Prof. Leppert o zmianach w medycynie paliatywnej

Czy nowy konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej prof. Wojciech Leppert przewiduje zmiany w organizacji opieki? - Wydaje się, że ogólnie model nie jest zły, zwłaszcza w zakresie specjalistycznej opieki paliatywnej zapewnianej przez dość dobrze wyszkolone zespoły. Rozwinięta jest też opieka domowa. Mamy jednak za mało łóżek stacjonarnych dla chorych, którzy nie mogą przebywać w domu z powodu nasilonych objawów bądź problemów z zapewnieniem opieki przez rodzinę - mówi prof. Leppert w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia”.

Został pan konsultantem krajowym w dziedzinie medycyny paliatywnej. Jakie są pana priorytety, jakie zadania uznaje pan za najważniejsze?
- Rolę konsultanta krajowego najogólniej można określić jako pomaganie ministrowi zdrowia w realizacji jego zamierzeń w danej dziedzinie, w tym przypadku w opiece paliatywnej – hospicyjnej, nazywanej w ostatnich latach również opieką wspierającą. To ostatnie określenie bardzo mi odpowiada, bo z jednej strony mówi o wsparciu chorych i ich rodzin, co stanowi istotę opieki paliatywnej, a z drugiej prawdopodobnie jest lepiej postrzegane przez samych pacjentów i opiekunów. Mimo to w świadomości pracowników ochrony zdrowia i w społeczeństwie nadal funkcjonują głównie pojęcia „opieka paliatywna” i „hospicjum”. Opieką paliatywną objęci są chorzy na nowotwory – w Polsce to ok. 95 proc. pacjentów, a także inne zaawansowane choroby – ok. 5 proc. pacjentów. W ostatnich latach staramy się promować model wczesnej opieki paliatywnej. Oczywiście, tak jak do tej pory chodzi również o zapewnienie właściwej opieki w sytuacji bardzo zaawansowanej choroby. Dlatego na pewno potrzebna jest edukacja dotycząca opieki paliatywnej, głównie wczesnej i zintegrowanej z innymi dziedzinami medycyny, zwłaszcza onkologią i POZ, ponieważ jest ona utożsamiana wyłącznie z kresem życia. Warto przy tym pamiętać, że wczesna opieka paliatywna oprócz ewidentnych korzyści dla chorych i opiekunów przynosi także realne oszczędności dla całego systemu opieki zdrowotnej. Ważne jest również to, aby opiekę zapewniać tam, gdzie znajduje się chory, a więc głównie w domu, poprzez hospicja domowe, ale także na oddziałach stacjonarnych medycyny paliatywnej i na innych oddziałach szpitalnych czy w poradniach medycyny paliatywnej, które mogą odegrać istotną rolę w zapewnianiu wczesnej opieki paliatywnej. Nie można zapominać o domach pomocy społecznej i jednostkach opieki długoterminowej, gdzie także przebywają nasi chorzy.

Czy przewiduje pan zmiany w organizacji opieki paliatywnej?
- Wydaje się, że ogólnie model nie jest zły, zwłaszcza w zakresie specjalistycznej opieki paliatywnej zapewnianej przez dość dobrze wyszkolone zespoły. Rozwinięta jest też opieka domowa. Mamy jednak za mało łóżek stacjonarnych dla chorych, którzy nie mogą przebywać w domu z powodu nasilonych objawów bądź problemów z zapewnieniem opieki przez rodzinę. Funkcjonuje opieka ambulatoryjna dla chorych w lepszym stanie ogólnym, ale poradni medycyny paliatywnej jest niewiele. Z kolei w hospicjach domowych ograniczeniem jest liczba kontraktowanych świadczeń, co powoduje, że część chorych musi czekać na wizytę i jest obawa, że niektórzy tej opieki po prostu nie otrzymają. Poprawa finansowania wizyt domowych w ramach poradni mogłaby skrócić czas oczekiwania na wizytę w ramach hospicjum domowego. By zapewnić właściwą opiekę paliatywną, konieczne byłoby większe zaangażowanie lekarzy POZ i specjalistów innych dziedzin pracujących w szpitalach, gdzie umiera połowa wszystkich pacjentów, a nie w każdym szpitalu jest jednostka opieki paliatywnej. W Europie Zachodniej zwykle dobrze funkcjonują w szpitalach tzw. zespoły wspierające opieki paliatywnej – lekarz, pielęgniarka i psycholog, które zapewniają konsultacje na różnych oddziałach, na których przebywają chorzy wymagający takiej opieki. U nas ten model się nie przyjął, prawdopodobnie z powodu braku finansowania. Można spróbować zapewnić choćby konsultacje lekarza specjalisty medycyny paliatywnej. Mogłoby to również poprawić dostęp do opieki paliatywnej chorych z innymi rozpoznaniami niż nowotwory, np. z niewydolnością serca, nerek i wątroby. Na pewno będę zwolennikiem wprowadzenia takich świadczeń i ich finansowania z NFZ.

