Życie wśród barier

Niepełnosprawni w Polsce nie mają łatwego życia. Słaba aktywizacja zawodowa, utrudnienia architektoniczne, wykluczenie społeczne to ich szara rzeczywistość. Do tego dochodzi ograniczony dostęp do wyrobów medycznych i środków pomocniczych.

Ponad pięciomilionowa rzesza osób niepełnosprawnych w Polsce musi codziennie walczyć nie tylko ze słabościami własnego organizmu, ale i z urzędniczą niemocą. Zdobycie niezbędnych wyrobów medycznych często okupione jest ogromnym wysiłkiem. Refundacja zwykle nie wystarcza na produkty dobrej jakości, procedury są zbyt skomplikowane, do tego dochodzą kolejki, które oddziały wojewódzkie NFZ zmuszone są wprowadzać, gdy brakuje im funduszy. Obraz, jaki przedstawiają pacjenci jest dramatyczny. Ich sytuacja życiowa pogarsza się z każdym rokiem.

Ustalając limity ograniczające dostęp do produktów medycznych i komplikując procedury, Ministerstwo Zdrowia zdaje się nie widzieć kosztów społecznych (także finansowych) wynikających z tych posunięć. Osoba niepełnosprawna, która nie otrzyma koniecznego sprzętu, staje się jeszcze bardziej zależna od pomocy państwa, schorzenia towarzyszące niepełnosprawności stają się przyczyną pobytów w szpitalach, często wymagają dodatkowego leczenia. Witold Włodarczyk, dyrektor generalny Ogólnopolskiej Izby Gospodarczej Wyrobów Medycznych POLMED mówi wprost: „Ktoś, kto nie może chodzić bez protezy czy wózka, jeśli nie otrzyma koniecznego sprzętu, będzie leżał”. A to nie znaczy tylko, że wiele osób straci szansę na w miarę normalne życie. W sensie finansowym oznacza to realne koszty na leczenie odleżyn i rehabilitację.

System finansowania, w ramach którego realizowane są potrzeby osób niepełnosprawnych kuleje w Polsce od wielu lat. Środki przekazywane na refundację i wspieranie osób niepełnosprawnych stale się obniżają. Nawet jeśli NFZ notuje wzrost tych funduszy, to podwyższenie stawki VAT, ograniczenie dofinansowania dla firm zatrudniających osoby niepełnosprawne, powodują, że sytuacja ciągle się pogarsza. Zgodnie z informacjami z NFZ, kwota na zaopatrzenie w sprzęt ortopedyczny, środki pomocnicze i lecznicze środki techniczne w roku 2009 wynosiła 587 479 tys. zł, w roku 2010 wzrosła do 602 130 tys. zł, ale obecnie obowiązujący plan na rok 2011 to tylko 600 061 tys. zł. Porównując poziom refundacji leków z poziomem refundacji przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych (POiSP), widać ogromną dysproporcję pomiędzy publicznymi wydatkami na leki a wydatkami przeznaczonymi na zaopatrzenie we wspomniane wyroby. Co więcej, ta dysproporcja stale rośnie. W 2010 roku stosunek ten wynosił w Polsce już 14 do 1! Zgodnie z planem finansowym NFZ realizowanym w 2010 r. wydatki na leki wzrosły o blisko 2,5 proc. w porównaniu do realizacji planu finansowego w 2009 r., natomiast wydatki na zaopatrzenie ortopedyczne i środki pomocnicze – spadły o 0,5 proc!

Gdybyśmy chcieli dogonić Węgrów – gdzie relacje pomiędzy wydatkami na POiSP a lekami wynoszą 1:8, w Polsce – przy niezmienionych wydatkach na leki – nakłady na zaopatrzenie ortopedyczne i środki pomocnicze powinny wzrosnąć o ok. 60 proc. Natomiast z danych statystycznych wynika, że finansowanie zaopatrzenia m.in. protezy, aparaty ortopedyczne, sprzęt urologiczny, stomijny, pieluchy anatomiczne, pieluchomajtki, zestawy infuzyjne, poduszki przeciwodleżynowe, aparaty słuchowe, obuwie ortopedyczne, kule i laski inwalidzkie czy wózki inwalidzkie, wręcz się pogarsza.

