Krakowski szpital im. Jana Pawła II będzie leczył choroby sieroce
Redaktor: Agnieszka Katrynicz
Data: 24.03.2011
Działy:
Poinformowano nas
Aktualności
W piątek, 25 marca 2011 r. w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Małopolskiego zostanie podpisana umowa między Województwem Małopolskim a Krakowskim Szpitalem Specjalistycznym im. Jana Pawła II w Krakowie na realizacje projektu „Utworzenie europejskiej sieci współpracy w zakresie tzw. „sierocych” chorób kardiologicznych”.
Choroby rzadkie tzw. „sieroce” to schorzenia zagrażające życiu lub znacznie upośledzające osoby chore, których rozpowszechnienie jest na tyle rzadkie, że ich diagnostyka i leczenie wymaga specjalnych i złożonych wysiłków. Przyjmuje się, że rozpowszechnienie tych chorób jest mniejsze niż 5 na 10 000 osób. Wykrywanie i leczenie chorób rzadkich jest podstawowym priorytetem Unii Europejskiej.
Celem realizowanego projektu jest kompleksowe przygotowanie zespołu Szpitala do opieki nad pacjentami cierpiącymi na rzadkie schorzenia układu krążenia. Planowane jest m. in.: przeprowadzenie kilkudziesięciu konsultacji pacjentów na platformie internetowej z ekspertami z całego świata, szkolenia i staże lekarzy w zagranicznych ośrodkach specjalizujących się w rzadkich chorobach układu krążenia, udział specjalistów w warsztatach i konferencjach poświęconych tym chorobom, zakup sprzętu do przekazu multimedialnego, organizacja corocznych, bezpośrednich spotkań partnerów projektu podczas zjazdów Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego, uruchomienie specjalistycznej witryny internetowej.
W ramach projektu uczestniczyć będą specjaliści różnych dziedzin, w tym kardiolodzy, pediatrzy, pulmonolodzy, chirurdzy, kardiochirurdzy, ginekolodzy, neurolodzy i psychologowie. Pozwoli to na zwiększenie dostępu do specjalisty pacjentom z chorobami rzadkimi, dla których kompleksowe i wielokierunkowe spojrzenie odgrywa zasadniczą rolę. Obecnie system konsultacji tych pacjentów jest trudny i długotrwały, przede wszystkim ze względu na okres oczekiwania na konsultację specjalistyczną oraz konieczność konsultacji multidyscyplinarnej, jak również brak jednoznacznych wytycznych postępowania.
Projekt jest współfinansowany przez Unię Europejską w ramach Małopolskiego Regionalnego Programu Operacyjnego na lata 2007 – 2013, Działanie 8.2. Budowanie pozycji Małopolski w europejskich sieciach współpracy „Fundusze Europejskie dla Małopolski”. Całkowita wartość projektu wynosi 1 808 560 zł, w tym kwota dofinansowania z MRPO: 1 537 276 zł, natomiast wkład własny: 271 284 zł. Projekt realizowany będzie od kwietnia 2011 roku do marca 2013 r.
Równolegle z realizacją projektu, Szpital im. Jana Pawła II w Krakowie planuje również powstanie Centrum Rzadkich Chorób Układu Krążenia - pierwszej tego typu jednostki w Polsce. Kierownictwo Centrum obejmie prof. dr hab. med. Piotr Podolec – Ordynator Oddziału Klinicznego Chorób Serca i Naczyń oraz Konsultant Wojewódzki w Dziedzinie Kardiologii. Centrum ma stanowić ramy instytucjonalne, w których realizowany będzie projekt międzynarodowy. Oczywiście, działanie Centrum nie zakończy się wraz z realizacją projektu, w marcu 2013. Finansowanie Centrum oparte będzie m. in. na środkach z Narodowego Funduszu Zdrowia, w ramach istniejących procedur diagnostyczno-terapeutycznych, programu leczenia nadciśnienia płucnego tętniczego a także przez pozyskanie nowych programów terapeutycznych. W chwili obecnej Szpital przygotowuje się do negocjacji z NFZ w zakresie indywidualnego rozliczania pacjentów z rzadkimi chorobami układu krążenia. Obecne finansowanie w wielu przypadkach nie uwzględnia specjalnych środków przeznaczonych na diagnostykę i leczenie tych pacjentów. Utworzenie Centrum jako jednostki Szpitala będzie podstawą o ubieganie się o indywidualny system rozliczeń.
