Przejście pacjentów do opieki internistów – wciąż brak rozwiązań
Autor: Mariusz Bryl
Data: 13.12.2016
Źródło: KG/MB
Potrzebne są standaryzowane narzędzia, które ułatwiłyby przejście pacjenta z przewlekłą chorobą reumatyczną spod opieki pediatry pod opiekę internisty, jakie problemy są największe i wymagają natychmiastowych zmian, co zalecają eksperci – mówi prof. Lidia Rutkowska-Sak, kierownik Kliniki i Polikliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.
Z przejściem młodego pacjenta reumatologicznego spod opieki pediatry pod opiekę internistyczną w zakresie reumatologii wiąże się wiele problemów. Jakie pani zdaniem są największe i wymagają natychmiastowych zmian, jakie widzi pani zagrożenia z tym związane?
Problem przechodzenia pacjentów z pediatrycznej opieki reumatologicznej pod opiekę internistów reumatologów poruszany jest w środowisku reumatologów od kilku lat. W polskim czasopiśmie „Reumatologia” ukazały się dwie publikacje na ten temat. Pierwszym autorem jednej z nich jestem ja, drugiej – prof. Irena Zimmermann-Górska. W renomowanych czasopismach zagranicznych można znaleźć wiele publikacji na ten temat. Jest kilka aspektów tego tematu.
Najważniejsza dla lekarza internisty – reumatologa jest znajomość specyfiki schorzeń reumatologicznych u dzieci i zachodzących w tym wieku zmian rozwojowych. Między innymi dlatego, przed czterema laty, kiedy tworzono wiele nowych specjalizacji pediatrycznych, nie zgodziliśmy się, jako Sekcja Pediatryczna Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, na wyodrębnienie specjalizacji reumatologia dziecięca. Specjalista –reumatolog może i powinien leczyć zarówno dzieci jak i dorosłych. Problem specyfiki schorzeń jest niezwykle istotny w dalszej terapii młodego pacjenta. Dlaczego? Toczeń rumieniowaty układowy i wiele innych chorób reumatycznych są „chorobami na całe życie”. Aż u około 50 proc. dzieci w najczęstszej w wieku rozwojowym przewlekłej chorobie reumatycznej jaką jest młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (mizs) choroba w wieku dorosłym nadal jest aktywna, a okresy remisji różnie długie. Jedynie u części dzieci chorych na mizs choroba w wieku dorosłym przybiera obraz kliniczny zdefiniowanych chorób reumatycznych, charakterystycznych dla chorych dorosłych. U pozostałych pozostaje młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów ze swoją specyfiką, zajęciem niewielu stawów, w tym często np. skroniowo-żuchwowych, częstymi powikłaniami w postaci zapalenia błony naczyniowej oka itd. Wieloletni, przed osiągnięciem dojrzałości, przebieg choroby u dzieci i leczenie skutkuje w mizs wieloma problemami. Dzieci są często nie w pełni sprawne ruchowo, z opóźnionym dojrzewaniem płciowym, są niskorosłe bądź mają nierówną długość kończyn, mają małą żuchwę. Stwierdza się u nich często osteopenię lub osteoporozę i dysfunkcję narządów wewnętrznych, a w przypadkach z zajęciem narządu wzroku grozi im z powodu zaćmy bądź jaskry utrata wzroku.
Odrębnym problemem jest wyobcowanie w społeczeństwie, czasem depresja, trudności w znalezieniu pracy, pomimo często lepszego wykształcenia w porównaniu do zdrowych rówieśników. Poza znajomością specyfiki przewlekłych chorób reumatycznych w wieku rozwojowym dla internisty – reumatologa, który przejmuje opiekę nad pacjentem dotychczas leczonym przez pediatrę – reumatologa niezbędna jest również wiedza o emocjach i problemach psychologicznych nastolatka. Konieczna jest także umiejętność współpracy z rodzicami pacjenta, najczęściej nadopiekuńczymi z powodu przewlekłej choroby dziecka. Do dziś byli odpowiedzialni za to dziecko, jutro ma ono samo stanowić o sobie.
A jak wygląda opieka nad takim pacjentem na świecie?