– Bez zmiany sposobu finansowania będzie trudno zapewnić odpowiednie poziomy dostępności wyrobów medycznych i poprawić sytuację ludzi niepełnosprawnych – uważa były minister zdrowia, poseł Marek Balicki. Uważa on także, że omawiana tematyka jest spychana na margines w debacie o systemie ochrony zdrowia, a perspektywa potrzeb pacjenta jest często pomijana. Trudno się nie zgodzić z tym poglądem. Limity refundacyjne w Polsce nie były zmieniane w niektórych grupach produktów od ponad 10 lat, a więc realnie stale się obniżają!

– Wprowadzenie 7 procentowej stawki VAT w 2004 roku nie spowodowało wzrostu poziomu refundacji, a ostatnia podwyżka do 8 proc. oraz planowane wzrosty do 9 i 10 proc. doprowadzą do tego, że wielka grupa pacjentów będzie w praktyce w ogóle pozbawiona dostępu do sprzętu – uważa Witold Włodarczyk. Dodatkowym obciążeniem dla pacjentów jest pięcioprocentowy wzrost cen produktów spożywczych, co podnosi w istotny sposób koszty życia. Niestety, nie idzie to w parze z podniesieniem rent i emerytur. Chorzy będą rezygnować w jeszcze większym stopniu z realizacji nawet refundowanych produktów medycznych, tym bardziej że tutaj także ceny rosną.

Według dziennika Rzeczpospolita, cena samych pieluchomajtek dla osób nietrzymających moczu lub kału (np. pacjentów z Alzheimerem) wzrosła w zeszłym roku o ponad 35 proc.

Odnośnie limitów, fatalnie przedstawia się sytuacja w grupie wyrobów protetycznych i ortotycznych na zamówienie, które od początku zostały za nisko zaszeregowane, a limity na nie pozostały niezmienione od 12 lat. Doprowadzono do sytuacji, że żaden zakład w Polsce nie jest w stanie wykonać na zamówienie w limicie NFZ zaopatrzenia protetycznego i ortotycznego.

W ciężkiej sytuacji są osoby korzystające z cewników zewnętrznych i worków do zbierania moczu. Limity ustalone przez Ministerstwo Zdrowia pokrywają jedynie 70 proc. zapotrzebowania. Na cewniki jest to 120 zł i 30 sztuk (niektóre miesiące mają 31 dni!), a na worki 39 zł i 6 sztuk. Z zasady zatem pacjenci muszą uzupełniać zakupy o jeden cewnik pełnopłatny. Niestety, wielu pacjentów nie może sobie pozwolić nawet na wykupienie przysługującej ilości sprzętu. Często realizują oni połowę lub niewiele więcej. Aby normalnie funkcjonować, muszą zatem używać jednego zestawu przez dwa, a nawet trzy dni. Takie postępowanie prowadzi do zakażeń dróg moczowych, w konsekwencji czego pacjent trafia do szpitala na leczenie. Zakażenia takie są także najczęstszym powodem śmierci w tej grupie pacjentów. Polska jest jedynym krajem, gdzie pacjent dopłaca do sprzętu tego typu.

Ważną sprawą jest pomoc dla kobiet po chemioterapii lub z chorobami dermatologicznymi głowy. Peruki są dla nich często jedynym sposobem, by wrócić do normalnego życia. Wiele z tych pań nosi je na stałe, przekraczając nawet zalecane przez producentów ograniczenia. Niestety, refundacja stuprocentowa w wysokości 250 zł obejmuje jedynie jedną perukę rocznie. Żywotność najlepszych produktów z tej grupy cenowej wynosi 8 miesięcy, a przecież peruka wymaga prania, wietrzenia, suszenia – kobiety muszą rezygnować z tych zabiegów, pogarszając jeszcze stan skóry głowy. Kupno peruki bez refundacji to średni wydatek od 300 do 600 zł – często zbyt wysoki, by ponosić go dodatkowo, obok zakupu koniecznych leków.

