Wytyczne dotyczące chorób rzadkich u dzieci nie w tym roku

Trwają prace nad wytycznymi dla lekarzy orzeczników w zakresie chorób rzadkich, kiedy dziecko może otrzymać jedno orzeczenie o niepełnosprawności do 16. roku życia. Mają zastąpić listę chorób rzadkich uprawniających do jednego orzeczenia, bez konieczności stawania co kilka lat na komisji orzeczniczej.

Wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej oraz pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Łukasz Krasoń informował, że we współpracy ze specjalistami w dziedzinie medycyny opracowane zostanie narzędzie wspomagające proces podejmowania decyzji przez lekarzy – członków zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności i kwalifikacji dzieci z chorobami rzadkimi, w tym genetycznymi, do osób niepełnosprawnych oraz okresu, na jaki powinno zostać wydane orzeczenie o niepełnosprawności.

Nierzadkie choroby rzadkie ►– Są choroby rzadkie, które dobrze znamy, a także te ultrarzadkie i niezdiagnozowane. Jeśli je zsumujemy, to okaże się, że w Polsce są 2–3 mln pacjentów, czyli około 8 proc. społeczeństwa – podkreśliła podczas Wizji Zdrowia wiceminister zdrowia Urszula Demkow, mówiąc o Planie dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025.

– Przekazane do zespołów wytyczne zawierać będą niezbędną dla przeprowadzenia postępowania orzeczniczego wiedzę o chorobach rzadkich, z uwzględnieniem jej następstw dla rozwoju dziecka oraz ograniczeń funkcjonalnych występujących w przebiegu choroby – pisał wiceminister Krasoń w odpowiedzi na interpelację poselską.

Poprzedni rząd podjął pracę nad stworzeniem listy chorób rzadkich, które miały uprawniać do wydania jednego orzeczenia dziecku do 16. roku życia, tak aby rodzice nie musieli wielokrotnie w tym czasie na nowo gromadzić dokumentacji medycznej i stawać wielokrotnie z dzieckiem na komisjach orzeczniczych. Pomysł był kontrowersyjny, m. in. dlatego, że pomijał inne choroby, np. wady wrodzone.

Problem polega także na braku specjalistów orzeczników w konkretnych dziedzinach medycznych, co często prowadzi do tego, że np. o orzeczeniu osoby z chorobą genetyczną decyduje okulista.

Przyjęcie Planu dla Chorób Rzadkich to jedna z najlepszych informacji tego roku– Chodzi nam nie o uprzywilejowanie pacjentów z chorobami rzadkimi, lecz o ich równouprawnienie – mówi „Menedżerowi Zdrowia” prof. Anna Kostera-Pruszczyk, komentując przełomowe znaczenie przyjęcia Planu dla Chorób Rzadkich. Dzięki jego założeniom chorzy zyskają między innymi dostęp do szybszej i sprawniejszej diagnostyki, edukacji i opieki w ośrodkach eksperckich.

Z informacji przekazanych portalowi Prawo.pl przez biuro prasowe Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, wynika, że prace nad wytycznymi dla lekarzy orzeczników przy współpracy z genetykami, ekspertami od chorób rzadkich i specjalistami z zespołów orzekających trwają w resorcie. Wytyczne mają być formą narzędzia, które oficjalnie zostanie oddane do dyspozycji zespołów orzekających – zarówno wojewódzkich, jak i powiatowych.

Resort planuje zakończyć prace nad wytycznymi nie wcześniej niż przed końcem roku. Równocześnie biuro pełnomocnika podkreśla, że sukcesywnie pracuje nad poprawą całej ustawy o rehabilitacji, także w zakresie orzekania.