Niezwykle istotnym problemem jest kontynuacja opieki lekarskiej nad pacjentem z przewlekłą chorobą reumatyczną. W Polsce nie ma rozwiązań systemowych. Na świecie próbuje się go rozwiązać w różny sposób. Np. w Anglii tworzone są profesjonalne młodzieżowe centra lecznicze (mini poradnie i mini kliniki), w których przygotowuje się stopniowo młodych ludzi, między 16-tym a 22-gim rokiem życia do przejścia pod opiekę internistów – reumatologów. Profesjonalne centra wdrażają programy edukacyjne i uzupełniają braki „socjodemograficzne celem uniknięcia zagubienia pacjenta w systemie. To zagubienie pacjenta jest niestety częste. Musi szukać nowej poradni i nowego szpitala. Niekiedy na pierwszą wizytę u tego nowego lekarza musi czekać wiele miesięcy, często przerywa leczenie.
Ponowne nawiązanie kontaktu ze swoim nowym reumatologiem jest trudne dla obu stron. Pacjent musi zaufać nowemu lekarzowi, a lekarz zapoznać się z wielostronicową niekiedy dokumentacją medyczną z poprzednich lat. Zupełnie absurdalny, niestety wcale nie rzadki jest kontakt z coraz to innym lekarzem na kolejnych wizytach w poradni.
Potrzebne są standaryzowane narzędzia, które ułatwiłyby przejście pacjenta z przewlekłą chorobą reumatyczną spod opieki pediatry pod opiekę internisty. 16 listopada br. w amerykańskim czasopiśmie The Reumatologist ukazał się artykuł Kurta Ullmana, w którym autor przedstawił opracowane przez American College of Rheumatology we współpracy z American College of Physicians i licznymi organizacjami Narodowego Zdrowia Publicznego oraz Stowarzyszeniami Pacjentów zestawy narzędzi – kwestionariuszy dla pediatrów – reumatologów i internistów – reumatologów, które ostatecznie miałyby ułatwić to przejście. Zostały opublikowane na stronie internetowej American College of Rheumatology. Dotyczą dwóch chorób: młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów i tocznia rumieniowatego układowego.
Zestaw dla pediatrów m.in.:
- określa fakt, że pacjent musi przejąć większą odpowiedzialność nad swoją chorobą
- wyjaśnia zagadnienia prawne, np., że lekarz bez zgody pacjenta nie może rozmawiać z jego rodzicami na temat jego choroby
- pomaga w poszukiwaniu lekarza dla kontynuacji leczenia
Zawiera list dla lekarza przejmującego opiekę nad chorym, streszczenie – opis, (epikryzę) całego dotychczasowego przebiegu choroby, ocenę stanu zdrowia pacjenta
Zestaw dla internistów m.in.:
- zawiera list powitalny
- zawiera kwestionariusz samooceny zdrowia pacjenta
- opisuje listę pięciu najważniejszych rzeczy, które pacjent powinien wiedzieć o swojej chorobie.
Sugerowany sposób transferu ma pomóc w transformacji opieki nad pacjentem wszystkim zainteresowanym stronom. Moim zdaniem warto skorzystać z tych wzorów w praktyce polskiej polityki transferu.
Owe przechodzenie ma szczególne znaczenie w przypadku np. kontynuacji leczenia biologicznego w programach lekowych. Skoro nie jest to rozwiązane systemowo wielu pacjentów gubi się w systemie, niekiedy przerywa leczenie. Jak to wygląda w pani Klinice?
Opracowane zostały standardy włączania, bądź kontynuacji leczenia biologicznego w programach lekowych pacjentów z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów. Jednak nigdzie nie ma gotowych rozwiązań, transferu tych chorych. Szpitale, Kliniki i Poradnie tworzą je doraźnie na własne potrzeby.
W Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji, gdzie pracuję, ponieważ istnieją Kliniki dla Dzieci i Dorosłych sprawa jest prosta. Narodowy Fundusz Zdrowia zezwala na dowolne transfery. Wiem, że NFZ zezwala również niekiedy na kontynuowanie opieki pediatrycznej do czasu zakończenia jakiegoś cyklu leczenia np. programu terapeutycznego, jeżeli byłoby to konieczne. My oczywiście nie musieliśmy korzystać z takich rozwiązań. Wiem, że wymaga to z powodu koniecznych rozliczeń bardzo dużej „papierologii” i zgód NFZ na każdorazową wizytę w poradni lub hospitalizację. Swoje rozwiązania opracował Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Krakowie. Jestem pewna, że polscy pediatrzy-reumatolodzy nie zostawiają dzieci w próżni w momencie, gdy staną się one dorosłe. Czy robimy to dobrze – nie wiem. Systemowych rozwiązań nie ma. Czas się nad tym pochylić.
