Wiedza o chorobach mózgu powinna być dostępna dla każdego ►

Osoby zmagające się z chorobami mózgu, takimi jak padaczka, schizofrenia czy depresja, są takimi samymi, pełnoprawnymi członkami społeczeństwa jak ludzie zdrowi. Tak samo się zachowują, tak samo odczuwają, mają takie same emocje. Nadal jednak w polskim społeczeństwie wiele zagadnień związanych z chorobami mózgu jest postrzegane błędnie lub wzbudza lęk. O tym, jak ważna jest edukacja społeczna dotycząca chorób neurologicznych i psychicznych, rozmawiamy z Agnieszką Leszczyńską, prezes Angelini Pharma Polska.

Na choroby mózgu cierpi coraz więcej osób. W Polsce z depresją zmaga się 1,2 mln osób, ze schizofrenią 385 tys., a z padaczką 400 tys. Pomimo coraz lepszego dostępu do wiedzy na temat tych schorzeń osoby z chorobami psychicznymi i neurologicznymi nadal wzbudzają lęk, bywają stygmatyzowane, a nawet doświadczają przemocy. Kampania edukacyjna przeciw stygmatyzacji osób z chorobami mózgu „Wyprostuj spojrzenie” ma na celu dostarczanie rzetelnej wiedzy oraz prostowanie skrzywionego spojrzenia. Organizatorzy mają nadzieję, że dzięki edukacji i wzrostowi świadomości w społeczeństwie chorzy wreszcie poczują się zaakceptowani, będą mogli wyzbyć się wstydu i lęku. Kampanię zainicjowały fundacje Nie Widać po Mnie – działająca na rzecz osób z zaburzeniami zdrowia psychicznego, oraz EPI-BOHATER – wspierająca chorych na padaczkę. Mecenasem kampanii jest Angelini Pharma Polska.

Rozmowa z Agnieszką Leszczyńską, przeprowadzona w trakcie VIII Kongresu Wizja Zdrowia – Diagnoza i Przyszłość – Foresight Medyczny, poniżej – pod wideo spisany wywiad.

Na zlecenie Angelini Pharma zrealizowano w ostatnim czasie duże badanie opinii dotyczące obszarów stygmatyzacji osób z padaczką, schizofrenią i depresją. Jaki obraz wyłania się z tego badania?

Badanie to jest częścią naszej kampanii społecznej „Wyprostuj spojrzenie”, której zadaniem jest destygmatyzacja oraz przybliżenie społeczeństwu wiedzy o chorobach mózgu – zarówno psychicznych, jak i neurologicznych. Kiedy zaczynaliśmy to badanie, zastanawialiśmy się, jaki będzie obraz – pozytywny czy negatywny. I muszę przyznać, że jestem z nas wszystkich bardzo dumna. Już wiemy, jak ważne i trudne są choroby mózgu dla pacjentów, ich rodzin i całego społeczeństwa. Troszczymy się o najbliższych, którzy są chorzy. Ale badanie pokazało również wiele obszarów niewiedzy dotyczących konkretnych chorób. Nie wiemy np., co zrobić, jeżeli spotkamy się z atakiem padaczki albo jeżeli pracownik mówi, że choruje na depresję czy schizofrenię. Staramy się więc przybliżać całemu społeczeństwu, nam wszystkim, jak postępować z osobami chorymi na choroby mózgu.

Czy któraś z grup tych pacjentów jest w sposób szczególny stygmatyzowana? Czy podejście do różnych chorób jest podobne?

Najbardziej znaną, a przy tym oswojoną chorobą jest depresja. Dużo się bowiem o niej ostatnio mówi w mediach i w kampaniach społecznościowych. Wiemy już trochę, jak chorym na depresję pomagać, jak ich traktować. Większy problem mamy w przypadku chorych na schizofrenię, trochę się ich obawiamy, nie mamy świadomości, że jeżeli mają kontrolowaną chorobę, zachowują się dokładnie tak jak zdrowi ludzie. Najmniejsza wiedza i – powiedziałabym – nie stygmatyzacja, ale obawy czy lęki są związane z padaczką. Bardzo boimy się ataku padaczkowego. Kojarzy nam się z tym, że człowiek zaczyna się trząść i upada. Tymczasem nie zawsze jest to prawda, atak może wyglądać bardzo rożnie. Warto znać proste sposoby, dzięki którym możemy w takiej sytuacji komuś pomoc. Brakuje nam też wiedzy dotyczącej samego schorzenia – spora część badanych, zwłaszcza ludzie młodzi, w wieku 16–24 lat, powiedziała, że padaczka jest chorobą psychiczną. To oczywiście nie jest prawda, ponieważ padaczka jest chorobą neurologiczną o zupełnie innej etiologii i zupełnie innym postępowaniu.

