Wakulińska: państwo polskie skazuje mnie na śmierć
Redaktor: Agnieszka Katrynicz
Data: 10.01.2011
Źródło: Wprost
Edyta Wakulińska, chora na raka piersi z przerzutami, postanowiła poskarżyć się do Trybunału w Strasburgu. Oskarża państwo polskie o to, że skazuje ją na śmierć.
Edyta Wakulińska nie chce umierać teraz, ma przecież dopiero 26 lat. Edyta dużo o tym myśli, bo właściwie nie ma nic innego do roboty. Cotygodniowa chemioterapia tak ją wykańcza, że całymi dniami leży na kanapie. Siedzieć nie może, bo wtedy mięśnie się napinają i nogi zaczynają boleć. Chodzić też jest trudno, bo odkąd złamała kość miednicy, musi się podpierać dwiema kulami. Kiedy więc tak sobie leży, to z braku lepszego zajęcia układa w myślach pytania, które chciałaby zadać różnym urzędnikom.
Najważniejsze jest to do Narodowego Funduszu Zdrowia: dlaczego odmówił jej refundacji jedynego leku, który powstrzymuje dalsze przerzuty? Kolejne do Ministerstwa Zdrowia: dlaczego nie zmieni absurdalnego przepisu, na który powołują się urzędnicy NFZ, tłumacząc, że nie mogą sfinansować leczenia?
Ostatnie pytanie, czy może prośbę, Edyta skierowałaby do producenta tego lekarstwa: czy nadal będzie jej dawać bezpłatne próbki? Bo ani ona, ani jej rodzice nie mają 6 tys. zł miesięcznie, żeby je kupić.
O swojej chorobie Edyta opowiada spokojnie. - Przyzwyczaiłam się, co miałam robić? Zresztą to nie trwa od wczoraj - śmieje się. Znajomym na samym początku zapowiedziała, żeby nie wstydzili się z nią rozmawiać o raku, a przede wszystkim - żeby się nad nią nie litowali. Litości nie potrzebuje.
Dziewczyna doskonale pamięta ten dzień sprzed czterech lat, gdy wyczuła w lewej piersi zgrubienie. Przestraszyła się, ale potem pomyślała, że przecież to nie może być rak. Miała 22 lata, w tym wieku nie choruje się na raka piersi. Mama zmusiła ją, by poszła do lekarza. Ten zrobił USG i orzekł, że konieczna jest biopsja. I gdy Edyta próbowała umówić się na zabieg, zaczęło do niej docierać, że chorowanie w Polsce nie jest łatwe.
- Dzwoniłam po różnych szpitalach i wszędzie proponowano mi odległe terminy: za dwa, trzy miesiące, w jednym nawet za pięć. Gdybym wtedy czekała w kolejce jak inni pacjenci, pewnie bym już nie żyła - wspomina. Na szczęście rodzice mieli znajomego lekarza w warszawskim Centrum Onkologii, który od razu wykonał biopsję. Diagnoza zwaliła ją z nóg: zaawansowany nowotwór z przerzutami na węzły chłonne. - Usłyszałam to i zaczęłam płakać. Płakałam kilkanaście godzin, a potem postanowiłam, że muszę się wziąć w garść.
Już tydzień później (bo dzięki znajomemu lekarzowi znowu nie musiała czekać w wielotygodniowej kolejce) usunięto jej lewą pierś i węzły chłonne. Potem przeszła chemioterapię i w końcu lekarka prowadząca powiedziała: „Jest pani zdrowa". Na wszelki wypadek przepisała jej roczną dawkę herceptyny - leku dla pacjentek po raku piersi, który ma je uchronić przed przerzutami.
Edyty nie uchronił. Kilka miesięcy po tym, jak przestała go brać, poczuła silny ból w okolicy uda. Okazało się, że rak zaatakował biodro i kości miednicy. Jeszcze później pojawił się w płucach.
