Co na temat terapii biologicznych NFZ ukrywa przed pacjentami
Autor: Bartłomiej Leśniewski
Data: 23.10.2013
Źródło: BL
-Mimo, że mamy do tego prawo, od pół roku nie możemy uzyskać od NFZ twardych danych dotyczących terapii biologicznych – mówi w rozmowie z naszym portalem Monika Zientek, prezes Stowarzyszenia „3Majmy się Razem”. Czy i co NFZ ukrywa przed pacjentami?
Rozmowa z Moniką Zientek, prezesem Stowarzyszenia „3Majmy się Razem”
-W Polsce, według oficjalnych danych, leczenie biologiczne przynosi znacznie gorsze efekty niż w krajach zachodniej Europy. Dlaczego?
-Publikacja na ten temat była dla nas sygnałem alarmowym. Jako pacjenci od razu próbowaliśmy dociec dlaczego wypadamy źle, próbować to zmienić, poprawić. I ku zdumieniu natrafiliśmy na tej drodze na opór innych uczestników dialogu.
-Opór? Na czym polegał?
-Zastanawialiśmy się dlaczego w porównaniu z innymi krajami wypadamy źle. Jednym z potencjalnych, możliwych powodów, możliwości wyjaśnienia problemu, jest to, że zbieramy dane na temat skuteczności leczenia według innych zasad niż Niemcy Szwedzi, czy Amerykanie. Postanowiliśmy więc zapytać NFZ o dane na podstawie których wylicza się skuteczność leczenia biologicznego w Polsce. Odpowiedzi nie mamy. Początkowo odmówiono nam jej udzielenia, a potem odesłano do mglistych, nic nie mówiących protokołów posiadanych przez NFZ. W ten sposób w praktyce dane zatajono przed nami, pacjentami
-A więc dane służące do oceny skuteczności programów leczenia biologicznego są tajne?
-W praktyce tak. Mamy bogatą korespondencję na ten temat. Gdy w marcu tego roku, przywołując ustawę o dostępie do informacji publicznej, oficjalnie zapytaliśmy o dane zespół koordynujący ds. leczenia biologicznego na temat remisji w programach biologicznych w chorobach reumatycznych –otrzymaliśmy odpowiedź, że bez zgody NFZ (właściciela danych) informacji udostępnić nie można. Gdy dopytywaliśmy nadal: otrzymaliśmy z NFZ pismo, że odpowiedź na nasze pytanie tkwi w jawnych protokołach posiedzeń odpowiedniego zespołu. Przeanalizowaliśmy te protokoły, z całą stanowczością stwierdzam, że tam interesujących nas informacji tam nie ma. Wystąpiliśmy o dostęp do nich po raz kolejny – po pół roku nadal jesteśmy bez odpowiedzi. Pikanterii sprawie dodaje fakt, że w międzyczasie otrzymaliśmy od prof. Witolda Tłustochowicza, krajowego konsultanta w dziedzinie reumatologii pismo, w którym stwierdza, że zdarzyło się w przeszłości w przypadku RZS, iż był zmuszony wstrzymać publikację oficjalnych danych. Wyniki były „tak bulwersujące, że wstrzymałem ich wysyłkę, podejrzewając błąd w wydobywaniu danych” – pisał profesor. A więc nie tylko my mamy kłopoty z ustaleniem stanu faktycznego.
-Można zatem postawić kolejną hipotezę: tak naprawdę NFZ nie zna stanu faktycznego, a podawane przez fundusz dane są mocno przybliżonym szacunkiem.
-Gdyby tak było: NFZ powinien uprzedzić, że nie dysponuje w pełni wiarygodnymi informacjami, a jedynie przybliżonymi szacunkami. Przecież na podstawie przedstawianych przez funduszu cyfr dokonuje się oceny leków, programów lekowych: a więc decyduje o jakości leczenia i życia tysięcy pacjentów. Fundusz powinien więc otwarcie przyznać, że dysponuje połowicznymi oszacowaniami i nie stać na stanowisku, że posiadane przezeń dane są „twarde”. Nam jednak tak naprawdę zależy na czym innym. Na poznaniu rzeczywistych danych które służą do oceny skuteczności programów biologicznych. Gdyby okazało się, że skuteczność jest odmienna niż w innych krajach: niezbędna byłaby debata ekspertów z udziałem pacjentów nad tym co należy w naszym kraju usprawnić i jak poprawić błędy.
