Zjednoczeni wokół HCV!
Redaktor: Andrzej Kordas
Data: 15.05.2012
Źródło: Fundacja „Gwiazda Nadziei”, AK
Pięć organizacji pacjentów skupiających osoby z wirusowymi chorobami wątroby utworzyło Koalicję Hepatologiczną, aby skutecznie walczyć o poprawę dostępu do nowoczesnych terapii i poszanowanie praw pacjenta. Porozumienie o współpracy zostało podpisane 13 maja 2012 r., w Częstochowie, podczas X Ogólnopolskiego Zjazdu Organizacji Pozarządowych działających na rzecz osób ze schorzeniami wątroby.
W pierwszej kolejności Koalicja będzie zabiegać o zmianę sytuacji pacjentów zakażonych HCV (wirusowe zapalenie wątroby typu C).
Koalicja Hepatologiczna stawia sobie za cel poprawę wyników leczenia chorych z HCV, zwiększenie wykrywalności zakaźnych chorób wątroby, oraz wydłużenie czasu przeżycia chorych w Polsce, dzięki wdrożeniu najnowszych standardów diagnostyki i leczenia.
Koalicja zamierza aktywnie współuczestniczyć w kreowaniu polityki zdrowotnej w Polsce w zakresie diagnostyki i leczenia wirusowych chorób wątroby oraz reprezentować interesy pacjentów w kontaktach z instytucjami publicznymi.
Nadzieje na wyleczenie
W Polsce jest wciąż duży odsetek chorych, u których zdiagnozowano HCV, a których w ogóle się nie leczy lub zastosowane leczenie nie wyeliminowało wirusa. Dotychczas obowiązującym standardem terapii jest leczenie za pomocą pegylowanego interferonu alfa i rybawiryny. Skuteczność tego standardu jest zależna od genotypu wirusa i jest oceniana na ponad 50% w zakażeniach wirusem genotypu 1.
Przełomem w leczeniu przewlekłego zapalenia wątroby typu C okazało się zastosowanie trójterapii poprzez dodanie do standardowej terapii inhibitora proteazy: boceprewiru lub telaprewiru. W 2011 roku Europejska Agencja Medyczna (EMA) zarejestrowała te 2 nowe leki doustne, które blokują namnażanie wirusa w organizmie. Badania potwierdziły, że znacznie zwiększają one skuteczność leczenia (nawet do ponad 80%), również u tych pacjentów, u których wcześniejsze leczenie nie przyniosło oczekiwanych efektów.
Nadzieje na życie bez lęku
Nowe terapie to nowe nadzieje na wyleczenie, szczególnie dla tych, którzy już kilkakrotnie byli leczeni za pomocą standardowej terapii lecz bez efektu. Dla wielu z nich to wielka nadzieja na wyleczenie i pozbycie się lęku, który wciąż towarzyszy ich życiu. Wirus HCV systematycznie uszkadza wątrobę doprowadzając do marskości, zwłóknienia i rozwoju raka wątroby. Innymi konsekwencjami uszkodzenia wątroby mogą być wodobrzusze, żylaki przełyku i związane z nimi krwotoki, problemy z krzepliwością krwi, zaburzenia psychiczne, czy śpiączka wątrobowa.
Niewyleczone HCV to też ogromne obciążenie psychiczne. Pacjenci dotknięci tym wirusem wciąż boją się przyznać i głośno mówić o swojej chorobie, gdyż często doznają wykluczenia i odrzucenia. Ta choroba wciąż niesie ze sobą stygmatyzację pacjentów, którzy milczą, gdyż boją się negatywnych konsekwencji dla siebie i swoich najbliższych. Często też spotykają się ze zwolnieniami z pracy lub kłopotami ze znalezieniem zatrudnienia.
Zadania Koalicji Hepatologicznej
Organizacje pacjentów zjednoczone w Koalicji Hepatologicznej będą aktywnie zabiegać o poprawę swojej sytuacji w nadziei na pełne wyleczenie. Zamierzają wyjść z ukrycia i głośno domagać się swoich praw.
Koalicja Hepatologiczna planuje zabiegać o wprowadzenie masowych, bezpłatnych badań krwi pod kątem obecności przeciwciał anty-HCV. Niestety te badania rzadko są zalecane przez lekarzy pierwszego kontaktu.
Dla rozwiązania tej sprawy potrzeba stworzenia i wprowadzenia rozwiązań systemowych takich jak Narodowy Program Zapobiegania i Zwalczania HCV na wzór programów obowiązujących w innych obszarach terapeutycznych. Polska Grupa Ekspertów HCV złożyła propozycję takiego programu do Ministra Zdrowia już w 2006 roku, lecz wciąż nie ma żadnego postępu prac.
Koalicja Hepatologiczna wychodzi z inicjatywą połączenia sił i kapitału intelektualnego różnych grup i środowisk na rzecz poprawy sytuacji osób dotkniętych HCV. Jest otwarta na współpracę z innych organizacjami i instytucjami.
Dodatkowo, Koalicja będzie dążyć do rozwiązania kluczowej sprawy z punktu widzenia bezpieczeństwa epidemiologicznego naszego kraju jaką jest zwiększenie wykrywalności osób zakażonych HCV. Z ponad 700 tysięcy Polaków zakażonych wzw typu C, aż 95% nie jest tego świadoma i nieświadomie może zarażać innych, w tym przede wszystkich swoich najbliższych!
