Walczymy o życie, zdrowie i uśmiech dziecka
Autor: Alicja Kostecka
Data: 30.11.2017
Działy:
Wywiad tygodnia
Aktualności
| Tagi: | reumatologia dziecięca |
- Mamy pod opieką rosnącą liczbę dzieci z coraz liczniej występującymi chorobami autoimmunologicznymi, w tym chorobami reumatycznymi nazywanymi także chorobami tkanki łącznej oraz różnorodnymi rzadkimi chorobami wieku dziecięcego, w tym metabolicznymi - mówi prof. nadzw. dr hab. Zbigniew Żuber, kierownik Oddziału Dzieci Starszych z Pododdziałem Neurologicznym, Reumatologicznym Szpitala św. Ludwika w Krakowie. - Głównym założycielem szpitala był prof. Maciej Leon Jakubowski, nazywany ojcem polskiej pediatrii, który sformułował realizowaną do dziś misję placówki – walczymy o życie, zdrowie i uśmiech dziecka.
Na początek trochę historii…
Szpital św. Ludwika powstała na przełomie XVIII i XIX i jest najstarszym szpitalem dziecięcym w Polsce, powstał 141 lat temu, a oddział, którym kieruję jest pierwszym ośrodkiem w kraju, który zajmował się chorobami reumatycznymi u dzieci. Fundatorami szpitala byli m.in. Anna Helclowa, Marcelina Czartoryska (ostatnia uczennica Chopina) i Jan Matejko. Głównym założycielem szpitala był prof. Maciej Leon Jakubowski, nazywany ojcem polskiej pediatrii, który sformułował realizowaną do dziś misję placówki – walczymy o życie, zdrowie i uśmiech dziecka. Dawna nazwa naszego szpitala jeszcze z czasów prof. M. L. Jakubowskiego: Szpital świętego Ludwika dla dzieci. Przede mną oddziałem kierowała dr Alicja Garlicka, która zaraziła mnie pasją do reumatologii.
Nasz oddział zajmuje się hospitalizacją dzieci w wieku od 2-18 lat. W skład oddziału wchodzi pododdział neurologiczny kierowany przez dr Barbarę Prawdzic-Seńkowską, który zajmuje się dziećmi z różnorodnymi dolegliwościami z zakresu nerwowego – padaczką, bólami głowy, zaburzeniami rozwoju psychomotorycznego, chorobami nerwowo-mięśniowymi. Na pododdziale reumatologicznym skupiającym reumatologów dziecięcych oprócz mnie dziećmi z chorobami reumatycznymi zajmuje się dr Małgorzata Sobczyk, dr Dorota Turowska-Heydel oraz dr Elżbieta Mężyk. Mamy pod opieką rosnącą liczbę dzieci z coraz liczniej występującymi chorobami autoimmunologicznymi, w tym chorobami reumatycznymi nazywanymi także chorobami tkanki łącznej oraz różnorodnymi rzadkimi chorobami wieku dziecięcego, w tym metabolicznymi. Generalnie zajmujemy się chorobami cywilizacyjnymi. W tym roku w ramach naszego oddziału rozpoczął działalność także poddział endokrynologii kierowany przez dr Katarzynę Doleżal-Ołtarzewską. Naszym pacjentom zapewniamy także pełny zakres rehabilitacji, która prowadzona jest w nowoczesnych oddziałach rehabilitacyjnych naszego szpitala w Radziszowie pod Krakowem.
Co wyróżnia ośrodek od innych placówek leczenia reumatologicznego?
Nasz ośrodek zajmuje się trudnymi i złożonymi przypadkami chorób wieku dziecięcego, do których należą schorzenia reumatyczne. Przyjmujemy pacjentów praktycznie z całej Polski, głównie z Małopolski, ale także z województw ościennych. Ponad 35% pacjentów pochodzi spoza Małopolski.
Zasadniczo trafiają do nas dzieci w wieku od 3-18 lat, ale obecnie mamy pięcioro pacjentów w wieku poniżej 3 lat, bo granica chorób reumatycznych przesuwa się wyraźnie w kierunku dzieci młodszych, nawet niemowląt. Jest to też zasługa wiedzy i świadomości lekarzy pediatrów i lekarzy rodzinnych, którzy nie czekają aż choroba się rozwinie i poczyni spustoszenia w organizmie dzieci, lecz od razu kierują ich do ośrodka specjalistycznego.
Iloma łóżkami dysponuje oddział i jakim wyposażeniem?
