KEN
System e-KRN+ to rewolucja w raportowaniu danych o nowotworach
Autor: Monika Stelmach
Data: 29.11.2022
Działy:
Aktualności w Onkologia
Aktualności
| Tagi: | e-KRN+, platforma cyfrowa, nowotwory, gromadzenie danych, Urszula Wojciechowska, Witold Tomaszewski, Piotr Rutkowski, Joanna Didkowska |
Platforma e-KRN+ jest udostępniana jednostkom onkologicznym bezpłatnie i umożliwia integrację z systemami szpitalnymi. Nowy system ma też uprościć wysyłanie danych, ponieważ po części jest zautomatyzowany. Poza tym, korzystając z tego rozwiązania, lekarze raportują tylko raz – przekonują eksperci.
Platforma cyfrowa e-KRN+, utworzona w Narodowym Instytucie Onkologii – Państwowym Instytucie Badawczym (NIO–PIB), to miejsce gromadzenia danych z Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN) oraz onkologicznych rejestrów narządowych. W ramach projektu e-KRN+ powstała Zintegrowana Platforma Rejestrów Onkologicznych (ZPRO), która zapewnia jednolity model budowy wszystkich funkcjonujących na platformie rejestrów oraz wspólne źródła danych i zasady ich weryfikacji. To pierwszy system wykorzystujący narzędzia do analizy notatek lekarskich, który zastąpi dotychczasowe metody pozyskiwania danych przez rejestry.
Jednym z nowatorskich rozwiązań wdrożonych podczas projektu e-KRN+ jest narzędzie pozwalające na szybkie tworzenie kolejnych rejestrów narządowych wykorzystujących istniejące zasoby systemu – tzw. generator rejestrów narządowych.
– Pierwszym zakresem zbudowanym w ramach programu jest Zintegrowana Platforma Rejestrów Onkologicznych. Odchodzimy od idei, że każdy rejestr, który powstaje, musi sam zadbać o swoje środowisko techniczne, utrzymać je i pozyskać źródła danych. Budujemy miejsce uniwersalne, z którym zintegrowany został Krajowy Rejestr Nowotworów. Powstał również nowy rejestr narządowy, zbudowany przy pomocy specjalnego narzędzia wytworzonego w projekcie, tj. generatora rejestrów – przekonywała dr n. med. Urszula Wojciechowska z Krajowego Rejestru Nowotworów NIO–PIB podczas konferencji pt. „e-KRN+ – wiele rejestrów nowotworowych na jednej platformie cyfrowej”.
Korzyści dla pacjentów
Nowotwory złośliwe stanowią narastający problem zdrowotny, społeczny i ekonomiczny w naszym kraju. Z danych KRN wynika, że ponad 1,17 mln Polaków żyje z chorobą nowotworową.
– Choroby onkologiczne to jedno z największych wyzwań dla świata medycznego. Musimy mieć świadomość, że przypadków chorób nowotworowych będzie coraz więcej. Informacje, które możemy pozyskać w bazach danych, są bezcenne. Ich analiza pozwala wytyczać ścieżki nowych terapii, nowych kierunków diagnostycznych, a bez tej wiedzy byliśmy jak dzieci we mgle. Dzięki e-KRN+ będziemy mieli pełną rzetelność danych i możliwość kompleksowej analizy – powiedział dr n. med. Witold Tomaszewski, zastępca dyrektora ds. zarządzania Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie.
Polska była jednym z pierwszych krajów europejskich, które stworzyły akty prawne regulujące gromadzenie danych związanych z nowotworami. W naszej bazie danych jest najwięcej przypadków onkologicznych w porównaniu z innymi krajami UE.
Prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski, pełnomocnik dyrektora NIO ds. Narodowej Strategii Onkologicznej, podkreślił, że to jeden z ważniejszych projektów wdrażanych w naszym kraju i istotny element Narodowej Strategii Onkologicznej. Dane służą do monitorowania procesu leczenia, wspierają ocenę skuteczności poszczególnych terapii, umożliwiając aktualizację rekomendacji terapeutycznych i refundacyjnych, co ma przełożenie na poprawę jakości leczenia i optymalizację wydatków w tym zakresie.
– Rejestr daje dostęp do danych koniecznych dla realizacji zadań zdrowia publicznego w naszym kraju. Ma służyć nie tylko do monitorowania stanu epidemiologicznego chorób nowotworowych, ale także jakości realizacji procedur nowotworowych i efektów terapeutycznych. Poza tym to niesłychana wartość naukowa – przekonywał prof. Piotr Rutkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego.
