Hematologia: leczenie skuteczne, ale niedostępne
Autor: Bartłomiej Leśniewski
Data: 23.05.2012
Źródło: Fundacja Watch Healthcare
Działy:
Aktualności w Onkologia
Aktualności
Według umieszczonego na stronie www.barometrwhc.pl barometru Fundacji Watch Health Care dostęp do leczenia hematoonkologicznego pozostawia wiele do życzenia. Na poważne problemy zwracają uwagę najwybitniejsi polscy lekarze tej specjalności.
Leczenie chorób hematoonkologicznych (wiele odmian białaczki, chłoniaków i szpiczaka) zbliża się w Polsce do światowych standardów. Niestety sytuacja chorych potrzebujących opieki powyżej drugiej, trzeciej linii terapii w przypadku kolejnych nawrotów choroby lub braku odpowiedzi organizmu na zastosowane leczenie, nadal stanowi ogromny problem. O ograniczeniach blokujących dostęp do świadczeń w leczeniu schorzeń hematoonkologicznych oraz o możliwościach poprawy dostępności do deficytowych technologii medycznych stosowanych w ramach terapii niestandardowej rozmawiano podczas organizowanego przez Fundację Watch Health Care seminarium edukacyjnego „Innowacje w hematoonkologii – ocena dostępności w Polsce”.
„Ograniczeniem jest oczywiście fakt, że mieszkamy w stosunkowo biednym kraju, który w dodatku ma nieproporcjonalnie niską składkę zdrowotną. Problemem jest też sam mechanizm podejmowania decyzji o stosowanym leczeniu.
Zgodnie z wiedzą medyczną najtrudniejsze decyzje powinna podejmować osoba najbardziej wykwalifikowana w danej dziedzinie. Tymczasem u nas te decyzje podejmuje Dyrektor Oddziału Wojewódzkiego NFZ, który niezależnie od swoich kompetencji w dziedzinie finansów i zarządzania na ogół nie zna się na leczeniu chorych” – Prof. dr hab. med. Wiesław Wiktor Jędrzejczak – Przewodniczący Komitetu Naukowego Seminarium, Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych CSK AM, członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.
Według Polskiej Unii Onkologii w Polsce na ostrą białaczkę szpikową choruje rocznie 1200 osób, na limfoblastyczną ok. 600. Na przewlekłą białaczkę szpikową zapada 600 osób rocznie, na limfocytową zaś 1700. Każdego roku odnotowuje się 6 tys. zachorowań na chłoniaki nieziarnicze. U tysiąca osób diagnozuje się chłoniaki Hodgkina, a u 1600 szpiczaki plazmocytowe.
U osób, u których diagnozuje się te choroby, stosuje się zwykle zabiegi chirurgiczne, radioterapię i chemioterapię, ale coraz częściej lekarze na całym świecie korzystają z nowoczesnych terapii już w pierwszej linii leczenia, a nie dopiero na kolejnych etapach choroby. Spersonalizowana terapia daje większe szanse na szybszą odpowiedź organizmu, co również przekłada się na oszczędności finansowe.
W Polsce, mimo pozytywnej rekomendacji Agencji Oceny Technologii Medycznych, dostęp do niektórych nowoczesnych substancji stosowanych w chemioterapii na całym świecie nadal jest bardzo ograniczony. Co gorsza: ograniczenia zaczęły pojawiać się także tam, gdzie wcześniej ich w Polsce nie było.
„Według nowej ustawy refundacyjnej i wynikających z niej obwieszczeń Ministerstwa Zdrowia, nawet niektóre uznane i od dawna stosowane leki doustne, bez których nie ma leczenia wielu chorób nowotworowych w hematologii, nie są refundowane” – komentuje prof. dr hab. med. Jan Walewski, konsultant wojewódzki w dziedzinie onkologii klinicznej, kierownik Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie. „Obecnie w hematoonkologii najgorzej jest ze szpiczakiem plazmocytowym - nowe leki są w ogóle niedostępne w pierwszej linii, a moje próby doprowadzenia do zracjonalizowania programu terapeutycznego leczenia chłoniaków podejmowane od 2006 r. pozostają jałowe do dziś” – dodaje profesor.
Wprowadzone zmiany w systemie ochrony zdrowia szczególnie boleśnie dotknęły chorych potrzebujących farmakoterapii niestandardowej – zwłaszcza pacjentów cierpiących na niektóre nowotwory.
„To jest dramat np. chorych opornych na inne leczenie cytopenii autoimmunizacyjnych. Ponad połowa tych chorych reaguje na lek, który jest dla nich niedostępny mimo, że są bardzo przekonujące wyniki badań klinicznych. Najgorzej jest tam, gdzie choroba jest ultra rzadka, gdyż tam nie ma również badań klinicznych – są tylko opisy przypadków. I tu chory jest pokrzywdzony ze względu na niedostatek wiedzy medycznej, a dodatkowo na trudności w uzyskaniu tego, co lekarz może próbować zastosować w oparciu o ograniczone dane. Nie wyobrażam sobie sytuacji po likwidacji programu chemioterapii niestandardowej i uważam pomysł likwidacji tego programu za przejaw ogromnej arogancji intelektualnej” – mówi profesor Wiesław Wiktor Jędrzejczak.
