Archiwum
Pacjenci w Polsce pozbawieni są równego dostępu do procedur leczenia bólu
Autor: Monika Stelmach
Data: 04.12.2023
Działy:
Aktualności w Onkologia
Aktualności
– Potrzebne są zmiany systemowe dotyczące dostępu do bezpłatnych leków dla chorych paliatywnie, warunków przepisywania opioidów, a także odejście od bezzasadnej biurokracji i limitowania świadczeń – mówi w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” dr hab. n. med. Tomasz Dzierżanowski, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej.
Ustawa dotycząca bezpłatnych leków dla seniorów powyżej 65 lat oraz dla dzieci do 18. roku życia nie uwzględnia możliwości przepisywania leków przez lekarzy i pielęgniarki zatrudnione w ośrodkach opieki paliatywnej. Jak to rozwiązanie wpływa na waszą pracę?
– Ten zapis wpływa przede wszystkim na pacjentów. Skutkuje tym, że seniorzy i dzieci objęte opieką paliatywną oraz ich opiekunowie, żeby uzyskać bezpłatny lek, muszą się zgłosić do poradni podstawowej opieki zdrowotnej, co jest ogromnym utrudnieniem dla tych rodzin. Często są to pacjenci niesprawni, z silnym bólem, dusznością; często nie opuszczają domu, dlatego są w domowej opiece paliatywnej. A na wizytę w POZ oczekuje się nawet kilka tygodni. Pacjent objęty opieką paliatywną wymaga prostego dostępu do bezpłatnych leków, a przede wszystkim nieograniczania go w jego ustawowych uprawnieniach.
Zwróciłem się z tym problemem do wiceministra Macieja Miłkowskiego, a także do wówczas urzędującej pani minister Katarzyny Sójki, ponieważ potrzebna jest zmiana na poziomie ustawy, której procedowanie może być długie. Dlatego zaproponowałem, żeby zrównać lekarzy i pielęgniarki pracujące w jednostkach opieki paliatywnej z uprawnieniami lekarzy i pielęgniarek POZ w zakresie przepisywania leków. Niestety, pomimo deklaracji interwencji ministerstwa w tej sprawie dostęp do zagwarantowanych ustawowo bezpłatnych leków dla pacjentów w opiece paliatywnej nadal jest utrudniony.
To znaczy, że nie każdy pacjent z silnym bólem ma dostęp do skutecznego leczenia?
– Sprawa przepisywania leków w Polsce jest źle rozwiązana. Problemów jest więcej, przede wszystkim pacjenci otrzymują refundację na silne leki przeciwbólowe w zależności od rozpoznania, co jest niezgodne z konwencjami europejskimi praw człowieka, bo stwarza nierówny dostęp do uśmierzenia cierpienia, w zależności od tego, czy ktoś ma rozpoznany nowotwór złośliwy czy też nie. Jeżeli ktoś ma „szczęście” i ma rozpoznany nowotwór złośliwy, to morfinę będzie miał za darmo albo prawie za darmo. Natomiast jeżeli ma nowotwór o niepewnym charakterze, bo był w tak ciężkim stanie, że już nie ukończono diagnostyki, to będzie musiał płacić za morfinę. Od 15 lat apeluję do każdego urzędującego ministra, że nie wolno dzielić pacjentów na zasadzie: ból o tym samym natężeniu u jednego pacjenta jest ważniejszy niż ból u innego pacjenta. Znamy co najmniej kilka chorób, które nie są nowotworami złośliwymi, a ból jest niewyobrażalnie większy niż w jakimkolwiek nowotworze. Tego nie rozumieją decydenci, a przecież po opioidy nikt chętnie nie sięga. Zasada sprawiedliwości jest tutaj absolutnie pogwałcona.
Czy Polska nadal jest krajem, który boi się leków na bazie opioidów?
– Tak. W Polsce nadal istnieje opiofobia, co dotyczy zarówno przeciętnego lekarza, jak i decydentów. Nie dotyczy to lekarzy medycyny paliatywnej czy onkologów. Dlatego jak pacjent trafia do opieki paliatywnej, to ma gwarancję skutecznego leczenia; poza opieką paliatywną nie jest to już takie oczywiste.
Jak można zmienić tę sytuację?
–W imieniu Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej i całego środowiska zwrócę się do nowo powołanego ministra i wiceministra właściwego dla lecznictwa, żeby zmienić warunki przepisywania opioidów w zależności od natężenia bólu, a nie rozpoznania choroby. Będę podnosił to na każdym kroku. Ta decyzja administracyjna nie wymaga długotrwałego procedowania. Można ją podjąć nawet na drodze obwieszczenia w ciągu jednego dnia.
