KSO remedium na problemy polskiej onkologii?

Poziom wiedzy na temat KSO wśród organizacji pacjenckich, zwłaszcza zaangażowanych w onkologię, jest dobry, natomiast wśród samych pacjentów – niewielki. – Ich to nie interesuje. Oczekują, że sieć będzie skuteczna i przyjazna dla nich – mówiła Urszula Jaworska, prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej w trakcie VIII Kongresu Wizja Zdrowia – Diagnoza i Przyszłość – Foresight Medyczny.

• Do tego, aby rozpocząć wdrażanie KSO, potrzebna jest między innymi zmiana przepisów, które umożliwiałyby stosowanie elektrycznej karty diagnostyki i leczenia onkologicznego e-DiLO. Takie przepisy już opracowano w tzw. dołączonym pakiecie legislacyjnym
• Kolejnym krokiem jest przygotowanie dla około tysiąca koordynatorów onkologicznych szkoleń 
• Konrad Korbiński, dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej, przekonywał, że w swojej istocie KSO skupia się na koordynacji. – Jest ona clou, a narzędziami do jej realizacji są elektroniczna karta DiLO i struktura podmiotów tworzących sieć – mówił
  
• Czy „konsumpcja” ogromnych pieniędzy – 5,2 mld zł z KPO na onkologię – przez 271 placówek do czerwca 2026 r. nie będzie dla tych ośrodków problemem? Część ekspertów w krótkim okresie realizacji inwestycji finansowanych z KPO nie widzi zagrożenia, inni wskazują na różne ryzyka z tym związane

Dyskusja o KSO odbyła się 9 października podczas sesji „Krajowa Sieć Onkologiczna – remedium na problemy polskiej onkologii” w trakcie VIII Kongresu Wizja Zdrowia – Diagnoza i Przyszłość – Foresight Medyczny.

Panel moderował Jacek Janik z „Menedżera Zdrowia”.

Po pierwsze dobrze przygotowany koordynator
Aby Krajowa Sieć Onkologiczna rzeczywiście zadziałała, wyprowadzając na wyższy poziom w Polsce opiekę nad pacjentami onkologicznymi, obok wielu rozwiązań systemowych i współpracy pomiędzy poszczególnymi ośrodkami medycznymi, szczególne znaczenie będą mieli koordynatorzy onkologiczni.

– Nie może być tak, że pacjent onkologiczny musi nosić ze sobą całą dokumentację medyczną od poradni do poradni. A tak niestety czasami dzisiaj się jeszcze dzieje. To jest zgroza, że w dobie sztucznej inteligencji szpital musi pacjentowi zafundować tornister, aby w nim nosił dokumentację medyczną. Nie dość, że taka osoba jest przerażona chorobą, tym, co słyszy, co czuje, to jeszcze zderza się z barierami administracyjnymi – mówiła Urszula Jaworska.

– Niestety, w wielu przypadkach dzisiaj funkcja koordynatora w leczeniu onkologicznym nie działa – dodała.

Urszula Jaworska

Jak przekonywała, warto jest przy jej tworzeniu sięgnąć do doświadczeń ustawy transplantacyjnej i zobaczyć, jak świetnie wtedy został przygotowany i wyszkolony koordynator transplantacyjny do pełnienia swojej funkcji.

– Dzisiaj koordynatorzy onkologiczni nie wiedzą, jak postępować, nie mają wyznaczonej konkretnej ścieżki prowadzenia pacjenta. Robią to intuicyjnie. A takich dobrze wyszkolonych koordynatorów będziemy bardzo potrzebować. To musi być osoba zatrudniona, tylko do koordynacji pacjenta i do kontaktowania się w jego imieniu z lekarzem prowadzącym albo innymi specjalistami, których zaleci lekarz – wyjaśniła prezes Jaworska.

Zostało niewiele ponad 6 miesięcy
Do rozpoczęcia wdrażania w życie ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej pozostało niewiele ponad sześć miesięcy. O tym, jakie jeszcze resort zdrowia ma zadania do wykonania, aby przełożony o rok termin wdrożenia KSO stał się realny, mówił Konrad Korbiński, dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej w Ministerstwie Zdrowia.

