Chorzy na hemofilię w Polsce chcą być leczeni bezpiecznie, efektywnie i zgodnie z wiedzą medyczną

Istnieje duża dysproporcja między leczeniem hemofilii w Polsce i w innych krajach Europy. Chorzy na zachodzie Europy prowadzą normalne życie, pracują zawodowo, nierzadko uprawiają sport. W Polsce zaś większość dorosłych chorych na ciężką postać hemofilii jest na rentach inwalidzkich.

Brakuje profilaktyki dla dorosłych i najbezpieczniejszych leków dla dzieci. Zamiast ośrodków leczenia stworzono szkodliwy dla chorych system elektronicznych zamówień na leki. Należy jednak podkreślić, iż dzięki zmianom, jakie dokonały się w ostatnich latach, zwłaszcza nowi pacjenci, mają szansę uniknąć konsekwencji hemofilii: zmian w stawach prowadzących do nieodwracalnego kalectwa.

Brak ośrodków kompleksowego leczenia

Obowiązujący Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18 zakładał powstanie ośrodków leczenia, w których chorzy byliby objęci kompleksową opieką. Takie ośrodki od dawna istnieją w krajach zachodnich: chorzy na hemofilię w specjalistycznych ośrodkach mogą skonsultować się nie tylko z hematologiem, ale także z ortopedą, rehabilitantem, hepatologiem,chirurgiem, stomatologiem czy psychologiem. Objęcie kompleksową opieką przynosi znakomite efekty: chorzy są bardziej sprawni, mogą pracować, nie są na rentach, co jednocześnie stanowi oszczędność dla budżetu.

– Ośrodki leczenia w Polsce powinny powstać jak najszybciej, by chorzy zostali objęci kompleksową opieką. W ośrodku musi być też możliwość wykonywania specjalistycznych badań, np. pod kątem obecności inhibitora czy aktywności czynników krzepnięcia – mówi dr n. med. Andrzej Mital, hematolog z Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Zgodnie z Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18 już w 2012 roku miały powstać dwa pierwsze ośrodki kompleksowego leczenia. Nie powstał żaden i jak na razie na to się nie zanosi. Co więcej, w Poznaniu, który miał szansę stać się ośrodkiem kompleksowej opieki, zlikwidowano pracownię diagnostyczną. W związku z tym nie jest obecnie możliwe wykonywanie niektórych badań, koniecznych w diagnostyce i leczeniu hemofilii. Pacjenci obawiają się, że już wkrótce opieka nad chorymi na hemofilię ograniczy się do wydawania leków, co jak się okazało ostatnio, też stanowiło duży problem dla pacjentów

Brak ośrodków oznacza również brak właściwej rehabilitacji, która jest niezbędna dla chorych na hemofilię a większość z nich ma poważnie uszkodzone stawy.Powstanie ośrodków nie jest możliwe bez właściwej wyceny leczenia szpitalnego hemofilii, która obecnie jest dramatycznie zaniżona.

– Od 2008 r. do dziś wysłaliśmy kilkadziesiąt pism do Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia o zmianę wyceny leczenia. W tej sprawie pisała też pisma Grupa Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów. Mimo obietnic składanych przez przedstawicieli MZ i NFZ nic się w tej sprawie nie zmienia – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. – W efekcie szpitalom nie opłaca się leczyć chorych na hemofilię. Chorzy szukają pomocy kilkaset kilometrów od domu, a opóźnienie zastosowania właściwego leczenia może powodować zagrożenie zdrowia i życia.

Brak profilaktyki dla dorosłych

5 lat temu został wprowadzony program leczenia profilaktycznego dzieci chorych na hemofilię. Niestety obowiązuje tylko do 18. roku życia.

– To najtrudniejszy moment dla młodego człowieka na przerwanie leczenia profilaktycznego. Powinien je nadal mieć, by móc zdać maturę, studiować, znaleźć pracę – przekonuje Bogdan Gajewski.
– Brak profilaktyki ogranicza aktywność chorych, utrudnia możliwość prowadzenia normalnego życia, powoduje też kalectwo i progresję artropatii, czyli uszkodzenia stawów – dodaje dr Ewa Stefańska-Windyga, hematolog z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Brak leczenia profilaktycznego dla chorego z ciężką postacią hemofilii oznacza tygodniowo nawet 2-3 wylewy. Każdy z nich wiąże się z silnym bólem, który uniemożliwia normalne funkcjonowanie: chodzenie, studiowanie, pracę. Wylewy niszczą stawy i prowadzą do postępujących zmian zwyrodnieniowych, ograniczając możliwość samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie.

