Państwo woli wypłacać renty niż refundować lek umożliwiający chorym samodzielne funkcjonowanie
Autor: Aleksandra Lang
Data: 07.03.2014
Źródło: AL
Działy:
Z życia środowiska
Aktualności
List Fundacji JaTyMy do prezesa Rady Ministrów Donalda Tuska w sprawie leczenia biologicznego chorych reumatycznych w ramach programów lekowych:
Szanowny Panie Premierze,
Fundacja JaTyMy, reprezentując chorych reumatycznych, zwraca się do Pana Premiera z prośbą o pilne osobiste zaangażowanie się w sprawę olbrzymich trudności w utrzymaniu stałego skutecznego leczenia biologicznego pacjentów, którzy są chorzy na szeroko rozumiane choroby reumatyczne. Przyczyną jest niezrozumiały dla pacjentów i lekarzy system leczenia wprowadzony przepisami i zarządzeniami Narodowego Funduszu Zdrowia.
Misją Fundacji JaTyMy jest niesienie pomocy osobom dotkniętym poważnymi, trudnouleczalnymi schorzeniami reumatycznymi, niesienie pomocy osobom oczekującym na trudne bądź drogie zabiegi medyczne, udzielanie pomocy szpitalom i placówkom medycznym oraz podejmowanie i wspieranie działań w zakresie upowszechniania profilaktyki zdrowotnej. Fundacja realizuje swoje cele poprzez rozliczne działania podejmowane na rzecz osób, placówek, ośrodków i instytucji oraz organizowanie i finansowanie zakupu specjalistycznego sprzętu medycznego, nieodpłatne przekazywanie lub udostępnianie ich placówkom medycznym, wyposażanie poradni i ośrodków specjalistycznych w sprzęt rehabilitacyjny.
Choroby reumatyczne są przewlekłe, postępujące, wiążą się z bólem i przyjmowaniem leków przez całe życie. Mało kto wie, że na choroby reumatyczne zapadają głównie osoby młode, przed trzydziestym rokiem życia. Jest także grupa chorób, które dotyczą już bardzo małych dzieci. U niektórych osób choroba powoduje poważne problemy np. w samodzielnym poruszaniu się, u innych może na pierwszy rzut oka nie być widoczna ale prowadzić do skrócenia życia.
W chwili obecnej chorzy na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) oraz młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) są przerażeni wstrzymywaniem leczenia biologicznego w ramach Programów Lekowych. Powodem takiej sytuacji jest system leczenia wprowadzony przepisami NFZ, który pomimo poprawy stanu zdrowia pacjentów uniemożliwia kontynuację leczenia.Takie działanie systemu może doprowadzić do katastrofalnych skutków, tj. do gwałtownego nawrotu choroby, powikłań i kosztów z tym związanych.
Chorzy, w miarę swoich możliwości, zapoznali się z zasadami przyznawania oraz kryteriami wyłączenia oraz ponownego włączenia do leczenia biologicznego wprowadzonego opisami programów lekowych, które są załącznikami do obwieszczenia Ministra Zdrowia. Takie wyłączanie leczenia biologicznego i czekanie na ponowne włączenie wydaje się postępowaniem wręcz niehumanitarnym i powodującym nie tylko pogorszenie stanu zdrowia chorego, ale również wprowadzenie chorego w ciągły stan zagrożenia, stresu oraz depresji. Chorzy czują się jak pionki – niepewni swojej przyszłości. Są traktowani jak medyczna procedura w systemie Narodowego Funduszu Zdrowia. Mają wrażenie totalnego niezrozumienia ich sytuacji przez Komitet Koordynacyjny ds. Leczenia Biologicznego, który odmawia leczenia szczególnie najtrudniejszym i niestandardowym przypadkom oraz nie czują wsparcia w działaniach Konsultanta Krajowego ds. Reumatologii.
