorowania do wdrożenia interwencji. Pewne punkty tej ścieżki mamy już zdefiniowane. Obecnie pracujemy nad tym, żeby tę ścieżkę zoptymalizować, zidentyfikować jej poszczególne etapy, punkty końcowe, zasoby ludzkie, sprzętowe oraz oczekiwania pacjentów i lekarzy. W 2018 roku wybitni eksperci w zakresie SM w Europie opublikowali dokument, który wskazał optymalny czas poszczególnych etapów ścieżki diagnostycznej dla chorego na SM. Wynikało z niego, że czas od pojawienia się objawów stwardnienia rozsianego do diagnozy powinien w Europie wynosić do 6 tygodni. Tymczasem w Polsce 55 proc. pacjentów oczekuje powyżej miesiąca na przyjęcie do poradni neurologicznej, 61 proc. czeka powyżej miesiąca na badanie rezonansu magnetycznego głowy, a 40 proc. – powyżej miesiąca na przyjęcie do oddziału neurologicznego. W 2020 roku ukazała się publikacja dr Katarzyny Kapicy-Topczewskiej, która wskazała, że w Polsce mediana czasu od pierwszych objawów do diagnozy wynosi 7, 4 miesiąca, a od diagnozy do leczenia 18 miesięcy. To pokazuje, że mamy jeszcze bardzo dużo do zrobienia.
Prof. Agnieszka Słowik zaproponowała posłużyć się przykładem udaru mózgu, dla którego wprowadzono pojęcie „złotej godziny”, czyli kluczowego dla zdrowia pacjenta czasu od momentu przyjęcia go do szpitala do włączenia terapii trombolitycznej. W przypadku SM ma to być „złoty miesiąc”, czyli czas od wystąpienia pierwszych objawów choroby do wprowadzenia leczenia. Uważa także, że należałoby uruchomić przyspieszoną ścieżkę diagnostyczną i na wzór karty onkologicznej wprowadzić kartę neurologiczną SM.
Realia okiem pacjenta
Badanie przeprowadzone pod koniec 2020 roku dla „Fundacji SM – walcz o siebie" potwierdza, że mimo szerokiego postępu w medycynie 54 proc. pacjentów czekało na postawienie diagnozy powyżej pół roku. Przy czym aż dla 32 proc. czas ten wynosił ponad 2 lata. Dlaczego według tego badania proces diagnostyczny był tak długi? Prawie 60 proc. pacjentów wskazało, że przyczyną była błędna diagnoza albo brak diagnostyki w kierunku SM. Dla 30 proc. głównym powodem było ignorowanie przez lekarza zgłaszanych objawów, zbyt długie kolejki i utrudniony dostęp do specjalisty. Optymistyczne jest to, że 56 proc. pacjentów, nie zwlekało z podjęciem diagnostyki, kiedy wystąpiły u nich pierwsze objawy choroby. Dodatkowo w badaniu tym 41 proc. pacjentów wskazało, że proces włączania do programu lekowego zajął w ich przypadku powyżej pół roku, a według 23 proc. czas ten wynosił 2 lata. Badani zgłaszali mnogość procedur, których należy dopilnować przy jednoczesnym utrudnionym dostępie do (zwłaszcza państwowej) ochrony zdrowia oraz komisji ds. orzekania.
Zdaniem Maliny Wieczorek, prezeski „Fundacji SM – walcz o siebie" w czasie zbyt długiego oczekiwania na postawienie diagnozy może pojawić się bardzo dużo nieodwracalnych zmian w układzie nerwowym: – Pierwszymi objawami SM mogą to być problemy ze wzrokiem, które nierzadko mijają po pewnym czasie, drętwienia, które są często niespecyficzne, zawroty głowy. Takie objawy muszą być poddane diagnostyce w kierunku SM, szczególnie gdy występują u osób w wieku od 20. do 40. roku życia. W tej chwili ruszamy z emisją spotów w telewizji, w placówkach medycznych, Internecie, kampanią printową w prasie i outdoorze tak, aby potencjalni pacjenci wykazali aktywną postawę w razie diagnozy SM, co pozwoli jak najszybciej przejąć nad nimi opiekę. Powinni wiedzieć, że mając leczenie, jesteśmy w stanie tę chorobę na wczesnym etapie zahamować i nie będzie postępu niepełnosprawności lub będzie on bardzo znikomy. Trzeba pamiętać, że w początkowej fazie SM wykazuje większą dynamikę, stąd wyłapanie tego okresu jest niezwykle istotne. Jeśli diagnoza opóźni się o kolejny rok, dwa, czy nawet dłużej, zmiany neurologiczne będą postępowały i nawet jeśli SM będzie przez pewien czas niemy klinicznie, rezonans pokaże 20 albo 40 zmian. Konsekwencje tego mogą być tragiczne. Nie bałabym się w 2021 roku nadinterpretacji objawów przez lekarzy POZ. Raczej bym ich uczulała, żeby skuteczniej pacjentów wykazujących nawet drobne deficyty kierowali do dalszej diagnostyki u neurologa zajmującego się stwardnieniem rozsianym. W 2020 roku tych „straconych” diagnoz mieliśmy co najmniej około tysiąca, musimy je jak najszybciej nadrobić.