Rozmawiała Kamilla Gębska
Problem przechodzenia pacjentów z pediatrycznej opieki reumatologicznej pod opiekę internistów reumatologów poruszany jest w środowisku reumatologów od kilku lat. W polskim czasopiśmie „Reumatologia” ukazały się dwie publikacje na ten temat. Pierwszym autorem jednej z nich jestem ja, drugiej – prof. Irena Zimmermann-Górska. W renomowanych czasopismach zagranicznych można znaleźć wiele publikacji na ten temat. Jest kilka aspektów tego tematu.
Najważniejsza dla lekarza internisty – reumatologa jest znajomość specyfiki schorzeń reumatologicznych u dzieci i zachodzących w tym wieku zmian rozwojowych. Między innymi dlatego, przed czterema laty, kiedy tworzono wiele nowych specjalizacji pediatrycznych, nie zgodziliśmy się, jako Sekcja Pediatryczna Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, na wyodrębnienie specjalizacji reumatologia dziecięca. Specjalista –reumatolog może i powinien leczyć zarówno dzieci jak i dorosłych. Problem specyfiki schorzeń jest niezwykle istotny w dalszej terapii młodego pacjenta. Dlaczego? Toczeń rumieniowaty układowy i wiele innych chorób reumatycznych są „chorobami na całe życie”. Aż u około 50 proc. dzieci w najczęstszej w wieku rozwojowym przewlekłej chorobie reumatycznej jaką jest młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (mizs) choroba w wieku dorosłym nadal jest aktywna, a okresy remisji różnie długie. Jedynie u części dzieci chorych na mizs choroba w wieku dorosłym przybiera obraz kliniczny zdefiniowanych chorób reumatycznych, charakterystycznych dla chorych dorosłych. U pozostałych pozostaje młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów ze swoją specyfiką, zajęciem niewielu stawów, w tym często np. skroniowo-żuchwowych, częstymi powikłaniami w postaci zapalenia błony naczyniowej oka itd. Wieloletni, przed osiągnięciem dojrzałości, przebieg choroby u dzieci i leczenie skutkuje w mizs wieloma problemami. Dzieci są często nie w pełni sprawne ruchowo, z opóźnionym dojrzewaniem płciowym, są niskorosłe bądź mają nierówną długość kończyn, mają małą żuchwę. Stwierdza się u nich często osteopenię lub osteoporozę i dysfunkcję narządów wewnętrznych, a w przypadkach z zajęciem narządu wzroku grozi im z powodu zaćmy bądź jaskry utrata wzroku.
Odrębnym problemem jest wyobcowanie w społeczeństwie, czasem depresja, trudności w znalezieniu pracy, pomimo często lepszego wykształcenia w porównaniu do zdrowych rówieśników. Poza znajomością specyfiki przewlekłych chorób reumatycznych w wieku rozwojowym dla internisty – reumatologa, który przejmuje opiekę nad pacjentem dotychczas leczonym przez pediatrę – reumatologa niezbędna jest również wiedza o emocjach i problemach psychologicznych nastolatka. Konieczna jest także umiejętność współpracy z rodzicami pacjenta, najczęściej nadopiekuńczymi z powodu przewlekłej choroby dziecka. Do dziś byli odpowiedzialni za to dziecko, jutro ma ono samo stanowić o sobie.
A jak wygląda opieka nad takim pacjentem na świecie?
Niezwykle istotnym problemem jest kontynuacja opieki lekarskiej nad pacjentem z przewlekłą chorobą reumatyczną. W Polsce nie ma rozwiązań systemowych. Na świecie próbuje się go rozwiązać w różny sposób. Np. w Anglii tworzone są profesjonalne młodzieżowe centra lecznicze (mini poradnie i mini kliniki), w których przygotowuje się stopniowo młodych ludzi, między 16-tym a 22-gim rokiem życia do przejścia pod opiekę internistów – reumatologów. Profesjonalne centra wdrażają programy edukacyjne i uzupełniają braki „socjodemograficzne celem uniknięcia zagubienia pacjenta w systemie. To zagubienie pacjenta jest niestety częste. Musi szukać nowej poradni i nowego szpitala. Niekiedy na pierwszą wizytę u tego nowego lekarza musi czekać wiele miesięcy, często przerywa leczenie.