Oddział dysponuje 30 łóżkami, z tego większość zajmują pacjenci z chorobami reumatycznymi. Jeśli chodzi o wyposażenie, to naszym pacjentom zapewniamy pełną diagnostykę łącznie z rezonansem magnetycznym, tomografią komputerową, kapilaroskopią, ultrasonografią, rentgenem, badaniami histopatologicznymi, mamy konsultantów z różnych specjalności: okulistów, chirurgów, ortopedów, gastrologów, dermatologów, kardiologów, genetyków.
Choroby reumatologiczne wymagają rehabilitacji, czy tego typu świadczenia mogą również uzyskać wasi pacjenci?
Nasi pacjenci wymagający rehabilitacji reumatologicznej lub rehabilitacji neurologicznej kierowani są do części naszego szpitala, tj. do Małopolskiego Centrum Rehabilitacji Dzieci „Solidarność” w Radziszowie, gdzie prowadzone jest ich dalsze leczenie na oddziale stacjonarnym lub dziennym. Do początku 2016 r. w ramach naszego oddziału mieliśmy pododdział rehabilitacji neurologicznej i reumatologicznej liczący dziewięć łóżek. Obecnie nasi pacjenci rehabilitowani są na znakomicie wyposażonych i komfortowych oddziałach rehabilitacyjnych w części rehabilitacyjnej naszego szpitala. Wspiera nas doskonały zespół rehabilitantów specjalizujących się w rehabilitacji dzieci, zespołem rehabilitacyjnym kieruje dr Grażyna Spychałowicz-Brol, która uprzednio przez wiele lat kierowała pododdziałem rehabilitacyjnym.
Jak długo dzieci przebywają w waszym ośrodku?
Tak długo, jak to jest potrzebne. Wpierw prowadzimy diagnostykę, ustalamy zasady leczenia, indywidualnie dla każdego pacjenta, ograniczamy pobyt do niezbędnego minimum, aby mały pacjent był jak najmniej traumatyzowany, chociaż nasi młodzi podopieczni przebywają w szpitalu z rodzicami (opiekunami). Pobyt zależny jest przede wszystkim od jednostki chorobowej, jeśli jest to złożona choroba układowa, to wymaga dłuższego pobytu. Każdy przypadek jest indywidualny, mamy do czynienie z współistnieniem chorób autoimmunologicznych, nie możemy przewidzieć długości pobytu dziecka w szpitalu.
Czy ośrodek wasz specjalizuje się w jakimś określonym leczeniu lub jednostce chorobowej?
Głównie zajmujemy się leczeniem młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (MIZS), a to z racji tego, że jest to najczęstsza choroba stawów w wieku rozwojowym i w związku z tym najczęściej z tym schorzeniem kierowani są do nas pacjenci. Zajmujemy się wszystkimi zagadnieniami z szeroko pojętej reumatologii dziecięcej, neurologii i tzw. ogólnej pediatrii. Szczycimy się tym, że prowadzimy wnikliwą diagnostykę a następnie leczenie celowane naszych pacjentów, zajmujemy się także badaniami klinicznymi w ramach naszego oddziału.
Proszę powiedzieć coś więcej na temat badań naukowych…
Wspólnie z Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego (CM UJ) prowadzimy badania genetyczne i molekularne, z Kliniką Transplantologii USD w Krakowie Prokocimiu współpracowaliśmy w ramach przeszczepu szpiku u jednego z naszych pacjentów z MIZS o bardzo ciężkim przebiegu. Uczestniczymy też w wielu projektach wieloośrodkowych w ramach współpracy oddziałów i klinik reumatologii dziecięcej naszego kraju, w tym w projekcie rejestru chorób reumatologicznych, koordynowanego przez Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego. Bardzo istotnym zagadnieniem jest proces przejścia pacjentów z okresu wieku dziecięcego, właściwie młodzieńczego do okresu dorosłości, prowadzimy specjalny program wspólnie z Oddziałem Reumatologii Szpital Dietla w Krakowie, kierowanym przez dr Bogdana Batko oraz z innymi ośrodkami reumatologicznymi dla dorosłych. Prowadzimy wspólne projekty badań naukowych ze wspomnianym Oddziałem Reumatologicznym Szpitala Dietla oraz z Pododdziałem Klinicznym Reumatologii CM UJ kierowanym przez prof. Mariusza Korkosza. Bierzemy także udział w realizowanym przez nasz szpital projekcie diagnozowania i leczenia dzieci z płodowym zespołem alkoholowym (FASD) oraz w wielu innych projektach. Prowadzimy także badania kliniczne w dziedzinie reumatologii, neurologii i chorobach ultrarzadkich.
Edukujecie także studentów z zakresu chorób reumatologicznych u dzieci?
