123RF
Rak pęcherza moczowego to najbardziej zaniedbany nowotwór urologiczny
Redaktor: Monika Stelmach
Data: 14.06.2022
Źródło: Fundacja Wygrajmy Zdrowie
Działy:
Aktualności w Onkologia
Aktualności
| Tagi: | rak pęcherza, raport |
Stworzenie programu lekowego, powołanie ośrodków opieki koordynowanej, opracowanie procedur diagnostyczno-terapeutycznych oraz szkolenia pacjentów i lekarzy – to część z 13 zaleceń, które zdaniem ekspertów mogłyby poprawić opiekę nad chorymi z rakiem pęcherza moczowego.
Każdego dnia diagnozę raka pęcherza słyszy ponad 20 Polaków. Ich jakość życia drastycznie spada, leczenie jest przewlekłe i wyjątkowo trudne, zwłaszcza jeśli rak rozpoznany jest w zaawansowanym stadium. Niestety, taka sytuacja dotyczy ponad połowy nowo diagnozowanych pacjentów. Konsekwencją późnego rozpoznania i nieoptymalnej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej jest wysoka umieralność, która wynosi aż 50 proc.! Problemy te zostały dodatkowo pogłębione przez pandemię COVID-19.
Poprawie sytuacji pacjentów z rakiem pęcherza, nazywanym nie bez powodu, nowotworem zapomnianym, służy raport „Sytuacja pacjenta z rakiem pęcherza moczowego – aktualne wyzwania” Fundacji Wygrajmy Zdrowie pod honorowym patronatem Polskiego Towarzystwa Onkologicznego. To dokument, w którym przedstawiono zwięzły i kompleksowy obraz opieki nad chorymi z nowotworem pęcherza moczowego wraz z rekomendacjami rozwiązań.
Co sprawia, że sytuacja osób z rakiem pęcherza moczowego jest tak trudna?
Podstawową przyczyną jest niska świadomość społeczna choroby, czynników ryzyka i objawów. Niestety, wciąż o tej chorobie mówi się w Polsce niewiele. W konsekwencji pacjenci często bagatelizują objawy, nie zgłaszają się do lekarza, przypisując je „łagodnym stanom zapalnym”. Pokutuje nadużywanie suplementów diety i leków bez recepty na dolegliwości układu moczowego. Obawy pacjentów budzi skomplikowana, długa ścieżka diagnostyczno-terapeutyczna oraz ograniczone możliwości optymalnej diagnostyki, refundowanego leczenia i kompleksowej rehabilitacji.
– Aby zmienić te niepokojące statystyki i poprawić długość i jakość życia polskich chorych, konieczna jest determinacja wszystkich środowisk: organizacji pacjentów, ekspertów, mediów i decydentów – przekonuje Szymon Chrostowski, prezes Zarządu Fundacji Wygrajmy Zdrowie.
Zapomniany nowotwór
Rak pęcherza jest drugim co do częstości nowotworem urologicznym, jednak jak przyznają eksperci, jest nowotworem zapomnianym zarówno przez media, pacjentów, lekarzy, jak i decydentów i system opieki zdrowotnej. To jedyny często występujący nowotwór, dla którego nie utworzono programu lekowego.
Wciąż niewiele osób zdaje sobie sprawę z tego, że rak pęcherza jest nowotworem tytoniozależnym – ryzyko jego wystąpienia jest trzykrotnie wyższe u palaczy niż u osób niepalących tytoniu. Wyeliminowanie palenia, czyli skuteczna profilaktyka pierwotna, jest jednym z działań mogących poprawić sytuację chorych z rakiem pęcherza. Konieczna jest także sprawniejsza diagnostyka w celu zmniejszenia odsetka nowotworów rozpoznawanych w stadium dużego zaawansowania oraz wdrożenia rzeczywistego leczenia skojarzonego z udziałem wszystkich dostępnych metod.
