Prof. Witold Tłustochowicz: Toczeń rumieniowaty nie ma ceny
Autor: Bartłomiej Leśniewski
Data: 28.06.2013
Źródło: Kamilla Gębska, termedia.pl
Utworzenie na bazie istniejących poradni reumatologicznych sieci, co najmniej 16 specjalistycznych poradni pod merytorycznym nadzorem konsultanta krajowego w dziedzinie reumatologii, wprowadzenie kompleksowej ambulatoryjnej opieki specjalistycznej nad pacjentem z toczniem rumieniowatym przewlekłym czy opracowanie programu prewencji rentowej – to niektóre z rekomendacji raportu „Toczeń rumieniowaty układowy w Polsce” opracowanego przez ekspertów z Uczelni Łazarskiego.
– Podpisuję się pod rekomendacjami raportu. Jeśli uda się je wprowadzić w życie, to będę bardzo szczęśliwy – powiedział prof. Witold Tłustochowicz, z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Reumatologii WIM w Warszawie.
Toczeń rumieniowaty układowy(TRU), to rzadka, przewlekła choroba autoimmunologiczna. W Polsce choruje na nią około 15 tys. osób, w większości kobiet. Mężczyźni zapadają na nią dziewięć razy rzadziej. Szczyt zachorowań to 20-40 lat. Prof. Tłustochowicz zaznaczył, że w Polsce są pełne możliwości leczenia TRU, ale są trudności w szybkim rozpoznawaniu choroby oraz tego, by pacjentem zajmował się lekarz, który zna się na tej chorobie.
– Gdy zostałem reumatologiem śmiertelność wśród chorych leczonych szpitalnie wynosiła 90 proc. w ciągu pięciu lat. Chciałem dożyć czasów, kiedy będzie inaczej i dożyłem. Teraz śmiertelność w TRU wynosi 10 proc. w ciągu 10 lat – mówił prof. Tłustochowicz. Jego zdaniem obecnie znaczącym problemem jest wczesne dotarcie chorego do specjalistycznej pomocy, co przekłada się na wydłużenie mu życia.
– Jeśli chodzi o leczenie tocznia układowego, nic nie stoi na przeszkodzie, by standardy europejskie były w Polsce realizowane. Mamy leki, których w Europie nam zazdroszczą. Do pełni szczęścia brakuje jednego, który jest w rekomendacjach AOTM. Skoro jest tak dobrze, to, dlaczego nie jest bardzo dobrze? – pytał profesor podczas prezentacji raportu. – Leki, to nie wszystko. Potrzebna jest jeszcze doświadczenie i wiedza lekarza do prawidłowego i szybkiego rozpoznania choroby. Dlatego potrzebne są organizacyjne zmiany, zarekomendowane w raporcie, by chory szybciej trafiali do specjalisty, a potem leczeni byli przez dobrego lekarza – mówił profesor i zaznaczył, że dobry lekarz, to taki, który zna się na chorobie . – Bez dobrej interny , nie można dobrze leczyć tocznia – puentował.
Zdaniem autorów raportu, jest on wyjątkowy m.in. dlatego, że przy wsparciu NFZ, ZUS, PZH, udało się oszacować rzeczywiste koszty leczenia, absencji pacjentów i koszty społeczne. Dr Jerzy Gryglewicz ekspert ochrony zdrowia z warszawskiej Uczelni Łazarskiego i współautor raportu, powiedział, iż opracowanie to ma charakter białej księgi, która zostanie przekazana do analizy i konsultacji ministerstwu zdrowia, rzecznikowi Praw Pacjenta, NFZ, KRUS.
– W przypadku niewielu chorób udaje się zebrać tak szerokie dane statystyczne i oszacować koszty finansowe związane z daną jednostką chorobową. W roku 2012 świadczenia zdrowotne w ramach Funduszu miało blisko 16 tys. pacjentów z TRU. Najwięcej udzielono im porad ambulatoryjnych – ponad 12 tys., hospitalizowanych było ponad 3,5 tys. osób. Charakterystyczna dla tej choroby jest częstość hospitalizacji – rocznie aż 29 proc. chorych było hospitalizowanych, co najmniej dwa razy, przy średniej wieku 39 lat – referował dr. Gryglewicz. Inne dane dotyczyły wydatków Funduszu związanych z leczeniem pacjentów z TRU. W minionym roku wyniosły 25 mln zł.
– Nie potrzeba zwiększenia środków na leczenie TRU, tylko w ramach obecnie wydatkowanych kwot trzeba stworzyć model poprawiający dostępność do świadczeń, efektywność i kompleksowość leczenia. Chodzi o racjonalne wydawanie pieniędzy. Proponujemy rozwiązanie nazywane roboczo modelem zarządzania choroby – informował dr Gryglewicz. By to osiągnąć raport rekomenduje m.in. utworzenie na bazie istniejących poradni reumatologicznych sieci, co najmniej 16 specjalistycznych poradni mających rekomendacje nadzoru merytorycznego konsultanta krajowego w dziedzinie reumatologii w zakresie leczenia TRU, wprowadzenie w poradniach reumatologicznych, w ramach umów z NFZ, nowego typ świadczenia – kompleksową ambulatoryjną opiekę specjalistyczną nad pacjentem z TRU, wzorem podobnie funkcjonujących rozwiązań nad pacjentami z cukrzycą czy opracowanie programu prewencji rentowej dla pacjentów.