Polska jest również jedynym krajem w Europie refundującym zestawy infuzyjne (wkłucia) do pomp insulinowych bez strzykawek. Zestaw infuzyjny w Europie to standardowo wkłucie plus strzykawka bez limitu wiekowego. Koszt strzykawki to wydatek zaledwie 8 zł. W tej chwili NFZ refunduje zestawy infuzyjne (wkłucia) w ilości co najmniej 10 sztuk do 300 zł raz na miesiąc, dzieciom do 18 roku życia, młodzieży do 26 roku życia oraz kobietom w ciąży. Strzykawkę wymienia się co drugie wkłucie. Oznacza to, dodatkowo 5 strzykawek na miesiąc czyli zaledwie 13 procentowy wzrost limitu, żeby pacjenci z cukrzycą poczuli się jak członkowie Unii.

Jak wspomniano wyżej fatalnie przedstawia się sytuacja w grupie wyrobów protetycznych i ortotycznych na zamówienie gdzie pacjenci są zmuszeni do dopłat praktycznie do każdego wyrobu. W zakresie protez kończyny dolnej i górnej udział NFZ w zaopatrzeniu stanowi średnio zależnie od poziomu technicznego wyrobu od 2 proc. do 35 proc. wartości przedmiotu ortopedycznego. Resztę musi dopłacić pacjent, a wysokość dopłat to kilka do kilkudziesięciu tysięcy złotych. W tym zakresie poziom finansowania z NFZ jest porównywalny w Unii Europejskiej jedynie z Rumunią.

Również w zakresie wózków inwalidzkich dla dzieci i dorosłych dopasowywanych do potrzeb pacjenta sytuacja daleko odbiega od normalności. NFZ finansuje tylko najprostsze modele nie zapewniające pacjentowi samodzielnego poruszania się i użytkowania sprzętu w różnych sytuacjach życiowych. Limit na tak zwany wózek dla osób aktywnych umożliwiający niezależne poruszanie się pacjenta to 1.500 zł, natomiast koszt takie wyrobu to około 6.000 zł. Podobną sytuację mamy w wózkach dziecięcych gdzie limit NFZ wynosi 1.800 zł i nie można w ramach tego limitu nabyć sprzętu, który będzie pozwalał na odpowiednią aktywizację dziecka i jego usamodzielnienie się. Koszt takiego sprzętu to kwota minimum 5 tys. zł.

Ciężka sytuacja dotyczy sprzętu stomijnego. Andrzej Piwowarski, prezes Zarządu Głównego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO przekonuje, że stomia, która oznacza konieczność stałego noszenia na brzuchu specjalnych, szczelnych pojemników na treść jelitową, to cena, jaką chorzy płacą za możliwość funkcjonowania w społeczeństwie i prowadzenie w miarę normalnego życia. Niedostateczne zaopatrywanie stomików powoduje izolację i upośledzenie społeczne. A przecież w tej grupie są także ludzie młodzi, potencjalnie aktywni zawodowo, mający prawo do funkcjonowania w społeczeństwie i rodzinie. Tymczasem od ośmiu lat nie było żadnych rewaloryzacji limitów sprzętu. W listopadzie zeszłego roku został złożony wniosek do Ministerstwa Zdrowia o zwiększenie limitów kwotowych oraz o likwidację zapisu o limicie 90 szt. miesięcznie jako fikcji oraz reliktu poprzedniej epoki. Trzecim postulatem był sprzeciw wobec projektu nowego rozporządzenia, które zakłada częściową odpłatność za sprzęt stomijny – uważamy, że przerzucanie kosztu na pacjenta spowoduje jeszcze więcej powikłań i cierpień, zaś oszczędności NFZ będą mizerne – dodaje prezes POL-ILKO. Niestety, statystyki dla stomii są alarmujące. Otyłość, tryb życia, niezdrowa żywność – wszystko to będzie prowadziło do lawinowego wzrostu zachorowań na raka jelita grubego, które – często w szczęśliwych wypadkach – kończą się stomią. Pacjent żyje całkiem normalnie, ale warunkiem jakości życia, aktywności zawodowej i społecznej jest dobre zaopatrzenie.