Leczenie koordynowane ma znaczenie
– Zasadnicze znaczenie ma rzeczywista współpraca urologów i onkologów na każdym etapie choroby (w stadium wczesnym i zaawansowanym). Taką współpracę oraz usprawnienie diagnostyki i wykorzystanie leczenia skojarzonego zapewni utworzenie ośrodków kompleksowego i skoordynowanego leczenia uroonkologicznego – mówi prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy ds. onkologii klinicznej.
Prof. dr hab. n. med. Piotr Chłosta, prezes Polskiego Towarzystwa Urologicznego, również przekonuje, że optymalna opieka nad pacjentem z rakiem pęcherza moczowego, szczególnie w stadium zaawansowanym, wymaga multidyscyplinarnego podejścia i współpracy specjalistów różnych dziedzin, takich jak urologia, chirurgia, onkologia, radioterapia, radiologia czy rehabilitacja.
Ponieważ diagnostyka i leczenie nowotworu pęcherza są skomplikowane, czasochłonne i inwazyjne, wielu chorych zniechęca się, rezygnuje z zaplanowanych procedur i nie przestrzega zaleceń. Rozwiązaniem może być wprowadzenie koordynacji opieki i prowadzenie chorego „za rękę” przez koordynatorów opieki onkologicznej o szerszych uprawnieniach niż aktualnie obowiązujące. Z kolei chorzy, którzy przeszli operację usunięcia pęcherza, powinni otrzymać wsparcie stomijne w nieistniejących praktycznie w Polsce poradniach stomijnych, co u wielu z nich mogłoby poprawić jakość życia, przywrócić do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie i umożliwić powrót do pracy.
– Wszyscy chorzy powinni mieć także możliwość otrzymania szybkiego wsparcia psychologicznego na każdym etapie choroby. Leczenie i diagnostyka tego nowotworu ingerują w bardzo intymne sfery ludzkiego życia, ciała i psychiki. Dlatego wielu chorych oprócz uszczerbku fizycznego ponosi także znaczne szkody psychiczne, które pozostają z nimi na wiele lat – mówi dr. n. med. Krzysztof Tupikowski, kierownik Centrum Nowotworów Urologicznych w Dolnośląskim Centrum Onkologii.
Eksperci są zgodni, że niezbędne jest szerokie spojrzenie na problem raka pęcherza moczowego, gdyż tylko takie pozwoli na zaplanowanie skoordynowanych, wielopoziomowych i wielokierunkowych działań zmierzających do poprawy sytuacji pacjentów. Autorzy raportu mają nadzieję, że zawarte w nim postulaty i wnioski staną się przyczynkiem do usprawnienia opieki nad chorymi z rakiem pęcherza, co przełoży się na wydłużenie życia tych pacjentów i poprawę jego jakości.
TOP 13 rekomendacji rozwiązań systemowych i organizacyjnych, których realizacja przyczyni się do poprawy sytuacji polskich chorych z rakiem pęcherza:
1. Edukacja społeczeństwa na temat profilaktyki pierwotnej (przede wszystkim kampanie antynikotynowe i wsparcie w rzucaniu nałogu), a także na temat objawów raka pęcherza (szczególnie krwiomoczu) i postępowania w razie ich wystąpienia.
2. Edukacja lekarzy POZ na temat czujności onkologicznej, niebagatelizowania objawów mogących świadczyć o raku pęcherza moczowego (szczególnie krwiomoczu).
3. Opracowanie standardu postępowania dla lekarzy rodzinnych związanych z diagnostyką krwiomoczu i krwinkomoczu wraz z wprowadzeniem finansowych zachęt do częstszego zlecania badania ogólnego moczu.
4. Aktualizacja i ujednolicenie procedur diagnostyczno-terapeutycznych i ścieżek postępowania zgodnie z wytycznymi towarzystw naukowych i aktualną wiedzą medyczną.