Tak, prowadzimy zarówno praktyki studenckie dla wielu uczelni medycznych, aktualnie tworzymy Oddział Kliniczny w ramach Wydziału Lekarskiego i Nauk o Zdrowiu Krakowskiej Akademii Andrzeja Frycza Modrzewskiego, prowadzimy wykłady oraz ćwiczenia i seminaria dla studentów tej uczelni.
Jaką kadrą dysponuje oddział?
Obecnie zatrudniamy sześciu lekarzy specjalistów oraz grupę lekarzy rezydentów specjalizujących się w dziedzinie pediatrii, jednak jest to zdecydowanie za mało, jak na to, co robimy. Lekarze specjaliści pracują na oddziale i w poradniach, sami wykonują badania USG – w ciągu roku wykonujemy ich około 2 tysięcy. W ramach naszego oddziału mamy dwoje psychologów, w wielu wypadkach bez ich pomocy bylibyśmy bezradni, wsparcie psychologiczne jest nieodzownym elementem w leczeniu przewlekle chorych dzieci i ich rodzin. Mamy świetny średni personel medyczny, panie pielęgniarki są znakomicie wykształcone, mają ogromne doświadczenie oraz rzadką umiejętność zajmowania się i komunikowania z chorymi dziećmi i ich rodzicami. Współpracujemy także z lekarzami pediatrami, anestezjologami, którzy mają świetny kontakt z małymi pacjentami.
Dzieci przebywają na leczeniu w waszym ośrodku wraz z rodzicami?
Tak, niemożliwe byłoby inne postępowanie. Proszę pamiętać, że u naszych pacjentów przeprowadzamy po kilka badań diagnostycznych i bez obecności rodziców nie bylibyśmy w stanie tego zrobić. W związku z tym dzieci w naszym szpitalu muszą przebywać wraz z rodzicami. Wprawdzie nie dysponujemy warunkami takimi, jak byśmy chcieli, ale dajemy radę. Przynajmniej jeden rodzic może przebywać wraz z dzieckiem przez cały czas jego pobytu w szpitalu. Wkrótce będziemy przeprowadzać generalną przebudowę całego szpitala, warunki pobytu chorych dzieci ulegną radykalnej poprawie.
Jakie największe wyzwania stoją przed ośrodkiem?
W przyszłym roku przystępujemy do remontu, ponieważ otrzymaliśmy środki z funduszy unijnych i Małopolskiego Urzędu Marszałkowskiego, dzięki staraniom dyrektora naszego szpitala dr Stanisława Stępniewskiego. Mam nadzieję, że przebudowa spowoduje, że nasze warunki lokalowe zostaną przystosowane do wymagań XXI w. i nasz oddział już za dwa lata będzie dysponował jedno i dwu osobowymi salami.
Rozmawiała Alicja Kostecka
Szpital św. Ludwika powstała na przełomie XVIII i XIX i jest najstarszym szpitalem dziecięcym w Polsce, powstał 141 lat temu, a oddział, którym kieruję jest pierwszym ośrodkiem w kraju, który zajmował się chorobami reumatycznymi u dzieci. Fundatorami szpitala byli m.in. Anna Helclowa, Marcelina Czartoryska (ostatnia uczennica Chopina) i Jan Matejko. Głównym założycielem szpitala był prof. Maciej Leon Jakubowski, nazywany ojcem polskiej pediatrii, który sformułował realizowaną do dziś misję placówki – walczymy o życie, zdrowie i uśmiech dziecka. Dawna nazwa naszego szpitala jeszcze z czasów prof. M. L. Jakubowskiego: Szpital świętego Ludwika dla dzieci. Przede mną oddziałem kierowała dr Alicja Garlicka, która zaraziła mnie pasją do reumatologii.
Nasz oddział zajmuje się hospitalizacją dzieci w wieku od 2-18 lat. W skład oddziału wchodzi pododdział neurologiczny kierowany przez dr Barbarę Prawdzic-Seńkowską, który zajmuje się dziećmi z różnorodnymi dolegliwościami z zakresu nerwowego – padaczką, bólami głowy, zaburzeniami rozwoju psychomotorycznego, chorobami nerwowo-mięśniowymi. Na pododdziale reumatologicznym skupiającym reumatologów dziecięcych oprócz mnie dziećmi z chorobami reumatycznymi zajmuje się dr Małgorzata Sobczyk, dr Dorota Turowska-Heydel oraz dr Elżbieta Mężyk. Mamy pod opieką rosnącą liczbę dzieci z coraz liczniej występującymi chorobami autoimmunologicznymi, w tym chorobami reumatycznymi nazywanymi także chorobami tkanki łącznej oraz różnorodnymi rzadkimi chorobami wieku dziecięcego, w tym metabolicznymi. Generalnie zajmujemy się chorobami cywilizacyjnymi. W tym roku w ramach naszego oddziału rozpoczął działalność także poddział endokrynologii kierowany przez dr Katarzynę Doleżal-Ołtarzewską. Naszym pacjentom zapewniamy także pełny zakres rehabilitacji, która prowadzona jest w nowoczesnych oddziałach rehabilitacyjnych naszego szpitala w Radziszowie pod Krakowem.