Z każdego punktu widzenia również postępowanie urzędników Narodowego Funduszu Zdrowia wydaje się wręcz nieracjonalne. Lata wysiłków personelu medycznego - a szczególnie lekarzy reumatologów i samych pacjentów - aby umożliwić im normalne funkcjonowanie w społeczeństwie, pójdą na marne poprzez skandaliczne decyzje podejmowane przez urzędników, którzy w ogóle chorych nie widują. Jednoznacznie pragnę zwrócić uwagę, że nagłe odstawianie leczenia biologicznego jest niezgodne z zaleceniami EULAR (European League Against Rheumatism). Prawo do ochrony naszego zdrowia wynika z Konstytucji Rzeczpospolitej Polski, a Narodowy Fundusz Zdrowia jest organem wykonawczym winnym wykonywać zapisy Ustawy Naczelnej Polski. Także prowadzone w 2013 roku przez NFZ kontrole programów lekowych miały w większości przypadków charakter niemerytoryczny medycznie i zostały odebrane przez lekarzy jako upokarzające, a nakładane niemałe kary finansowe zniechęcają ich do dalszego leczenia pacjentów w ramach Programów Lekowych.
Panie Premierze, aby nie być gołosłownym bardzo proszę o zaproponowanie terminu spotkania, na którym mogłabym przedstawić poszczególnych chorych oraz historie ich choroby.
Dostęp do leczenia biologicznego umożliwia takim osobom normalne funkcjonowanie każdego dnia, łącznie z aktywnością zawodową lub/i społeczną. Na taką możliwość czekają również chorzy na Toczeń Rumieniowaty Układowy. Pomimo dostępnego już od ponad roku leku biologicznego, nadal nie opracowano i nie wprowadzono Programu Lekowego. Praktycznie lekarze tego leku nie mogą podawać pacjentom, a ta choroba jest w istocie śmiertelna.
W przypadku odstawienia leku, nawrót choroby jest praktycznie natychmiastowy. Nasuwa się refleksja, iż Państwo Polskie woli wypłacać chorym renty niż refundować lek, umożliwiający samodzielne funkcjonowanie.
Uprzejmie proszę o odpowiedź, dlaczego Państwo Polskie traktuje chorych reumatycznych jak chorych drugiej kategorii, a leczenie biologiczne decyzją Narodowego Funduszu Zdrowia jest przerywane?
Nasze pismo kierujemy do Pana Panie Premierze, ponieważ to Pan w imieniu Rządu oraz innych jednostek wykonawczych deklaruje zaangażowanie się w reformę Służby Zdrowia.
Jeżeli chciałby Pan się z nami spotkać i wysłuchać nasze argumenty – pozostajemy do dyspozycji.
Z poważaniem,
w imieniu chorych
Maria Wojciechowska-Anioła
prezes Fundacji JaTyMy
(chorująca na RZS)
Fundacja JaTyMy, reprezentując chorych reumatycznych, zwraca się do Pana Premiera z prośbą o pilne osobiste zaangażowanie się w sprawę olbrzymich trudności w utrzymaniu stałego skutecznego leczenia biologicznego pacjentów, którzy są chorzy na szeroko rozumiane choroby reumatyczne. Przyczyną jest niezrozumiały dla pacjentów i lekarzy system leczenia wprowadzony przepisami i zarządzeniami Narodowego Funduszu Zdrowia.
Misją Fundacji JaTyMy jest niesienie pomocy osobom dotkniętym poważnymi, trudnouleczalnymi schorzeniami reumatycznymi, niesienie pomocy osobom oczekującym na trudne bądź drogie zabiegi medyczne, udzielanie pomocy szpitalom i placówkom medycznym oraz podejmowanie i wspieranie działań w zakresie upowszechniania profilaktyki zdrowotnej. Fundacja realizuje swoje cele poprzez rozliczne działania podejmowane na rzecz osób, placówek, ośrodków i instytucji oraz organizowanie i finansowanie zakupu specjalistycznego sprzętu medycznego, nieodpłatne przekazywanie lub udostępnianie ich placówkom medycznym, wyposażanie poradni i ośrodków specjalistycznych w sprzęt rehabilitacyjny.
Choroby reumatyczne są przewlekłe, postępujące, wiążą się z bólem i przyjmowaniem leków przez całe życie. Mało kto wie, że na choroby reumatyczne zapadają głównie osoby młode, przed trzydziestym rokiem życia. Jest także grupa chorób, które dotyczą już bardzo małych dzieci. U niektórych osób choroba powoduje poważne problemy np. w samodzielnym poruszaniu się, u innych może na pierwszy rzut oka nie być widoczna ale prowadzić do skrócenia życia.
