Rejestry – by poznać wroga… Polska Koalicja na Rzecz Walki z Rakiem Szyjki Macicy – w boju o zdrowie polskich kobiet

Polska Koalicja na Rzecz Walki z Rakiem Szyjki Macicy aktywnie przygotowuje się do przedstawienia Ministerstwu Zdrowia programu kompleksowych zmian systemowych, które pozwolą do 2020 roku obniżyć zapadalność i umieralność na tę chorobę o połowę. 14 września b.r. odbyło się spotkanie Grupy Eksperckiej „Rejestry”, która zastanawiała się w jaki sposób usprawnić i pogłębić istniejące bazy danych i w jaki sposób efektywnie wykorzystać zbierane w nich informacje. W obradach zespołu, uczestniczyli przedstawiciele Narodowego Funduszu Zdrowia i Ministerstwa Zdrowia.

Spotkanie Grupy Eksperckiej „Rejestry” prowadził dr Jacek Grabowski – Kanclerz Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, który podkreślał, że rejestry są bardzo ważnym elementem walki z rakiem szyjki macicy.
-„Konieczna jest synergia działań i optymalizacja wydatków publicznych. Propozycje działań muszą skutecznie wspierać realizację całościowej strategii profilaktyki raka szyjki macicy. Do tego potrzebne są sprawnie działające bazy danych” – podkreślał.

Celem spotkania była ocena aktualnej sytuacji w zakresie rejestrów związanych z rakiem szyjki macicy oraz przygotowanie rekomendacji zmian, które przyniosłyby poprawę sytuacji w tym obszarze.
Eksperci zgodnie przyznali, że wciąż brakuje skutecznego monitorowania dalszych losów kobiet objętych skreeningiem cytologicznym w ramach Populacyjnego Programu Profilaktyki i Wczesnego Wykrywania Raka Szyjki Macicy. Ponadto dwa istniejące rejestry związane z rakiem szyjki macicy tj.: SIMP (system informatyczny monitorowania profilaktyki) oraz KRN (Krajowy Rejestr Nowotworów) nie są kompatybilne, co utrudnia zarządzanie danymi.

Nie są zbierane informacje o stanach przedrakowych wykrywanych podczas badań przesiewowych. Problemem jest również brak właściwego przepływu informacji o wykrytych nowotworach pomiędzy SIMP, a KRN. Uniemożliwia to szczegółową analizę, niezbędną dla oceny rzeczywistej sytuacji. Monitorowanie screeningu jest możliwe wyłącznie wówczas, gdy jego organizator będzie na bieżąco informował KRN o wykrytych przypadkach raka szyjki macicy.

Ponadto w żadnym z rejestrów nie są śledzone losy chorych kobiet, dlatego nie można przy użyciu tych narzędzi ocenić rzetelnie skuteczności jakichkolwiek działań profilaktycznych. Brakuje również rejestru badań wykonywanych poza programem populacyjnym oraz bazy szczepień przeciwko wirusowi brodawczaka ludzkiego, czyli HPV.

- „Powinna być możliwa ocena skuteczności wszelkich podejmowanych działań. W tym celu oba istniejące rejestry powinny być powiązane w sposób umożliwiający bieżący przepływ informacji. Baza danych powinna obejmować wszystkie kobiety objęte skreeningiem i umożliwiać ich długofalową obserwację. Powinno być odnotowane każde kolejne badanie cytologiczne u każdej kobiety i jego wynik. Zbierane powinny być również informacje o dalszej diagnostyce i ewentualnym leczeniu, w przypadku wykrycia choroby, a nastepnie losy chorej po leczeniu przez resztę jej życia. Informacja o rozpoznaniu nowotworu, co najmniej o pierwszym leczeniu oraz o zgonie, jeśli chora zmarła, powinny bezzwłocznie znaleźć się w bazie danych KRN. W ten sposób KRN będzie mógł obliczyc trendy czasowe zachorowalności i umieralności i na tej podstawie ocenić, czy skreening jest skuteczny w zwalczaniu tej choroby” – przypomniała prof. Magdalena Bielska-Lasota z Pracowni Prewencji Chorób Cywilizacyjnych Bioetyki i Psychologii Zdrowia, Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH.

- „Zastanawiamy się jak rejestrować wyniki skreeningu cytologicznego i szczepień przeciwko HPV. Uważam, że rozwiązanie jest proste. HPV to zakaźna choroba przenoszona drogą płciową. Trzeba ją zatem rejestrować w taki sam sposób, jak każdą inną chorobę zakaźną. Szczepienia przeciwko tym chorobom również są obligatoryjnie ewidencjonowane w rejestrach prowadzonych przez Narodowy Instytut Zdrowia. Trzeba zaimplementować takie samo rozwiązanie w przypadku tej choroby.” – proponował dr Krzysztof Kuszewski, Kierownik Zakładu Organizacji i Ekonomiki Ochrony Zdrowia oraz Szpitalnictwa, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego PZH.