Co wyróżnia ośrodek od innych placówek leczenia reumatologicznego?
Nasz ośrodek zajmuje się trudnymi i złożonymi przypadkami chorób wieku dziecięcego, do których należą schorzenia reumatyczne. Przyjmujemy pacjentów praktycznie z całej Polski, głównie z Małopolski, ale także z województw ościennych. Ponad 35% pacjentów pochodzi spoza Małopolski.
Zasadniczo trafiają do nas dzieci w wieku od 3-18 lat, ale obecnie mamy pięcioro pacjentów w wieku poniżej 3 lat, bo granica chorób reumatycznych przesuwa się wyraźnie w kierunku dzieci młodszych, nawet niemowląt. Jest to też zasługa wiedzy i świadomości lekarzy pediatrów i lekarzy rodzinnych, którzy nie czekają aż choroba się rozwinie i poczyni spustoszenia w organizmie dzieci, lecz od razu kierują ich do ośrodka specjalistycznego.
Iloma łóżkami dysponuje oddział i jakim wyposażeniem?
Oddział dysponuje 30 łóżkami, z tego większość zajmują pacjenci z chorobami reumatycznymi. Jeśli chodzi o wyposażenie, to naszym pacjentom zapewniamy pełną diagnostykę łącznie z rezonansem magnetycznym, tomografią komputerową, kapilaroskopią, ultrasonografią, rentgenem, badaniami histopatologicznymi, mamy konsultantów z różnych specjalności: okulistów, chirurgów, ortopedów, gastrologów, dermatologów, kardiologów, genetyków.
Choroby reumatologiczne wymagają rehabilitacji, czy tego typu świadczenia mogą również uzyskać wasi pacjenci?
Nasi pacjenci wymagający rehabilitacji reumatologicznej lub rehabilitacji neurologicznej kierowani są do części naszego szpitala, tj. do Małopolskiego Centrum Rehabilitacji Dzieci „Solidarność” w Radziszowie, gdzie prowadzone jest ich dalsze leczenie na oddziale stacjonarnym lub dziennym. Do początku 2016 r. w ramach naszego oddziału mieliśmy pododdział rehabilitacji neurologicznej i reumatologicznej liczący dziewięć łóżek. Obecnie nasi pacjenci rehabilitowani są na znakomicie wyposażonych i komfortowych oddziałach rehabilitacyjnych w części rehabilitacyjnej naszego szpitala. Wspiera nas doskonały zespół rehabilitantów specjalizujących się w rehabilitacji dzieci, zespołem rehabilitacyjnym kieruje dr Grażyna Spychałowicz-Brol, która uprzednio przez wiele lat kierowała pododdziałem rehabilitacyjnym.
Jak długo dzieci przebywają w waszym ośrodku?
Tak długo, jak to jest potrzebne. Wpierw prowadzimy diagnostykę, ustalamy zasady leczenia, indywidualnie dla każdego pacjenta, ograniczamy pobyt do niezbędnego minimum, aby mały pacjent był jak najmniej traumatyzowany, chociaż nasi młodzi podopieczni przebywają w szpitalu z rodzicami (opiekunami). Pobyt zależny jest przede wszystkim od jednostki chorobowej, jeśli jest to złożona choroba układowa, to wymaga dłuższego pobytu. Każdy przypadek jest indywidualny, mamy do czynienie z współistnieniem chorób autoimmunologicznych, nie możemy przewidzieć długości pobytu dziecka w szpitalu.
Czy ośrodek wasz specjalizuje się w jakimś określonym leczeniu lub jednostce chorobowej?
Głównie zajmujemy się leczeniem młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (MIZS), a to z racji tego, że jest to najczęstsza choroba stawów w wieku rozwojowym i w związku z tym najczęściej z tym schorzeniem kierowani są do nas pacjenci. Zajmujemy się wszystkimi zagadnieniami z szeroko pojętej reumatologii dziecięcej, neurologii i tzw. ogólnej pediatrii. Szczycimy się tym, że prowadzimy wnikliwą diagnostykę a następnie leczenie celowane naszych pacjentów, zajmujemy się także badaniami klinicznymi w ramach naszego oddziału.