Na czym miałaby polegać wczesna opieka paliatywna?
- Głównie na wdrażaniu jej możliwie wcześnie, zwykle kiedy prowadzone jest jeszcze leczenie przyczynowe choroby. Największa grupa pacjentów to chorzy na nowotwory, więc chodzi przede wszystkim o leczenie przeciwnowotworowe, najczęściej prowadzone z założeniem paliatywnym, czyli nie wyleczenia, ale poprawy komfortu i wydłużenia życia. Takie postępowanie jest zwykle najbardziej skuteczne zarówno w zakresie poprawy jakości życia chorych i skutecznego leczenia objawów, jak i prawdopodobnie wydłużenia czasu przeżycia – wykazano to w niektórych badaniach klinicznych. Opieka nie zawsze musi być sprawowana ciągle czy – mówiąc precyzyjniej – z taką samą intensywnością. Powinna być „elastyczna”, czyli dostosowana do indywidualnych potrzeb pacjenta na danym etapie rozwoju choroby. Zazwyczaj są okresy, w których opieka musi być bardziej intensywna, ale są i takie, kiedy potrzeba jej mniej. W pewnej mierze wczesna opieka paliatywna – wspierająca – polega również na zapobieganiu niepożądanym skutkom terapii, co dotyczy zwłaszcza leczenia przeciwnowotworowego, które może być agresywne, szczególnie kiedy podejmowana jest próba leczenia radykalnego, mającego na celu całkowitą eliminację nowotworu. Wówczas opieka wspierająca dąży do ograniczenia niekorzystnych następstw tego leczenia, a przez to może pomóc w „wyleczeniu” (w zasadzie trudno mówić o wyleczeniu z nowotworu ze względu na ryzyko nawrotu, rozwoju nowotworów wtórnych i wiele niekorzystnych następstw przebytej terapii onkologicznej) i niedopuszczeniu do progresji choroby. Warto pamiętać o coraz liczniejszej grupie pacjentów „wyleczonych”, a właściwie lepiej byłoby powiedzieć: niemających aktywnej choroby, którzy mogą doświadczać wielu objawów i problemów psychosocjalnych czy duchowych. Myślę, że ta grupa chorych także może korzystać z naszej opieki. Często istotne jest leczenie objawów, kompleksowe wsparcie i w efekcie znaczna poprawa jakości życia.

Czy potrzebna jest edukacja dotycząca tego, co wnosi opieka paliatywna?
- Jak najbardziej. Społeczeństwo już wiele wie na ten temat, ale nadal hospicja i oddziały medycyny paliatywnej utożsamiane są jedynie z ostatnimi dniami życia. Oczywiście przyczynia się do tego sama terminologia używana w anglojęzycznym piśmiennictwie medycznym, a także w rozmowach na temat tej dziedziny medycyny, bo nieprecyzyjnie oddaje znaczenie opieki i jej rzeczywisty charakter. Chodzi o określenie „opieka kresu życia” – end of life care czy jeszcze gorsze „opieka terminalna” – terminal care. Ale na pewno warto rozmawiać o opiece paliatywnej i wyjaśniać, że wprowadzona wcześnie bardzo pomaga i nie oznacza, że chory jedynie czeka na śmierć. Warto spojrzeć na opiekę wpierającą szerzej i tłumaczyć to społeczeństwu.

