Plan jest, na zmiany legislacyjne czekamy
| Tagi: | Urszula Demkow, choroby rzadkie, Plan dla Chorób Rzadkich, Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025 |
– Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025 zakłada rewolucję w leczeniu pacjentów, którzy dotychczas długo czekali na diagnozę. Wymaga to jednak zmian legislacyjnych – mówi Urszula Demkow, wiceminister zdrowia, kierownik Zakładu Diagnostyki Laboratoryjnej Immunologii Klinicznej Wieku Rozwojowego na Wydziale Lekarskim Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
13 sierpnia rząd przyjął uchwałę w sprawie Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025.
Projektem od początku zajmuje się wiceminister Urszula Demkow.
O tym, czy zrewolucjonizuje on leczenie chorób rzadkich w Polsce, pyta „Dziennik Gazeta Prawna”.
– W Polsce liczbę samych chorób rzadkich szacujemy na 8–10 tys. Ze względu na niską częstość występowania są one bardzo trudne do zdiagnozowania i wymagają specjalistycznych i drogich badań. Dlatego droga takich pacjentów od pojawienia się objawów do diagnozy trwa często wiele lat, a w momencie rozpoczęcia terapii choroba jest już bardziej zaawansowana i nierzadko prowadzi do niepełnosprawności. Chcemy skrócić tę „odyseję diagnostyczną” i sprawić, by pacjenci otrzymali jak najszybciej odpowiednią terapię. Stąd wspomniane przez pana premiera ośrodki eksperckie chorób rzadkich, które mają kompleksowo zajmować się nie tylko leczeniem, ale też właściwym diagnozowaniem chorób rzadkich – stwierdza wiceminister Demkow.
Premier Donald Tusk chciałby, aby ośrodki działały w każdym województwie – na realizację Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025 przeznaczono 100 mln zł.
Czy jest szansa na stworzenie ośrodków w tych województwach, w których dziś one nie działają?
– Tak, bo ośrodki powstawałyby na bazie już dziś działających szpitali. Pamiętajmy, że choroby rzadkie, szczególnie u dzieci, są zwykle leczone w dużych instytutach naukowych – w Centrum Zdrowia Dziecka, Instytucie Matki i Dziecka, Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Zależy nam na tym, by w każdym województwie powstały ośrodki eksperckie zajmujące się chorobami rzadkimi konkretnego układu (na przykład pokarmowego, oddechowego) lub narządu (na przykład głowy, nerwów, czyli chorobami neurologicznymi) i krwi (czyli hematologicznymi). Marzy mi się też, by każdy ośrodek ekspercki dla dzieci miał bliźniaczy ośrodek ekspercki dla dorosłych, z którym by współpracował, i żeby przekazywanie pacjenta z jednego do drugiego było płynne. Dziś, gdy pacjenci kończą 18 lat, wypadają z przyjaznego i opiekuńczego systemu dziecięcego do systemu dla dorosłych i w nim giną – wyjaśnia Demkow w rozmowie z „Dziennikiem Gazetą Prawną”.
Co trzeba zmienić w legislacji, by Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025 zadziałał?
– Powstawanie ośrodków eksperckich chorób rzadkich wymaga regulacji ustawowej i myślę, że dołączymy ją do innej ustawy procedowanej w tej chwili przez Ministerstwo Zdrowia. Zdaniem ministerialnych prawników do wprowadzenia kolejnych ważnych elementów planu – Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich i Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką – prawdopodobnie wystarczy rozporządzenie ministra zdrowia. Zarówno w przypadku rejestru, jak i karty pojawia się aspekt ochrony danych osobowych, ponieważ gromadzimy dane objęte ochroną, takie jak imię, nazwisko, PESEL czy miejsce zamieszkania – ocenia Urszula Demkow.
Przeczytaj także: „Choroby rzadkie – mamy się z czego cieszyć”.