Proszę powiedzieć coś więcej na temat badań naukowych…
Wspólnie z Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego (CM UJ) prowadzimy badania genetyczne i molekularne, z Kliniką Transplantologii USD w Krakowie Prokocimiu współpracowaliśmy w ramach przeszczepu szpiku u jednego z naszych pacjentów z MIZS o bardzo ciężkim przebiegu. Uczestniczymy też w wielu projektach wieloośrodkowych w ramach współpracy oddziałów i klinik reumatologii dziecięcej naszego kraju, w tym w projekcie rejestru chorób reumatologicznych, koordynowanego przez Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego. Bardzo istotnym zagadnieniem jest proces przejścia pacjentów z okresu wieku dziecięcego, właściwie młodzieńczego do okresu dorosłości, prowadzimy specjalny program wspólnie z Oddziałem Reumatologii Szpital Dietla w Krakowie, kierowanym przez dr Bogdana Batko oraz z innymi ośrodkami reumatologicznymi dla dorosłych. Prowadzimy wspólne projekty badań naukowych ze wspomnianym Oddziałem Reumatologicznym Szpitala Dietla oraz z Pododdziałem Klinicznym Reumatologii CM UJ kierowanym przez prof. Mariusza Korkosza. Bierzemy także udział w realizowanym przez nasz szpital projekcie diagnozowania i leczenia dzieci z płodowym zespołem alkoholowym (FASD) oraz w wielu innych projektach. Prowadzimy także badania kliniczne w dziedzinie reumatologii, neurologii i chorobach ultrarzadkich.
Edukujecie także studentów z zakresu chorób reumatologicznych u dzieci?
Tak, prowadzimy zarówno praktyki studenckie dla wielu uczelni medycznych, aktualnie tworzymy Oddział Kliniczny w ramach Wydziału Lekarskiego i Nauk o Zdrowiu Krakowskiej Akademii Andrzeja Frycza Modrzewskiego, prowadzimy wykłady oraz ćwiczenia i seminaria dla studentów tej uczelni.
Jaką kadrą dysponuje oddział?
Obecnie zatrudniamy sześciu lekarzy specjalistów oraz grupę lekarzy rezydentów specjalizujących się w dziedzinie pediatrii, jednak jest to zdecydowanie za mało, jak na to, co robimy. Lekarze specjaliści pracują na oddziale i w poradniach, sami wykonują badania USG – w ciągu roku wykonujemy ich około 2 tysięcy. W ramach naszego oddziału mamy dwoje psychologów, w wielu wypadkach bez ich pomocy bylibyśmy bezradni, wsparcie psychologiczne jest nieodzownym elementem w leczeniu przewlekle chorych dzieci i ich rodzin. Mamy świetny średni personel medyczny, panie pielęgniarki są znakomicie wykształcone, mają ogromne doświadczenie oraz rzadką umiejętność zajmowania się i komunikowania z chorymi dziećmi i ich rodzicami. Współpracujemy także z lekarzami pediatrami, anestezjologami, którzy mają świetny kontakt z małymi pacjentami.
Dzieci przebywają na leczeniu w waszym ośrodku wraz z rodzicami?
Tak, niemożliwe byłoby inne postępowanie. Proszę pamiętać, że u naszych pacjentów przeprowadzamy po kilka badań diagnostycznych i bez obecności rodziców nie bylibyśmy w stanie tego zrobić. W związku z tym dzieci w naszym szpitalu muszą przebywać wraz z rodzicami. Wprawdzie nie dysponujemy warunkami takimi, jak byśmy chcieli, ale dajemy radę. Przynajmniej jeden rodzic może przebywać wraz z dzieckiem przez cały czas jego pobytu w szpitalu. Wkrótce będziemy przeprowadzać generalną przebudowę całego szpitala, warunki pobytu chorych dzieci ulegną radykalnej poprawie.
Jakie największe wyzwania stoją przed ośrodkiem?
W przyszłym roku przystępujemy do remontu, ponieważ otrzymaliśmy środki z funduszy unijnych i Małopolskiego Urzędu Marszałkowskiego, dzięki staraniom dyrektora naszego szpitala dr Stanisława Stępniewskiego. Mam nadzieję, że przebudowa spowoduje, że nasze warunki lokalowe zostaną przystosowane do wymagań XXI w. i nasz oddział już za dwa lata będzie dysponował jedno i dwu osobowymi salami.
Rozmawiała Alicja Kostecka
