Projekt wspierający młodych chorych reumatycznie

Projekt „Krok Naprzód” stawia sobie za cel wsparcie psychologiczne oraz aktywizację zawodową młodych chorych reumatycznie. Jego koordynatorem jest Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.

Inicjatorzy projektu zauważają, że choroby reumatyczne często kojarzone z osobami w podeszłym wieku – wbrew stereotypom – dotykają ludzi młodych, którzy chcą realizować swoje plany osobisto-zawodowe. Podnoszą, iż w Polsce bezpłatne wsparcie psychologiczne dla młodych chorych reumatycznie jest praktycznie niedostępne. Brak poradnictwa zawodowego dla młodzieży i młodych dorosłych skutkuje często ich wykluczeniem i znacząco zwiększa koszty społeczne chorób reumatycznych, które ponosi całe społeczeństwo. Stowarzyszenie młodych chorych reumatycznie „3majmy się razem” chce to zmieniać i realizuje projekt Krok Naprzód – Aktywizacja Zawodowa Młodych Chorych Reumatycznie.

Diagnoza choroby reumatycznej oraz życie z nią stanowią obciążenie emocjonalne nie tylko dla osoby chorej, ale także dla jej rodziców, współmałżonka, dzieci. Przewlekła choroba reumatologiczna jest źródłem wielu czynników stresowych, do których zaliczyć należy m.in. to, że chory nie otrzymuje wsparcia psychologicznego w ramach leczenia, co powoduje, że często zostaje sam ze swoimi myślami depresyjnymi, lękami, poczuciem niskiej wartości. Choroba wiąże się też często z koniecznością ograniczenia aktywności zawodowej, a tym samym chory i jego rodzina narażeni są na trudności finansowe (ograniczenie dochodów i wysokie koszty opieki medycznej).

– Już na etapie pisania wniosku oraz pierwszych spotkań z naszymi ekspertami – trenerami czułam, że ten projekt ma ogromny potencjał. Zwrócenie uwagi na kwestię jakości życia młodych chorych reumatycznie w Polsce jest niezwykle potrzebne. Brakuje nam wsparcia psychologicznego, często nie wiemy, jak sobie radzić z przewlekłym bólem, czujemy się mniej wartościowi. Uważam, że stworzenie możliwości kontaktu z psychologiem, doradcą zawodowym oraz prawnikiem, uczestnictwo w warsztatach aktywizacji zawodowej to jest to, czego młodzi chorzy reumatycznie potrzebują – mówi Marta Kotarba-Kańczugowska, koordynator projektu.

Zdaniem twórców projektu w Polsce nie dba się należycie o kompleksowość procesu rehabilitacji chorych reumatycznie i nie uwzględnia się w wystarczającym stopniu konieczności rehabilitacji fizycznej, psychologicznej oraz społecznej, związanej z aktywnością zawodową chorych. Podkreślają, że w ramach leczenia warto się zajmować zdrowiem psychicznym młodej osoby na równi z troską o jej zdrowie fizyczne. Ważne jest długotrwałe utrzymanie jak najlepszej jakości życia chorego poprzez kontrolę objawów choroby i stworzenie mu warunków do uczestniczenia w życiu społecznym.

W mojej opinii należy podkreślać, że reumatyzm jest chorobą osób młodych, stojących u progu życia, pełnych nadziei na powodzenie osobiste i zawodowe. Leczenie chorób reumatycznych powinno mieć charakter interdyscyplinarny i obejmować nie tylko farmakoterapię, fizjoterapię czy kinezyterapię, ale także psychoterapię, terapię zajęciową oraz edukację pacjenta – komentuje prof. Witold Tłustochowicz, konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii.

W ramach projektu Krok Naprzód rusza strona www.reumatyzmmamlodatwarz.pl/kroknaprzod – praktyczne kompendium wiedzy nt. poradnictwa psychologicznego, doradztwa kariery oraz wsparcia prawnego młodych chorych reumatycznie. Organizatorzy zaplanowali dyżury psychologa i doradcy zawodowego na Facebook’u, a także dwa dwudniowe warsztaty dla młodych chorych, które odbędą się w Warszawie oraz w Lublinie.