Ponowne nawiązanie kontaktu ze swoim nowym reumatologiem jest trudne dla obu stron. Pacjent musi zaufać nowemu lekarzowi, a lekarz zapoznać się z wielostronicową niekiedy dokumentacją medyczną z poprzednich lat. Zupełnie absurdalny, niestety wcale nie rzadki jest kontakt z coraz to innym lekarzem na kolejnych wizytach w poradni.
Potrzebne są standaryzowane narzędzia, które ułatwiłyby przejście pacjenta z przewlekłą chorobą reumatyczną spod opieki pediatry pod opiekę internisty. 16 listopada br. w amerykańskim czasopiśmie The Reumatologist ukazał się artykuł Kurta Ullmana, w którym autor przedstawił opracowane przez American College of Rheumatology we współpracy z American College of Physicians i licznymi organizacjami Narodowego Zdrowia Publicznego oraz Stowarzyszeniami Pacjentów zestawy narzędzi – kwestionariuszy dla pediatrów – reumatologów i internistów – reumatologów, które ostatecznie miałyby ułatwić to przejście. Zostały opublikowane na stronie internetowej American College of Rheumatology. Dotyczą dwóch chorób: młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów i tocznia rumieniowatego układowego.
Zestaw dla pediatrów m.in.:
- określa fakt, że pacjent musi przejąć większą odpowiedzialność nad swoją chorobą
- wyjaśnia zagadnienia prawne, np., że lekarz bez zgody pacjenta nie może rozmawiać z jego rodzicami na temat jego choroby
- pomaga w poszukiwaniu lekarza dla kontynuacji leczenia
Zawiera list dla lekarza przejmującego opiekę nad chorym, streszczenie – opis, (epikryzę) całego dotychczasowego przebiegu choroby, ocenę stanu zdrowia pacjenta
Zestaw dla internistów m.in.:
- zawiera list powitalny
- zawiera kwestionariusz samooceny zdrowia pacjenta
- opisuje listę pięciu najważniejszych rzeczy, które pacjent powinien wiedzieć o swojej chorobie.
Sugerowany sposób transferu ma pomóc w transformacji opieki nad pacjentem wszystkim zainteresowanym stronom. Moim zdaniem warto skorzystać z tych wzorów w praktyce polskiej polityki transferu.
Owe przechodzenie ma szczególne znaczenie w przypadku np. kontynuacji leczenia biologicznego w programach lekowych. Skoro nie jest to rozwiązane systemowo wielu pacjentów gubi się w systemie, niekiedy przerywa leczenie. Jak to wygląda w pani Klinice?
Opracowane zostały standardy włączania, bądź kontynuacji leczenia biologicznego w programach lekowych pacjentów z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów. Jednak nigdzie nie ma gotowych rozwiązań, transferu tych chorych. Szpitale, Kliniki i Poradnie tworzą je doraźnie na własne potrzeby.
W Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji, gdzie pracuję, ponieważ istnieją Kliniki dla Dzieci i Dorosłych sprawa jest prosta. Narodowy Fundusz Zdrowia zezwala na dowolne transfery. Wiem, że NFZ zezwala również niekiedy na kontynuowanie opieki pediatrycznej do czasu zakończenia jakiegoś cyklu leczenia np. programu terapeutycznego, jeżeli byłoby to konieczne. My oczywiście nie musieliśmy korzystać z takich rozwiązań. Wiem, że wymaga to z powodu koniecznych rozliczeń bardzo dużej „papierologii” i zgód NFZ na każdorazową wizytę w poradni lub hospitalizację. Swoje rozwiązania opracował Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Krakowie. Jestem pewna, że polscy pediatrzy-reumatolodzy nie zostawiają dzieci w próżni w momencie, gdy staną się one dorosłe. Czy robimy to dobrze – nie wiem. Systemowych rozwiązań nie ma. Czas się nad tym pochylić.
Rozmawiała Kamilla Gębska