Toczeń rumieniowaty układowy(TRU), to rzadka, przewlekła choroba autoimmunologiczna. W Polsce choruje na nią około 15 tys. osób, w większości kobiet. Mężczyźni zapadają na nią dziewięć razy rzadziej. Szczyt zachorowań to 20-40 lat. Prof. Tłustochowicz zaznaczył, że w Polsce są pełne możliwości leczenia TRU, ale są trudności w szybkim rozpoznawaniu choroby oraz tego, by pacjentem zajmował się lekarz, który zna się na tej chorobie.
– Gdy zostałem reumatologiem śmiertelność wśród chorych leczonych szpitalnie wynosiła 90 proc. w ciągu pięciu lat. Chciałem dożyć czasów, kiedy będzie inaczej i dożyłem. Teraz śmiertelność w TRU wynosi 10 proc. w ciągu 10 lat – mówił prof. Tłustochowicz. Jego zdaniem obecnie znaczącym problemem jest wczesne dotarcie chorego do specjalistycznej pomocy, co przekłada się na wydłużenie mu życia.
– Jeśli chodzi o leczenie tocznia układowego, nic nie stoi na przeszkodzie, by standardy europejskie były w Polsce realizowane. Mamy leki, których w Europie nam zazdroszczą. Do pełni szczęścia brakuje jednego, który jest w rekomendacjach AOTM. Skoro jest tak dobrze, to, dlaczego nie jest bardzo dobrze? – pytał profesor podczas prezentacji raportu. – Leki, to nie wszystko. Potrzebna jest jeszcze doświadczenie i wiedza lekarza do prawidłowego i szybkiego rozpoznania choroby. Dlatego potrzebne są organizacyjne zmiany, zarekomendowane w raporcie, by chory szybciej trafiali do specjalisty, a potem leczeni byli przez dobrego lekarza – mówił profesor i zaznaczył, że dobry lekarz, to taki, który zna się na chorobie . – Bez dobrej interny , nie można dobrze leczyć tocznia – puentował.
Zdaniem autorów raportu, jest on wyjątkowy m.in. dlatego, że przy wsparciu NFZ, ZUS, PZH, udało się oszacować rzeczywiste koszty leczenia, absencji pacjentów i koszty społeczne. Dr Jerzy Gryglewicz ekspert ochrony zdrowia z warszawskiej Uczelni Łazarskiego i współautor raportu, powiedział, iż opracowanie to ma charakter białej księgi, która zostanie przekazana do analizy i konsultacji ministerstwu zdrowia, rzecznikowi Praw Pacjenta, NFZ, KRUS.
– W przypadku niewielu chorób udaje się zebrać tak szerokie dane statystyczne i oszacować koszty finansowe związane z daną jednostką chorobową. W roku 2012 świadczenia zdrowotne w ramach Funduszu miało blisko 16 tys. pacjentów z TRU. Najwięcej udzielono im porad ambulatoryjnych – ponad 12 tys., hospitalizowanych było ponad 3,5 tys. osób. Charakterystyczna dla tej choroby jest częstość hospitalizacji – rocznie aż 29 proc. chorych było hospitalizowanych, co najmniej dwa razy, przy średniej wieku 39 lat – referował dr. Gryglewicz. Inne dane dotyczyły wydatków Funduszu związanych z leczeniem pacjentów z TRU. W minionym roku wyniosły 25 mln zł.
– Nie potrzeba zwiększenia środków na leczenie TRU, tylko w ramach obecnie wydatkowanych kwot trzeba stworzyć model poprawiający dostępność do świadczeń, efektywność i kompleksowość leczenia. Chodzi o racjonalne wydawanie pieniędzy. Proponujemy rozwiązanie nazywane roboczo modelem zarządzania choroby – informował dr Gryglewicz. By to osiągnąć raport rekomenduje m.in. utworzenie na bazie istniejących poradni reumatologicznych sieci, co najmniej 16 specjalistycznych poradni mających rekomendacje nadzoru merytorycznego konsultanta krajowego w dziedzinie reumatologii w zakresie leczenia TRU, wprowadzenie w poradniach reumatologicznych, w ramach umów z NFZ, nowego typ świadczenia – kompleksową ambulatoryjną opiekę specjalistyczną nad pacjentem z TRU, wzorem podobnie funkcjonujących rozwiązań nad pacjentami z cukrzycą czy opracowanie programu prewencji rentowej dla pacjentów.