Nie tylko stomicy apelują o zmiany. Swoiste litanie braków i potrzeb zgłaszają niemal wszystkie organizacje pacjentów wymagających sprzętu pomocniczego. Maria Zdeb, prezes Zarządu Głównego Stowarzyszenia Osób z Nietrzymaniem Moczu „UroConti” postuluje zmianę kryterium chorobowego przy wypisywaniu zleceń na środki absorbcyjne, umożliwienie wypisywania tych zaleceń przez ginekologa i geriatrę, oraz podniesienie niewystarczających limitów ilościowych w tej grupie produktów. Józef Góralczyk z Małopolskiego Sejmiku Organizacji Osób Niepełnosprawnych także zgłasza postulaty, które mają polepszyć sytuację osób korzystających z aparatów słuchowych, a również protez kończyn dolnych, aparatów ortopedycznych, gorsetów, wózków inwalidzkich i elementów pomp insulinowych.

Inną grupą są produkty w ogóle nieobjęte koszykiem świadczeń. Do takich należą produkty kompresyjne dla osób po operacjach usunięcia węzłów chłonnych. Rękawy kompresyjne zapobiegają utrzymywaniu się obrzęków limfatycznych oraz ograniczają konieczność hospitalizacji i leczenia narastającego obrzęku. Eksperci twierdzą, że bez takiego rękawa trudno mówić o prawidłowym leczeniu, a zabiegi szpitalne jedynie naprawiają szkody, które powstają bez dostatecznej ochrony obrzęku. Rękawy kosztują około 200-300 zł i utrzymują swe parametry przez 6 miesięcy. Pacjent potrzebuje dwóch takich rękawów, gdyż wymagają one prania. Wynika z tego, że koszt półrocznego leczenia wynosi od 400 do 600 zł. To są kwoty, które przekraczają możliwości większości pacjentów onkologicznych. Stanowią oni zatem grupę osób wielokrotnie trafiających do szpitali na zabiegi, które z założenia są obarczone jedynie krótkotrwałą skutecznością. Nie są refundowane także specjalne rajstopy uciskowe do leczenia przewlekłych chorób żył. A przecież nieleczona przewlekła niewydolność żylna kończyn dolnych (żylaki), prowadzi najczęściej do zakrzepicy żył głębokich, a stąd już tylko „mały krok" do śmiertelnie niebezpiecznych zatorów płucnych ... Kompresyjne rajstopy czy pończochy charakteryzują się zmiennym stopniem ucisku czyli silniejszą kompresją na dole kończyny i słabnącą ku górze, by stymulować przepływ krwi do góry. Są to więc produkty wymagające skomplikowanych technologii produkcyjnych, które w związku z tym nie są tanie. Ich koszt wynosi ok. 200 zł dla pacjenta. Taka kwota jest niedostępna dla wielkiej grupy emerytów i rencistów w Polsce.

Absurdem w koszyku refundacyjnym są nazwy nieistniejących produktów lub nieścisłości, które pozwalają na dowolną interpretację. Zła klasyfikacja wyrobów, brak poprawnych opisów i definicji stwarzają możliwość nadużyć. Taką sytuację doskonale zna NFZ, ale nie przeciwdziała jej. Nie istnieje też przejrzysty system kontroli ze strony płatnika, a przepisy są niespójne. Przykłady błędów w nazewnictwie, które skutkują dowolną interpretacją przepisów o refundacji można mnożyć. Są przykładem niebywałego bałaganu, jaki panuje w wykazach refundacyjnych.

Sytuacja finansowa NFZ i konieczność racjonowania środków powoduje, że tworzone są kolejki pacjentów oczekujących na realizację zleceń. Na niektóre produkty trzeba czekać nawet rok! Kryteria, którymi kierują się oddziały wojewódzkie NFZ wprowadzając kolejkowanie nie są znane. Pacjenci nie wiedzą z wyprzedzeniem, kiedy i jakie produkty zostaną objęte kolejką. Dowiadują się tego, gdy urzędnik odmawia potwierdzenia zlecenia.