5. Stworzenie sieci specjalistycznych ośrodków kompleksowego leczenia nowotworów urologicznych, tzw. unitów uroonkologicznych, w ramach realizacji priorytetów Krajowej Sieci Onkologicznej i Narodowej Strategii Onkologicznej.
6. Szkolenie koordynatorów i edukatorów onkologicznych, którzy powinni prowadzić pacjenta przez proces diagnostyczno-terapeutyczny oraz przekazywać niezbędne informacje.
7. Zagwarantowanie wszystkim pacjentom po leczeniu operacyjnym raka pęcherza moczowego dostępu do badań kontrolnych w ośrodkach, w których wykonano leczenie operacyjne lub w poradniach urologicznych współpracującymi z tymi ośrodkami oraz w poradniach stomijnych.
8. Wyznaczenie ośrodków referencyjnych w zakresie leczenia chirurgicznego raka pęcherza.
9. Stworzenie opartego na innowacyjnych terapiach o udowodnionej skuteczności programu lekowego, który umożliwi polskim chorym z chorobą zaawansowaną dostęp do metod leczenia zgodnych z aktualnymi standardami ujętymi w międzynarodowych i krajowych rekomendacjach:
• do terapii podtrzymującej w pierwszej linii leczenia z wykorzystaniem immunoterapii awelumabem u pacjentów, którzy uzyskali przynajmniej stabilizację choroby podczas wcześniejszej chemioterapii opartej na pochodnych platyny,
• do możliwości zastosowania immunoterapii atezolizumabem lub pembrolizumabem w leczeniu pierwszej linii u pacjentów z ekspresją PD-L1, u których nie można zastosować pochodych platyny,
• do możliwości zastosowania immunoterapii atezolizumabem lub niwolumabem lub pembrolizumabem w leczeniu drugiej linii po progresji podczas lub po leczeniu chemioterapią opartą na pochodnych platyny.
10. Utworzenie Rejestru Raka Pęcherza Moczowego zintegrowanego w rejestrem Krajowej Sieci Onkologicznej.
11. Opracowanie programu szkolenia lekarzy urologów i onkologów z zakresu leczenia systemowego nowotworów układu moczowego na podstawie aktualizowanych co roku schematach postępowania zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.
12. Poprawa dostępu do wykonywania cystoskopii w warunkach ambulatoryjnych.
13. Podniesienie wycen wykonywania cystoskopii przezcewkowej z użyciem cystoskopu giętkiego realizowanej w ramach AOS.
Jeśli chcesz ściągnąć dokument, kliknij w: „Sytuacja pacjenta z rakiem pęcherza moczowego – aktualne wyzwania”.pdf.
Poprawie sytuacji pacjentów z rakiem pęcherza, nazywanym nie bez powodu, nowotworem zapomnianym, służy raport „Sytuacja pacjenta z rakiem pęcherza moczowego – aktualne wyzwania” Fundacji Wygrajmy Zdrowie pod honorowym patronatem Polskiego Towarzystwa Onkologicznego. To dokument, w którym przedstawiono zwięzły i kompleksowy obraz opieki nad chorymi z nowotworem pęcherza moczowego wraz z rekomendacjami rozwiązań.
Co sprawia, że sytuacja osób z rakiem pęcherza moczowego jest tak trudna?
Podstawową przyczyną jest niska świadomość społeczna choroby, czynników ryzyka i objawów. Niestety, wciąż o tej chorobie mówi się w Polsce niewiele. W konsekwencji pacjenci często bagatelizują objawy, nie zgłaszają się do lekarza, przypisując je „łagodnym stanom zapalnym”. Pokutuje nadużywanie suplementów diety i leków bez recepty na dolegliwości układu moczowego. Obawy pacjentów budzi skomplikowana, długa ścieżka diagnostyczno-terapeutyczna oraz ograniczone możliwości optymalnej diagnostyki, refundowanego leczenia i kompleksowej rehabilitacji.