-W Polsce, według oficjalnych danych, leczenie biologiczne przynosi znacznie gorsze efekty niż w krajach zachodniej Europy. Dlaczego?
-Publikacja na ten temat była dla nas sygnałem alarmowym. Jako pacjenci od razu próbowaliśmy dociec dlaczego wypadamy źle, próbować to zmienić, poprawić. I ku zdumieniu natrafiliśmy na tej drodze na opór innych uczestników dialogu.
-Opór? Na czym polegał?
-Zastanawialiśmy się dlaczego w porównaniu z innymi krajami wypadamy źle. Jednym z potencjalnych, możliwych powodów, możliwości wyjaśnienia problemu, jest to, że zbieramy dane na temat skuteczności leczenia według innych zasad niż Niemcy Szwedzi, czy Amerykanie. Postanowiliśmy więc zapytać NFZ o dane na podstawie których wylicza się skuteczność leczenia biologicznego w Polsce. Odpowiedzi nie mamy. Początkowo odmówiono nam jej udzielenia, a potem odesłano do mglistych, nic nie mówiących protokołów posiadanych przez NFZ. W ten sposób w praktyce dane zatajono przed nami, pacjentami
-A więc dane służące do oceny skuteczności programów leczenia biologicznego są tajne?
-W praktyce tak. Mamy bogatą korespondencję na ten temat. Gdy w marcu tego roku, przywołując ustawę o dostępie do informacji publicznej, oficjalnie zapytaliśmy o dane zespół koordynujący ds. leczenia biologicznego na temat remisji w programach biologicznych w chorobach reumatycznych –otrzymaliśmy odpowiedź, że bez zgody NFZ (właściciela danych) informacji udostępnić nie można. Gdy dopytywaliśmy nadal: otrzymaliśmy z NFZ pismo, że odpowiedź na nasze pytanie tkwi w jawnych protokołach posiedzeń odpowiedniego zespołu. Przeanalizowaliśmy te protokoły, z całą stanowczością stwierdzam, że tam interesujących nas informacji tam nie ma. Wystąpiliśmy o dostęp do nich po raz kolejny – po pół roku nadal jesteśmy bez odpowiedzi. Pikanterii sprawie dodaje fakt, że w międzyczasie otrzymaliśmy od prof. Witolda Tłustochowicza, krajowego konsultanta w dziedzinie reumatologii pismo, w którym stwierdza, że zdarzyło się w przeszłości w przypadku RZS, iż był zmuszony wstrzymać publikację oficjalnych danych. Wyniki były „tak bulwersujące, że wstrzymałem ich wysyłkę, podejrzewając błąd w wydobywaniu danych” – pisał profesor. A więc nie tylko my mamy kłopoty z ustaleniem stanu faktycznego.
-Można zatem postawić kolejną hipotezę: tak naprawdę NFZ nie zna stanu faktycznego, a podawane przez fundusz dane są mocno przybliżonym szacunkiem.
-Gdyby tak było: NFZ powinien uprzedzić, że nie dysponuje w pełni wiarygodnymi informacjami, a jedynie przybliżonymi szacunkami. Przecież na podstawie przedstawianych przez funduszu cyfr dokonuje się oceny leków, programów lekowych: a więc decyduje o jakości leczenia i życia tysięcy pacjentów. Fundusz powinien więc otwarcie przyznać, że dysponuje połowicznymi oszacowaniami i nie stać na stanowisku, że posiadane przezeń dane są „twarde”. Nam jednak tak naprawdę zależy na czym innym. Na poznaniu rzeczywistych danych które służą do oceny skuteczności programów biologicznych. Gdyby okazało się, że skuteczność jest odmienna niż w innych krajach: niezbędna byłaby debata ekspertów z udziałem pacjentów nad tym co należy w naszym kraju usprawnić i jak poprawić błędy.
