123RF
Międzynarodowe badania potrzeb osób z rakiem pęcherza z udziałem polskich pacjentów
Redaktor: Monika Stelmach
Data: 28.12.2021
Źródło: PAP
| Tagi: | WBCPC, rak pęcherza, ankieta, badania, Alex Filicevas, Aleksandra Rudnicka |
Rozpoczęło się pierwsze na świecie badanie ankietowe wśród pacjentów z rakiem pęcherza moczowego i ich opiekunów na temat doświadczeń w sferze opieki medycznej, potrzeb oraz jakości życia. Ankieta jest dostępna w 11 językach, również w polskim.
Każdego roku u ponad 570 tys. osób na świecie zostaje zdiagnozowany rak pęcherza moczowego, a ogółem 1,7 miliona osób żyje z tą chorobą. Mimo że rak pęcherza jest tak powszechnym problemem zdrowotnym, brakuje danych i informacji o tym, jakie są potrzeby, priorytety i preferencje osób zmagających się z tą chorobą i ich bliskich.
– Istnieje pilna potrzeba wypełnienia tej luki informacyjnej, ponieważ zidentyfikowanie kluczowych problemów, doświadczeń i niezaspokojonych potrzeb pacjentów cierpiących na raka pęcherza moczowego jest pierwszym niezbędnym krokiem do zainicjowania globalnych i lokalnych zmian, mających na celu poprawę wyników leczenia pacjentów z tym nowotworem oraz podniesienie jakości ich życia – komentuje Alex Filicevas, dyrektor zarządzający Światowej Koalicji Pacjentów z Rakiem Pęcherza (World Bladder Cancer Patient Coalition).
Z danych gromadzonych od kilku lat przez amerykańską organizację International Bladder Cancer wynika, że wśród priorytetów zgłaszanych przez pacjentów z rakiem pęcherza są m.in.: udział w podejmowaniu decyzji o usunięciu pęcherza moczowego, leczenie po niepowodzeniu terapii BCG (szczepionką BCG), oznaczanie biomarkerów odpowiedzi na leczenie, redukcja bólu związanego z cystoskopią i leczeniem dopęcherzowym oraz wsparcie przy rzucaniu palenia.
Najnowsze internetowe badanie ankietowe ma pomóc uzupełnić tę listę i dzięki temu lepiej poznać rzeczywiste potrzeby i preferencje pacjentów oraz ich bliskich. Pytania zawarte w kwestionariuszu obejmują całą ścieżkę, jaką przechodzą pacjenci w systemie ochrony zdrowia – od pojawienia się objawów, przez badania przesiewowe i otrzymanie diagnozy, dostęp do różnych opcji leczenia i wsparcia aż po badania kontrolne i jakość życia po zakończeniu terapii.
– Raport z badania pozwoli nam określić, co jest naprawdę ważne dla pacjentów, a także zdefiniować wspólne wyzwania i przeszkody w dostępie do terapii. Kolejnym krokiem będzie określenie sposobów na poprawę wyników leczenia pacjentów, które będą możliwe do zastosowania zarówno w skali międzynarodowej, jak i lokalnie – podkreśla Filicevas.
Aleksandra Rudnicka, rzeczniczka Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, koordynatorka kampanii „Rak pęcherza – wykryj i lecz!” zachęca do wzięcia udziału w badaniu pacjentów cierpiących na raka pęcherza moczowego, osoby, które przeżyły chorobę lub są opiekunem pacjenta z takim nowotworem. – W ten sposób możesz przyczynić się do poprawy opieki nad chorymi z tym nowotworem na całym świecie. Kwestionariusz składa się z pytań wielokrotnego wyboru oraz pytań otwartych i jest dostępny w języku polskim. Jego wypełnienie zajmuje około 20 minut – zaznacza Rudnicka.
Ankietę można wypełnić na stronie internetowej: World Bladder Cancer Patient Coalition.
– Istnieje pilna potrzeba wypełnienia tej luki informacyjnej, ponieważ zidentyfikowanie kluczowych problemów, doświadczeń i niezaspokojonych potrzeb pacjentów cierpiących na raka pęcherza moczowego jest pierwszym niezbędnym krokiem do zainicjowania globalnych i lokalnych zmian, mających na celu poprawę wyników leczenia pacjentów z tym nowotworem oraz podniesienie jakości ich życia – komentuje Alex Filicevas, dyrektor zarządzający Światowej Koalicji Pacjentów z Rakiem Pęcherza (World Bladder Cancer Patient Coalition).
Z danych gromadzonych od kilku lat przez amerykańską organizację International Bladder Cancer wynika, że wśród priorytetów zgłaszanych przez pacjentów z rakiem pęcherza są m.in.: udział w podejmowaniu decyzji o usunięciu pęcherza moczowego, leczenie po niepowodzeniu terapii BCG (szczepionką BCG), oznaczanie biomarkerów odpowiedzi na leczenie, redukcja bólu związanego z cystoskopią i leczeniem dopęcherzowym oraz wsparcie przy rzucaniu palenia.
Najnowsze internetowe badanie ankietowe ma pomóc uzupełnić tę listę i dzięki temu lepiej poznać rzeczywiste potrzeby i preferencje pacjentów oraz ich bliskich. Pytania zawarte w kwestionariuszu obejmują całą ścieżkę, jaką przechodzą pacjenci w systemie ochrony zdrowia – od pojawienia się objawów, przez badania przesiewowe i otrzymanie diagnozy, dostęp do różnych opcji leczenia i wsparcia aż po badania kontrolne i jakość życia po zakończeniu terapii.
– Raport z badania pozwoli nam określić, co jest naprawdę ważne dla pacjentów, a także zdefiniować wspólne wyzwania i przeszkody w dostępie do terapii. Kolejnym krokiem będzie określenie sposobów na poprawę wyników leczenia pacjentów, które będą możliwe do zastosowania zarówno w skali międzynarodowej, jak i lokalnie – podkreśla Filicevas.
Aleksandra Rudnicka, rzeczniczka Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, koordynatorka kampanii „Rak pęcherza – wykryj i lecz!” zachęca do wzięcia udziału w badaniu pacjentów cierpiących na raka pęcherza moczowego, osoby, które przeżyły chorobę lub są opiekunem pacjenta z takim nowotworem. – W ten sposób możesz przyczynić się do poprawy opieki nad chorymi z tym nowotworem na całym świecie. Kwestionariusz składa się z pytań wielokrotnego wyboru oraz pytań otwartych i jest dostępny w języku polskim. Jego wypełnienie zajmuje około 20 minut – zaznacza Rudnicka.
Ankietę można wypełnić na stronie internetowej: World Bladder Cancer Patient Coalition.