Przykłady na trudną sytuację pacjentów cierpiących na choroby hematoonkologiczne można mnożyć. Jednym z nich jest problem chorych na szpiczaka z niewydolnością nerek (około 10 % pacjentów), którzy według lekarzy są obecnie właściwie wyeliminowani z programu leczenia.
„Zapisy programu terapeutycznego najprawdopodobniej zostały przejęte z badania klinicznego, a przecież cele badań klinicznych i opieki medycznej nie są identyczne. Mimo przedstawiania decydentom niezbitych dowodów od dwóch lat nie udaje się zmienić tych zapisów. Nie mogę tego określić inaczej, jak przejaw złej woli” – komentuje profesor Wiesław Wiktor Jędrzejczak.
Eksperci podkreślają, że rozwiązaniem byłaby systemowa aktualizacja programów terapeutycznych dwa razy do roku. Profesor Jędrzejczak postuluje wprowadzenie mechanizmu systematycznej nowelizacji zapisów programów, np. do 31 marca i do 31 września tak, aby umożliwić NFZ kontraktację na poprawionych zasadach 1 lipca i 1 stycznia. Szansę na poprawę obecnej sytuacji eksperci obecni na seminarium Fundacji Watch Health Care widzą również w ubezpieczeniach komplementarnych, dzięki którym pacjent miałby dostęp do technologii medycznych aktualnie niefinansowanych przez NFZ. Uczestnicy seminarium podkreślili, iż kluczem do sukcesu jest konstruktywny dialog pomiędzy lekarzami i decydentami, któremu musi przyświecać szczególne dobro pacjenta.
Na razie, jak widać, sytuacja pozostawia wiele do życzenia. Według monitorującego dostępność do gwarantowanych świadczeń zdrowotnych barometru WHC dostępnego na stronie www.barometrwhc.pl dostanie się do lekarzy specjalistów trwa w przypadku pacjentów hematoonkologicznych ponad 1,5 miesiąca. Na przełomie 2011 i 2012 chory musiał czekać krócej, bo 2 tygodnie. Trendy zmian nie napawają więc entuzjazmem.
Fundacja Watch Health Care (WHC) została założona w roku 2010. Inspiracją dla jej powstania była narastająca dysproporcja pomiędzy zawartością koszyka świadczeń i wielkością środków finansowych ze składki na ubezpieczenie podstawowe, przeznaczanych na świadczenia zdrowotne w Polsce, czego skutkiem jest szczególnie bolesne pozbawienie lub ograniczenie chorym dostępu do podstawowych świadczeń zdrowotnych. Strona internetowa Fundacji WHC gromadzi i prezentuje dane dotyczące świadczeń zdrowotnych i procedur medycznych, do których dostęp jest utrudniony.
„Ograniczeniem jest oczywiście fakt, że mieszkamy w stosunkowo biednym kraju, który w dodatku ma nieproporcjonalnie niską składkę zdrowotną. Problemem jest też sam mechanizm podejmowania decyzji o stosowanym leczeniu.
Zgodnie z wiedzą medyczną najtrudniejsze decyzje powinna podejmować osoba najbardziej wykwalifikowana w danej dziedzinie. Tymczasem u nas te decyzje podejmuje Dyrektor Oddziału Wojewódzkiego NFZ, który niezależnie od swoich kompetencji w dziedzinie finansów i zarządzania na ogół nie zna się na leczeniu chorych” – Prof. dr hab. med. Wiesław Wiktor Jędrzejczak – Przewodniczący Komitetu Naukowego Seminarium, Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych CSK AM, członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.
Według Polskiej Unii Onkologii w Polsce na ostrą białaczkę szpikową choruje rocznie 1200 osób, na limfoblastyczną ok. 600. Na przewlekłą białaczkę szpikową zapada 600 osób rocznie, na limfocytową zaś 1700. Każdego roku odnotowuje się 6 tys. zachorowań na chłoniaki nieziarnicze. U tysiąca osób diagnozuje się chłoniaki Hodgkina, a u 1600 szpiczaki plazmocytowe.
U osób, u których diagnozuje się te choroby, stosuje się zwykle zabiegi chirurgiczne, radioterapię i chemioterapię, ale coraz częściej lekarze na całym świecie korzystają z nowoczesnych terapii już w pierwszej linii leczenia, a nie dopiero na kolejnych etapach choroby. Spersonalizowana terapia daje większe szanse na szybszą odpowiedź organizmu, co również przekłada się na oszczędności finansowe.
