Zbyt często zapomina się o jakości życia

-Polscy pacjenci reumatyczni obawiają się trudnych sytuacji życiowych. Braku akceptacji partnera, trudności na rynku pracy. Te obawy, niestety, uznaję za w dużej części uzasadnione – mówi prof. Eugeniusz J. Kucharz, prezes – elekt Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

Rozmowa z profesorem Eugeniuszem J. Kucharzem, prezesem – elektem Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego

-Dzisiejsza medycyna zwraca uwagę na tzw. fundamentalne wskaźniki: śmiertelność, długość życia pacjentów z chorobami reumatycznymi. Często umyka uwadze kolejny, bardzo ważny czynnik: jakość życia.
-Niestety, rzeczywiście to się zdarza. I jest to wyzwanie i dla specjalisty – reumatologa, i dla lekarza rodzinnego, i dla środowiska, w którym żyje pacjent. Co zatem zależy od lekarza, specjalisty? Myślę, że w pierwszej kolejności ustalenie właściwego rozpoznania i właściwej strategii leczniczej a poza tym działania edukacyjne. Te ostatnie, adresowane bezpośrednio do pacjenta, jak i do jego otoczenia pacjenta, przede wszystkim rodziny.

-Choroby reumatyczne częściej dotykają kobiet, nie tylko w podeszłym wieku.
-To rodzi poważne problemy, szczególnie jak choruje młoda, poprzednio aktywna osoba. Niepokojące zjawiska to ból, depresja, poczucie osamotnienia i co niestety zdarza się często: ograniczona mobilność. Tylko dwa pierwsze to rzecz, którą można leczyć. I na to leczenie trzeba położyć szczególny nacisk. Ból powinien zostać zredukowany do minimalnego poziomu, by nie ograniczał pacjentowi możliwych pól aktywności życiowej. Podobnie z depresją. Tu też mamy pewne pole do działania farmakologicznego, które pozwoli pacjentowi na bardziej energiczne działania, inicjatywę na polu zawodowym, czy choćby towarzyskim. I dotyczy to tak starszych ludzi, jak i młodszych pacjentów cierpiących na choroby reumatyczne.

- Czego obawiają się młodsi pacjenci?
- Trudnych sytuacji życiowych. Braku akceptacji partnera, trudności na rynku pracy. Te obawy uznaję za w dużej części uzasadnione. W Polsce funkcjonuje wiele mitów na temat chorób o podłożu reumatycznym. Musimy podjąć pracę, wysiłek, by te mity obalić.

-O jakich mitach mówimy?
Błędne wyobrażenia to pogląd, iż chorują tylko starzy, że chorych bolą stawy, ale nikt na to nie umiera czy wreszcie, że wystarczy raz na jakiś czas pojechać do sanatorium – i to zastąpi inne leczenie.
Twarde realia są takie: prawdopodobne jest to, że pacjent – na przykład - z postępującym zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa z biegiem lat będzie na tyle niesprawny, że nie będzie w stanie schylić się i zasznurować sobie butów. Załóżmy na użytek tej rozmowy, że pacjent jest biegłym tłumaczem, ojcem, mężem. Czy to, że nie jest w stanie zasznurować sobie tych butów dyskwalifikuje go z pełnienia tych ról? Wcale! Te role może wypełniać z powodzeniem, mimo choroby. Jednak w polskich warunkach, pracodawcy i środowisko obawiają się takich pacjentów. Myślę, że potrzebny jest twardy i konkretny przekaz: nie należy się obawiać, należy zwrócić uwagę na pewne ograniczenia, ale nie wykluczać. Widzę w tym rolę i specjalistów – reumatologów, i lekarzy POZ, i mediów. Inna sprawa, że wielu tych niesprawności można uniknąć stosując szybko wdrożone właściwe leczenie.

-Co zatem zależy od lekarza?
-Zwróciłbym uwagę na konieczność uwzględnienia w leczeniu reumatologicznym oprócz farmakoterapii choroby podstawowej, właściwej terapii bólu i ewentualnie depresji. To zadania i dla reumatologa i lekarza rodzinnego. Co do działań edukacyjnych jest i w nich rola dla obu lekarzy. Podnoszenie tych tematów na konferencjach, edukowanie kolegów – lekarzy, wystąpienia w mediach, inicjowanie kampanii społecznych. To konieczne, bo właściwe zapanowanie nad objawami i zmianami towarzyszącymi chorobom reumatycznym – pomaga w leczeniu choroby podstawowej.