I wtedy zaczęły się problemy. Lekarze z Centrum Onkologii zalecili, by Edyta brała herceptynę, ale NFZ odmówił refundacji. Urzędnicy tłumaczyli, że skoro pacjentka miała przerzuty, to zgodnie z ustawą koszykową i rozporządzeniami dotyczącymi programów terapeutycznych nie należy jej podawać herceptyny, którą już dostawała, tylko zastosować inną metodę leczenia.
- Ale ja wierzę moim lekarzom, którzy uważają, że ten rodzaj chemioterapii jest dla mnie najlepszy, a po każdym innym wyniki byłyby gorsze. Dlatego, nie oglądając się na NFZ, podali mi darmowe próbki. I co? W ciągu dwóch miesięcy nastąpiła remisja choroby. To chyba dowód, że mieli rację, prawda? - pyta dziewczyna.
Urzędnicy mazowieckiego oddziału NFZ mają jednak inne zdanie. Zastępca dyrektora ds. medycznych Mirosław Jeleniewski twierdzi wręcz, że to, co robią opiekujący się Edytą Wakulińską lekarze, to eksperyment medyczny. - Kilkunastoosobowy zespół rozpatrujący wnioski o tzw. chemioterapię niestandardową ściśle trzyma się litery prawa. My nie polemizujemy z lekarzami, tylko sprawdzamy, czy dokumentacja jest prawidłowo wypełniona i czy proponowany przez nich lek jest zgodny z jego charakterystyką. W przypadku herceptyny mamy sztywny zapis mówiący, że jeśli lek był już wcześniej stosowany i nastąpił nawrót choroby, to nie może być podawany ponownie - wyjaśnia.
Urzędników NFZ nie przekonuje nawet to, że pod wnioskiem w sprawie leczenia Edyty Wakulińskiej herceptyną podpisało się aż sześciu onkologów. Tymczasem w zespole rozpatrującym wnioski o chemioterapię nie ma ani jednego specjalisty od raka. Mirosław Jeleniewski twierdzi, że nie jest on do niczego potrzebny: - Wystarczą lekarze, którzy potrafią czytać medyczną dokumentację.
Od czasu, gdy choroba wróciła, Edyta właściwie nie wychodzi z domu, tyle co do szpitala. Jej życie toczy się według ustalonego schematu: od jednej chemii do następnej, od czwartku do czwartku. Przyjaciół też nie zaprasza tak często jak dawniej, bo - jak tłumaczy - nie ma siły na towarzyskie spotkania.
Ma zresztą nowe koleżanki, te z Centrum Onkologii. Nazywa je koleżankami, mimo że większość z nich jest w wieku jej mamy lub babci. Gdy się spotykają, rozmawiają głównie o leczeniu, przerzutach, wymieniają się radami. Co jeść, żeby wymioty po chemii nie były takie dokuczliwe, a wyniki morfologii się poprawiły (podobno najlepszy jest sok z buraków), i jaką perukę założyć, gdy już stracą wszystkie włosy.
Kilka koleżanek już odeszło. - Ostatnio zmarła jedna, trochę starsza od mojej mamy. I powiem pani coś: ja nie chcę skończyć tak jak ona. Jeszcze nie teraz - mówi Edyta.
Właśnie dlatego za radą lekarzy z Centrum postanowiła, że pozwie państwo polskie do Trybunału w Strasburgu. Nie Ministerstwo Zdrowia, nie NFZ, tylko właśnie Polskę, bo to jej urzędnicy łamią konstytucję, w której zapisane jest prawo do życia. Już kilka miesięcy temu znalazła niewielką kancelarię prawną, która podjęła się przygotowania pozwu. Ma być gotowy w najbliższych tygodniach.
Zdaniem Adama Bodnara z Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka chora ma szansę wygrać. - Nie może zaskarżyć Polski za samą odmowną decyzję, bo państwo nie ma obowiązku zapewnienia każdemu niestandardowej chemioterapii. Może wykazać, że procedury przyznawania refundacji są niewłaściwe i przewlekłe.
