Chorzy, którzy potrzebują leczenia powinni z niego korzystać - rozmowa Krzysztofem Selmajem, profesorem neurologii, kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, dyrektorem Centrum Neurologii w Łodzi.

Partner Tematu Miesiąca:

Przedłużenie terapii w I linii to z jednej strony olbrzymia korzyść dla pacjentów, ale niesie ze sobą pewne wyzwania, chociażby takie jak utrzymać motywację pacjenta do leczenia w dłuższym okresie?

Jak już mówiłem długotrwała, wieloletnia terapia iniekcyjna zawsze niesie ze sobą zagrożenie, że pacjent w którymś momencie powie – „mam dość, nie chcę robić sobie więcej zastrzyków” albo będzie opuszczał dawki czy w leczeniu robił wakacje jedno lub dwutygodniowe. Dlatego w tym zakresie niezwykle ważna jest dobra współpraca lekarza z pacjentem. Stosowanie prawidłowego leczenia, to warunek niezbędny do uzyskania korzyści terapeutycznych. Jeżeli pacjent będzie stosował leczenie rzadziej, niemal pewnym jest, że efekt ten będzie słabszy, niż spodziewany.
Jeszcze raz podkreślę, że w terapiach długotrwałych bardzo ważnym jest, żeby lekarz miał dobry kontakt z pacjentem, miał czas na rozmowę z nim, by tłumaczył korzyści wynikające z terapii, wskazywał na korzyści, które pacjent już osiągnął, jak i wskazywał na zagrożenia, jakie mogą wystąpić w przypadku nie stosowania się do terapii. W formie aktywnej współpracy, rozmowy i wzajemnego zrozumienia powinny kształtować się warunki do utrzymania pacjenta w długotrwałej, wieloletniej terapii.

Jakie jeszcze wyzwania dostrzegają lekarze w kontaktach z pacjentami chorymi na SM?

Wyzwań jest wiele. Jednym z nich może być nadmierne oczekiwanie pacjenta w zakresie terapii. Oczywiście bardzo cieszymy się z postępu, jaki dokonał się w terapii stwardnienia rozsianego w ostatnich dwóch dekadach, ale trzeba krytycznie powiedzieć, że ciągle jest wiele tzw. niespełnionych potrzeb. Ciągle marzy nam się, abyśmy mieli leki jeszcze skuteczniejsze, aby nie były to leki o skuteczności 35 proc. czy 60 proc., tylko 100 proc. Naturalnie jest to marzenie, bowiem leków o pełnej skuteczności właściwie nie ma w żadnej chorobie. Taka jest natura choroby i natura chorowania.
W relacjach z pacjentem trzeba wyraźnie powiedzieć, czego możemy spodziewać się po tej terapii, że nie zawsze osiągniemy bardzo dobry efekt, że mogą wystąpić niepowodzenia, co jest dużym wyzwaniem. Kolejnym jest przekonanie pacjenta, żeby stosował się do zaleceń lekarza i terapię kontynuował przez długi czas. To warunek konieczny do uzyskania dobrego efektu terapeutycznego.
Wyzwaniem są także objawy uboczne, z którymi możemy się spotykać. W pierwszej linii leczenia są to objawy głównie paragrypowe. W związku z coraz większą dostępnością leków drugoliniowych pojawiają się zupełnie nowe objawy uboczne. Ważnym jest uspokojenie pacjenta i zapewnienie go, że w czasie terapii jest pod pełną kontrolą, że jeżeli pojawią się jakieś objawy, to potrafimy sobie z nimi poradzić. Pacjent musi czuć się w terapii bezpiecznie, mieć poczucie możliwości kontaktu z lekarzem.
W Polsce poza wyzwaniami medycznymi mamy także wyzwania społeczno-administracyjne. Choć program lekowy został znacząco ulepszony w ostatnich latach, to nadal daleki jest od doskonałości. Nadal mierzymy się z sytuacjami, kiedy chcielibyśmy dany lek zastosować u pacjenta, a z powodów administracyjnych nie możemy tego zrobić. Jest to bardzo trudne zarówno dla pacjenta, jak i lekarza. Coraz więcej pacjentów jest świadomych, jakie leki można stosować. Wiedza na ten temat jest ogólnie dostępna – w piśmiennictwie, internecie. Informacja dla pacjenta, że nie możemy zastosować u niego leku, ponieważ program lekowy pozwala na to w sytuacji, kiedy ma on w rezonansie trzy zmiany, a nie dwie, jest dla chorego niezrozumiała. Podobnie nie rozumie tego lekarz.
Należy także wspomnieć o wyzwaniach związanych z rodziną pacjentów. Przewlekła choroba, jaką jest stwardnienie rozsiane, to problem nie tylko osoby chorującej, ale także całej rodziny. Problemy występujące w okresie choroby, trudności z dostępnością do leczenia, w stosowaniu długotrwałej terapii, objawy uboczne przenoszą się na rodzinę. Dlatego także ona powinna spotykać się z lekarzem, by mieć pełną informację na temat choroby, wiedzieć, co się z pacjentem dzieje.

