Więcej środków na diagnostykę i leczenie pierwotnych niedoborów odporności w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu
Redaktor: Ewa Gosiewska
Data: 19.09.2011
Źródło: Communication Experts/EG
Działy:
Poinformowano nas
Aktualności
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie-Prokocimiu objął kompleksową opieką dzieci z pierwotnymi niedoborami odporności (PNO). Do szpitala mogą zgłaszać się pacjenci z województwa małopolskiego, ale także z innych regionów Polski. Z okazji rozwoju programu diagnostyki i leczenia różnych typów PNO w szpitalu, w sobotę, 17 września 2011 roku, zostało zorganizowane spotkanie dla pacjentów, ich rodzin oraz lekarzy pod nazwą „Dzień Wiedzy o PNO”.
Podczas spotkania odbyły się wykłady i warsztaty edukacyjne poświęcone schorzeniu, a także interaktywna sesja fotograficzna dla najmłodszych pt. „Zbuduj odporność, wywołaj radość”.
Pierwotne Niedobory Odporności to grupa ponad 200 rzadkich, uwarunkowanych genetycznie chorób o różnym stopniu ciężkości, polegających na dysfunkcji układu odpornościowego. Ich najczęstszym objawem są nawracające, trudne do leczenia infekcje, zakażenia i zmiany narządowe, które mogą zagrażać zdrowiu i życiu chorego. W szczególności dotyczą one układu oddechowego, pokarmowego i skóry, a więc narządów najbardziej narażonych na działanie drobnoustrojów.
- Układ odpornościowy chorych na PNO nie jest w stanie bronić się przed patogenami, które są zazwyczaj niegroźne dla zdrowego człowieka. Dlatego infekcje i zakażenia u tych pacjentów przebiegają ciężej i trwają dłużej. Niektóre osoby wymagają hospitalizacji nawet kilka razy w ciągu roku – powiedziała dr hab. med. Danuta Kowalczyk, prof. nadzw. UJ CM, konsultant ds. immunologii klinicznej w województwie małopolskim, zastępca kierownika Zakładu Immunologii Klinicznej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.
Ze względu na zróżnicowany przebieg PNO u pacjentów, schorzenia te są trudne
do zdiagnozowania. Szacuje się, że liczba zarejestrowanych przypadków tej grupy chorób w Polsce jest 10-krotnie niższa w stosunku do rzeczywistej liczby zachorowań.
- Należy pamiętać, ze tylko szybka diagnostyka i odpowiednia terapia łagodzi skutki choroby, umożliwia prawidłowy rozwój dziecka, a w konsekwencji daje mu szansę
na normalne życie – powiedziała dr hab. med. Danuta Kowalczyk.
Pacjentów z PNO i ich rodziny zrzesza Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niedoborami Odporności „IMMUNOPROTECT”, które podjęło współpracę z amerykańską fundacją Jeffrey Modell Foundation, wspierającą wszelkie działania i inicjatywy zmierzające
do poprawy wykrywalności i leczenia PNO na świecie.
Warto podkreślić, że niezdiagnozowane i nieleczone PNO wpływa nie tylko na stan zdrowia chorego, lecz także na jego rodzinę i otoczenie, generując wysokie koszty społeczne i ekonomiczne. Chorzy na PNO są często nieobecni w szkole czy w pracy,
a dzieci wymagają stałej opieki rodziców.
- Prawidłowa i szybka diagnoza PNO pozwala uniknąć sytuacji, w której kolejne wizyty lekarskie nie przynoszą poprawy, a strach o dziecko jest coraz większy. Leczenie podskórne w warunkach domowych umożliwia choremu powrót do normalnego życia. Niestety obecnie dostęp do terapii mają jedynie dzieci i młodzież do lat 18. Dlatego priorytetem jest wprowadzenie programu leczenia osób dorosłych – powiedziała Dorota Marynowicz, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niedoborami Odporności „IMMUNOPROTECT”.
