Potrzebne ośrodki referencyjne dla chorych ze śródmiąższową chorobą płuc

Należy rozwinąć sieć ośrodków referencyjnych, w których pacjenci ze śródmiąższową chorobą płuc mieliby zapewnione kompleksowe, interdyscyplinarne leczenie – przekonują eksperci z okazji prezentacji raportu dotyczącego sytuacji i potrzeb tej grupy pacjentów.

To jeden z głównych postulatów interdyscyplinarnego zespołu specjalistów – autorów raportu „Śródmiąższowe choroby płuc (ILD): analiza sytuacji i potrzeb. Rekomendacje zmian w zakresie usprawnienia opieki nad pacjentami w Polsce”.

W publikacji przedstawiono osiem wytycznych określających niezbędne do podjęcia działania w zakresie edukacji, diagnostyki i leczenia oraz opieki dodatkowej, które mogłyby znacząco polepszyć funkcjonowanie chorych z ILD.

Śródmiąższowe choroby płuc (ILD) to około 200 jednostek chorobowych o podobnym przebiegu klinicznym oraz podobnych objawach, ale niespecyficznych, co utrudnia wczesne ich wykrycie. Schorzenia te powodują, że płuca ulegają bliznowaceniu (włóknieniu) i zmniejsza się ich pojemność oraz możliwość wymiany gazowej. Objawia się to nasilającymi się dusznościami oraz kaszlem. Zmiany te są nieodwracalne, a opóźniona diagnoza skutkuje znacznym obniżeniem jakości życia i przedwczesną śmiercią pacjenta.

Aby zmienić tę sytuację, powstała Interdyscyplinarna Rada Naukowa ds. Śródmiąższowych Chorób Płuc, w ramach kampanii „Płuca Polski”, zainicjowana przez środowisko medyczne zaangażowane w leczenie pacjentów z ILD. Specjaliści zwracają uwagę na niską świadomość na temat tego rodzaju chorób w społeczeństwie, jak też wśród lekarzy, czego skutkiem jest opóźniona często diagnoza tych schorzeń. Brakuje interdyscyplinarnej opieki nad pacjentem, ograniczony jest też dostęp do nowoczesnych terapii. Przedstawiono zatem osiem kluczowych postulatów, odzwierciedlających najważniejsze potrzeby pacjentów oraz klinicystów.

Jednym z nich jest rozpowszechnianie wiedzy na temat śródmiąższowej choroby płuc wśród lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej. – Zadaniem lekarza medycyny rodzinnej jest jedynie wykrycie, czyli wstępne ustalenie rozpoznania lub podejrzenia choroby i pokierowanie pacjenta do odpowiedniego ośrodka. Nie chodzi bowiem o to, aby lekarz POZ wiedział wszystko o chorobach rzadkich. Jest to po pierwsze niemożliwe, a po drugie – zupełnie niepotrzebne. Powinien on prawidłowo rozpoznać informacje sygnałowe i wiedzieć, dokąd pacjenta skierować – tłumaczy prof. Eugeniusz J. Kucharz, konsultant wojewódzki w dziedzinie reumatologii.

Prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc – IPF Agnieszka Pilewska-Ślączko twierdzi, że wiedza o tym, z jakimi objawami wiąże się dane schorzenie, pozwoli lepiej przygotować się pacjentowi do rozmowy z lekarzem i zwrócić uwagę na objawy, które być może wcześniej nie budziły jego podejrzeń, a świadczą o rozwijającej się śródmiąższowej chorobie płuc. – Dzięki temu ścieżka do postawienia prawidłowej diagnozy zostanie skrócona – dodaje.

– Jedną z pilniejszych potrzeb jest jednak rozwinięcie sieci ośrodków referencyjnych, w których pacjenci mieliby zapewnione kompleksowe, interdyscyplinarne leczenie. Sieć ta powinna obejmować również poradnie chorób śródmiąższowych, które odciążyłyby szpitale. Pacjenci otrzymaliby możliwość wykonywania w nich cyklicznych badań określających stan zdrowia, bez konieczności hospitalizacji. Aby jednak to rozwiązanie się sprawdziło, wszystkie procedury muszą być realnie wycenione – przekonuje dr n. med. Katarzyna Lewandowska z I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.

– Ważnymi elementami opieki kompleksowej, które w Polsce wymagają szybkiego usprawnienia, są dostęp do rehabilitacji pulmonologicznej – aż cztery województwa w ogóle nie posiadają pulmonologicznej rehabilitacji stacjonarnej, a ambulatoryjna nie istnieje; a także do tlenoterapii – uważa dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska, koordynator Oddziału Chorób Płuc i Niewydolności Oddychania z Pododdziałem NWM i Pododdziałem Zaburzeń Oddychania w Czasie Snu Kujawsko-Pomorskiego Centrum Pulmonologii w Bydgoszczy, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc.

Specjalistka zaznacza, że w niektórych województwach pacjenci czekają bardzo długo na przydział koncentratora tlenu, natomiast dostęp do przenośnego źródła tlenu jest jeszcze bardzo ograniczony. – Tymczasem to właśnie przenośne koncentratory tlenu pozwalają pacjentom z niewydolnością oddychania w miarę sprawnie funkcjonować – mówi.

Przydatne byłoby utworzenie szybkiej ścieżki leczenia na wzór karty DiLO, pomocnej w usprawnieniu procesu leczenia pacjentów ze współistniejącymi chorobami pulmonologicznymi i reumatycznymi, uwzględniającej poza hospitalizacjami także wizyty ambulatoryjne. Stworzenie i funkcjonowanie szybkiej ścieżki ułatwiłoby także powstanie ośrodków referencyjnych.

– Brakuje nam również pomocy dla nas samych oraz pacjentów. Mam na myśli konieczność uwzględnienia w zespole osoby opiekującej się pacjentem koordynatora – zwraca uwagę prof. Brygida Kwiatkowska, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów, zastępca dyrektora ds. klinicznych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii. Jej zdaniem koordynator odpowiedzialny byłby za umawianie terminów wizyt, przypominanie o nich, co w skomplikowanym dla pacjentów systemie ochrony zdrowia będzie niewątpliwym ułatwieniem.