iStock
Lista niekompetencji ►
Autor: Krystian Lurka
Data: 17.09.2023
| Tagi: | Maria Libura, niepełnosprawność, orzeczenie, orzeczenia, dziecko, dzieci, lista, lista chorób uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności |
Wciąż nie wiadomo, jakie schorzenia ostatecznie znajdą się na ministerialnej liście, która ma być wskazówką do wydawania dzieciom bezterminowych orzeczeń o niepełnosprawności. Urzędnicy poprosili o pomoc ekspertów, ale z niej nie skorzystali – uznając, że wiedzą lepiej, popełnili kuriozalne błędy.
Na początku roku pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych i wiceminister rodziny i polityki społecznej Paweł Wdówik zwrócił do grupy ekspertów z prośbą o pomoc w przygotowaniu listy chorób genetycznych, uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Wykaz chorób i zespołów genetycznych, który miał być rekomendowany orzecznikom pracującym w komisjach orzekających o niepełnosprawności, przygotowywali genetycy z Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka – przez kilka miesięcy, bez ministerialnego powołania na jakiekolwiek stanowiska i funkcje konsultacyjne, za darmo, ale z przekonaniem, że czas zmienić sytuację, w której niepełnosprawne dzieci muszą stawać przed tymi komisjami co kilka lat, choć nie mają szans na wyzdrowienie.
– Pomysł stworzenia takiego ułatwienia pojawił się podczas jednego ze spotkań z wiceministrem rodziny i polityki społecznej Pawłem Wdówikiem, który w MRiPS jest odpowiedzialny za kwestie związane z osobami niepełnosprawnymi – wyjaśnia w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” Maria Libura, która współpracowała z genetykami.
Dlaczego to takie ważne?
– Chorób genetycznych jest tak wiele, że nie można oczekiwać, by każdy orzecznik je znał. Dlatego lista ma być narzędziem wspomagającym, wskazującym w miarę często występujące jednostki chorobowe o niezróżnicowanym przebiegu, związane z niepełnosprawnością, silnie wpływające na funkcjonowanie chorego, który nie ma szans na poprawę stanu zdrowia – mówi Maria Libura.
– Rodziny i osoby z chorobami genetycznymi stają przed specjalistami z komisji orzeczniczych, którzy nie rozpoznają ich problemów. To, czy będzie wydane orzeczenie o niepełnosprawności, czy nie, to rosyjska ruletka. Gdy ktoś trafi na lekarza, który w swojej praktyce spotkał się z daną jednostką chorobową, to rozpozna on problem i wypisze orzeczenie do 16. roku życia albo w przypadku późniejszego etapu – bez terminu. Jeżeli natomiast orzecznik nie zna się na rzeczy, to… nie wyda orzeczenia albo zaniży wagę problemów, albo wyda orzeczenie na krótki czas. To coś nieprawdopodobnego. Przecież choroby genetycznej nie można symulować – jeśli jest potwierdzona molekularnie, znamy jej przebieg kliniczny, a lekarz prowadzący w zaświadczeniach dla komisji orzekającej określa stan zdrowia chorego, jego problemy funkcjonalne i stwierdza, że nie rokuje on poprawy. Nie ma żadnej podstawy, aby urzędnicy z komisji orzekających decydowali inaczej – wyjaśnia.
Wypowiedź w całości do obejrzenia poniżej.
Eksperci przygotowali listę z 235 pozycjami – nie był to katalog zamknięty, a taki który trzeba byłoby uzupełniać. W przypadku każdej choroby o podłożu genetycznym zespół orzekający powinien wszelkie wątpliwości konsultować ze specjalistami, a nie rozstrzygać je na własną rękę.
Specjaliści dokumenty przekazali resortowi rodziny. Urzędnicy z tego ministerstwa przesłali je do Ministerstwa Zdrowia, aby skonsultować ich zawartość. Ci z kolei poprosili o zaopiniowanie zestawienia między innymi konsultantów krajowych i Polskie Towarzystwo Orzecznictwa Lekarskiego. To wtedy właśnie okazało się, że lista, która początkowo liczyła 235 schorzeń, została okrojona i… źle przetłumaczona.