Były wiceminister zdrowia Rafał Niżankowski, z którego inicjatywy powstała Agencja Oceny Technologii Medycznych rekomendująca terapie do refundacji, przyznaje, że chemioterapia niestandardowa to w Polsce obszar nieuregulowany. - Mamy tu do czynienia z konfliktem interesów. Z jednej strony jest zrozpaczony pacjent i nadzieja na poprawę beznadziejnego stanu, z drugiej lekarz, który chce dać mu nadzieję. Z trzeciej natomiast dyrekcja szpitala, której zależy na zastrzyku gotówki z NFZ, i w końcu producent, który chce lek sprzedać - twierdzi.
- Niestety - dodaje - w wielu przypadkach chemioterapia niestandardowa to tylko ułuda, dawanie pacjentowi nadziei mimo ciężkich powikłań, jakie spowoduje dana terapia.
W ostatnim czasie Edyta Wakulińska jest bardzo zajęta, bo odkąd wystąpiła w telewizji śniadaniowej (lekarka zadzwoniła do znajomej dziennikarki i opowiedziała jej historię), dostaje mnóstwo listów i stara się na wszystkie odpisywać. - Ludzie życzą mi zdrowia, piszą, że się za mnie modlą. Kilka dni temu dostałam list od chłopaka, który w tym roku pożegnał chorą na raka dziewczynę. Zmarła, czekając na decyzję o refundacji leku. Miesiąc później wydano zgodę na sfinansowanie jej leczenia - opowiada.
Gdy dziennikarze pytają, czy czuje się bojowniczką o prawa chorych, mówi z uśmiechem, że nie. Ale ma nadzieję, że jej samotna krucjata choć trochę im pomoże. Bo przecież wiele kobiet dostaje tak jak ona herceptynę zapobiegawczo po usunięciu piersi. Gdy więc choroba nawróci, one też nie dostaną zgody NFZ na sfinansowanie leczenia.
Ale Ministerstwo Zdrowia przepisu zmieniać raczej nie zamierza. Na pytanie w tej sprawie nie udzieliło odpowiedzi. Gdy próbowaliśmy się dowiedzieć, czy resort może wpłynąć na NFZ, by refundował Edycie Wakulińskiej herceptynę, rzecznik prasowy ministerstwa odpowiedział, że nie. - Podjęto jednak kroki, by wyjaśnić zaistniałą sytuację - przede wszystkim pacjentce dotkniętej chorobą - napisał Piotr Olechno.
Najważniejsze jest to do Narodowego Funduszu Zdrowia: dlaczego odmówił jej refundacji jedynego leku, który powstrzymuje dalsze przerzuty? Kolejne do Ministerstwa Zdrowia: dlaczego nie zmieni absurdalnego przepisu, na który powołują się urzędnicy NFZ, tłumacząc, że nie mogą sfinansować leczenia?
Ostatnie pytanie, czy może prośbę, Edyta skierowałaby do producenta tego lekarstwa: czy nadal będzie jej dawać bezpłatne próbki? Bo ani ona, ani jej rodzice nie mają 6 tys. zł miesięcznie, żeby je kupić.
O swojej chorobie Edyta opowiada spokojnie. - Przyzwyczaiłam się, co miałam robić? Zresztą to nie trwa od wczoraj - śmieje się. Znajomym na samym początku zapowiedziała, żeby nie wstydzili się z nią rozmawiać o raku, a przede wszystkim - żeby się nad nią nie litowali. Litości nie potrzebuje.
Dziewczyna doskonale pamięta ten dzień sprzed czterech lat, gdy wyczuła w lewej piersi zgrubienie. Przestraszyła się, ale potem pomyślała, że przecież to nie może być rak. Miała 22 lata, w tym wieku nie choruje się na raka piersi. Mama zmusiła ją, by poszła do lekarza. Ten zrobił USG i orzekł, że konieczna jest biopsja. I gdy Edyta próbowała umówić się na zabieg, zaczęło do niej docierać, że chorowanie w Polsce nie jest łatwe.