Legislacja nie nadąża za wytycznymi i rekomendacjami, które również w Polsce nakazują leczenie bólu?
– Zarówno poprzednie, jak ustępujące władze wykonały spory wysiłek w kierunku poprawy leczenia bólu, co warto podkreślić. Moim generalnym zarzutem jest jednak to, że podczas konstruowania przepisów nie uwzględnia się głosów ekspertów i środowisk pacjentów. Dlatego decyzje czasami są rachityczne, wypaczone i nieprzystające do rzeczywistości. Innym przykładem jest wydane w tym roku rozporządzenie, które nakazuje wypełnianie kilkustronicowego arkusza oceny bólu.
Personel medyczny od wielu lat zwraca uwagę na zbyt duże obciążenie biurokratyczne.
A do tego dokument jest źle skonstruowany merytorycznie. Monitowałem w resorcie zdrowia, żeby zawiesić realizowanie tego nieszczęsnego rozporządzenia, ponieważ jest szkodliwe. Niczemu nie służy, poza tym, że lekarze muszą wypełnić kolejny bzdurny dokument. To nie poprawia oceny bólu z całą pewnością. Lekarze medycyny paliatywnej i tak monitorują leczenie bólu, ale robią to lepszymi narzędziami niż te, które zostały zaproponowane przez ustawodawcę.
W tym roku ukazało się rozporządzenie, na mocy którego przed wystawieniem nowej recepty wymagane jest sprawdzenie historii przepisywanych leków tzw. odurzających, czyli między innymi przeciwbólowych leków opioidowych. Jak pan ocenia przydatność tej procedury?
– Przede wszystkim sprawdzenie historii leczenia w przypadku lekarzy medycyny paliatywnej jest problematyczne. Tylko lekarz POZ ma pełny automatyczny dostęp do Internetowego Konta Pacjenta. Takich uprawnień nie ma lekarz medycyny paliatywnej, który przepisuje większość leków opioidowych w Polsce. Dlatego pacjent musi dodatkowo upoważnić go do wglądu w IKP. Problem w tym, że nie wszyscy pacjenci mają do niego dostęp, szczególnie seniorzy. Czasami nie mają wśród bliskich osób nikogo, kto by im pomógł w założeniu i obsłudze IKP.
W tym wypadku, po moim monicie, minister Maciej Miłkowski szybko zadziałał, ponieważ on słucha specjalistów, ekspertów i środowiska. Realizacja tego obowiązku została zawieszona. Dzięki temu możemy na razie przepisywać leki opioidowe bez dodatkowego ograniczenia. To czasowe zawieszenie tego feralnego rozporządzenia kończy się na początku grudnia. Pozostaje pytanie, co dalej. Za chwilę będziemy mieli znowu dramat, ponieważ cierpiący pacjenci z bólem nowotworowym zostaną pozbawieni leków. Jako kierownik kliniki medycyny paliatywnej oraz wiceprezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej w imieniu środowiska i pacjentów zamierzam ponowić postulat o zawieszenie tego rozporządzenia.
Jak dużym problemem są kolejki do opieki paliatywnej?
– W 2019 roku, jeszcze przed epidemią COVID-19, opublikowałem artykuł z analizą sytuacji, z którego wynikało, że około 1/6 pacjentów czekających na objęcie opieką paliatywną domową umarło w kolejce i około 1/3, oczekując na objęcie opieką w warunkach stacjonarnych. Ci pacjenci nie otrzymali specjalistycznej opieki.
Jednostki, które mi podlegają, a jestem dyrektorem medycznym Caritas Diecezji Warszawsko-Praskiej, mają nadwykonania na poziomie nawet 200 proc., jesteśmy nastawieni na jak najszybsze udzielenie opieki zdrowotnej, żeby żaden pacjent nie pozostał bez leczenia tych ciężkich objawów. To jest naszym celem, więc podejmujemy ryzyko. Narodowy Fundusz Zdrowia zwraca za nadwykonania, ale nie wszędzie i nie każdemu. Poza tym limity powodują, że ośrodki mają pewną strukturę organizacyjną dostosowaną do wielkości tych świadczeń. A zatem pacjenci muszą czekać, aż zwolni się miejsce, nierzadko umierając w kolejce.
Jak radzą sobie pacjenci, którzy czekają na objęcie opieką paliatywną?