Urszula Wojciechowska z Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów, Centrum Onkologii w Warszawie podpowiadała: „Niepełna informacja w bazie KRN o wykrytych w screeningu rakach szyjki macicy jest spowodowana nieprzekazywaniem tej informacji z systemu SIMP do KRN. W programie SIMP po wykryciu nowotworu wypałniana jest Karta Zgłoszenia Nowotworu Złośliwego, która jest podstawowym, oficjalnym dokumentem w procesie gromadzenia danych o nowotworach. Jeśli użytkownicy programu SIMP mieliby możliwość wydrukowania tego dokumentu, co dotychczas było niemożliwe i wysłania go do KRN lub właściwego rejestru lokalnego, Krajowy Rejestr Nowotworów dysponowałby pełną informacją umożliwiającą wiarygodną ocenę jakości programów przesiewowych oraz szeroki zakres innych analiz.”.

Grupa Ekspercka „Rejestry” zgodziła się, że problem ewidencyjny w SIMP, związany jest przede wszystkim z faktem, że system pierowotnie powstał po to, aby rejestrować zdarzenia i świadczenia, za które powinien zapłacić Narodowy Fundusz Zdrowia. Okazuje się jednak, że przy odpowiednim połączeniu z Krajowym Rejestrem Nowotworów może stanowić on doskonałe źródło danych epidemiologicznych, dzięki którym możliwe stanie się wytyczenie właściwych kierunków profilaktyki i leczenia raka szyjki macicy.

- „Niestety nie wszystkie problemy da się rozwiązać informatycznie. Jest mnóstwo spraw organizacyjnych i finansowych, nad którymi należałoby się pochylić. Zgromadzenie danych to nie wszystko. Trzeba przyjrzeć się również mechanizmom przepływu informacji i temu, w jaki sposób i przez kogo są one wykorzystywane” – podkreślał dr Jacek Grabowski.

Podczas dyskusji okazało się, że barierą w płynnym przepływie danych do wszystkich zainteresowanych stron jest Ustawa o Ochronie Danych Osobowych. Zgodnie z Ustawą o Informacji w Ochronie Zdrowia każdy rejestr medyczny powinien być powołany przez Ministra Zdrowia. Główny Inspektor Ochrony Danych Osobowych nie widzi jednak podstaw do takiego trybu tworzenia rejestrów. Ponadto, nie ma przepisów pozwalających na przesyłanie informacji. Instytucje, które mają prawo zbierać określone dane, nie są uprawnione do ich wymiany z innymi jednostkami.

Grupa Ekspercka „Rejestry” zgodziła się, że po konsultacji z prawnikiem konstytucjonalistą i Głównym Inspektorem Ochrony Danych Osobowych, należy opracować prawną drogę udostępniania tych informacji i algorytm postępowania. Aby możliwa była właściwa analiza zbieranych danych, konieczne jest bowiem udostępnienie ich różnym instytucjom odpowiedzialnym za profilaktykę raka szyjki macicy.
Grupa Ekspercka „Rejestry” uznała, że ewidencji powinny podlegać nie tylko cytologie wykonywane w ramach programu populacyjnego, ale również te wykonywane w ramach porady ginekologicznej opłacanej przez NFZ, jak i podczas wizyt prywatnych.

Eksperci doszli również do wniosku, że niezbędne jest ewidencjonowanie szczepień przeciwko wirusowi HPV. Jest to konieczne zarówno w aktualnej sytuacji, kiedy szczepienia są finansowane przez fundacje, samorządy lub osoby prywatne, jak i w sytuacji, kiedy szczepienia byłyby finansowane z budżetu Państwa, o co Polska Koalicja na Rzecz Walki z Rakiem Szyjki Macicy będzie wnioskować do Ministerstwa Zdrowia. - „Taki rejestr mógłby pomóc śledzić efekty tych szczepień. Warto monitorować i mierzyć wyniki, nawet jeśli szczepienia na razie nie są jeszcze finansowane przez państwo. Dobrze prowadzony rejestr, pozwalałby monitorować stan zdrowia zaszczepionych dziewcząt, nawet jeśli zmieniłyby miejsce zamieszkania. Pozwoliłby również zderzyć statystyki szczepień z danymi nt. wyników cytologii.” – oceniał dr Krzysztof Kuszewski.

Aby miały szansę zajść właściwe zmiany w polskich rejestrach, wszystkie strony muszą ze sobą ściśle współpracować, w tym świadczeniodawcy, Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia, a nawet w pewnym obszarze pacjentki. Pełną współpracę wszystkich środowisk Koalicja na Rzecz Walki z Rakiem Szyki Macicy promuje od dnia swojego powstania, jako jedyną słuszną drogę do efektywnej walki z chorobą.
W ostatnim tygodniu września odbędą się kolejne spotkania Grup Eksperckich, które pracować będą nad propozycjami rozwiązań w zakresie szczepień i finansowania walki z rakiem szyjki macicy.

Kontakt:
Elżbieta Brzozowska, tel. [phone], [e-mail]
Marta Winiarska, tel. [phone], [e-mail]