Jak ocenia Pan postawę pacjentów w stosowaniu się do zaleceń terapeutycznych?

Ogólnie moja opinia jest dość pozytywna. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym mają świadomość, że choroba może być groźna oraz wiedzą, jakie mieliśmy trudności z wprowadzaniem tej terapii, szczególnie w Polsce, z udostępnieniem jej dla pacjentów. Dlatego w moim odczuciu stosowanie się pacjentów do zaleceń lekarskich, w grupie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, być może jest relatywnie lepsze, niż w innych chorobach. Tym niemniej w przypadku terapii wieloletniej, długotrwałej, która w dużym stopniu zależy od podawania leków w formie iniekcji istnieje ryzyko, iż niektórzy pacjenci nie będą dobrze stosować się do naszych zleceń.
W piśmiennictwie wiele było opracowań na temat stosowania się pacjentów do terapii w stwardnieniu rozsianym. Prezentowane były badania przeprowadzone w innych krajach, niż Polska. Jest to istotnie, ponieważ warunki sytemu ochrony zdrowia w danym kraju będą miały i mają wpływ na stopień stosowania się do terapii. W kraju, w którym ma się łatwy dostęp do terapii, łatwo można ją zmienić – pacjent może łatwiej z niej rezygnować – spodziewając się, że będzie mógł kontynuować leczenie innym lekiem.
Wydaje mi się, że w Polsce trudne warunki związane z dostępem do leczenia SM zahartowały pacjentów. Bardziej trwale przylegają do terapii i stosują się do zaleceń lekarza. Dlatego u nas problem ten wydaje mi się nieco mniejszy, ale występuje i trzeba zwracać na niego uwagę. Pacjenta należy przekonywać, by stosował się do sposobu leczenia.

Jak wysoki jest współczynnik stosowania się pacjenta do zaleceń lekarzy w Pana opinii?

Posłużę się moją indywidualną opinią. W Polsce mało było badań podejmujących próbę takiej oceny.
Przede wszystkim trzeba określić kategorie, czy mówimy o leczeniu rocznym, 2-letnim, 5-letnim czy dłuższym. Myślę, że w krótkim zakresie leczenia – roku, stopień stosowania się do zaleceń lekarskich jest dość wyskoki i przekracza 80 – 90 proc. Zaś przy leczeniu dłuższym, szczególnie u pacjentów doświadczających pewnych objawów ubocznych, stopień ten będzie niższy.

Czy można byłoby go poprawić?

Jak wspominałem, lekarz musi nawiązać bardzo dobry kontakt z pacjentem. Stopień stosowania się do zleceń zależy od przekonania pacjenta, że zalecenie terapii przez lekarza jest słuszne i prawidłowe. Bardzo dobrze jest, jeśli pacjent widzi korzyść z terapii, tj., że w okresie, kiedy nie był leczony objawy choroby pogarszały się, a kiedy jest w okresie leczenia choroba stabilizuje się. Podstawowym warunkiem przekonania pacjenta do terapii jest dobry kontakt z lekarzem, rozmowa z nim i z rodziną. Chory funkcjonuje w rodzinie i jej wpływ jest bardzo istotny. Ważne, by w czasie kontaktów z pacjentem posługiwać się profesjonalnymi materiałami. Dostępnych jest wiele publikacji na temat większej skuteczności leczenia, kiedy pacjent bardzo dokładnie stosuje się do zaleceń lekarza i odwrotnie – o nieskuteczności leczenia z powodu pacjenta, który nie stosuje się do zaleceń lekarza.

Jakie konsekwencje dla pacjenta wynikają z nieprzestrzegania zaleceń lekarskich?

Jeżeli pacjent stosuje lek w sposób inny, niż zaleca lekarz, niewątpliwie naraża się na to, że skuteczność terapii będzie mniejsza. Wynika to z obserwacji rejestracyjnych leku. Kiedy jest on rejestrowany, ma miejsce jego wstępna ocena, określane są ścisłe warunki stosowania leku – jaka dawka, jak często, jak długo. Na tej podstawie generuje się twarde wyniki mówiące o tym, jaka jest skuteczność terapii. Jeżeli pacjent będzie przyjmował lek co drugi dzień, opuszczał co drugą dawkę, czy skracał terapię wówczas warunki i wyniki, które zostały opracowane w procesie rejestracyjnym, nie są spełnione. Dlatego niemal pewnym jest, że w takich przypadkach skuteczność terapii będzie mniejsza. Bardzo ważnym jest uświadomienie tego pacjentowi i przekonanie go, aby stosował się do zaleceń rejestracyjnych leku.


Jaka jest Pana opinia o urządzeniach do podawania leków?