– Pacjent, który nie dostanie się w porę do opieki paliatywnej, wraca do szpitala wielospecjalistycznego, powiatowego, do klinik specjalistycznych i przede wszystkim na SOR. W sytuacjach kryzysowych wzywa karetkę zespołu ratownictwa medycznego. Karetka często jednak nie zabiera takiego pacjenta, lekarz podaje morfinę i odjeżdża. Zdarza się, że są wzywani tego samego dnia kilka razy. To jest naprawdę zły kierunek. Zarówno leczenie szpitalne, jak i interwencja karetki pogotowia ratunkowego są bardzo kosztowne. Opieka paliatywna jest najtańszą formą pomocy pacjentom w schyłkowym okresie ciężkiej choroby.
Czy jest szansa na zniesienie limitowania świadczeń z zakresu opieki paliatywnej?
– Wielokrotnie postulowaliśmy, że pacjent powinien otrzymywać właściwą opiekę bez limitowania świadczeń. Ministerstwo Zdrowia zgodziło się na to rozwiązanie. Słyszymy też, że nielimitowanie świadczeń zdrowotnych jest też postulatem koalicji większościowej, która będzie tworzyła nowy rząd. Zatem jest porozumienie ponadpartyjne w tej sprawie. Oczywiście warunkiem zniesienia limitowania jest prawidłowo prowadzona kwalifikacja do opieki paliatywnej. Takie warunki zespół ekspertów przy ministrze zdrowia opracował. Wszystko jest gotowe, żeby od 1 stycznia 2024 roku można było znieść limitowanie świadczeń w zakresie opieki paliatywnej.
Tym bardziej że takie rozwiązanie nie podnosi kosztów opieki nad pacjentem?
– Nawet zmniejsza. Jeżeli chodzi o finansowanie nielimitowania świadczeń opieki paliatywnej to możemy być zaskoczeni korzystnym wynikiem, ponieważ opieka paliatywna jest dużo tańsza niż interwencje ratownictwa medycznego oraz hospitalizacje. Na przykład opieka onkologiczna jest ponad 100 razy bardziej kosztowna od opieki paliatywnej. W opiece paliatywnej nie ma zupełnie niepotrzebnych, a nawet przeciwwskazanych interwencji u osoby, która umiera: kroplówek, chaosu terapeutycznego, pobierania niepotrzebnie krwi na badania, stosowania daremnych, uporczywych terapii. To wszystko jest w niezgodzie z zasadami leczenia pacjentów w okresie umierania. Natomiast wskazana jest interwencja zespołu opieki paliatywnej, w skład którego wchodzi lekarz, pielęgniarka, psycholog, fizjoterapeuta, często kapelan, pracownik socjalny, a także często wolontariusz niemedyczny.
Dr hab. n. med. Tomasz Dzierżanowski jest wiceprezesem Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, kierownikiem medycznym Hospicjum Caritas Diecezji Warszawsko-Praskiej w Warszawie.
– Ten zapis wpływa przede wszystkim na pacjentów. Skutkuje tym, że seniorzy i dzieci objęte opieką paliatywną oraz ich opiekunowie, żeby uzyskać bezpłatny lek, muszą się zgłosić do poradni podstawowej opieki zdrowotnej, co jest ogromnym utrudnieniem dla tych rodzin. Często są to pacjenci niesprawni, z silnym bólem, dusznością; często nie opuszczają domu, dlatego są w domowej opiece paliatywnej. A na wizytę w POZ oczekuje się nawet kilka tygodni. Pacjent objęty opieką paliatywną wymaga prostego dostępu do bezpłatnych leków, a przede wszystkim nieograniczania go w jego ustawowych uprawnieniach.
Zwróciłem się z tym problemem do wiceministra Macieja Miłkowskiego, a także do wówczas urzędującej pani minister Katarzyny Sójki, ponieważ potrzebna jest zmiana na poziomie ustawy, której procedowanie może być długie. Dlatego zaproponowałem, żeby zrównać lekarzy i pielęgniarki pracujące w jednostkach opieki paliatywnej z uprawnieniami lekarzy i pielęgniarek POZ w zakresie przepisywania leków. Niestety, pomimo deklaracji interwencji ministerstwa w tej sprawie dostęp do zagwarantowanych ustawowo bezpłatnych leków dla pacjentów w opiece paliatywnej nadal jest utrudniony.
To znaczy, że nie każdy pacjent z silnym bólem ma dostęp do skutecznego leczenia?