– Tych działań jest jeszcze kilka. Przede wszystkim wspomniana już karta DiLO. Zmiana przepisów, które umożliwiałyby stosowanie elektrycznej karty diagnostyki i leczenia onkologicznego. Takich przepisów brakowało. Opracowano je w pakiecie legislacyjnym, tzw. dołączonym, abyśmy jak najszybciej mogli właśnie rozpocząć etap wdrażania elektronicznej karty. Drugim krokiem, o którym mówiła prezes Jaworska, jest przygotowanie szkoleń dla koordynatorów. Skuteczności sieci i korzystnego dla pacjenta efektu nie zagwarantują same przepisy. One określają ramy działania. Musimy pamiętać, że KSO i związane z nią regulacje tworzą określoną strukturę, otwierają możliwości wprowadzenia mechanizmów, takich jak kluczowe zalecenia, ścieżki pacjentów, elektronicznej karty diagnostyki i leczenia onkologicznego. To jednak jest tylko struktura, pewne możliwości – stwierdził Korbiński.

Konrad Korbiński

– Od tego, jak zostaną one wykorzystane przez podmioty lecznicze, będzie zależała efektywność sieci. Oczywiście jako resort zdrowia będziemy wspierać szpitale, spotykać się z ich przedstawicielami i słuchać ich uwag. Bo czasami okazuje się, że na etapie wdrożenia niektóre przepisy blokują pewne działania, chociażby współpracę – dodał.

We współpracy z Narodowym Instytutem Onkologii zostanie przeprowadzona pierwsza runda szkoleń dla koordynatorów onkologicznych, bo w swojej istocie KSO na koordynacji się opiera. Koordynacja jest clou KSO, a narzędziami do jej realizacji jest elektroniczna karta DiLO i struktura podmiotów tworzących sieć.

Jak poinformował dyrektor Korbiński, szkolenia mają rozpocząć się jak najszybciej. Na ostatnim etapie jest już zawieranie umów w tym zakresie resortu z NIO. Zostanie też przygotowany wieloletni projekt szkolenia koordynatorów. Będą to działania także realizowane w kolejnych latach, ponieważ wsparcie i samodoskonalenie koordynatorów jest procesem, którego nie można zakończyć jednym szkoleniem.

– Koniec kwietnia nie jest datą wejścia w życie KSO, bo do tego czasu wszystko musiałoby w sieci chodzić jak w szwajcarskim zegarku, byłaby rzeczywista współpraca między podmiotami opierająca się na organizacji wspólnych konsyliów, współpracy między ośrodkami specjalizującymi się w określonych obszarach diagnostyki czy leczenia onkologicznego, czy praca wspomnianych koordynatorów, którzy będą spełniali oczekiwania pacjentów. Data wskazana w ustawie to w pewnym sensie zapis techniczny. Wdrożenie ustawy w życie to proces, który będzie trwał – podkreślił dyrektor Korbiński.

Ostatnie przygotowania
Jak wyjaśniała Beata Jagielska, dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii, Krajowa Rada Onkologii powołała zespół, w skład którego wchodziły organizacje pacjenckie, oraz, co najważniejsze, Polskie Stowarzyszenie Koordynatorów.

– Efektem pracy tego zespołu było przygotowanie podstawowego, eksperckiego, dwudniowego szkolenia koordynatorów, włącznie z elementem warsztatów praktycznych, które pozwolą koordynatorowi odnaleźć się w systemach informatycznych oraz praktycznej współpracy z pacjentem. I to jest ta wartość dodana. Oczywiście nie jest to wiedza dana raz na całe życie, dlatego proces szkolenia zakłada powtórzenie go w innej formie po  2, 3 latach. Będzie ono miało zadanie przypominające i utrwalające zarówno kompetencje miękkie, jak twarde – mówiła dr hab. Beata Jagielska, dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie.

– Program szkolenia jest otwarty, ponieważ dotyczy bardzo ważnej sfery, wyboru odpowiedniej osoby, która będzie pełniła funkcję koordynatora. To nie tylko ma być osoba mająca w jednym palcu narzędzia informatyczne, bo takie kompetencje będzie musiała również mieć, ale również wiedzę zakresu funkcjonowania systemu, i przede wszystkim umiejętność współpracy z pacjentem. Program jest już przygotowany we współpracy z pacjentami oraz ze stowarzyszeniem koordynatorów, a w tym procesie Narodowy Instytut Onkologii podzielił się swoimi doświadczeniami i swoimi narzędziami – dodała.