Koalicjanci
Koalicję Hepatologiczną tworzą następujące organizacje pozarządowe pacjentów:
• Fundacja „Gwiazda Nadziei”
• Fundacja Osób po Przeszczepieniu Wątroby
• Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom „Liver"
• Stowarzyszenie Pomocy Pacjentom ze Schorzeniami Wątroby na Tle Wirusowym
• Stowarzyszenie „Życie po Przeszczepie”
Koalicja Hepatologiczna stawia sobie za cel poprawę wyników leczenia chorych z HCV, zwiększenie wykrywalności zakaźnych chorób wątroby, oraz wydłużenie czasu przeżycia chorych w Polsce, dzięki wdrożeniu najnowszych standardów diagnostyki i leczenia.
Koalicja zamierza aktywnie współuczestniczyć w kreowaniu polityki zdrowotnej w Polsce w zakresie diagnostyki i leczenia wirusowych chorób wątroby oraz reprezentować interesy pacjentów w kontaktach z instytucjami publicznymi.
Nadzieje na wyleczenie
W Polsce jest wciąż duży odsetek chorych, u których zdiagnozowano HCV, a których w ogóle się nie leczy lub zastosowane leczenie nie wyeliminowało wirusa. Dotychczas obowiązującym standardem terapii jest leczenie za pomocą pegylowanego interferonu alfa i rybawiryny. Skuteczność tego standardu jest zależna od genotypu wirusa i jest oceniana na ponad 50% w zakażeniach wirusem genotypu 1.
Przełomem w leczeniu przewlekłego zapalenia wątroby typu C okazało się zastosowanie trójterapii poprzez dodanie do standardowej terapii inhibitora proteazy: boceprewiru lub telaprewiru. W 2011 roku Europejska Agencja Medyczna (EMA) zarejestrowała te 2 nowe leki doustne, które blokują namnażanie wirusa w organizmie. Badania potwierdziły, że znacznie zwiększają one skuteczność leczenia (nawet do ponad 80%), również u tych pacjentów, u których wcześniejsze leczenie nie przyniosło oczekiwanych efektów.
Nadzieje na życie bez lęku
Nowe terapie to nowe nadzieje na wyleczenie, szczególnie dla tych, którzy już kilkakrotnie byli leczeni za pomocą standardowej terapii lecz bez efektu. Dla wielu z nich to wielka nadzieja na wyleczenie i pozbycie się lęku, który wciąż towarzyszy ich życiu. Wirus HCV systematycznie uszkadza wątrobę doprowadzając do marskości, zwłóknienia i rozwoju raka wątroby. Innymi konsekwencjami uszkodzenia wątroby mogą być wodobrzusze, żylaki przełyku i związane z nimi krwotoki, problemy z krzepliwością krwi, zaburzenia psychiczne, czy śpiączka wątrobowa.
Niewyleczone HCV to też ogromne obciążenie psychiczne. Pacjenci dotknięci tym wirusem wciąż boją się przyznać i głośno mówić o swojej chorobie, gdyż często doznają wykluczenia i odrzucenia. Ta choroba wciąż niesie ze sobą stygmatyzację pacjentów, którzy milczą, gdyż boją się negatywnych konsekwencji dla siebie i swoich najbliższych. Często też spotykają się ze zwolnieniami z pracy lub kłopotami ze znalezieniem zatrudnienia.
Zadania Koalicji Hepatologicznej
Organizacje pacjentów zjednoczone w Koalicji Hepatologicznej będą aktywnie zabiegać o poprawę swojej sytuacji w nadziei na pełne wyleczenie. Zamierzają wyjść z ukrycia i głośno domagać się swoich praw.
Koalicja Hepatologiczna planuje zabiegać o wprowadzenie masowych, bezpłatnych badań krwi pod kątem obecności przeciwciał anty-HCV. Niestety te badania rzadko są zalecane przez lekarzy pierwszego kontaktu.
Dla rozwiązania tej sprawy potrzeba stworzenia i wprowadzenia rozwiązań systemowych takich jak Narodowy Program Zapobiegania i Zwalczania HCV na wzór programów obowiązujących w innych obszarach terapeutycznych. Polska Grupa Ekspertów HCV złożyła propozycję takiego programu do Ministra Zdrowia już w 2006 roku, lecz wciąż nie ma żadnego postępu prac.
Koalicja Hepatologiczna wychodzi z inicjatywą połączenia sił i kapitału intelektualnego różnych grup i środowisk na rzecz poprawy sytuacji osób dotkniętych HCV. Jest otwarta na współpracę z innych organizacjami i instytucjami.
Dodatkowo, Koalicja będzie dążyć do rozwiązania kluczowej sprawy z punktu widzenia bezpieczeństwa epidemiologicznego naszego kraju jaką jest zwiększenie wykrywalności osób zakażonych HCV. Z ponad 700 tysięcy Polaków zakażonych wzw typu C, aż 95% nie jest tego świadoma i nieświadomie może zarażać innych, w tym przede wszystkich swoich najbliższych!
Koalicjanci
Koalicję Hepatologiczną tworzą następujące organizacje pozarządowe pacjentów:
• Fundacja „Gwiazda Nadziei”
• Fundacja Osób po Przeszczepieniu Wątroby
• Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom „Liver"
• Stowarzyszenie Pomocy Pacjentom ze Schorzeniami Wątroby na Tle Wirusowym
• Stowarzyszenie „Życie po Przeszczepie”
