Organizacje pacjenckie do ministra Łukasza Szumowskiego: prosimy o rejestry onkologiczne

Organizacje pacjenckie apelują do ministra Łukasza Szumowskiego o wdrożenie narzędzi umożliwiających monitorowanie jakości i efektywności systemu opieki onkologicznej. W szczególności prosimy o wyodrębnienie w ramach ustawy budżetowej na 2019 roku środków dedykowanych na wdrożenie systemu rejestrów medycznych w dziedzinie onkologii.

- Zwracamy się również do Pana ministra wprowadzenie komplementarnego rozwiązania - obowiązku przekazywania informacji o stopniu zaawansowania choroby nowotworowej. Jesteśmy głęboko przekonani, że podjęcie takich decyzji jest warunkiem koniecznym prowadzenia jakiejkolwiek polityki publicznej w dziedzinie opieki nad pacjentami onkologicznymi oraz szansą na monitorowanie skuteczności działań rządu w tym zakresie - piszą organizacje.

Ich zdaniem skuteczność systemu opieki onkologicznej w Polsce jest daleka od satysfakcjonującej. Badania epidemiologiczne wskazują, że różnica wskaźnika 5-letnich przeżyć w Polsce oraz państwami rozwiniętymi pogłębia się . Dane OECD wskazują również, że nasi rodacy walczący z rakiem jelita grubego mają mniejszą szansę na skuteczne leczenie niż w Turcji . Ponadto, rodzime informacje gromadzone przez Krajowy Rejestr Nowotworów dowodzą, że rak jest najczęstszą przyczyną śmierci Polaków w wieku produkcyjnym, niezależnie od płci, zaś liczba zgonów z powodu nowotworów złośliwych po raz pierwszy w historii przekroczyła liczbę 100 000. W zgodnej opinii ekspertów oraz przedstawicieli organizacji pacjenckich nasza ojczyzna potrzebuje międzyresortowej strategii przezwyciężenia tych problemów.

Jak wskazują organizacje, obecnie niemal nie dysponujemy źródłami informacji o skuteczności interwencji państwa odpowiedzialnego za kształt systemu opieki onkologicznej. Głównym powodem obecnej sytuacji jest brak rejestrów medycznych, umożliwiających wprowadzenie kontroli jakości oraz efektywności udzielanej opieki. Rezultatem tej sytuacji jest system oparty o płatność za świadczenie, gdzie ważniejsze od uzyskania zdrowia chorego, jest jego leczenie. Co więcej, nawet w sytuacji podjęcia decyzji o radykalnym i skokowym wzroście nakładów na system opieki onkologicznej (jak również każdą inną dziedzinę medycyny), nie ma żadnej możliwości monitorowania wydatkowania pieniędzy polskich podatników.

- W naszej opinii nie istnieją żadne przeszkody prawne, które uniemożliwiałyby podjęcia działań zmierzających do wdrożenia rejestrów. Konieczne jest jednak przeznaczenie środków publicznych na stworzenie odpowiednich rozwiązań. Prosimy o zwrócenie uwagi, że byłyby one znikome w porównaniu do wielomiliardowych nakładów na wykrywanie oraz leczenie chorób nowotworowych. Szacujemy, że wdrożenie odpowiedniego projektu kosztowałoby nie więcej niż 28 mln zł w przypadku rozpisania projektu na okres siedmiu lat. Biorąc pod uwagę stan opieki onkologicznej, nie stać nas na komfort oczekiwania. Systemy rejestrów medycznych w wielu państwach świata zaczęły powstawać nawet w latach 70. Nasi południowi sąsiedzi, Czesi, wdrożyli odpowiednie rozwiązania w dwa lata. Nas też stać na podobny postęp. Należy pamiętać, że wprowadzenie tego rozwiązania wymaga bezwzględnego obowiązku przekazywania informacji o stopniu zaawansowania choroby nowotworowej. Obecnie dramatycznie niski wskaźnik kompletności tych danych byłby poważnym zagrożeniem dla monitorowania oraz porównywania skuteczności opieki w poszczególnych regionach oraz ośrodkach - piszą organizacje.

Jak wskazują, doceniają wiele inicjatyw resortu zdrowia, które mają zmienić system opieki onkologicznej. Z niecierpliwością czekamy na wdrożenie świadczeń kompleksowych, profilaktyki chirurgicznej, publikacji wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego. Doceniają bezprecedensowe zwiększenie dostępności leków onkologicznych, które jednak pominęło bardzo wiele grup chorych, pozostawiający setki pacjentów bez szans na otrzymanie odpowiedniego leczenia.
***
Lista organizacji wspierających (w kolejności alfabetycznej):
Fundacja MY Pacjenci
Fundacja Omealife – Rak Piersi Nie Ogranicza
Fundacja Onkologiczna Alivia
Fundacja Pokonaj Raka
Fundacja Rak’n’Roll – Wygraj Życie
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (wraz z organizacjami wspierającymi)
Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty im. Prof. T. Koszarowskiego „Gladiator”
Stowarzyszenie Polskie Amazonki – Ruch Społeczny
Stowarzyszenie na rzecz Walki z Rakiem Jajnika „Niebieski Motyl”
***

Do wiadomości:
1. Mateusz Morawiecki, prezes Rady Ministrów.
2. Jacek Sasin, przewodniczący Komitetu Stałego Rady Ministrów.
3. Marek Suski, szef Gabinetu Politycznego Prezesa Rady Ministrów.
4. Teresa Czerwińska, minister finansów.
5. Zbigniew Król, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia.
6. Sławomir Gadomski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia.
7. Marcin Czech, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia.
8. Janusz Cieszyński, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia.
9. Andrzej Jacyna, prezes Narodowego Funduszu Zdrowia.
10. Roman Topór-Mądry, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.
11. Halina Kutaj-Wąsikowska, dyrektor Centrum Monitorowania Jakości w Ochronie Zdrowia.
12. Barłomiej Wnuk, dyrektor Centrum Systemów Informacyjnych w Ochronie Zdrowia.
13. Bartosz Arłukowicz, przewodniczący sejmowej Komisji Zdrowia.
14. Andrzej Szlachta, przewodniczący sejmowej Komisji Finansów Publicznych.
15. Waldemar Kraska, przewodniczący senackiej Komisji Zdrowia.
16. Grzegorz Bierecki, przewodniczący senackiej Komisji Budżetu i Finansów Publicznych.
17. Maciej Krzakowski, przewodniczący Krajowej Rady ds. Onkologii.
18. Piotr Czauderna, przewodniczący sekcji ochrony zdrowia Narodowej Rady Rozwoju.
19. Krzysztof Kwiatkowski, prezes Najwyższej Izby Kontroli.