Jak przekazała dyrektor NIO, przeszkolonych ma zostać około tysiąca osób, które będą miały do dyspozycji różnego rodzaju poradniki oraz aplikacje i wydruki strukturalne pozwalające ewidencjonować pracę koordynatorów.

– Nadajemy umowie ostatni szlif i zaczynamy ze szkoleniami. Zaprosiliśmy do nich ekspertów, którzy są przede wszystkim praktykami, aby uzbroić koordynatorów w wiedzę czy ją ugruntować, usystematyzować, aby byli przygotowani do współpracy z pacjentami i z personelem medycznym, i co najważniejsze – do współpracy pomiędzy ośrodkami. Będzie to zarówno personel lekarski, jak i pielęgniarki. W zależności od wielkości ośrodka musimy brać także pod uwagę grupy koordynatorów ambulatoryjnych i klinicznych oraz zespół do współpracy między placówkami. W Narodowym Instytucie Onkologii idziemy dalej. W ośrodkach mających bardzo dużo pacjentów, w przypadku NIO jest ich średnio dziennie 2,5 tys. zarówno pierwszorazowych, jak i kontrolnych, w sytuacji gdy nie trzeba uzyskiwać dodatkowych autoryzacji pacjenckich, chcemy dokonywać rejestracji na miejscu. Rejestrator będzie podchodził do pacjenta i bezpośrednio dokonywał odpowiednich działań na tablecie, aby chory nie czekał w kolejce – mówiła dyrektor NIO.

– Pamiętajmy, że przed nami jest wdrożenie odwróconej piramidy świadczeń. To wymuszają nowe technologie zarówno terapeutyczne, jak i diagnostyczne. Ale bez udziału koordynatorów w tym procesie będzie nam bardzo trudno. Mogę jednak wszystkich uspokoić, program szkolenia koordynatorów jest przygotowany i zaakceptowany, podobnie jak ścieżki postępowania i odpowiednie materiały – dodała Beata Jagielska.

Od lewej: Jacek Jassem, Urszula Jaworska, Jolanta Walusiak-Skorupa, Konrad Korbiński, Piotr Ruktowski i Beata Jagielska

5,2 mld zł uda się „skonsumować” do czerwca 2026 roku?
Część ekspertów nie dostrzegła problemu w „konsumpcji” ogromnych funduszy z KPO z przeznaczeniem na różne działania w zakresie onkologii, o które może się ubiegać 271 placówek.

Czy zostaną one wykorzystane i co istotniejsze, rozliczone do czerwca 2026 r., co jest nieodzownym wymogiem wykorzystania tych pieniędzy?

Uspokajająco mówili o tym zarówno dyrektor NIO Beata Jagielska, jak i prof. Piotr Rutkowski, przewodniczący Zespołu Ministra Zdrowia ds. Narodowej Strategii Onkologicznej oraz przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego. Swoje obawy w tym zakresie wyraził prof. Jacek Jassem, prezes zarządu Polskiej Ligi Walki z Rakiem oraz przewodniczący Central and East European Oncology Group.

– Widzę ogromne ryzyko, dlatego że może się okazać, że będzie to taki koncert życzeń. Każdy szpital będzie chciał sobie kupić jakieś urządzenie, które podniesie jego prestiż, niezależnie od tego, czy będzie ono potrzebne. Można sobie wyobrazić, że złożone zostaną wnioski na 100 kolejnych CyberKnife albo robotów da Vinci, które nie są potrzebne, delikatnie mówiąc, w takiej liczbie w systemie. Wszelkie decyzje o zakupach sprzętowych podejmowane w pilnym trybie są też zawsze droższe niż planowane. Takie urządzenia przede wszystkim trzeba wyprodukować, nie stoją w magazynie. Na przykład przyspieszacz liniowy. Musi zostać w Stanach Zjednoczonych wyprodukowany, przywieziony do Europy i zmontowany. Trzeba przeprowadzić wszystkie testy i tak dalej. Jeżeli mamy krótki termin realizacji projektu, jest to naprawdę dużym wyzwaniem – mówił prof. Jassem, wskazując, że masowy „wyścig zakupowy” spowoduje, że producenci podniosą ich ceny.