Jak mówi pani Magdalena Stawarska z biura prasowego centrali NFZ: „We wszystkich oddziałach wojewódzkich NFZ (OW NFZ) na bieżąco potwierdzane są zlecenia na zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne oraz środki pomocnicze dla dzieci i młodzieży uczącej się do 26 roku oraz dla osób dorosłych, w sytuacjach, gdy lekarz na zleceniu zaznacza, że ze względu na stan kliniczny pacjent wymaga pilnego zaopatrzenia (stany powypadkowe, pooperacyjne, itp.). Również na bieżąco realizowane są wszystkie zlecenia na środki pomocnicze przysługujące comiesięcznie (pieluchomajtki, sprzęt stomijny, zestawy infuzyjne do pomp insulinowych, cewniki). Tylko w niektórych OW NFZ ze względu na brak środków finansowych okresowo wprowadza się ewidencję zleceń oczekujących na potwierdzenie. Reasumując, dostęp do świadczeń gwarantowanych w zakresie zaopatrzenia realizowany jest adekwatnie do potrzeb pacjentów, przy czym w niektórych oddziałach Funduszu z niewielkim opóźnieniem.” Tak motywuje NFZ, ale praktyka jest taka, że osoby starsze, emeryci i ci, którzy z pomocy korzystają na stałe, z zasady spadają na dalszy plan, i to właśnie ich głównie dotyczą kolejki. Jedyna możliwość wówczas, to nabyć niezbędny sprzęt za 100 procent ceny.

Wielomiesięczne kolejki dotyczą m.in. wózków inwalidzkich, balkoników, protez kończyn, gorsetów, kołnierzy ortopedycznych, materacy, pionizatorów, pomp infuzyjnych, aparatów słuchowych czyli najbardziej powszechnego sprzętu, natomiast lista jest o wiele dłuższa.
Na przykład pionizator, służący do pionizacji ciała pacjenta dla zapewnienia m.in. prawidłowej cyrkulacji krwi, może kosztować nawet 7 tys. złotych. Niewiele rodzin stać na taki wydatek. Tymczasem NFZ każe na to niezbędne urządzenie czekać nawet kilka miesięcy. Nie trudno sobie wyobrazić co to oznacza dla chorego: odleżyny, trudno gojące się rany, cierpienie, wydatki na specjalne kosztowne opatrunki… w rezultacie nawet zagrożenie życia!

Najprostsza proteza uda kosztuje od 8.000 do 10.000 zł, a limit NFZ to 2.800 zł., a na przykład w Bułgarii proteza uda finansowana jest przez budżet tego kraju na poziomie 6.000 – 7.000 zł. Do każdego tego typu zaopatrzenia w Polsce pacjent dopłaca z własnej kieszeni, co uniemożliwia jego prawidłową rehabilitację i powrót do społeczeństwa. W zakresie protetyki udział NFZ w zaopatrzeniu pacjenta stanowi maksymalnie 35 proc. wartości protezy. Rodzi się pytanie skąd pacjenci mają wziąć środki finansowe na zaopatrzenie, skoro zostali wprowadzeni na bocznicę życia społecznego i nie będą mogli we własnym zakresie wytworzyć mechanizmów, które pozwolą im na ponowną aktywizację zawodową.

Kolejnym przykładem, gdy kolejka może w wielkim stopniu wpłynąć na stan psychiczny i jakość życia, są protezy piersi dla kobiet po operacjach nowotworowych. Zdarza się, że po wyjściu ze szpitala nie można od razu zrealizować zlecenia i choć podstawowy produkt w tej grupie jest refundowany w 100 proc., okresowo nie jest dostępny dla wszystkich pacjentek. Dodatkowym problemem jest limit, który wynosi 250 zł na 2 lata. W praktyce oznacza to, że bezpłatną protezę piersi można otrzymać co 24 miesiące. W przypadku istotnej zmiany wagi, co zdarza się niezwykle często po przepisywanych terapiach hormonalnych, pacjentka musi poczekać, aż będzie mogła zaopatrzyć się w większą protezę. Do tego czasu pozostaje jej noszenie za małej. Kłopotem jest także specjalna bielizna, która w Polsce nie jest refundowana w ogóle.
Nie ma również mowy o dostępie do produktów innowacyjnych. I choć jakość protez jest bardzo wysoka, jednak zwykłe silikonowe wkładki spełniają jedynie podstawową funkcję. Tymczasem w krajach zachodnich refundowane są wygodne, przewiewne protezy, których jakość zapewnia komfort fizyczny i psychiczny kobiecie po tak ciężkiej przecież operacji. Niestety, kosztują one około 450 zł i Polki mogą sobie je kupić jedynie z dopłatą. Dla przykładu, na Litwie refundacja protezy sięga do 300 litów (ok. 300 zł) rocznie. W Niemczech refundacja wynosi 200 euro (ok. 800 zł). Są to kwoty, których polskie kobiety mogą jedynie pozazdrościć.