Kiedy warto wdrożyć opiekę paliatywną?
- Zawsze w przypadku cierpienia w przebiegu poważnej choroby, co podkreślono w ostatniej definicji Międzynarodowego Towarzystwa Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej – IAHPC. W 2010 r. na łamach „New England Journal of Medicine” ukazał się artykuł autorstwa prof. Jennifer Temmel i współpracowników, który wyznacza kierunek myślenia, o którym wcześniej wspominałem – wczesna opieka paliatywna. Czym ona tak naprawdę jest? Chodzi właśnie o rozpoczynanie leczenia objawowego wcześnie, wówczas gdy pojawia się ból i inne objawy, ale także problemy psychosocjalne i duchowe. Artykuł dotyczy chorych z zaawansowanym niedrobnokomórkowym rakiem płuca, który jest nowotworem częstym i trudnym do leczenia, zwłaszcza w fazie rozsiewu. W przeprowadzonym badaniu dowiedziono, że jednoczesne wprowadzenie opieki paliatywnej z opieką onkologiczną jest znacznie korzystniejsze dla chorych niż samo leczenie onkologiczne, bo istotnie poprawia jakość życia, zwłaszcza w wymiarze emocjonalnym, ale powoduje także wydłużenie czasu przeżycia. Dlaczego? Bo chory jest w lepszej kondycji psychicznej i fizycznej, a skutki choroby i leczenia są mniej dokuczliwe. Poza tym w ostatnich latach funkcjonuje pojęcie wzmocnionej opieki paliatywnej. Chodzi w niej o wsparcie rodzin i opiekunów, którzy zajmują się chorymi w domach, co przecież stanowi poważne obciążenie fizyczne i psychiczne.

Czy polski płatnik to rozumie?
- Staramy się wykazywać, że wczesna opieka paliatywna przynosi oszczędności dla całego systemu ochrony zdrowia. Potwierdziły to badania przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych. Opieka paliatywna, zwłaszcza domowa, jest tania i istotnie zmniejsza koszty hospitalizacji z powodu zaostrzeń choroby, więc warto ją wprowadzać i promować. Ona przecież nie zawsze musi być ciągła, ale powinna być zintegrowana, bo nie działa w oderwaniu od innych dziedzin medycyny. Dlatego dobrym rozwiązaniem, przynajmniej dla niektórych chorych w lepszym stanie ogólnym, są oddziały dzienne opieki paliatywnej. Szkoda, że NFZ nie finansuje nielicznych tego typu jednostek, które z powodzeniem funkcjonują w dużych ośrodkach, a których mogłyby być więcej. Chodziłoby również o zapewnienie lepszej dostępności i finansowania opieki nad pacjentami z innymi rozpoznaniami niż nowotwory.

Jaka jest rola uniwersytetów medycznych?
- Świętej pamięci prof. Jacek Łuczak powiązał opiekę paliatywną z Uniwersytetem Medycznym – wówczas Akademią Medyczną – i Szpitalem Klinicznym w Poznaniu i według mnie to było bardzo dalekosiężne i pionierskie myślenie, które chciałbym wprowadzić realnie w każdym województwie. Akredytację do prowadzenia specjalizacji powinny uzyskać kliniczne jednostki uniwersyteckie, które mogłyby spełniać najwyższe standardy opieki, a jednocześnie byłyby lokalnymi ośrodkami prowadzącymi szkolenie praktyczne razem z teoretycznym na uniwersytetach medycznych lub wydziałach lekarskich czy nauk o zdrowiu innych uniwersytetów. Chciałbym, aby na każdym uniwersytecie medycznym lub wspomnianych wydziałach uniwersytetów istniała jednostka akademicka opieki paliatywnej – wspierającej, najlepiej w randze katedry, którą kierowałby samodzielny pracownik naukowy. Na niektórych dużych uniwersytetach medycznych to się udało, ale nadal takich jednostek bardzo brakuje, zwłaszcza w mniejszych miastach wojewódzkich. Nie zamierzam pomijać mniejszych placówek, ale położyłbym nacisk na przepływ wiedzy w ich stronę z ośrodków prowadzących działalność naukową i dydaktyczną, zwłaszcza w zakresie szkolenia specjalizacyjnego w zakresie medycyny paliatywnej dla lekarzy i opieki paliatywnej dla pielęgniarek.