Z przygotowanego przez lekarzy genetyków zestawienia zostało zaledwie 91 pozycji. Nie tylko skreślono zespół Downa, ale też wyszło na jaw, że angielskie nazwy chorób i zespołów wad przetłumaczono na polski z błędami. W ten sposób zespół Retta, rzadka choroba genetyczna, która dotyczy prawie wyłącznie dziewczynek, stał się zespołem Tourette’a. A mukowiscydoza to rogowiec dłoni i stóp zależny od kontaktu z wodą. Resort wprowadził ponadto górną granicę bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności – 16. rok życia – choć lekarze nie kryją, że wraz z wiekiem objawy się nasilają, a choroba genetyczna postępuje. Wprowadzanie cezury wiekowej budzi więc wątpliwości.
21 sierpnia Polska Agencja Prasowa poinformowała, że Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej ustaliło listę chorób genetycznych, uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności.
Ostatecznie do sprawy 27 sierpnia odniósł się pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych wiceminister Paweł Wdówik.
– Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że ta choroba z pewnością znajdzie się na liście schorzeń kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Poprosiliśmy o pomoc genetyków, profesorów, specjalistów chorób rzadkich. Przesłali nam pierwszą propozycję listy. Kluczowe nie jest to, czy choroba jest rzadka, lecz czy ma jednorodny przebieg, nie gwarantuje poprawy zdrowia. Nasi lekarze to zestawienie przejrzeli, a następnie poprosiliśmy o konsultacje Ministerstwo Zdrowia – mówił w rozmowie z Polską Agencją Prasową.
Wiceminister Wdówik podał termin – lista ma powstać w dwa miesiące.
Co dzieje się w sprawie?
13 września rozmawiano o tym podczas spotkania Rady Organizacji Pacjentów z przedstawicielami Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej, w którym uczestniczyła Maria Libura.
– Nie było konkretnych obietnic i deklaracji. Usłyszeliśmy jedynie, że prace trwają – przyznała.
Na 18 września zaplanowane jest spotkanie z przedstawicielami Krajowej Rady Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych, która jest organem opiniodawczo-doradczym pełnomocnika rządu do spraw osób niepełnosprawnych – będzie mowa o liście.
– Warto zwrócić uwagę na to, że w tym przypadku nie ma mowy o żadnym przełomowym akcie prawnym, który musi powstać i być specjalnie procedowany. To, co jest potrzebne, to wytyczne – wytyczne, które pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych rutynowo wydaje. Nic nie wstrzymuje pana wiceministra Wdówika, aby skorzystał z wiedzy genetyków, z listy, którą ci przygotowali… na jego prośbę – mówi Maria Libura, podkreślając, że „eksperci wciąż są gotowi do współpracy”.
– Inicjatywa wiceministra była słuszna – doprowadźmy sprawę do finału, by skończyć z zgotowaną przez system gehenną osób z chorobami genetycznymi – podsumowuje Maria Libura.
Przeczytaj także: „Wybrakowana lista” i „Co z systemem przyznawania orzeczeń o niepełnosprawności?”.
– Pomysł stworzenia takiego ułatwienia pojawił się podczas jednego ze spotkań z wiceministrem rodziny i polityki społecznej Pawłem Wdówikiem, który w MRiPS jest odpowiedzialny za kwestie związane z osobami niepełnosprawnymi – wyjaśnia w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” Maria Libura, która współpracowała z genetykami.
Dlaczego to takie ważne?
– Chorób genetycznych jest tak wiele, że nie można oczekiwać, by każdy orzecznik je znał. Dlatego lista ma być narzędziem wspomagającym, wskazującym w miarę często występujące jednostki chorobowe o niezróżnicowanym przebiegu, związane z niepełnosprawnością, silnie wpływające na funkcjonowanie chorego, który nie ma szans na poprawę stanu zdrowia – mówi Maria Libura.
– Rodziny i osoby z chorobami genetycznymi stają przed specjalistami z komisji orzeczniczych, którzy nie rozpoznają ich problemów. To, czy będzie wydane orzeczenie o niepełnosprawności, czy nie, to rosyjska ruletka. Gdy ktoś trafi na lekarza, który w swojej praktyce spotkał się z daną jednostką chorobową, to rozpozna on problem i wypisze orzeczenie do 16. roku życia albo w przypadku późniejszego etapu – bez terminu. Jeżeli natomiast orzecznik nie zna się na rzeczy, to… nie wyda orzeczenia albo zaniży wagę problemów, albo wyda orzeczenie na krótki czas. To coś nieprawdopodobnego. Przecież choroby genetycznej nie można symulować – jeśli jest potwierdzona molekularnie, znamy jej przebieg kliniczny, a lekarz prowadzący w zaświadczeniach dla komisji orzekającej określa stan zdrowia chorego, jego problemy funkcjonalne i stwierdza, że nie rokuje on poprawy. Nie ma żadnej podstawy, aby urzędnicy z komisji orzekających decydowali inaczej – wyjaśnia.
