Zbigniew Król o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich

- Projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jest po konsultacjach wewnętrznych i międzyresortowych, został przekazany pod obrady Komitetu Stałego Rady Ministrów, wkrótce ma być przyjęty jako uchwała Rady Ministrów na posiedzeniu rządu - powiedział Zbigniew Król, pełnomocnik ministra zdrowia ds. Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, podczas poniedziałkowej konferencji „Choroby rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii. Wyzwania dla Polski 2020”. Kiedy? Król zapowiedział, że to perspektywa najbliższych dni lub tygodni.

- Zbigniew Król przyznał, że w 2019 r. ma powstać pierwszy plan wykonawczy, a w nim znajdą się przygotowane rozporządzenia ministra zdrowia - poinformowało „Prawo.pl” i przypomniało, że Unia Europejska zaleciła wszystkim krajom członkowskim opracowanie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich do końca 2013 roku. W Polsce było kilka podejść do stworzenia projektu Planu, ale do tej pory nie mamy systemowych rozwiązań dla tej grupy chorych. 

Krótko o planie
W Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich znajdzie się optymalny model opieki nad osobą cierpiącą na chorobę rzadko występującą. Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają od 6-8 procent populacji każdego kraju, czyli w Polsce ok. 2-3 miliony osób. Do takich chorób zaliczamy między innymi rdzeniowy zanik mięśni, choroba Huntingtona, choroba Crohna, stwardnienie zanikowe boczne, pierwotne niedobory odporności czy choroby zapalne i immunologiczne ośrodkowego układu nerwowego.

Przeczytaj także: „Zbigniew Król pełnomocnikiem do spraw chorób rzadkich”.

Zachęcamy do polubienia profilu „Menedżera Zdrowia” na Facebooku: www.facebook.com/MenedzerZdrowia i obserwowania kont na Twitterze i LinkedInie: www.twitter.com/MenedzerZdrowia i www.linkedin.com/MenedzerZdrowia.