Jak dodała dr hab. n. med. Joanna Didkowska, kierownik Krajowego Rejestru Nowotworów i Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów NIO–PIB, rejestry medyczne, a szczególnie rejestry jakościowe, są podstawą do budowania przyszłych strategii ochrony zdrowia, dają możliwość wyłonienia określonych grup pacjentów, np. do badań klinicznych, umożliwiają rozwój wysokospecjalistycznych badań naukowych w powiązaniu z innymi źródłami danych medycznych.
Mniej pracy dla lekarzy
Wszystkie jednostki onkologiczne mogą włączyć się do systemu i przesyłać dane m.in. o rozpoznaniach i elementach leczenia przeciwnowotworowego. Nowa platforma uprości wysyłanie danych. Jak przekonywali eksperci, dzięki platformie nie ma konieczności, żeby dane gromadzone przez poszczególne rejestry (np. narządowe), były zapisywane wielokrotnie. Wystarczy raz zamieścić je w systemie e-KRN+. System jest udostępniany bezpłatnie i umożliwia integrację z systemami szpitalnymi.
Ten model został już przetestowany, nastąpiła integracja Krajowego Rejestru Nowotworów z czterema systemami szpitalnymi (Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie z oddziałami w Krakowie i Gliwicach oraz Instytut Hematologii i Transfuzjologii). Wypracowany model integracji może być wdrożony w każdym szpitalu zgłaszającym dane do KRN.
– Dzięki platformie informatycznej e-KRN+ wprowadzanie danych jest w wyższym stopniu zautomatyzowane, sprawniejsze i bardziej kompleksowe. Wystarczy, że lekarz wpisze kod choroby, a system otworzy mu właściwy formularz. Po wypełnieniu formularz przekazywany jest do rejestratora KRN, który go akceptuje, koryguje i wysyła zgłoszenie do bazy – mówi dr hab. Joanna Didkowska.
Zawartość pól ma być uzupełniana półautomatycznie. W systemie działa wiele słowników podpiętych pod poszczególne pola formularzy oraz reguł wiążących pola – wprowadzanie pewnej liczby pól powoduje kaskadowe wypełnienie pól poniżej. Np. wprowadzenie numeru PESEL skutkuje wypełnieniem płci i daty urodzenia.
– Nasz system nie działa w oderwaniu od świata zewnętrznego, lecz jest przygotowany na komunikowanie się z bazami prowadzonymi przez inne instytucje państwowe, m.in. z PESEL czy z GUS. Ważnym elementem jest przygotowanie się do tego, by móc w przyszłości korzystać z elektronicznej dokumentacji medycznej (EDM) – mówiła dr Wojciechowska.
Eksperci przekonywali, że dane pacjentów są dobrze chronione, a każde wejście na platformę w celu ich odczytania zostaje zapisane w systemie. Nie może być mowy o niekontrolowanym dostępie do informacji wrażliwych.
Projekt e-KRN+ został sfinansowany z Programu Operacyjnego Polska Cyfrowa. Jego koszt to 16,8 mln zł. Jego liderem jest Narodowy Instytut Onkologii – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie, a partnerem – Narodowy Instytut Hematologii i Transfuzjologii.
Jednym z nowatorskich rozwiązań wdrożonych podczas projektu e-KRN+ jest narzędzie pozwalające na szybkie tworzenie kolejnych rejestrów narządowych wykorzystujących istniejące zasoby systemu – tzw. generator rejestrów narządowych.
– Pierwszym zakresem zbudowanym w ramach programu jest Zintegrowana Platforma Rejestrów Onkologicznych. Odchodzimy od idei, że każdy rejestr, który powstaje, musi sam zadbać o swoje środowisko techniczne, utrzymać je i pozyskać źródła danych. Budujemy miejsce uniwersalne, z którym zintegrowany został Krajowy Rejestr Nowotworów. Powstał również nowy rejestr narządowy, zbudowany przy pomocy specjalnego narzędzia wytworzonego w projekcie, tj. generatora rejestrów – przekonywała dr n. med. Urszula Wojciechowska z Krajowego Rejestru Nowotworów NIO–PIB podczas konferencji pt. „e-KRN+ – wiele rejestrów nowotworowych na jednej platformie cyfrowej”.
Korzyści dla pacjentów
Nowotwory złośliwe stanowią narastający problem zdrowotny, społeczny i ekonomiczny w naszym kraju. Z danych KRN wynika, że ponad 1,17 mln Polaków żyje z chorobą nowotworową.
