Pierwszy w Polsce rejestr zachorowań na nowotwory i zgonów w nieswoistych zapaleniach jelit u pacjentów poniżej 19. roku życia
Redaktor: Jacek Szczęsny
Data: 02.07.2013
Źródło: KG
Działy:
Poinformowano nas
Aktualności
– Rozesłaliśmy informację i zaproszenie do współpracy do gastrologów dziecięcych w kraju w nadziei, że przyłączą się do realizacji tego ważnego projektu – mówi dr Małgorzata Sładek z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum UJ z Krakowa.
Z inicjatywy Grupy Roboczej ds. Nieswoistych Zapaleń Jelit Europejskiego Towarzystwa Dziecięcej Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia został wczoraj zainaugurowany w Polsce międzynarodowy projekt badawczy. Dotyczy, prospektywnego rejestru chorób nowotworowych i zgonów w grupie pediatrycznych pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit. Swoim zasięgiem obejmuje 23 kraje europejskie – Kanadę, USA, Nową Zelandię i Izrael. Realizowany będzie do lipca 2016 roku. Krajowym koordynatorem projektu jest właśnie dr med. Małgorzata Sładek, która zdradza portalowi termedia.pl szczegóły projektu. - W projekcie niezbędna jest współpraca gastrologów. Po to aby aby móc zebrać wiarygodne dane na temat zachorowalności na nowotwory i zgonów w nieswoistych zapaleniach jelit u pacjentów poniżej 19. roku życia - mówi dr Sładek.
Badanie polega na odpowiedzi lekarzy (TAK lub NIE) na rozsyłane e-mailowo, co 6 miesięcy zapytanie o przypadki zachorowań na choroby nowotworowe i zgony u pacjentów w określonej populacji wiekowej z nieswoistymi zapaleniami jelit (choroba Leśniowskiego-Crohn’a, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, niezdefiniowane zapalenie jelit, nieokreślone zapalenie jelit). W przypadku wystąpienia zdarzenia autorzy projektu proszą lekarzy o wypełnienie krótkiej, anonimowej ankiety dotyczącej danego przypadku. Zebranie krajowych danych pozwoli na identyfikację przypadków chorób nowotworowych i zgonów w grupie pacjentów pediatrycznych, określenie skali problemu oraz ryzyka związanego z chorobą i leczeniem.
– Obserwowane narastanie zachorowalności na NZJ, obniżenie wieku zachorowania, wprowadzenie nowych leków oraz coraz bardziej powszechne i długotrwałe stosowanie leków immunomodulujących powodują, iż konieczne staje się poznanie faktycznego ryzyka związanego z chorobą i leczeniem. Na szczęście zgony i choroby nowotworowe są u pacjentów pediatrycznych rzadkie, ale dlatego aby uzyskać wiarygodne dane niezbędna jest wieloośrodkowa współpraca. Mam wielką nadzieję, że środowisko lekarskie zechce pomóc w realizacji tego ważnego projektu. Chcemy w optymalny sposób móc określić bezpieczeństwo postępowania terapeutycznego u pacjentów – dodaje dr Małgorzata Sładek.
Do współpracy zachęca też onkologów oraz gastrologów dorosłych, którzy mogą prowadzić pacjentów nastoletnich. – Tylko wspólnymi siłami możemy zidentyfikować jak największą liczbę przypadków. Zgłoszenia przypadków należy nadsyłać na adres: misladek@cyf-kr.edu.pl – reasumuje dr Sładek.
W skład komitetu naukowego projektu wchodzą: Arie Levine z Izraela, Lissy de Ridder z Holandii, David Wilson z Wielkiej Brytanii, Dan Turner, Rotem Sigall z Izraela, Anne Griffiths z Kanady oraz Harland Winter z USA.
Badanie polega na odpowiedzi lekarzy (TAK lub NIE) na rozsyłane e-mailowo, co 6 miesięcy zapytanie o przypadki zachorowań na choroby nowotworowe i zgony u pacjentów w określonej populacji wiekowej z nieswoistymi zapaleniami jelit (choroba Leśniowskiego-Crohn’a, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, niezdefiniowane zapalenie jelit, nieokreślone zapalenie jelit). W przypadku wystąpienia zdarzenia autorzy projektu proszą lekarzy o wypełnienie krótkiej, anonimowej ankiety dotyczącej danego przypadku. Zebranie krajowych danych pozwoli na identyfikację przypadków chorób nowotworowych i zgonów w grupie pacjentów pediatrycznych, określenie skali problemu oraz ryzyka związanego z chorobą i leczeniem.
– Obserwowane narastanie zachorowalności na NZJ, obniżenie wieku zachorowania, wprowadzenie nowych leków oraz coraz bardziej powszechne i długotrwałe stosowanie leków immunomodulujących powodują, iż konieczne staje się poznanie faktycznego ryzyka związanego z chorobą i leczeniem. Na szczęście zgony i choroby nowotworowe są u pacjentów pediatrycznych rzadkie, ale dlatego aby uzyskać wiarygodne dane niezbędna jest wieloośrodkowa współpraca. Mam wielką nadzieję, że środowisko lekarskie zechce pomóc w realizacji tego ważnego projektu. Chcemy w optymalny sposób móc określić bezpieczeństwo postępowania terapeutycznego u pacjentów – dodaje dr Małgorzata Sładek.
Do współpracy zachęca też onkologów oraz gastrologów dorosłych, którzy mogą prowadzić pacjentów nastoletnich. – Tylko wspólnymi siłami możemy zidentyfikować jak największą liczbę przypadków. Zgłoszenia przypadków należy nadsyłać na adres: misladek@cyf-kr.edu.pl – reasumuje dr Sładek.
W skład komitetu naukowego projektu wchodzą: Arie Levine z Izraela, Lissy de Ridder z Holandii, David Wilson z Wielkiej Brytanii, Dan Turner, Rotem Sigall z Izraela, Anne Griffiths z Kanady oraz Harland Winter z USA.