– Stałoby się bardzo źle, gdyby zaistniała taka sytuacja. Mam nadzieję, że ministerstwo ma plan, żeby tego uniknąć. W rozmowie z dyrektorem Korbińskim zasugerowałem, by rozważyć także strategiczne rozwiązania, które pozwolą zaabsorbować pieniądze tak, by były dobrze wykorzystane, bo mogą postawić onkologię na nowym etapie rozwoju. Jednym z pomysłów jest stworzenie ogólnopolskiej bazy obrazów radiologicznych. Dzisiaj pacjent biega z dokumentacją lekarską, co się zdarza, chociaż nieczęsto. Zdarza się też, że biega z dyskietką, ponieważ w jednym zakładzie zrobili mu zdjęcie, w drugim trzeba to jeszcze raz obejrzeć albo jeszcze raz zrobić, bo długi proces diagnostyczny powoduje, że badanie nie jest wiarygodne – zauważył prof. Jassem.

Jacek Jassem

– Kolejnym pomysłem jest cyfryzacja zakładów patomorfologii i stworzenie ogólnopolskiej bazy obrazów patomorfologicznych. Telepatologia to szybko rozwijająca się dziedzina i można stworzyć bazę badań molekularnych. To daje fantastyczny materiał do badań populacyjnych. W Polsce niestety marnujemy nieprawdopodobną ilość zbieranych danych, na przykład w zasobach NFZ. Polska jest jednym z nielicznych krajów, gdzie nie monitoruje się jakości w ochronie zdrowia, nie tylko w onkologii, ale w ogóle. Stworzenie dobrego systemu monitorowania jakości też zaabsorbuje fundusze. Proponowałbym, żeby jak najwięcej pieniędzy wydać centralnie, pozostawiając oczywiście określone kwoty na uzupełnienie luk w systemie – dodał.

Ryzyko istnieje, ale…
Jak mówił dyrektor Korbiński, resort zdrowia też widzi pewne ryzyko w wydatkowaniu ogromnych funduszy z KPO, ale jak podkreślał, sprawność ich spożytkowania będzie zależała przede wszystkim od sprawności administracyjnej szpitali.

– Teraz nie ma już miejsca na zakupowy „koncert życzeń”. Czas kreowania wydatków z KPO minął dwa lata temu. Jeszcze w marcu nie było wydzielonych pieniędzy na onkologię. Wszystkie planowane inwestycje w szpitale specjalistyczne były powiązane z realizacją kamienia milowego, czyli przyjęciem ustawy o modernizacji szpitalnictwa, co było niemożliwe do realizacji. Nie podjęto też żadnych działań zmierzających do zmiany tej sytuacji. W trakcie negocjacji z Komisją Europejską udało się nam wydzielić z tych pieniędzy pulę na onkologię i powiązać ją z kwalifikacją podmiotu do Krajowej Sieci Onkologicznej. To było wszystko, co można było zrobić. Teraz te fundusze muszą być wydatkowane na takich zasadach, jakie zostały przez Polskę i Komisję Europejską przyjęte – mówił dyrektor Korbiński.

Jacek Janik

Wkrótce opublikujemy dalszą część dyskusji ekspertów w czasie sesji „Krajowa Sieć Onkologiczna – remedium na problemy polskiej onkologii”, która się odbyła w trakcie Kongresu Wizja Zdrowia – Diagnoza i Przyszłość – Foresight Medyczny, dotyczącej wytycznych onkologicznego postępowania diagnostyczno-terapeutycznego, jakości leczenia onkologicznego, mierników i wskaźników w tym zakresie oraz miejsca KSO w kompleksowej opiece onkologicznej.

W sesji uczestniczyła też Jolanta Walusiak-Skorupa, dyrektor Instytutu Medycyny Pracy im. prof. Jerzego Nofera w Łodzi.

Przeczytaj także: „Nierzadkie choroby rzadkie”.