Co Polacy wiedzą o chorobie Parkinsona?

Z badania opinii społecznej, przeprowadzonego przez Instytut Badawczy IPC, wynika, że wiedza Polaków na temat choroby Parkinsona jest niewielka. Większość kojarzy ją jedynie z drżeniem kończyn, a ponad 80 proc. uważa, że choroba ta jeśli jest monitorowana i pacjenci przyjmują tabletki, to mogą w miarę dobrze funkcjonować.

11 kwietnia już po raz siedemnasty obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Chorobę Parkinsona. W Polsce cierpi na nią około 80–100 tys. osób, z czego około 15 tys. jest już w zaawansowanym stadium. Najczęściej Polacy kojarzą chorobę Parkinsona z drżeniem różnych części ciała. Takiej odpowiedzi udzieliło w pytaniu otwartym o objawy choroby 53,3 proc. respondentów, 18,7 proc. nie potrafiło podać żadnych objawów, 14,8 proc.wskazało na problemy z mową, 6,3 proc. na brak koordynacji ruchów.
Jednocześnie zdecydowana większość badanych - 81,7 proc. błędnie uważa, że choroba Parkinsona jest, co prawda, nieuleczalna, ale przy odpowiednim leczeniu przebiega stabilnie oraz można w miarę dobrze funkcjonować nawet kilkadziesiąt lat od jej rozpoznania. Zaledwie 15 proc. badanych odpowiedziało, że choroby Parkinsona nie da się wyleczyć i nawet przy ciągłym leczeniu, nieustannie postępuje.
Jednocześnie tylko 15 proc. badanych jest świadoma faktu, że choroba ta jest schorzeniem nieuleczalnym i postępującym. Tej wąskiej grupie respondentów zadano dodatkowe pytanie o objawy zaawansowanej choroby, ale 38 proc. nie potrafiło udzielić odpowiedzi, 17 proc. wskazało na drżenie, a zaledwie 26 proc. na inwalidztwo, 6 proc. brak równowagi, 5 proc. problemy z chodzeniem i 1 proc. niedowład kończyn.

Inne dane wskazały, iż ponad połowa 55 proc. wszystkich badanych nie wiedziała, jak liczna jest grupa chorych Polaków, wskazując na odpowiedź poniżej 10 tysięcy. Tymczasem, aż co piąta osoba wskazała, że ma wśród swoich bliskich osoby cierpiące na chorobę Parkinsona. Z kolei respondentom, którzy stwierdzili, że choroby Parkinsona nie da się wyleczyć (15 proc.) zadano pytanie, czy leczony odpowiednimi tabletkami chory z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona, jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Aż 43 proc. ankietowanych nie wie, jak choroba wpływa na ograniczenie samodzielności pacjentów.

- Leczenie objawowe pozwala na samodzielne funkcjonowanie pacjenta jedynie w początkowym etapie choroby. Stały postęp choroby powoduje, że stopniowo maleje skuteczność leków doustnych, pomimo systematycznego dostosowywania sposobu ich dawkowania do stanu chorego. Pacjent przez wiele godzin w ciągu dnia znajduje się w stanie wyłączenia (stan off), gdy leki zupełnie przestają działać i nierzadko dochodzi do całkowitego unieruchomienia chorego. Alternatywą są stany włączenia (stany on), w których sztywność i spowolnienie ruchów są znacznie mniej nasilone, ale ujawniają się ruchy mimowolne, często bardzo gwałtowne i również uniemożliwiające choremu samodzielne funkcjonowanie – mówi prof. dr hab. n. med. Andrzej Bogucki przewodniczący Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, kierownik Kliniki Chorób Układu Pozapiramidowego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
Ankietowani zostali również poproszeni o zadeklarowanie, czy i w jaki sposób byliby w stanie osobiście i długoterminowo zaangażować się w całodobową opiekę nad bliską im osobą z zaawansowaną chorobą Parkinsona. Zaledwie 24 proc. badanych deklaruje, że zaangażowałoby się w taką opiekę samodzielnie, 69 proc. skorzystałoby z pomocy społecznej lub pielęgniarki socjalnej w ramach częściowej pomocy, a 7 proc. zdecydowałoby się na umieszczenie chorej osoby w ośrodku opieki społecznej.

Badanie opinii publicznej „Wiedza o chorobie Parkinsona”, przeprowadzone w styczniu 2013 roku przez Instytut Badawczy IPC na reprezentatywnej grupie 703 dorosłych Polaków.