– Choroby onkologiczne to jedno z największych wyzwań dla świata medycznego. Musimy mieć świadomość, że przypadków chorób nowotworowych będzie coraz więcej. Informacje, które możemy pozyskać w bazach danych, są bezcenne. Ich analiza pozwala wytyczać ścieżki nowych terapii, nowych kierunków diagnostycznych, a bez tej wiedzy byliśmy jak dzieci we mgle. Dzięki e-KRN+ będziemy mieli pełną rzetelność danych i możliwość kompleksowej analizy – powiedział dr n. med. Witold Tomaszewski, zastępca dyrektora ds. zarządzania Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie.
Polska była jednym z pierwszych krajów europejskich, które stworzyły akty prawne regulujące gromadzenie danych związanych z nowotworami. W naszej bazie danych jest najwięcej przypadków onkologicznych w porównaniu z innymi krajami UE.
Prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski, pełnomocnik dyrektora NIO ds. Narodowej Strategii Onkologicznej, podkreślił, że to jeden z ważniejszych projektów wdrażanych w naszym kraju i istotny element Narodowej Strategii Onkologicznej. Dane służą do monitorowania procesu leczenia, wspierają ocenę skuteczności poszczególnych terapii, umożliwiając aktualizację rekomendacji terapeutycznych i refundacyjnych, co ma przełożenie na poprawę jakości leczenia i optymalizację wydatków w tym zakresie.
– Rejestr daje dostęp do danych koniecznych dla realizacji zadań zdrowia publicznego w naszym kraju. Ma służyć nie tylko do monitorowania stanu epidemiologicznego chorób nowotworowych, ale także jakości realizacji procedur nowotworowych i efektów terapeutycznych. Poza tym to niesłychana wartość naukowa – przekonywał prof. Piotr Rutkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego.
Jak dodała dr hab. n. med. Joanna Didkowska, kierownik Krajowego Rejestru Nowotworów i Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów NIO–PIB, rejestry medyczne, a szczególnie rejestry jakościowe, są podstawą do budowania przyszłych strategii ochrony zdrowia, dają możliwość wyłonienia określonych grup pacjentów, np. do badań klinicznych, umożliwiają rozwój wysokospecjalistycznych badań naukowych w powiązaniu z innymi źródłami danych medycznych.
Mniej pracy dla lekarzy
Wszystkie jednostki onkologiczne mogą włączyć się do systemu i przesyłać dane m.in. o rozpoznaniach i elementach leczenia przeciwnowotworowego. Nowa platforma uprości wysyłanie danych. Jak przekonywali eksperci, dzięki platformie nie ma konieczności, żeby dane gromadzone przez poszczególne rejestry (np. narządowe), były zapisywane wielokrotnie. Wystarczy raz zamieścić je w systemie e-KRN+. System jest udostępniany bezpłatnie i umożliwia integrację z systemami szpitalnymi.
Ten model został już przetestowany, nastąpiła integracja Krajowego Rejestru Nowotworów z czterema systemami szpitalnymi (Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie z oddziałami w Krakowie i Gliwicach oraz Instytut Hematologii i Transfuzjologii). Wypracowany model integracji może być wdrożony w każdym szpitalu zgłaszającym dane do KRN.
– Dzięki platformie informatycznej e-KRN+ wprowadzanie danych jest w wyższym stopniu zautomatyzowane, sprawniejsze i bardziej kompleksowe. Wystarczy, że lekarz wpisze kod choroby, a system otworzy mu właściwy formularz. Po wypełnieniu formularz przekazywany jest do rejestratora KRN, który go akceptuje, koryguje i wysyła zgłoszenie do bazy – mówi dr hab. Joanna Didkowska.
Zawartość pól ma być uzupełniana półautomatycznie. W systemie działa wiele słowników podpiętych pod poszczególne pola formularzy oraz reguł wiążących pola – wprowadzanie pewnej liczby pól powoduje kaskadowe wypełnienie pól poniżej. Np. wprowadzenie numeru PESEL skutkuje wypełnieniem płci i daty urodzenia.
– Nasz system nie działa w oderwaniu od świata zewnętrznego, lecz jest przygotowany na komunikowanie się z bazami prowadzonymi przez inne instytucje państwowe, m.in. z PESEL czy z GUS. Ważnym elementem jest przygotowanie się do tego, by móc w przyszłości korzystać z elektronicznej dokumentacji medycznej (EDM) – mówiła dr Wojciechowska.
Eksperci przekonywali, że dane pacjentów są dobrze chronione, a każde wejście na platformę w celu ich odczytania zostaje zapisane w systemie. Nie może być mowy o niekontrolowanym dostępie do informacji wrażliwych.
Projekt e-KRN+ został sfinansowany z Programu Operacyjnego Polska Cyfrowa. Jego koszt to 16,8 mln zł. Jego liderem jest Narodowy Instytut Onkologii – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie, a partnerem – Narodowy Instytut Hematologii i Transfuzjologii.