– Sprawa przepisywania leków w Polsce jest źle rozwiązana. Problemów jest więcej, przede wszystkim pacjenci otrzymują refundację na silne leki przeciwbólowe w zależności od rozpoznania, co jest niezgodne z konwencjami europejskimi praw człowieka, bo stwarza nierówny dostęp do uśmierzenia cierpienia, w zależności od tego, czy ktoś ma rozpoznany nowotwór złośliwy czy też nie. Jeżeli ktoś ma „szczęście” i ma rozpoznany nowotwór złośliwy, to morfinę będzie miał za darmo albo prawie za darmo. Natomiast jeżeli ma nowotwór o niepewnym charakterze, bo był w tak ciężkim stanie, że już nie ukończono diagnostyki, to będzie musiał płacić za morfinę. Od 15 lat apeluję do każdego urzędującego ministra, że nie wolno dzielić pacjentów na zasadzie: ból o tym samym natężeniu u jednego pacjenta jest ważniejszy niż ból u innego pacjenta. Znamy co najmniej kilka chorób, które nie są nowotworami złośliwymi, a ból jest niewyobrażalnie większy niż w jakimkolwiek nowotworze. Tego nie rozumieją decydenci, a przecież po opioidy nikt chętnie nie sięga. Zasada sprawiedliwości jest tutaj absolutnie pogwałcona.
Czy Polska nadal jest krajem, który boi się leków na bazie opioidów?
– Tak. W Polsce nadal istnieje opiofobia, co dotyczy zarówno przeciętnego lekarza, jak i decydentów. Nie dotyczy to lekarzy medycyny paliatywnej czy onkologów. Dlatego jak pacjent trafia do opieki paliatywnej, to ma gwarancję skutecznego leczenia; poza opieką paliatywną nie jest to już takie oczywiste.
Jak można zmienić tę sytuację?
–W imieniu Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej i całego środowiska zwrócę się do nowo powołanego ministra i wiceministra właściwego dla lecznictwa, żeby zmienić warunki przepisywania opioidów w zależności od natężenia bólu, a nie rozpoznania choroby. Będę podnosił to na każdym kroku. Ta decyzja administracyjna nie wymaga długotrwałego procedowania. Można ją podjąć nawet na drodze obwieszczenia w ciągu jednego dnia.
Legislacja nie nadąża za wytycznymi i rekomendacjami, które również w Polsce nakazują leczenie bólu?
– Zarówno poprzednie, jak ustępujące władze wykonały spory wysiłek w kierunku poprawy leczenia bólu, co warto podkreślić. Moim generalnym zarzutem jest jednak to, że podczas konstruowania przepisów nie uwzględnia się głosów ekspertów i środowisk pacjentów. Dlatego decyzje czasami są rachityczne, wypaczone i nieprzystające do rzeczywistości. Innym przykładem jest wydane w tym roku rozporządzenie, które nakazuje wypełnianie kilkustronicowego arkusza oceny bólu.
Personel medyczny od wielu lat zwraca uwagę na zbyt duże obciążenie biurokratyczne.
A do tego dokument jest źle skonstruowany merytorycznie. Monitowałem w resorcie zdrowia, żeby zawiesić realizowanie tego nieszczęsnego rozporządzenia, ponieważ jest szkodliwe. Niczemu nie służy, poza tym, że lekarze muszą wypełnić kolejny bzdurny dokument. To nie poprawia oceny bólu z całą pewnością. Lekarze medycyny paliatywnej i tak monitorują leczenie bólu, ale robią to lepszymi narzędziami niż te, które zostały zaproponowane przez ustawodawcę.
W tym roku ukazało się rozporządzenie, na mocy którego przed wystawieniem nowej recepty wymagane jest sprawdzenie historii przepisywanych leków tzw. odurzających, czyli między innymi przeciwbólowych leków opioidowych. Jak pan ocenia przydatność tej procedury?
– Przede wszystkim sprawdzenie historii leczenia w przypadku lekarzy medycyny paliatywnej jest problematyczne. Tylko lekarz POZ ma pełny automatyczny dostęp do Internetowego Konta Pacjenta. Takich uprawnień nie ma lekarz medycyny paliatywnej, który przepisuje większość leków opioidowych w Polsce. Dlatego pacjent musi dodatkowo upoważnić go do wglądu w IKP. Problem w tym, że nie wszyscy pacjenci mają do niego dostęp, szczególnie seniorzy. Czasami nie mają wśród bliskich osób nikogo, kto by im pomógł w założeniu i obsłudze IKP.
W tym wypadku, po moim monicie, minister Maciej Miłkowski szybko zadziałał, ponieważ on słucha specjalistów, ekspertów i środowiska. Realizacja tego obowiązku została zawieszona. Dzięki temu możemy na razie przepisywać leki opioidowe bez dodatkowego ograniczenia. To czasowe zawieszenie tego feralnego rozporządzenia kończy się na początku grudnia. Pozostaje pytanie, co dalej. Za chwilę będziemy mieli znowu dramat, ponieważ cierpiący pacjenci z bólem nowotworowym zostaną pozbawieni leków. Jako kierownik kliniki medycyny paliatywnej oraz wiceprezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej w imieniu środowiska i pacjentów zamierzam ponowić postulat o zawieszenie tego rozporządzenia.