- Dzwoniłam po różnych szpitalach i wszędzie proponowano mi odległe terminy: za dwa, trzy miesiące, w jednym nawet za pięć. Gdybym wtedy czekała w kolejce jak inni pacjenci, pewnie bym już nie żyła - wspomina. Na szczęście rodzice mieli znajomego lekarza w warszawskim Centrum Onkologii, który od razu wykonał biopsję. Diagnoza zwaliła ją z nóg: zaawansowany nowotwór z przerzutami na węzły chłonne. - Usłyszałam to i zaczęłam płakać. Płakałam kilkanaście godzin, a potem postanowiłam, że muszę się wziąć w garść.
Już tydzień później (bo dzięki znajomemu lekarzowi znowu nie musiała czekać w wielotygodniowej kolejce) usunięto jej lewą pierś i węzły chłonne. Potem przeszła chemioterapię i w końcu lekarka prowadząca powiedziała: „Jest pani zdrowa". Na wszelki wypadek przepisała jej roczną dawkę herceptyny - leku dla pacjentek po raku piersi, który ma je uchronić przed przerzutami.
Edyty nie uchronił. Kilka miesięcy po tym, jak przestała go brać, poczuła silny ból w okolicy uda. Okazało się, że rak zaatakował biodro i kości miednicy. Jeszcze później pojawił się w płucach.
I wtedy zaczęły się problemy. Lekarze z Centrum Onkologii zalecili, by Edyta brała herceptynę, ale NFZ odmówił refundacji. Urzędnicy tłumaczyli, że skoro pacjentka miała przerzuty, to zgodnie z ustawą koszykową i rozporządzeniami dotyczącymi programów terapeutycznych nie należy jej podawać herceptyny, którą już dostawała, tylko zastosować inną metodę leczenia.
- Ale ja wierzę moim lekarzom, którzy uważają, że ten rodzaj chemioterapii jest dla mnie najlepszy, a po każdym innym wyniki byłyby gorsze. Dlatego, nie oglądając się na NFZ, podali mi darmowe próbki. I co? W ciągu dwóch miesięcy nastąpiła remisja choroby. To chyba dowód, że mieli rację, prawda? - pyta dziewczyna.
Urzędnicy mazowieckiego oddziału NFZ mają jednak inne zdanie. Zastępca dyrektora ds. medycznych Mirosław Jeleniewski twierdzi wręcz, że to, co robią opiekujący się Edytą Wakulińską lekarze, to eksperyment medyczny. - Kilkunastoosobowy zespół rozpatrujący wnioski o tzw. chemioterapię niestandardową ściśle trzyma się litery prawa. My nie polemizujemy z lekarzami, tylko sprawdzamy, czy dokumentacja jest prawidłowo wypełniona i czy proponowany przez nich lek jest zgodny z jego charakterystyką. W przypadku herceptyny mamy sztywny zapis mówiący, że jeśli lek był już wcześniej stosowany i nastąpił nawrót choroby, to nie może być podawany ponownie - wyjaśnia.
Urzędników NFZ nie przekonuje nawet to, że pod wnioskiem w sprawie leczenia Edyty Wakulińskiej herceptyną podpisało się aż sześciu onkologów. Tymczasem w zespole rozpatrującym wnioski o chemioterapię nie ma ani jednego specjalisty od raka. Mirosław Jeleniewski twierdzi, że nie jest on do niczego potrzebny: - Wystarczą lekarze, którzy potrafią czytać medyczną dokumentację.
Od czasu, gdy choroba wróciła, Edyta właściwie nie wychodzi z domu, tyle co do szpitala. Jej życie toczy się według ustalonego schematu: od jednej chemii do następnej, od czwartku do czwartku. Przyjaciół też nie zaprasza tak często jak dawniej, bo - jak tłumaczy - nie ma siły na towarzyskie spotkania.