Telemedycyna – zostanie z nami na dłużej
Pandemia COVID-19 wykreowała nową rzeczywistość. Dostęp do wielu świadczeń stał się trudniejszy. Pogłębiły się problemy związane z dostępnością do lekarzy zarówno specjalistów, jak i POZ, badań diagnostycznych oraz laboratoryjnych. Pacjenci obawiali się nie tylko zarażenia koronawirusem, ale też niepokoili się o przyszłą sytuację gospodarczą kraju, która może przełożyć się na utratę zatrudnienia czy cofnięcie dofinansowania z NFZ. Wiele osób z SM skorzystało podczas tego roku z telemedycyny. Według badania przeprowadzonego przez „Fundację SM – walcz o siebie" opinie na temat tej formy opieki są podzielone: 40 proc. pacjentów z SM pozytywnie odbiera teleporady, natomiast 30 proc. odnosi się do nich negatywnie.
– W związku z pandemią w szpitalach pojawiają się często braki kadrowe, ponieważ duża część personelu jest na kwarantannie lub po prostu choruje, co generuje ogromne kolejki. Dzwonią do nas pacjenci, że mieli zostać przyjęci na oddział, a nie zostali ze względu na sytuację w szpitalu, albo już są po diagnozie, natomiast nie mogą znaleźć ośrodka w okolicy, który mógłby włączyć ich do programu lekowego. My – jako Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego liczymy na to, że uda się te zaległości nadrobić. Oprócz licznych negatywnych doświadczeń z pandemii mamy także i pozytywne, jak teleporady, które mamy nadzieję, że staną się bardziej upowszechnione. Pacjenci stabilni wcale nie są chętni, żeby chodzić do szpitala i czekać na wizytę do lekarza. Na przykład w krajach zachodnich pacjent widuje lekarza dużo rzadziej niż w Polsce. Nie znaczy to, że tam opieka jest gorsza. Ona jest zoptymalizowana. Często ciężar bieżącej opieki nad pacjentem przejmują pielęgniarki, które mają wyższe kompetencje niż pielęgniarki w Polsce. W Wielkiej Brytanii, jeżeli się nic złego nie dzieje, pacjent widuje się z lekarzem na konsultacjach raz w roku. U nas do niedawna była to wizyta raz w miesiącu, podczas której pacjent odbierał jedynie leki. Pacjenci się buntowali, że muszą po nie specjalnie jechać, co dla wielu z nich wiązało się z koniecznością brania dnia wolnego w pracy. Dzięki pandemii nauczyliśmy się wydajniejszego zagospodarowania czasem zarówno lekarza, jak i pacjenta. Musimy pamiętać o tym, że w łańcuchu diagnostycznym nie zawsze pierwszą osobą jest neurolog, dlatego należy wspierać edukacyjnie lekarzy POZ. Powinni wiedzieć, że nie zawsze pierwsze objawy, które się manifestują u pacjenta, są typowe dla stwardnienia rozsianego. Dlatego warto czasem opowiedzieć o nietypowych przypadkach, na które powinni zwrócić uwagę – opowiadała Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Priorytety na 2021 rok
W leczeniu stwardnienia rozsianego udało się w ostatnim czasie osiągnąć bardzo wiele. Sukcesywnie rosną wydatki NFZ na terapię SM – wynoszą obecnie ponad 400 mln zł. Według Indeksu Stwardnienia Rozsianego z 2019 r. obejmującego 30 krajów, Polska uplasowała się na 17. miejscu. Zajęła 7. miejsce w kategorii liczby pracujących osób, a 5. pod względem aktywności zawodowej ludzi młodych. Udało się stworzyć system opieki ambulatoryjnej pozwalający uprościć procedury, ale też ułatwiający dostęp chorych do leczenia. 78 proc. osób z SM w badaniu dla „Fundacji SM – walcz o siebie" wskazało, że największym wsparciem w walce z chorobą jest dla nich najbliższa rodzina, dla 53 proc. jest nim leczenie i dostęp do refundowanych leków w programie lekowym.
