Błędne koło

Sposób w jaki w Polsce traktowanych jest kilkanaście tysięcy pacjentów chorych na szpiczaka mnogiego woła o pomstę do nieba. Wbrew argumentom naukowym i finansowym leczeni są nieskutecznie. Mamy jeden z najgorszych w Europie wskaźników dostępu do nowoczesnych terapii. Wszystko to przez urzędniczą inercję.

Szpiczak mnogi to choroba trudna do zdiagnozowania. Najczęściej prawidłowe zdiagnozowanie następuje dopiero wtedy, gdy u chorego występują schorzenia towarzyszące – na przykład niewydolność nerek. Bo dopiero wtedy lekarze orientują się, że pacjenta trzeba skierować na wysoko zaawansowane badania, pod kątem diagnozowania szpiczaka.

Jak to działa
AIDS najczęściej diagnozowany jest wtedy, gdy chory na tą chorobę zapada na gruźlicę (chorzy na tą chorobę rutynowo wysyłani są na test HIV). Szpiczak – gdy cierpi na niewydolność nerek. Ale tu kończą się analogie między procedurami obowiązującymi w leczeniu obu tych chorób. Bo w polskich obowiązuje kuriozalny zapis, że właśnie niewydolność nerek wyklucza refundację skutecznego leku na szpiczaka. –Stało się tak dlatego, że gdy ten lek wchodził na polski rynek nie było pewności, że można go stosować u pacjentów z niewydolnością nerek, nie było pełnych danych o leku – mówi prof. Wiesław Wiktor Jędrzejczak, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii. –Z czasem powiększyła się nasza wiedza na temat leku, mamy pewność, że niewydolność nerek nie powinna być kryterium wykluczającym stosowanie tego leku. Tyle, że raz zapisanego w przepisach refundacyjnych postanowienia nie udało się usunąć, mimo licznych prób – dodaje.

Zasada złotej strzały
W Polsce na szpiczaka choruje 8-10 tys. osób. Co roku diagnozuje się od 1500 do 1800 nowych przypadków. Zdaniem profesora Jędrzejczaka powinni oni już po zdiagnozowaniu mieć dostęp do najskuteczniejszych leków. Prócz względów medycznych i humanitarnych – decydują o tym względy finansowe. Szybkie zastosowanie nowoczesnego leku pozwala uniknąć kosztów leczenia powikłań, dializoterapii, pozwala choremu na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. –To ważne – mówi Wiesława Adamiec, prezes Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem. –Miałam to szczęście, że stać mnie było na zakup tego leku z własnej kieszeni. Dzięki temu choroba przebiega u mnie znacznie łagodniej – dodaje.
-To arcyważne – sekunduje szefowej fundacji jej zastępczyni, Mariola Grabarczyk. – Ja byłam leczona według polskich, nie europejskich standardów. W efekcie choroba ma u mnie znacznie ostrzejszy przebieg, wymaga też dodatkowych nakładów na leczenie powikłań.
Na czym polega leczenie polskimi standardami? Z grubsza wygląda to tak, że najpierw próbuje się na pacjentach leków starszych generacji, często nieskutecznych. Dopiero gdy terapia nie przyniesie pożądanych rezultatów – włącza się leki nowszej generacji. Czas na eksperymenty lekami starszej generacji to w wielu wypadkach czas stracony. i stracone pieniądze. –Bo często tak jak w moim wypadku jedynym skutkiem stosowania starszych leków jest utrata włosów. Dopiero przestawienie na nowsze leki przynosi efekt – mówi Mariola Grabarczyk.

Poprawka
W krajach zachodniej Europy leki nowszych generacji są stosowane już w pierwszej linii leczenia. Tam – tak jak w Polsce – zorientowano się, że niewydolność nerek nie powinna być czynnikiem wykluczającym z nowoczesnej terapii. I odpowiednią poprawkę wprowadzono w rozsądnym terminie. Jak to wyglądało w Polsce? -Dwa lata temu odpowiednim pismem zwróciłam uwagę na anachroniczność polskich przepisów refundacyjnych – mówi prof. Anna Dmoszyńska, kierownik Katedry i Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiej Grupy Szpiczakowej. –Pisałam do NFZ i ministerstwa zdrowia. Nie dostałam żadnej odpowiedzi. –Widać to taki standard, bo ja też w tej sprawie pisałem do ministerstwa zdrowia w marcu tego roku. Też bez odpowiedzi – mówi prof. Wiesław Wiktor Jędrzejczak. Brak tej odpowiedzi oznacza według przepisów, że sprawą nie może zająć się Agencja Oceny Technologii Medycznej. –W tej sytuacji, a i to przy dobrej woli wszystkich stron, i napiętych terminach sprawę odpowiednich poprawek powinniśmy rozstrzygnąć w pierwszym kwartale przyszłego roku – mówi Wojciech Matusewicz, prezes AOTM.

Pacjenci
Przez ponad 50 lat podstawą leczenia szpiczaka były substancje, na którą pozytywną odpowiedź dawało połowa chorych. Leki nowszej generacji mają znacznie wyższy odsetek odpowiedzi: od 80 do 100 proc. Na dodatek ich szybkie zastosowanie ogranicza częstość i natężenie występowania powikłań. Liczba przypadków szpiczaka to jeden proc. wszystkich notowanych nowotworów. Szacuje się, że na świecie choruje na tą chorobę około miliona pacjentów. Postęp w opracowaniu nowych technologii medycznych sprawił, że czas przeżycia, który uznawany jest za sukces terapeutyczny wynosi 10 lat. To sprawiło, że na świecie szpiczak mnogi coraz częściej może być uznawany za chorobę przewlekłą, a nie śmiertelną. Na świecie – ale nam do tych światowych standardów jeszcze daleko. Bo ktoś nie odpisał na list, na alarmujące monity, ktoś nie nadał sprawie biegu. Korek hamujący bieg w tej sprawie tkwi nie w finansach, a w urzędach