Medyczny Komitet Doradczy Jeffrey Modell Foundation opracował 10 objawów ostrzegawczych, które mogą wskazywać na konieczność konsultacji z lekarzem i podjęcia diagnostyki w kierunku PNO:
1. Dwa lub więcej zakażeń ucha w ciągu roku
2. Dwa lub więcej nowych zakażeń zatok w ciągu roku, przy braku alergii
3. Jedno zapalenie płuc rocznie w ciągu co najmniej dwóch lat
4. Przewlekła biegunka z utratą wagi ciała
5. Nawracające zakażenia wirusowe (przeziębienia, opryszczka, brodawki, kłykciny)
6. Konieczność częstego stosowania antybiotyków dożylnych w leczeniu zakażeń
7. Nawracające, głębokie ropnie skóry lub narządów wewnętrznych
8. Uporczywe pleśniawki lub zakażenia grzybicze na skórze lub gdzie indziej
9. Zakażenia normalnie nieszkodliwymi bakteriami gruźliczo-podobnymi
10. PNO w wywiadzie rodzinnym
Pierwotne Niedobory Odporności to grupa ponad 200 rzadkich, uwarunkowanych genetycznie chorób o różnym stopniu ciężkości, polegających na dysfunkcji układu odpornościowego. Ich najczęstszym objawem są nawracające, trudne do leczenia infekcje, zakażenia i zmiany narządowe, które mogą zagrażać zdrowiu i życiu chorego. W szczególności dotyczą one układu oddechowego, pokarmowego i skóry, a więc narządów najbardziej narażonych na działanie drobnoustrojów.
- Układ odpornościowy chorych na PNO nie jest w stanie bronić się przed patogenami, które są zazwyczaj niegroźne dla zdrowego człowieka. Dlatego infekcje i zakażenia u tych pacjentów przebiegają ciężej i trwają dłużej. Niektóre osoby wymagają hospitalizacji nawet kilka razy w ciągu roku – powiedziała dr hab. med. Danuta Kowalczyk, prof. nadzw. UJ CM, konsultant ds. immunologii klinicznej w województwie małopolskim, zastępca kierownika Zakładu Immunologii Klinicznej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.
Ze względu na zróżnicowany przebieg PNO u pacjentów, schorzenia te są trudne
do zdiagnozowania. Szacuje się, że liczba zarejestrowanych przypadków tej grupy chorób w Polsce jest 10-krotnie niższa w stosunku do rzeczywistej liczby zachorowań.
- Należy pamiętać, ze tylko szybka diagnostyka i odpowiednia terapia łagodzi skutki choroby, umożliwia prawidłowy rozwój dziecka, a w konsekwencji daje mu szansę
na normalne życie – powiedziała dr hab. med. Danuta Kowalczyk.
Pacjentów z PNO i ich rodziny zrzesza Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niedoborami Odporności „IMMUNOPROTECT”, które podjęło współpracę z amerykańską fundacją Jeffrey Modell Foundation, wspierającą wszelkie działania i inicjatywy zmierzające
do poprawy wykrywalności i leczenia PNO na świecie.
Warto podkreślić, że niezdiagnozowane i nieleczone PNO wpływa nie tylko na stan zdrowia chorego, lecz także na jego rodzinę i otoczenie, generując wysokie koszty społeczne i ekonomiczne. Chorzy na PNO są często nieobecni w szkole czy w pracy,
a dzieci wymagają stałej opieki rodziców.
- Prawidłowa i szybka diagnoza PNO pozwala uniknąć sytuacji, w której kolejne wizyty lekarskie nie przynoszą poprawy, a strach o dziecko jest coraz większy. Leczenie podskórne w warunkach domowych umożliwia choremu powrót do normalnego życia. Niestety obecnie dostęp do terapii mają jedynie dzieci i młodzież do lat 18. Dlatego priorytetem jest wprowadzenie programu leczenia osób dorosłych – powiedziała Dorota Marynowicz, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niedoborami Odporności „IMMUNOPROTECT”.
Medyczny Komitet Doradczy Jeffrey Modell Foundation opracował 10 objawów ostrzegawczych, które mogą wskazywać na konieczność konsultacji z lekarzem i podjęcia diagnostyki w kierunku PNO:
1. Dwa lub więcej zakażeń ucha w ciągu roku
2. Dwa lub więcej nowych zakażeń zatok w ciągu roku, przy braku alergii
3. Jedno zapalenie płuc rocznie w ciągu co najmniej dwóch lat
4. Przewlekła biegunka z utratą wagi ciała
5. Nawracające zakażenia wirusowe (przeziębienia, opryszczka, brodawki, kłykciny)
6. Konieczność częstego stosowania antybiotyków dożylnych w leczeniu zakażeń
7. Nawracające, głębokie ropnie skóry lub narządów wewnętrznych
8. Uporczywe pleśniawki lub zakażenia grzybicze na skórze lub gdzie indziej
9. Zakażenia normalnie nieszkodliwymi bakteriami gruźliczo-podobnymi
10. PNO w wywiadzie rodzinnym
