Rozpoczął się II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

Ponad 40 tysięcy osób w Europie choruje na mukowiscydozę. Ich sytuacja zależy w dużej mierze od jakości opieki medycznej, zapewnianej pacjentom przez państwo. Konieczność wyrównania różnic w dostępie do leczenia postuluje organizator II Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy - federacja CF Europe, zrzeszająca stowarzyszenia pacjentów z 33 krajów europejskich. W Polsce są to Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) oraz MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Główną ideą europejskiej kampanii jest wezwanie do solidarnego włączenia się Europejczyków w działania na rzecz dłuższego i lepszego życia wszystkich chorych na mukowiscydozę. W tym roku organizatorzy chcą zwrócić uwagę opinii publicznej na potrzebę wyrównywania szans w dostępie do leczenia i jego jakości w krajach Wspólnoty. Celem Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy jest także uświadomienie społeczeństwu, że mukowiscydoza jest realnie istniejącym zagrożeniem, najczęściej występującą chorobą genetyczną na naszym kontynencie. Mimo, że 1 na 30 mieszkańców Europy jest nosicielem genu wywołującego chorobę, niewiele osób jest w ogóle świadomych istnienia takiej choroby jak mukowiscydoza.

Z okazji II Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy (2nd European CF Awareness Week) 10 listopada 2010 r. w Parlamencie Europejskim odbyła się sesja poświęcona konieczności podjęcia działań na rzecz wyrównywania różnic w przeżywalności chorych na mukowiscydozę wynikających z ich dostępu do leczenia. W spotkaniu z europarlamentarzystami wzięli udział przedstawiciele
38 krajowych organizacji pozarządowych, towarzystw pacjentów i fundacji zrzeszonych w federacji CF Europe. Spotkanie w Parlamencie Europejskim było jednym ze sposobów zwrócenia uwagi opinii publicznej oraz decydentów na nierówności w standardach opieki nad chorymi w krajach Europy i jednym z kroków w dążeniu do poprawy losu chorych z Europy Środkowo-Wschodniej.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą uruchomiło bezpłatną infolinię 0 800 111 169, czynną od poniedziałku do piątku w godzinach 8.00-15.00, gdzie można zasięgnąć informacji na temat choroby i form pomocy dostępnych dla chorych na mukowiscydozę, a także będzie dystrybuować wśród podopiecznych, ich bliskich i osób publicznych niebieskie bransoletki, które są symbolem II Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy.

Szczegółowe informacje na temat II Europejskiego Tygodnia Mukowiscydozy można znaleźć na stronach obu organizacji (www.ptwm.org.pl oraz www.mukowiscydoza.pl), a także na stronie głównej kampanii www.cfweek.eu