Jak skomentowała prof. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, prezes elekt Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, dzięki bardzo dobrej współpracy zarówno z Ministerstwem Zdrowia, jak i z płatnikiem, udało się uprościć zapisy programów lekowych: – W 2021 roku jako sekcja SM, będziemy zabiegać o ich dalsze udoskonalanie, aby pacjent z SM mógł być leczony zgodnie z aktualnymi kryteriami międzynarodowymi. Dlatego powinniśmy mieć większą możliwość terapii pacjentów lekami II linii, które są wysoce efektywne. W tej chwili, żeby przełączyć pacjenta do II linii po niepowodzeniu terapii I linii, musimy odczekać rok, pacjent musi mieć wysoką aktywność choroby, czyli muszą występować rzuty choroby i pojawić się aktywność rezonansowa. Natomiast zgodnie z ChPL i rekomendacjami międzynarodowymi taki pacjent powinien być od razu kwalifikowany do terapii wysoce efektywnych, co wpisuje się w zasady o personalizacji terapii. Będziemy zabiegać o to, żeby leki o wysokiej efektywności były dostępne dla wybranej grupy pacjentów jako preparaty pierwszego wyboru. Chcemy, żeby polski pacjent mógł być leczony podobnie jak chorzy w krajach Europy Zachodniej, aby miał dostęp do nowych terapii przyszłościowymi cząsteczkami Pragnęłabym także zwrócić uwagę na konieczność zapewnienia pacjentom kompleksowej opieki i podobnie jak w Europie Zachodniej stworzenia u nas centrów leczenia SM, które będą ściśle współpracować z regionalnymi ośrodkami leczenia SM. Poza tym dążymy do tego, aby w zapisach programów lekowych nie zapomniano o pacjentach z wtórnie postępującą postacią SM, których mamy możliwość leczyć nową cząsteczką siponimod, a także o grupie pacjentów z chorobą Devica (NMO). Mamy nadzieje, że i dla nich będzie dostępna terapia refundowana.
– Stwardnienie rozsiane to choroba w sensie ekonomicznym szczególna, ponieważ dotyczy młodych pacjentów. W związku z tym, że ma charakter przewlekły jest bardzo dobrze udokumentowana relacja między jej postępem a kosztami. Wiadomo, że im bardziej postępuje, jest zaawansowana, rosną koszty pośrednie i koszty opieki nieformalnej. W zeszłym roku została opublikowana bardzo ciekawa analiza oparta na rejestrze szwedzkim. Pokazuje ona, że opóźnione rozpoczęcie leczenia wpływa na zarobki pacjenta, które w ciągu roku spadają praktycznie do zera, a istotnie rosną koszty opieki społecznej. Wydaje mi się, że nowoczesne terapie są bardzo ważne, ale chciałbym zwrócić uwagę, że potrzeba nam także, a może nawet przede wszystkim, lepiej zorganizowanej, skoordynowanej opieki – mówił prof. Maciej Niewada z Katedry i Zakładu Farmakologii Klinicznej i Doświadczalnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego.
O nadziejach dla neurologii na bieżący rok i obszarach, które wymagają poprawy, opowiedział także prof. Konrad Rejdak, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego: – Bardzo liczymy na to, że ten rok będzie przełomem dla całej neurologii. Chcemy to osiągnąć przez stworzenie „białej księgi” dla neurologii, pamiętając, jak rozległa dziedziną jest neurologia i jak wiele chorób zawiera. Dla nas system opieki SM jest modelowym przykładem postępu i rozwoju neurologii. Przyjmujemy chorych w wieku podeszłym, pacjentów z wielochorobowością, którzy nie mieszczą się w systemie opieki internistycznej czy dziedzin zabiegowych. Przejmujemy ciężar opieki nad ogromną rzeszą chorych, co nas oczywiście cieszy, ale jest to ogrom zadań, które musimy realizować. Mamy pewne obszary jeszcze do udoskonalenia, chociażby wtórnie postępująca postać stwardnienia rozsianego. Chorujący na nią pacjenci mają dość ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii. Liczymy na dobry dialog i pokazanie, że właśnie SM jest tą dziedziną, która może służyć za przykład również dla innych obszarów neurologii i stworzenia systemu opieki ambulatoryjnej. Nie możemy też zapomnieć, że szpitalnictwo będzie równie ważne, ponieważ wszyscy chorzy w ostrych stanach zawsze trafią na oddział neurologiczny i tam muszą otrzymać pilną pomoc.
– Będziemy bardzo zdecydowanie akcentować miejsce neurologii w systemie opieki zdrowotnej, bo uważamy, że na to zasługuje. Po latach zaniedbań to my musimy wyrównać niedobory i zbliżyć się chociażby do kardiologów czy onkologów, ponieważ opiekujmy się większą niż oni rzeszą chorych, mamy pod opieką osoby w młodym, ale również podeszłym wieku walczące z niepełnosprawnością, a jest ich naprawdę bardzo dużo. Chcemy wywalczyć to, żeby mieć należne miejsce w systemie. Jesteśmy świadomi wyzwań, ale chcemy ewolucji a nie rewolucji. Nie chodzi nam o rewolucyjne przekształcenia czy ogromny zastrzyk budżetu, ale o zracjonalizowanie działań – podsumował prof. Konrad Rejdak.
Relacje z konferencji Priorytety w Ochronie Zdrowia 2021 zostaną opublikowane w najnowszych numerach czasopism: Kurier Medyczny 1/2021 oraz Menadżer Zdrowia 1-2/2021.