– Aby zmienić te niepokojące statystyki i poprawić długość i jakość życia polskich chorych, konieczna jest determinacja wszystkich środowisk: organizacji pacjentów, ekspertów, mediów i decydentów – przekonuje Szymon Chrostowski, prezes Zarządu Fundacji Wygrajmy Zdrowie.
Zapomniany nowotwór
Rak pęcherza jest drugim co do częstości nowotworem urologicznym, jednak jak przyznają eksperci, jest nowotworem zapomnianym zarówno przez media, pacjentów, lekarzy, jak i decydentów i system opieki zdrowotnej. To jedyny często występujący nowotwór, dla którego nie utworzono programu lekowego.
Wciąż niewiele osób zdaje sobie sprawę z tego, że rak pęcherza jest nowotworem tytoniozależnym – ryzyko jego wystąpienia jest trzykrotnie wyższe u palaczy niż u osób niepalących tytoniu. Wyeliminowanie palenia, czyli skuteczna profilaktyka pierwotna, jest jednym z działań mogących poprawić sytuację chorych z rakiem pęcherza. Konieczna jest także sprawniejsza diagnostyka w celu zmniejszenia odsetka nowotworów rozpoznawanych w stadium dużego zaawansowania oraz wdrożenia rzeczywistego leczenia skojarzonego z udziałem wszystkich dostępnych metod.
Leczenie koordynowane ma znaczenie
– Zasadnicze znaczenie ma rzeczywista współpraca urologów i onkologów na każdym etapie choroby (w stadium wczesnym i zaawansowanym). Taką współpracę oraz usprawnienie diagnostyki i wykorzystanie leczenia skojarzonego zapewni utworzenie ośrodków kompleksowego i skoordynowanego leczenia uroonkologicznego – mówi prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy ds. onkologii klinicznej.
Prof. dr hab. n. med. Piotr Chłosta, prezes Polskiego Towarzystwa Urologicznego, również przekonuje, że optymalna opieka nad pacjentem z rakiem pęcherza moczowego, szczególnie w stadium zaawansowanym, wymaga multidyscyplinarnego podejścia i współpracy specjalistów różnych dziedzin, takich jak urologia, chirurgia, onkologia, radioterapia, radiologia czy rehabilitacja.
Ponieważ diagnostyka i leczenie nowotworu pęcherza są skomplikowane, czasochłonne i inwazyjne, wielu chorych zniechęca się, rezygnuje z zaplanowanych procedur i nie przestrzega zaleceń. Rozwiązaniem może być wprowadzenie koordynacji opieki i prowadzenie chorego „za rękę” przez koordynatorów opieki onkologicznej o szerszych uprawnieniach niż aktualnie obowiązujące. Z kolei chorzy, którzy przeszli operację usunięcia pęcherza, powinni otrzymać wsparcie stomijne w nieistniejących praktycznie w Polsce poradniach stomijnych, co u wielu z nich mogłoby poprawić jakość życia, przywrócić do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie i umożliwić powrót do pracy.
– Wszyscy chorzy powinni mieć także możliwość otrzymania szybkiego wsparcia psychologicznego na każdym etapie choroby. Leczenie i diagnostyka tego nowotworu ingerują w bardzo intymne sfery ludzkiego życia, ciała i psychiki. Dlatego wielu chorych oprócz uszczerbku fizycznego ponosi także znaczne szkody psychiczne, które pozostają z nimi na wiele lat – mówi dr. n. med. Krzysztof Tupikowski, kierownik Centrum Nowotworów Urologicznych w Dolnośląskim Centrum Onkologii.
Eksperci są zgodni, że niezbędne jest szerokie spojrzenie na problem raka pęcherza moczowego, gdyż tylko takie pozwoli na zaplanowanie skoordynowanych, wielopoziomowych i wielokierunkowych działań zmierzających do poprawy sytuacji pacjentów. Autorzy raportu mają nadzieję, że zawarte w nim postulaty i wnioski staną się przyczynkiem do usprawnienia opieki nad chorymi z rakiem pęcherza, co przełoży się na wydłużenie życia tych pacjentów i poprawę jego jakości.