Zespół Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego od wielu lat zdobywa doświadczenie w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich układu krążenia w ramach istniejącej Poradni Wad Serca u Dorosłych i Poradni Nadciśnienia Płucnego oraz oddziałów kardiologicznych, kardiochirurgii i chirurgii klatki piersiowej. Od kliku lat w Szpitalu co kwartał organizowane są Spotkania Grupy Ekspertów ds. Wrodzonych Wad Serca.
Celem realizowanego projektu jest kompleksowe przygotowanie zespołu Szpitala do opieki nad pacjentami cierpiącymi na rzadkie schorzenia układu krążenia. Planowane jest m. in.: przeprowadzenie kilkudziesięciu konsultacji pacjentów na platformie internetowej z ekspertami z całego świata, szkolenia i staże lekarzy w zagranicznych ośrodkach specjalizujących się w rzadkich chorobach układu krążenia, udział specjalistów w warsztatach i konferencjach poświęconych tym chorobom, zakup sprzętu do przekazu multimedialnego, organizacja corocznych, bezpośrednich spotkań partnerów projektu podczas zjazdów Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego, uruchomienie specjalistycznej witryny internetowej.
W ramach projektu uczestniczyć będą specjaliści różnych dziedzin, w tym kardiolodzy, pediatrzy, pulmonolodzy, chirurdzy, kardiochirurdzy, ginekolodzy, neurolodzy i psychologowie. Pozwoli to na zwiększenie dostępu do specjalisty pacjentom z chorobami rzadkimi, dla których kompleksowe i wielokierunkowe spojrzenie odgrywa zasadniczą rolę. Obecnie system konsultacji tych pacjentów jest trudny i długotrwały, przede wszystkim ze względu na okres oczekiwania na konsultację specjalistyczną oraz konieczność konsultacji multidyscyplinarnej, jak również brak jednoznacznych wytycznych postępowania.
Projekt jest współfinansowany przez Unię Europejską w ramach Małopolskiego Regionalnego Programu Operacyjnego na lata 2007 – 2013, Działanie 8.2. Budowanie pozycji Małopolski w europejskich sieciach współpracy „Fundusze Europejskie dla Małopolski”. Całkowita wartość projektu wynosi 1 808 560 zł, w tym kwota dofinansowania z MRPO: 1 537 276 zł, natomiast wkład własny: 271 284 zł. Projekt realizowany będzie od kwietnia 2011 roku do marca 2013 r.
Równolegle z realizacją projektu, Szpital im. Jana Pawła II w Krakowie planuje również powstanie Centrum Rzadkich Chorób Układu Krążenia - pierwszej tego typu jednostki w Polsce. Kierownictwo Centrum obejmie prof. dr hab. med. Piotr Podolec – Ordynator Oddziału Klinicznego Chorób Serca i Naczyń oraz Konsultant Wojewódzki w Dziedzinie Kardiologii. Centrum ma stanowić ramy instytucjonalne, w których realizowany będzie projekt międzynarodowy. Oczywiście, działanie Centrum nie zakończy się wraz z realizacją projektu, w marcu 2013. Finansowanie Centrum oparte będzie m. in. na środkach z Narodowego Funduszu Zdrowia, w ramach istniejących procedur diagnostyczno-terapeutycznych, programu leczenia nadciśnienia płucnego tętniczego a także przez pozyskanie nowych programów terapeutycznych. W chwili obecnej Szpital przygotowuje się do negocjacji z NFZ w zakresie indywidualnego rozliczania pacjentów z rzadkimi chorobami układu krążenia. Obecne finansowanie w wielu przypadkach nie uwzględnia specjalnych środków przeznaczonych na diagnostykę i leczenie tych pacjentów. Utworzenie Centrum jako jednostki Szpitala będzie podstawą o ubieganie się o indywidualny system rozliczeń.
Zespół Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego od wielu lat zdobywa doświadczenie w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich układu krążenia w ramach istniejącej Poradni Wad Serca u Dorosłych i Poradni Nadciśnienia Płucnego oraz oddziałów kardiologicznych, kardiochirurgii i chirurgii klatki piersiowej. Od kliku lat w Szpitalu co kwartał organizowane są Spotkania Grupy Ekspertów ds. Wrodzonych Wad Serca.