Ma zresztą nowe koleżanki, te z Centrum Onkologii. Nazywa je koleżankami, mimo że większość z nich jest w wieku jej mamy lub babci. Gdy się spotykają, rozmawiają głównie o leczeniu, przerzutach, wymieniają się radami. Co jeść, żeby wymioty po chemii nie były takie dokuczliwe, a wyniki morfologii się poprawiły (podobno najlepszy jest sok z buraków), i jaką perukę założyć, gdy już stracą wszystkie włosy.
Kilka koleżanek już odeszło. - Ostatnio zmarła jedna, trochę starsza od mojej mamy. I powiem pani coś: ja nie chcę skończyć tak jak ona. Jeszcze nie teraz - mówi Edyta.
Właśnie dlatego za radą lekarzy z Centrum postanowiła, że pozwie państwo polskie do Trybunału w Strasburgu. Nie Ministerstwo Zdrowia, nie NFZ, tylko właśnie Polskę, bo to jej urzędnicy łamią konstytucję, w której zapisane jest prawo do życia. Już kilka miesięcy temu znalazła niewielką kancelarię prawną, która podjęła się przygotowania pozwu. Ma być gotowy w najbliższych tygodniach.
Zdaniem Adama Bodnara z Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka chora ma szansę wygrać. - Nie może zaskarżyć Polski za samą odmowną decyzję, bo państwo nie ma obowiązku zapewnienia każdemu niestandardowej chemioterapii. Może wykazać, że procedury przyznawania refundacji są niewłaściwe i przewlekłe.
Były wiceminister zdrowia Rafał Niżankowski, z którego inicjatywy powstała Agencja Oceny Technologii Medycznych rekomendująca terapie do refundacji, przyznaje, że chemioterapia niestandardowa to w Polsce obszar nieuregulowany. - Mamy tu do czynienia z konfliktem interesów. Z jednej strony jest zrozpaczony pacjent i nadzieja na poprawę beznadziejnego stanu, z drugiej lekarz, który chce dać mu nadzieję. Z trzeciej natomiast dyrekcja szpitala, której zależy na zastrzyku gotówki z NFZ, i w końcu producent, który chce lek sprzedać - twierdzi.
- Niestety - dodaje - w wielu przypadkach chemioterapia niestandardowa to tylko ułuda, dawanie pacjentowi nadziei mimo ciężkich powikłań, jakie spowoduje dana terapia.
W ostatnim czasie Edyta Wakulińska jest bardzo zajęta, bo odkąd wystąpiła w telewizji śniadaniowej (lekarka zadzwoniła do znajomej dziennikarki i opowiedziała jej historię), dostaje mnóstwo listów i stara się na wszystkie odpisywać. - Ludzie życzą mi zdrowia, piszą, że się za mnie modlą. Kilka dni temu dostałam list od chłopaka, który w tym roku pożegnał chorą na raka dziewczynę. Zmarła, czekając na decyzję o refundacji leku. Miesiąc później wydano zgodę na sfinansowanie jej leczenia - opowiada.
Gdy dziennikarze pytają, czy czuje się bojowniczką o prawa chorych, mówi z uśmiechem, że nie. Ale ma nadzieję, że jej samotna krucjata choć trochę im pomoże. Bo przecież wiele kobiet dostaje tak jak ona herceptynę zapobiegawczo po usunięciu piersi. Gdy więc choroba nawróci, one też nie dostaną zgody NFZ na sfinansowanie leczenia.
Ale Ministerstwo Zdrowia przepisu zmieniać raczej nie zamierza. Na pytanie w tej sprawie nie udzieliło odpowiedzi. Gdy próbowaliśmy się dowiedzieć, czy resort może wpłynąć na NFZ, by refundował Edycie Wakulińskiej herceptynę, rzecznik prasowy ministerstwa odpowiedział, że nie. - Podjęto jednak kroki, by wyjaśnić zaistniałą sytuację - przede wszystkim pacjentce dotkniętej chorobą - napisał Piotr Olechno.