W Polsce, mimo pozytywnej rekomendacji Agencji Oceny Technologii Medycznych, dostęp do niektórych nowoczesnych substancji stosowanych w chemioterapii na całym świecie nadal jest bardzo ograniczony. Co gorsza: ograniczenia zaczęły pojawiać się także tam, gdzie wcześniej ich w Polsce nie było.
„Według nowej ustawy refundacyjnej i wynikających z niej obwieszczeń Ministerstwa Zdrowia, nawet niektóre uznane i od dawna stosowane leki doustne, bez których nie ma leczenia wielu chorób nowotworowych w hematologii, nie są refundowane” – komentuje prof. dr hab. med. Jan Walewski, konsultant wojewódzki w dziedzinie onkologii klinicznej, kierownik Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie. „Obecnie w hematoonkologii najgorzej jest ze szpiczakiem plazmocytowym - nowe leki są w ogóle niedostępne w pierwszej linii, a moje próby doprowadzenia do zracjonalizowania programu terapeutycznego leczenia chłoniaków podejmowane od 2006 r. pozostają jałowe do dziś” – dodaje profesor.
Wprowadzone zmiany w systemie ochrony zdrowia szczególnie boleśnie dotknęły chorych potrzebujących farmakoterapii niestandardowej – zwłaszcza pacjentów cierpiących na niektóre nowotwory.
„To jest dramat np. chorych opornych na inne leczenie cytopenii autoimmunizacyjnych. Ponad połowa tych chorych reaguje na lek, który jest dla nich niedostępny mimo, że są bardzo przekonujące wyniki badań klinicznych. Najgorzej jest tam, gdzie choroba jest ultra rzadka, gdyż tam nie ma również badań klinicznych – są tylko opisy przypadków. I tu chory jest pokrzywdzony ze względu na niedostatek wiedzy medycznej, a dodatkowo na trudności w uzyskaniu tego, co lekarz może próbować zastosować w oparciu o ograniczone dane. Nie wyobrażam sobie sytuacji po likwidacji programu chemioterapii niestandardowej i uważam pomysł likwidacji tego programu za przejaw ogromnej arogancji intelektualnej” – mówi profesor Wiesław Wiktor Jędrzejczak.
Przykłady na trudną sytuację pacjentów cierpiących na choroby hematoonkologiczne można mnożyć. Jednym z nich jest problem chorych na szpiczaka z niewydolnością nerek (około 10 % pacjentów), którzy według lekarzy są obecnie właściwie wyeliminowani z programu leczenia.
„Zapisy programu terapeutycznego najprawdopodobniej zostały przejęte z badania klinicznego, a przecież cele badań klinicznych i opieki medycznej nie są identyczne. Mimo przedstawiania decydentom niezbitych dowodów od dwóch lat nie udaje się zmienić tych zapisów. Nie mogę tego określić inaczej, jak przejaw złej woli” – komentuje profesor Wiesław Wiktor Jędrzejczak.
Eksperci podkreślają, że rozwiązaniem byłaby systemowa aktualizacja programów terapeutycznych dwa razy do roku. Profesor Jędrzejczak postuluje wprowadzenie mechanizmu systematycznej nowelizacji zapisów programów, np. do 31 marca i do 31 września tak, aby umożliwić NFZ kontraktację na poprawionych zasadach 1 lipca i 1 stycznia. Szansę na poprawę obecnej sytuacji eksperci obecni na seminarium Fundacji Watch Health Care widzą również w ubezpieczeniach komplementarnych, dzięki którym pacjent miałby dostęp do technologii medycznych aktualnie niefinansowanych przez NFZ. Uczestnicy seminarium podkreślili, iż kluczem do sukcesu jest konstruktywny dialog pomiędzy lekarzami i decydentami, któremu musi przyświecać szczególne dobro pacjenta.
Na razie, jak widać, sytuacja pozostawia wiele do życzenia. Według monitorującego dostępność do gwarantowanych świadczeń zdrowotnych barometru WHC dostępnego na stronie www.barometrwhc.pl dostanie się do lekarzy specjalistów trwa w przypadku pacjentów hematoonkologicznych ponad 1,5 miesiąca. Na przełomie 2011 i 2012 chory musiał czekać krócej, bo 2 tygodnie. Trendy zmian nie napawają więc entuzjazmem.
Fundacja Watch Health Care (WHC) została założona w roku 2010. Inspiracją dla jej powstania była narastająca dysproporcja pomiędzy zawartością koszyka świadczeń i wielkością środków finansowych ze składki na ubezpieczenie podstawowe, przeznaczanych na świadczenia zdrowotne w Polsce, czego skutkiem jest szczególnie bolesne pozbawienie lub ograniczenie chorym dostępu do podstawowych świadczeń zdrowotnych. Strona internetowa Fundacji WHC gromadzi i prezentuje dane dotyczące świadczeń zdrowotnych i procedur medycznych, do których dostęp jest utrudniony.