Wypowiedź w całości do obejrzenia poniżej.
Eksperci przygotowali listę z 235 pozycjami – nie był to katalog zamknięty, a taki który trzeba byłoby uzupełniać. W przypadku każdej choroby o podłożu genetycznym zespół orzekający powinien wszelkie wątpliwości konsultować ze specjalistami, a nie rozstrzygać je na własną rękę.
Specjaliści dokumenty przekazali resortowi rodziny. Urzędnicy z tego ministerstwa przesłali je do Ministerstwa Zdrowia, aby skonsultować ich zawartość. Ci z kolei poprosili o zaopiniowanie zestawienia między innymi konsultantów krajowych i Polskie Towarzystwo Orzecznictwa Lekarskiego. To wtedy właśnie okazało się, że lista, która początkowo liczyła 235 schorzeń, została okrojona i… źle przetłumaczona.
Z przygotowanego przez lekarzy genetyków zestawienia zostało zaledwie 91 pozycji. Nie tylko skreślono zespół Downa, ale też wyszło na jaw, że angielskie nazwy chorób i zespołów wad przetłumaczono na polski z błędami. W ten sposób zespół Retta, rzadka choroba genetyczna, która dotyczy prawie wyłącznie dziewczynek, stał się zespołem Tourette’a. A mukowiscydoza to rogowiec dłoni i stóp zależny od kontaktu z wodą. Resort wprowadził ponadto górną granicę bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności – 16. rok życia – choć lekarze nie kryją, że wraz z wiekiem objawy się nasilają, a choroba genetyczna postępuje. Wprowadzanie cezury wiekowej budzi więc wątpliwości.
21 sierpnia Polska Agencja Prasowa poinformowała, że Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej ustaliło listę chorób genetycznych, uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności.
Ostatecznie do sprawy 27 sierpnia odniósł się pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych wiceminister Paweł Wdówik.
– Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że ta choroba z pewnością znajdzie się na liście schorzeń kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Poprosiliśmy o pomoc genetyków, profesorów, specjalistów chorób rzadkich. Przesłali nam pierwszą propozycję listy. Kluczowe nie jest to, czy choroba jest rzadka, lecz czy ma jednorodny przebieg, nie gwarantuje poprawy zdrowia. Nasi lekarze to zestawienie przejrzeli, a następnie poprosiliśmy o konsultacje Ministerstwo Zdrowia – mówił w rozmowie z Polską Agencją Prasową.
Wiceminister Wdówik podał termin – lista ma powstać w dwa miesiące.
Co dzieje się w sprawie?
13 września rozmawiano o tym podczas spotkania Rady Organizacji Pacjentów z przedstawicielami Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej, w którym uczestniczyła Maria Libura.
– Nie było konkretnych obietnic i deklaracji. Usłyszeliśmy jedynie, że prace trwają – przyznała.
Na 18 września zaplanowane jest spotkanie z przedstawicielami Krajowej Rady Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych, która jest organem opiniodawczo-doradczym pełnomocnika rządu do spraw osób niepełnosprawnych – będzie mowa o liście.
– Warto zwrócić uwagę na to, że w tym przypadku nie ma mowy o żadnym przełomowym akcie prawnym, który musi powstać i być specjalnie procedowany. To, co jest potrzebne, to wytyczne – wytyczne, które pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych rutynowo wydaje. Nic nie wstrzymuje pana wiceministra Wdówika, aby skorzystał z wiedzy genetyków, z listy, którą ci przygotowali… na jego prośbę – mówi Maria Libura, podkreślając, że „eksperci wciąż są gotowi do współpracy”.
– Inicjatywa wiceministra była słuszna – doprowadźmy sprawę do finału, by skończyć z zgotowaną przez system gehenną osób z chorobami genetycznymi – podsumowuje Maria Libura.
Przeczytaj także: „Wybrakowana lista” i „Co z systemem przyznawania orzeczeń o niepełnosprawności?”.