Problem kolejkowania w istotny sposób wpływa na życie osób wymagających leczenia ortopedycznego. Nieprzyznana w terminie proteza lub orteza uniemożliwia skuteczne leczenie, choroba często postępuje i, jak mówią specjaliści, po pół roku czekania czasem trzeba rozpocząć proces diagnostyczny od początku. Podobnie peruki, które są refundowane osobom po chemioterapii. Po pół roku oczekiwania, pacjentka może udać się już do fryzjera, peruka nie jest jej potrzebna.

Dodatkowym obciążeniem osób niepełnosprawnych jest biurokracja. W przypadku nawet najpoważniejszej choroby wymagającej przyjmowania leków, pacjent dostaje receptę od lekarza i może zrealizować ją w każdej aptece. Niestety, procedura umożliwiająca skorzystanie z refundacji na produkt medyczny jest o wiele bardziej skomplikowana i przez to niezwykle uciążliwa dla pacjentów. Sam druk tzw. zlecenia to wiele różnych rubryk, które lekarz wypełnia ręcznie.

Pacjent, który otrzymał takie zlecenie od lekarza, musi potwierdzić jego ważność w punkcie potwierdzeń wyznaczonym przez wojewódzki oddział NFZ, i dopiero wtedy może odebrać produkt w specjalistycznym sklepie. Jeśli nie jest możliwe osobiste stawienie się w punkcie potwierdzeń, osoba chora może wyznaczyć pełnomocnika. W tym celu należy sporządzić odpowiednio poświadczony dokument. Prośbę o potwierdzenie można także wysłać pocztą, ale procedura w tym wypadku znacznie się wydłuża. Zresztą, jeśli dany produkt jest akurat zablokowany i pacjent musi stać w kolejce, konieczne będzie ponowne przesłanie lub doniesienie dokumentu. Urzędnik prosi wtedy, by pacjent przyjechał za jakiś określony czas.

Tak poważne skomplikowanie procedury utrudnia i tak już niełatwe życie osób niepełnosprawnych. Wydaje się, że ten sposób jest tak samo archaiczny jak cały system refundacji. Mnoży się papiery i podpisy, choć można przecież monitorować wydawanie produktów medycznych przy pomocy systemów informatycznych. Zamiast tego, biurokratyczna przepychanka przerzuca na pacjenta obowiązek udowadniania uczciwości i to jego obciąża najbardziej. Niestety, chorzy są bezradni. Często unieruchomieni w swoich domach, pozbawieni środków, które umożliwiałyby im w miarę normalne życie, nie mają szans zwyciężyć z bezwładem biurokracji. Stowarzyszenia chorych, choć starają się walczyć o prawa swoich członków, nie mają wielkiego wpływu na politykę państwa. Podczas spotkania z organizacjami pacjenckimi w Sejmie w listopadzie ub.r. Marek Balicki stwierdził, m.in. – „Skoro budujemy stadion za 2 miliardy zł, to znaczy, że pieniądze nie stanowią dla budżetu państwa największego problemu. Jest nim ustalenie właściwych priorytetów. Zasilenie systemu taką kwotą zaspokoiłoby potrzeby milionów osób niepełnosprawnych przez kilka lat” – zauważa poseł. NFZ replikuje: znamy potrzeby, rozumiemy sytuację osób niepełnosprawnych, ale musimy poruszać się w ramach budżetu, który został nam przyznany. Co z tego, mówią pacjenci, skoro obok braku pieniędzy, przyczyną niedowładu systemu jest bałagan, krótkowzroczne myślenie kolejnych ministrów i niechęć do podejmowania odważnych decyzji. Ten dialog może trwać w nieskończoność, a sytuacja coraz bardziej się pogarsza.

Materiał prasowy przygotowany przez Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na warsztaty informacyjno-szkoleniowe pt: „Niepełnosprawni w Polsce – XXI wiek, czy średniowiecze?”, czerwiec 2011 r.