Często czerpiemy wiedzę z filmów i seriali, w których pokazuje się, że jeśli jesteśmy świadkami ataku padaczki, należy choremu włożyć w usta drewniany przedmiot i coś metalowego w dłonie…

Niestety! Z naszego badania wynika, że niemal połowa osób wierzy, że tak powinno się postępować. Tymczasem jest to szkodliwy mit. Nie należy wkładać choremu niczego do ust. Układamy go tylko w pozycji leżącej na boku i zapewniamy spokój, czekając, kiedy atak przejdzie. Nie jest także prawdą, że chory podczas ataku może się zakrztusić swoim językiem. Zachęcam do czerpania wiedzy ze sprawdzonych źródeł, jakim jest np. strona internetowa www.harmoniamentis.pl.

Czy mogłaby pani przytoczyć więcej konkretnych danych obrazujących, jaki jest poziom wiedzy dotyczącej chorób mózgu w społeczeństwie?

Na początek coś bardzo pozytywnego – 85 proc. badanych uważa choroby psychiczne za prawdziwe schorzenia, a osoby nimi dotknięte za chore. To ogromnie ważne, ponieważ do niedawna nie uznawaliśmy depresji czy schizofrenii za chorobę, tylko za jakiś stan, zachowanie. Ale o wielu rzeczach jeszcze nie wiemy. Przykładowo – 20 proc. badanych uważa, że osoby chore na padaczkę nie mogą jeździć rowerem albo że nie mogą prowadzić aktywnego życia. To jest absolutnie nieprawda. Chorzy na padaczkę mogą normalnie żyć: uprawiać sporty, zakładać rodziny, kobiety mogą rodzić dzieci.

Sporo wiemy o depresji, nie boimy się np. tego, że szef może być chory na depresję, nie obawiamy się powiedzieć, że członek rodziny jest chory na depresję. Ale mimo wszystko 10 proc. badanych uważa, że depresja to wymysł naszych czasów i wymówka. Co szczególnie istotne, respondenci mówią o tym w przypadku depresji dzieci i młodzieży. A wiemy, że jeżeli nie będziemy włączać leczenia wystarczająco szybko, to choroba będzie się rozwijała.

I wreszcie – 64 proc. badanych sądzi, że chorzy na schizofrenię mają wiele osobowości. To również nie jest prawda, to zupełnie inna jednostka chorobowa.

Czy dzięki takim kampaniom jak „Wyprostuj spojrzenie” społeczeństwo ma szansę pogłębić wiedzę i właśnie „wyprostować” skrzywione spojrzenie na choroby mózgu?

Bardzo na to liczymy, że dzięki zdobywanej wiedzy uda nam się obłaskawić i poskromić lęk przed chorobami neurologicznymi i psychicznymi. Dzięki temu ludzie będą wiedzieli, że chorzy na choroby mózgu są takimi samymi, pełnoprawnymi członkami społeczeństwa jak ludzie zdrowi, tak samo się zachowują, tak samo odczuwają, mają takie same emocje.

Już wkrótce będzie dostępna kolejna odsłona kampanii, podczas której będzie można zobaczyć film z wypowiedziami pacjentów ze schizofrenią, padaczką i depresją. Mówią o tym, jak dowiedzieli się o chorobie, jak żyją, jakie mają problemy, jak są postrzegani, jak dużo dostali pomocy, ale też z czym jeszcze się borykają. To jest naprawdę niezwykłe świadectwo.

Jaka jest rola lekarzy w edukacji?

Bardzo duża. Tylko, że kiedy się idzie do lekarza pierwszego kontaktu, to raczej nikt nie pyta, jak powinno się postępować, gdy spotka się kogoś z atakiem padaczki. Lekarze edukują przede wszystkim pacjentów i członków ich rodzin, którzy muszą być świadomi pewnych rzeczy – co mogą, a czego nie powinni robić, jak normalnie żyć. Kampanie społeczne docierają natomiast do szerokiego odbiorcy, przedstawiają rzetelną wiedzę dotyczącą tego, jak postrzegać osoby z chorobami mózgu i jak je mądrze wspierać. To powinna być wiedza dostępna dla każdego

Dziesiątego października obchodziliśmy światowy dzień zdrowia psychicznego. O czym pani zdaniem, warto pamiętać nie tylko tego dnia, ale w ogóle na co dzień?

Żeby traktować osoby z chorobami mózgu tak, jak traktujemy innych ludzi – z szacunkiem, respektem, z pozytywnymi emocjami. Nie bać się. A jeżeli mamy wątpliwości, szukać wiedzy w rzetelnych źródłach – polecam stronę internetową www. harmoniamentis.pl. Znajdziemy tam mnóstwo informacji o rożnych chorobach, o profilaktyce oraz konkretne porady, jak należy się zachowywać, kiedy kontaktujemy się z osobami zmagającymi się z chorobami mózgu.