Jak pan ocenia hospicja?
- Trudno mi powiedzieć dokładnie, jak wygląda sytuacja w całej Polsce. Wiem, jak jest w województwie wielkopolskim. Brakuje ok. 1000 łóżek w jednostkach stacjonarnych. Na pewno wiele już zostało zrobione przez poprzednich konsultantów krajowych: dr Wiesławę Pokropską, dr Aleksandrę Ciałkowską-Rysz, dr hab. Małgorzatę Krajnik, prof. UMK, a także prof. Jacka Łuczaka, pierwszego konsultanta krajowego. Jak stwierdziła kiedyś prof. Krystyna de Walden-Gałuszko, która pełniła funkcję konsultanta krajowego, opieka paliatywna rozwijała się do tej pory w sposób nieco chaotyczny i z dużymi trudnościami różnej natury. Istnieją znaczne różnice między województwami, ale są one widoczne także na terenie poszczególnych województw. Problemem jest ograniczanie przez NFZ liczby świadczeń zapewnianych przez hospicja domowe, skutkiem czego są wspomniane wcześniej kolejki, chociaż sieć hospicjów domowych jest dobrze rozwinięta – istnieją niemal w każdym powiecie. Poradnie medycyny paliatywnej funkcjonują przy większych ośrodkach i mają do odegrania ważną rolę we wprowadzaniu opieki wczesnej, choć jak wspomniałem, brak właściwej kalkulacji kosztów wizyt domowych utrudnia ich rozwój. Niedofinansowane są jednostki stacjonarne, zwłaszcza prowadzone w ramach publicznych szpitali, które nie mają możliwości pozyskiwania funduszy z innych źródeł. Szczególnie wysokie są koszty oddziałów medycyny paliatywnej w szpitalach klinicznych uniwersytetów medycznych, których jest zaledwie kilka w Polsce: w Poznaniu, Bydgoszczy, Łodzi, Krakowie i Gdańsku, a które odgrywają bardzo ważną rolę zarówno w opiece nad pacjentami, jak i w prowadzeniu szkoleń przed- i podyplomowych w zakresie opieki paliatywnej. Chciałbym wspólnie z Ministerstwem Zdrowia i NFZ dążyć do zapewnienia właściwego finansowania tych jednostek o najwyższym stopniu referencyjności, które obecnie przynoszą szpitalom, zwłaszcza klinicznym, duże straty finansowe.

Co można poprawić w organizacji opieki?
- Na pewno brakuje standardów opieki i chciałbym to zmienić. Na razie odnosimy się do wymogów NFZ, do rozporządzeń, a nie do tego, co rzeczywiście sprawia, że opieka paliatywna jest taka, jaka powinna być. Dlatego problemem jest zróżnicowana jakość tej opieki. Wydaje mi się, że pomógłby wymóg, aby w każdej jednostce opieki paliatywnej kierownikiem medycznym był lekarz specjalista medycyny paliatywnej. Obecnie może nią kierować każdy lekarz, który ma ukończony 40-godzinny kurs bądź jest w trakcie specjalizacji. Wymóg, aby kierownikiem medycznym był lekarz specjalista medycyny paliatywnej, dotyczy jedynie jednostek posiadających akredytację do prowadzenia specjalizacji w zakresie medycyny paliatywnej. Pozostaje też kwestia umiejscowienia w systemie organizacji ochrony zdrowia i sytuacji opieki paliatywnej dla dzieci i perinatalnej opieki paliatywnej. Bardzo liczę na wsparcie w przeprowadzeniu przedstawionych zamierzeń całego zespołu konsultantów wojewódzkich w dziedzinie medycyny paliatywnej, konsultanta krajowego w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej, prezesów i zarządów towarzystw: Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, Polskiego Towarzystwa Opieki Duchowej w Medycynie, Polskiego Towarzystwa Badania Bólu i Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, Forum Hospicjów Polskich z dr Jolantą Stokłosą, Polskie Towarzystwo Pielęgniarstwa Opieki Paliatywnej z prezes Anną Kaptacz. przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia i NFZ – do tej pory wszyscy zadeklarowali pomoc. Oczywiście trzeba docenić codzienną pracę osób oddanych chorym i ich rodzinom, zwłaszcza lekarzy i pielęgniarek. Może trochę zapomnieliśmy o innym ważnych pracownikach: fizjoterapeutach, psychologach, pracownikach socjalnych, kapelanach i wspaniałych wolontariuszach, bez których opieka paliatywna nie byłaby możliwa. Chciałbym, abyśmy byli bardziej zintegrowani jako środowisko i wzajemnie jeszcze bardziej się wspierali. Wszystkim bardzo dziękuję za codzienną, niełatwą pracę, a także za liczne wyrazy sympatii. Może na koniec wspomnę o wielu życzliwych przedstawicielach firm farmaceutycznych, którzy wspierają działania naukowe i edukacyjne. Nasze wspólne działania powinny przynieść wymierne efekty w zapewnieniu wysokiej jakości opieki paliatywnej każdemu pacjentowi potrzebującemu takiego wsparcia, co stawiam sobie za motto i cel moich działań.

Przeczytaj także: „Szumowski nominował Niedźwieckiego”.

Zachęcamy do polubienia profilu „Menedżera Zdrowia” na Facebooku: www.facebook.com/MenedzerZdrowia i obserwowania kont na Twitterze i LinkedInie: www.twitter.com/MenedzerZdrowia i www.linkedin.com/MenedzerZdrowia.