– Leczenie profilaktyczne powinno być bezwzględnie kontynuowane co najmniej do 25. roku życia i jak najszybciej wprowadzone w leczeniu dorosłych. To najprostszy sposób na uniknięcie kalectwa, a jednocześnie na uzyskanie oszczędności w leczeniu hemofilii w Polsce, bo profilaktyka po prostu się opłaca – dodaje Bogdan Gajewski.

System elektroniczny: większy niewypał niż eWUŚ

Zamiast ośrodków leczenia i profilaktyki po 18. roku życia Ministerstwo Zdrowia zaoferowało chorym od stycznia 2013 r. inną „niespodziankę”. Narodowe Centrum Krwi wprowadziło elektroniczny system zapotrzebowań na leki. Zgodnie z nim pacjent chory na hemofilię mógł otrzymać czynnik krzepnięcia tylko wtedy, gdy lekarz wypisał elektroniczne zapotrzebowanie.

Nowy system okazał się dramatyczny w skutkach. W wielu przypadkach lekarze odmawiali wystawienia pacjentom elektronicznych zapotrzebowań (powodem były trudności techniczne: brak komputerów czy drukarek w gabinetach, brak dostępu do Internetu, brak szkoleń dla lekarzy). W wielu przypadkach chorzy zostali zmuszeni do poszukiwania lekarza, który zgodzi się wypisać elektroniczne zapotrzebowanie. Z ankiety przeprowadzonej przez Stowarzyszenie wynika, że u 20 proc. pacjentów czas niezbędny do uzyskania elektronicznego zapotrzebowania wynosił ponad 7 godzin. Zdarzały się dramatyczne przypadki, gdy chorzy pożyczali leki od innych chorych.

– Dr Jolanta Antoniewicz-Papis, nowa dyrektor NCK, podeszła do problemu w sposób otwarty, termin obowiązywania elektronicznych zapotrzebowań został odsunięty do września – mówi Bogdan Gajewski.
Pacjenci niepokoją się jednak, jak będzie wyglądała ich sytuacja po wrześniu 2013 r. oraz czy wprowadzenie nowego systemu nie jest ukrytą formą reglamentacji leków, której celem są kolejne oszczędności kosztem zdrowia pacjentów.

Walka o najbezpieczniejsze leki

Polska jest jedynym krajem, w którym obowiązują zapisy dyskryminujące dzieci chore na hemofilię. W programie profilaktycznym przyjęto zapis, zgodnie z którym dzieci, które były leczone osoczopochodnymi czynnikami krzepnięcia, nie mogą dostawać czynników rekombinowanych, uznawanych na całym świecie za leki o najwyższym profilu bezpieczeństwa (nie zostały wyprodukowane z krwi, są więc bezpieczniejsze, bo wolne od czynników zakaźnych, szczególnie tych nowych, nieznanych, które może zawierać krew). Przyjęcie tak kontrowersyjnego zapisu ogranicza dodatkowo swobodną konkurencję i wpływa negatywnie na dostęp do najbezpieczniejszego leczenia.

Aktualnie lekami rekombinowanymi w Polsce jest leczonych 10 dzieci! Pozostałe otrzymują leki osoczopochodne. Pomimo wielu pism kierowanych przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o nowelizację programu i usunięcie zapisu dyskryminującego część dzieci, do tej pory nic nie zostało w tej sprawie zrobione. Lekarze podkreślają, że zapis mówiący o tym, że dziecko, które dostało nawet raz lek osoczopochodny nie może dostać leku rekombinowanego, jest całkowicie sprzeczny z wiedzą medyczną.

– Nie ma żadnego medycznego powodu, by pacjenci, którzy do tej pory byli leczeni czynnikami osoczopochodnymi, nie mogli dostawać leków rekombinowanych. Pacjent i lekarz powinni mieć prawo wyboru leku – podkreśla dr Stefańska-Windyga.

Leki rekombinowane są powszechnie stosowane nie tylko w krajach zachodnich. Na Litwie są dostępne bez ograniczeń dla wszystkich dzieci do 10. roku życia, a w Czechach – do 15. roku życia. Na Litwie lekarz, w porozumieniu z pacjentem, decyduje o wyborze odpowiednich leków: rekombinowanych lub osoczopochodnych.

W Polsce pacjenci i lekarze nadal nie mają możliwości wyboru stosowanych leków.