TOP 13 rekomendacji rozwiązań systemowych i organizacyjnych, których realizacja przyczyni się do poprawy sytuacji polskich chorych z rakiem pęcherza:
1. Edukacja społeczeństwa na temat profilaktyki pierwotnej (przede wszystkim kampanie antynikotynowe i wsparcie w rzucaniu nałogu), a także na temat objawów raka pęcherza (szczególnie krwiomoczu) i postępowania w razie ich wystąpienia.
2. Edukacja lekarzy POZ na temat czujności onkologicznej, niebagatelizowania objawów mogących świadczyć o raku pęcherza moczowego (szczególnie krwiomoczu).
3. Opracowanie standardu postępowania dla lekarzy rodzinnych związanych z diagnostyką krwiomoczu i krwinkomoczu wraz z wprowadzeniem finansowych zachęt do częstszego zlecania badania ogólnego moczu.
4. Aktualizacja i ujednolicenie procedur diagnostyczno-terapeutycznych i ścieżek postępowania zgodnie z wytycznymi towarzystw naukowych i aktualną wiedzą medyczną.
5. Stworzenie sieci specjalistycznych ośrodków kompleksowego leczenia nowotworów urologicznych, tzw. unitów uroonkologicznych, w ramach realizacji priorytetów Krajowej Sieci Onkologicznej i Narodowej Strategii Onkologicznej.
6. Szkolenie koordynatorów i edukatorów onkologicznych, którzy powinni prowadzić pacjenta przez proces diagnostyczno-terapeutyczny oraz przekazywać niezbędne informacje.
7. Zagwarantowanie wszystkim pacjentom po leczeniu operacyjnym raka pęcherza moczowego dostępu do badań kontrolnych w ośrodkach, w których wykonano leczenie operacyjne lub w poradniach urologicznych współpracującymi z tymi ośrodkami oraz w poradniach stomijnych.
8. Wyznaczenie ośrodków referencyjnych w zakresie leczenia chirurgicznego raka pęcherza.
9. Stworzenie opartego na innowacyjnych terapiach o udowodnionej skuteczności programu lekowego, który umożliwi polskim chorym z chorobą zaawansowaną dostęp do metod leczenia zgodnych z aktualnymi standardami ujętymi w międzynarodowych i krajowych rekomendacjach:
• do terapii podtrzymującej w pierwszej linii leczenia z wykorzystaniem immunoterapii awelumabem u pacjentów, którzy uzyskali przynajmniej stabilizację choroby podczas wcześniejszej chemioterapii opartej na pochodnych platyny,
• do możliwości zastosowania immunoterapii atezolizumabem lub pembrolizumabem w leczeniu pierwszej linii u pacjentów z ekspresją PD-L1, u których nie można zastosować pochodych platyny,
• do możliwości zastosowania immunoterapii atezolizumabem lub niwolumabem lub pembrolizumabem w leczeniu drugiej linii po progresji podczas lub po leczeniu chemioterapią opartą na pochodnych platyny.
10. Utworzenie Rejestru Raka Pęcherza Moczowego zintegrowanego w rejestrem Krajowej Sieci Onkologicznej.
11. Opracowanie programu szkolenia lekarzy urologów i onkologów z zakresu leczenia systemowego nowotworów układu moczowego na podstawie aktualizowanych co roku schematach postępowania zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.
12. Poprawa dostępu do wykonywania cystoskopii w warunkach ambulatoryjnych.
13. Podniesienie wycen wykonywania cystoskopii przezcewkowej z użyciem cystoskopu giętkiego realizowanej w ramach AOS.
Jeśli chcesz ściągnąć dokument, kliknij w: „Sytuacja pacjenta z rakiem pęcherza moczowego – aktualne wyzwania”.pdf.