Mamy niewątpliwie postęp w zakresie stosowania leków iniekcyjnych. Mówimy o nich często, ponieważ ciągłe iniekcje stanowią pewne zagrożenia i niedogodę dla większości pacjentów. W związku z tym aparaty, które w sposób automatyczny mogą aplikować leki są postępem. W wielu urządzeniach pacjent nie widzi igły, bo jest ukryta w środku i wstrzykiwanie jest automatyczne – co jest istotne przy pacjentach mających „igłofobię”. Ponadto można w sposób bardziej dokładny mierzyć ilość podawanego leku, można zaprojektować podawanie leku na kilka wstrzyknięć. Jednocześnie część z tych urządzeń ma systemy rejestracyjne potwierdzające, że lek został podany. Jest to bardzo istotne, ponieważ w wielu przypadkach niestosowanie się do terapii iniekcyjnej czy wymagającej częstego podania leku wynika z zapominania. W przypadku urządzeń, które mają odpowiedni rekorder wskazujący, że lek został przyjęty czy pozwalają na kontrolowanie sposobu podawania leku ma to duży wpływ na stosowanie się do zaleceń lekarza. Pacjent widzi, że przyjął lek, ryzyko przypadkowego opuszczenia przyjęcia leku jest dużo mniejsze.

Czy istnieją możliwości większego zaangażowania pacjenta w proces leczenia?

Bardzo ważnym zagadnieniem jest to, że pacjent nie może być przedmiotem, a musi być podmiotem terapii. Musi być aktywnym uczestnikiem procesu terapeutycznego. Trzeba pacjentowi dostarczyć odpowiedniej wiedzy – są pacjenci, którzy chcą wiedzieć jak najwięcej, jak i tacy, którzy tego nie chcą. Rolą lekarza jest wyczucie tego oraz wykazanie się odpowiednim stopniem empatii. Empatia jest bardzo ważna i jednocześnie trudna, bo dzielić się nią w nieskończoność nie można. Musimy zrozumieć pacjenta, jego potrzeby oraz oczekiwania. Jeżeli uda nam się to osiągnąć, jeżeli będziemy wiedzieli, co możemy pacjentowi najlepiej podpowiedzieć, jaką informację dostarczyć, w jaki sposób zaangażować w rozmowę, to zaangażowanie pacjenta w proces leczenia będzie odpowiednio większe. Pacjent musi widzieć cel terapii. Nie może być działań przypadkowych. Wszystko trzeba uzasadnić. Należy pokazać, że nasze działania nie wynikają z osobistych upodobań, tylko wynikają z wiedzy, która została zgromadzona na przestrzeni ostatnich lat. Możemy dostarczać pacjentom materiał pisany. Wiele jest artykułów przeznaczonych właśnie dla pacjentów. Dużą rolę odgrywają tutaj stowarzyszenia pacjentów. W przypadku stwardnienia rozsianego to bardzo ważne, ponieważ jest to choroba przewlekła, długotrwała. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wydaje wiele wydawnictw, periodyków, które informują pacjentów o różnych aspektach choroby, w tym przekonują, żeby stosowali się do zaleceń lekarskich i stosowali się do wskazań terapeutycznych.

Jak Pan je ocenia?

Oceniam je pozytywnie, dlatego, że wierzę w pacjentów. Relacja między pacjentem, a lekarzem jest relacją bardzo realną. Pacjent ma duży problem, ponieważ choruje na poważną chorobę, z którą będzie żył do końca życia. Jest to choroba, która przy niekorzystnym przebiegu może zrobić wiele złego. Dlatego działania w zakresie relacji są bardzo konkretne. Poświęcając odpowiednią ilość czasu, zaangażowania i empatii w większości przypadków jesteśmy w stanie wciągnąć pacjenta w proces terapeutyczny i zagwarantować, że pacjent będzie widział jego cel, korzyść z terapii oraz będzie stosował się do naszych zaleceń.

Jak widzi Pan Profesor przyszłość terapii chorych ze stwardnieniem rozsianym?

Z reguły jestem optymistą, dlatego chciałbym widzieć przyszłość w jak najlepszych kolorach. Wydaje mi się, że perspektywy są dobre. Musimy czerpać z naszego doświadczenia z ostatnich dwóch dekad, gdzie postęp terapii w stwardnieniu rozsianym jest bardzo duży. Dwie dekady temu nie mieliśmy praktycznie żadnych leków, które mogliśmy zaoferować pacjentom. Ostatnie dwie dekady udowodniły, że rozwój wiedzy, medycyny i nauki może doprowadzić do prawdziwych korzyści. Nie ma podstaw, aby myśleć, że następne dwie dekady będą inne, abyśmy nie kontynuowali tego postępu.
W tej chwili musimy położyć większy nacisk na rozwój leków wpływających na rozwój niesprawności. Dysponujemy już kilkoma, które skutecznie ograniczają aktywność rzutową choroby, natomiast wpływ na progresję jest nieco mniejszy. Działania naukowców na świecie, ośrodków naukowych idą teraz w kierunku rozwoju terapii hamujących rozwój niesprawności.
Oczywiście lekiem idealnym jest lek, który nie ma objawów ubocznych – jednak sytuacja taka jest raczej niemożliwa. Niemniej nasze oczekiwania są takie, że będziemy generować nowe leki, które będą miały przynajmniej tolerowany profil objawów ubocznych, jeżeli nie uda się wyprodukować leków pozbawionych tych objawów.


Reb/2015/7/IA/15