Chmielowiec: Lista chorób genetycznych jest potrzebna ►

– Pilnie potrzebujemy listy jasno wskazującej choroby nieuleczalne powodujące określony stopień niepełnosprawności, który można jednorazowo ustalić. Takie rozwiązanie sprawi, że pacjent nie będzie zmuszony stawiać się na komisję orzeczniczą co trzy, cztery lata – mówił w trakcie Forum Ekonomicznego w Karpaczu rzecznik praw pacjenta Bartłomiej Chmielowiec.

Bartłomiej Chmielowiec, zapytany przez „Menedżera Zdrowia”, czy zmiany w ochronie zdrowia realizują komunikowany w ostatnim czasie postulat „Pacjent w centrum uwagi", zaznaczył, że „aby odpowiedzieć na to pytanie, trzeba najpierw wskazać, czym jest pacjocentryzm”.

– Ja rozumiem pacjocentryzm w dwóch aspektach. Po pierwsze, relacja pacjent – system ochrony zdrowia, po drugie, relacja pacjent – uczestnicy systemu ochrony zdrowia, a głównie relacje pacjent – placówki, pacjent – pracownicy ochrony zdrowia. Jeśli chodzi o relację pacjent – system, mam na myśli taką sytuację, kiedy różnego rodzaju rozwiązania poprawiające system ochrony zdrowia są konsultowane z chorymi, a głównie z ich środowiskiem. W tym przypadku wiele się wydarzyło w ostatnich latach. Chodzi o na przykład Radę Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta czy Radę Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia – wyjaśnił, zwracając uwagę, że „dziś projekty najważniejszych ustaw są konsultowane z pacjentami, a co więcej, proponują oni różne rozwiązania”.

Chmielowiec jako drugi etap tych relacji wskazał umożliwienie chorym współdecydowanie, czyli zapraszanie ich bądź ich przedstawicieli do różnych ciał – na przykład doradczych bądź podejmujących różnego rodzaju decyzje.

– Te aktywności również są podejmowane. To wszystko się dzieje. Mamy przedstawiciela organizacji pacjentów w Radzie Krajowej Sieci Onkologicznej i Naczelnej Komisji Bioetycznej – przekonywał.

– Chciałoby się, żeby ta dobra dyskusja była podtrzymywana za każdym razem, gdy są dokonywane zmiany w systemie ochrony zdrowia. Każda instytucja powinna wziąć pod uwagę, że zmiany należy konsultować z organizacjami pacjenckimi – apelował rzecznik.

– Drugi element to poprawa relacji pacjent – placówka oraz pacjent – personel medyczny. W tej kwestii jest wiele do zrobienia. Mam na myśli nabycie kompetencji miękkich przez personel medyczny w trakcie nauczania, a także poprawę zarządzania placówkami w wielu elementach. Na przykład przyjrzenie się przez dyrektora placówki temu, co się dzieje na samym dole, w rejestracji, jak jest zorganizowany proces udzielania świadczeń zdrowotnych itp. – wyjaśnił.

RPP przypomniał też, że „prowadzi projekty na przykład związane ze współpracą z pełnomocnikami do spraw praw pacjenta czy projekt edukacyjny”.

Rzecznik odniósł się też do kwestii tworzenia przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej listy chorób genetycznych, w przypadku których orzeczenia o niepełnosprawności mogłyby być wydawane bezterminowo.

– Potrzebujemy takiego rozwiązania. To bardzo ważna społecznie kwestia. Spotykając się z pacjentami i ich organizacjami, niejednokrotnie słyszymy pytania, jak to jest możliwe, że skoro stan niektórych osób z niepełnosprawności nigdy się nie poprawi, że ta choroba będzie z nimi końca życia, muszą stawać przed komisją po to, by przedłużać decyzje orzecznicze. Dlatego pilnie potrzebujemy wykazu chorób powodujących określony stopień niepełnosprawności, by nie dochodziło do sytuacji, że pacjenci na nie cierpiący muszą co trzy, cztery lata stawiać się ponownie na komisję orzeczniczą – wyjaśnił.

Rozmowa w całości do obejrzenia poniżej.