W chwili obecnej chorzy na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) oraz młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) są przerażeni wstrzymywaniem leczenia biologicznego w ramach Programów Lekowych. Powodem takiej sytuacji jest system leczenia wprowadzony przepisami NFZ, który pomimo poprawy stanu zdrowia pacjentów uniemożliwia kontynuację leczenia.Takie działanie systemu może doprowadzić do katastrofalnych skutków, tj. do gwałtownego nawrotu choroby, powikłań i kosztów z tym związanych.
Chorzy, w miarę swoich możliwości, zapoznali się z zasadami przyznawania oraz kryteriami wyłączenia oraz ponownego włączenia do leczenia biologicznego wprowadzonego opisami programów lekowych, które są załącznikami do obwieszczenia Ministra Zdrowia. Takie wyłączanie leczenia biologicznego i czekanie na ponowne włączenie wydaje się postępowaniem wręcz niehumanitarnym i powodującym nie tylko pogorszenie stanu zdrowia chorego, ale również wprowadzenie chorego w ciągły stan zagrożenia, stresu oraz depresji. Chorzy czują się jak pionki – niepewni swojej przyszłości. Są traktowani jak medyczna procedura w systemie Narodowego Funduszu Zdrowia. Mają wrażenie totalnego niezrozumienia ich sytuacji przez Komitet Koordynacyjny ds. Leczenia Biologicznego, który odmawia leczenia szczególnie najtrudniejszym i niestandardowym przypadkom oraz nie czują wsparcia w działaniach Konsultanta Krajowego ds. Reumatologii.
Z każdego punktu widzenia również postępowanie urzędników Narodowego Funduszu Zdrowia wydaje się wręcz nieracjonalne. Lata wysiłków personelu medycznego - a szczególnie lekarzy reumatologów i samych pacjentów - aby umożliwić im normalne funkcjonowanie w społeczeństwie, pójdą na marne poprzez skandaliczne decyzje podejmowane przez urzędników, którzy w ogóle chorych nie widują. Jednoznacznie pragnę zwrócić uwagę, że nagłe odstawianie leczenia biologicznego jest niezgodne z zaleceniami EULAR (European League Against Rheumatism). Prawo do ochrony naszego zdrowia wynika z Konstytucji Rzeczpospolitej Polski, a Narodowy Fundusz Zdrowia jest organem wykonawczym winnym wykonywać zapisy Ustawy Naczelnej Polski. Także prowadzone w 2013 roku przez NFZ kontrole programów lekowych miały w większości przypadków charakter niemerytoryczny medycznie i zostały odebrane przez lekarzy jako upokarzające, a nakładane niemałe kary finansowe zniechęcają ich do dalszego leczenia pacjentów w ramach Programów Lekowych.
Panie Premierze, aby nie być gołosłownym bardzo proszę o zaproponowanie terminu spotkania, na którym mogłabym przedstawić poszczególnych chorych oraz historie ich choroby.
Dostęp do leczenia biologicznego umożliwia takim osobom normalne funkcjonowanie każdego dnia, łącznie z aktywnością zawodową lub/i społeczną. Na taką możliwość czekają również chorzy na Toczeń Rumieniowaty Układowy. Pomimo dostępnego już od ponad roku leku biologicznego, nadal nie opracowano i nie wprowadzono Programu Lekowego. Praktycznie lekarze tego leku nie mogą podawać pacjentom, a ta choroba jest w istocie śmiertelna.
W przypadku odstawienia leku, nawrót choroby jest praktycznie natychmiastowy. Nasuwa się refleksja, iż Państwo Polskie woli wypłacać chorym renty niż refundować lek, umożliwiający samodzielne funkcjonowanie.
Uprzejmie proszę o odpowiedź, dlaczego Państwo Polskie traktuje chorych reumatycznych jak chorych drugiej kategorii, a leczenie biologiczne decyzją Narodowego Funduszu Zdrowia jest przerywane?
Nasze pismo kierujemy do Pana Panie Premierze, ponieważ to Pan w imieniu Rządu oraz innych jednostek wykonawczych deklaruje zaangażowanie się w reformę Służby Zdrowia.
Jeżeli chciałby Pan się z nami spotkać i wysłuchać nasze argumenty – pozostajemy do dyspozycji.
Z poważaniem,
w imieniu chorych
Maria Wojciechowska-Anioła
prezes Fundacji JaTyMy
(chorująca na RZS)