Jak dużym problemem są kolejki do opieki paliatywnej?
– W 2019 roku, jeszcze przed epidemią COVID-19, opublikowałem artykuł z analizą sytuacji, z którego wynikało, że około 1/6 pacjentów czekających na objęcie opieką paliatywną domową umarło w kolejce i około 1/3, oczekując na objęcie opieką w warunkach stacjonarnych. Ci pacjenci nie otrzymali specjalistycznej opieki.
Jednostki, które mi podlegają, a jestem dyrektorem medycznym Caritas Diecezji Warszawsko-Praskiej, mają nadwykonania na poziomie nawet 200 proc., jesteśmy nastawieni na jak najszybsze udzielenie opieki zdrowotnej, żeby żaden pacjent nie pozostał bez leczenia tych ciężkich objawów. To jest naszym celem, więc podejmujemy ryzyko. Narodowy Fundusz Zdrowia zwraca za nadwykonania, ale nie wszędzie i nie każdemu. Poza tym limity powodują, że ośrodki mają pewną strukturę organizacyjną dostosowaną do wielkości tych świadczeń. A zatem pacjenci muszą czekać, aż zwolni się miejsce, nierzadko umierając w kolejce.
Jak radzą sobie pacjenci, którzy czekają na objęcie opieką paliatywną?
– Pacjent, który nie dostanie się w porę do opieki paliatywnej, wraca do szpitala wielospecjalistycznego, powiatowego, do klinik specjalistycznych i przede wszystkim na SOR. W sytuacjach kryzysowych wzywa karetkę zespołu ratownictwa medycznego. Karetka często jednak nie zabiera takiego pacjenta, lekarz podaje morfinę i odjeżdża. Zdarza się, że są wzywani tego samego dnia kilka razy. To jest naprawdę zły kierunek. Zarówno leczenie szpitalne, jak i interwencja karetki pogotowia ratunkowego są bardzo kosztowne. Opieka paliatywna jest najtańszą formą pomocy pacjentom w schyłkowym okresie ciężkiej choroby.
Czy jest szansa na zniesienie limitowania świadczeń z zakresu opieki paliatywnej?
– Wielokrotnie postulowaliśmy, że pacjent powinien otrzymywać właściwą opiekę bez limitowania świadczeń. Ministerstwo Zdrowia zgodziło się na to rozwiązanie. Słyszymy też, że nielimitowanie świadczeń zdrowotnych jest też postulatem koalicji większościowej, która będzie tworzyła nowy rząd. Zatem jest porozumienie ponadpartyjne w tej sprawie. Oczywiście warunkiem zniesienia limitowania jest prawidłowo prowadzona kwalifikacja do opieki paliatywnej. Takie warunki zespół ekspertów przy ministrze zdrowia opracował. Wszystko jest gotowe, żeby od 1 stycznia 2024 roku można było znieść limitowanie świadczeń w zakresie opieki paliatywnej.
Tym bardziej że takie rozwiązanie nie podnosi kosztów opieki nad pacjentem?
– Nawet zmniejsza. Jeżeli chodzi o finansowanie nielimitowania świadczeń opieki paliatywnej to możemy być zaskoczeni korzystnym wynikiem, ponieważ opieka paliatywna jest dużo tańsza niż interwencje ratownictwa medycznego oraz hospitalizacje. Na przykład opieka onkologiczna jest ponad 100 razy bardziej kosztowna od opieki paliatywnej. W opiece paliatywnej nie ma zupełnie niepotrzebnych, a nawet przeciwwskazanych interwencji u osoby, która umiera: kroplówek, chaosu terapeutycznego, pobierania niepotrzebnie krwi na badania, stosowania daremnych, uporczywych terapii. To wszystko jest w niezgodzie z zasadami leczenia pacjentów w okresie umierania. Natomiast wskazana jest interwencja zespołu opieki paliatywnej, w skład którego wchodzi lekarz, pielęgniarka, psycholog, fizjoterapeuta, często kapelan, pracownik socjalny, a także często wolontariusz niemedyczny.
Dr hab. n. med. Tomasz Dzierżanowski jest wiceprezesem Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, kierownikiem medycznym Hospicjum Caritas Diecezji Warszawsko-Praskiej w Warszawie.
