Analiza projektu ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej

– Obawiamy się, że ustawa o KSO nie została wcale stworzona po to, by zwiększyć koordynację i wykorzystanie zasobów do leczenia onkologicznego, ale ma na celu skoncentrowanie środków w mniejszej liczbie ośrodków i ograniczenie, w niektórych z nich, finansowania świadczeń, a w konsekwencji zastopowanie zwiększania się wydatków na onkologię – mówią Rafał Janiszewski i Artur Fałek w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia”.

Projekt ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej skierowano do konsultacji publicznych. Jak go panowie oceniają?
Artur Fałek: – Wielokrotnie wypowiadaliśmy się o organizacji opieki onkologicznej, a naszą główną troską był brak koordynacji. Są ustalone jakieś reguły, finansowanie, czasy, w których powinny nastąpić zdarzenia diagnostyczne i terapeutyczne, natomiast problem polega na tym, że podmioty lecznicze ze sobą nie współpracują.

Kiedy rozmawialiśmy na ten temat latem, mówił pan, panie Arturze, że nowoczesne szpitale onkologiczne powinny funkcjonować jak lotniska.
AF: – A tymczasem brak koordynacji jest niekiedy widoczny – nawet – w poszczególnych ośrodkach, gdzie poszczególne oddziały i specjalności rywalizują między sobą o pacjentów. Tak nie powinno to wyglądać. Idea karty DILO to było przyspieszenie diagnostyki i terapii oraz – właśnie – koordynacja pacjenta. Nie udało się, stąd nasze duże oczekiwania i nadzieje, że sieć onkologiczna coś w tym wadliwie działającym systemie zmieni.

A zmieni?
AF: – Po lekturze projektu mam duże obawy.

Rafał Janiszewski: – Kiedy czytałem projekt, od razu rzuciło mi się w oczy, że nie ma w nim próby uporządkowania tego, o czym mówisz, Arturze. Nie ma porządkowania ścieżki pacjenta. Mało tego, ten dokument w ogóle nie jest „nakierowany” na pacjenta. Jego zapisy są skoncentrowane na placówkach. Autorzy domniemywają, że chory uzyska efekt, gdy uregulowane zostaną funkcje i role podmiotów leczniczych. Moim zdaniem to założenie błędne.

AF: – Przywołam jedno z moich ulubionych porównań: „Jak się robi trawniki na Zachodzie? Sieje się trawę na jakimś obszarze i patrzy, którędy chodzą ludzie – tam, gdzie są wydeptane ślady, kładzie się chodniki”. A u nas jest próba zadekretowania reformy bez patrzenia na naturalne i pożądane ścieżki przepływu pacjenta. Są ośrodki, których strukturę jeszcze bardziej się komplikuje, gdyż tworzy się centra kompetencji i ośrodki satelitarne, co spowoduje dodatkowe bariery pomiędzy jednostkami i komórkami organizacyjnymi. Zamiast postulowanego przez nas utworzenia unitów mamy wymuszanie współpracy. Regulator zakłada, że tak, jak on to opisze, tak ośrodki będą ze sobą współpracowały.

A pan stawia tezę, że nie będą…
AF: – Obecnie nie współpracują i od samego tylko zapisu w ustawie ten stan rzeczy się nie zmieni. Należałoby się zastanowić, co jest przeszkodą, i to usunąć. W ustawie nie ma opisanych mechanizmów, w jaki sposób ta współpraca ma być zapewniona – czy też jak zostanie wymuszona.

RJ: – Arturze, masz rację. Rozpocznę analizę od konkretnego przykładu – w projekcie jest zapis o koordynatorze opieki onkologicznej w podmiocie leczniczym. Nie uważam, by miejscem do określenia, że na jednego koordynatora ma przypadać 40 pacjentów, była ustawa. Ustawa jest aktem ustanawiającym pewną normę, a sposób jej realizacji powinien być dookreślony w rozporządzeniu. Odnosząc się do twojego świetnego przykładu z chodnikami: możemy powiedzieć w ustawie, że potrzeba nam 100 km chodnika na ileś metrów kwadratowych powierzchni, ale nie powinniśmy mówić, gdzie te chodniki powinny być. A jeśli specyfika podmiotu będzie taka, że ten koordynator będzie w stanie mieć 60 pacjentów, to już nie może? Po co określać w ustawie takie kryteria? Wolałbym, żeby w ustawie szczegółowo opisano, co ten koordynator ma robić, jak się go wdraża, w jaki sposób komunikuje się z innymi podmiotami i jakie narzędzia musi stworzyć podmiot, by mu zapewnić do tego warunki. Natomiast szczegóły pracy koordynatora wydelegowałabym do rozporządzenia po to, by dać ministrowi zdrowia możliwość dostosowywania jego pracy do potrzeb faktycznych – czyli do tego, „jak ludzie będą chodzić”, to jest jak pacjenci będą z tego koordynatora korzystać i co on będzie mógł im dać. W którym poziomie zabezpieczenia, jakie rzeczy będzie mógł dać koordynator? Bo naprawdę w różnych poziomach zabezpieczenia będzie różnie.

AF: – Masz rację. W projekcie nie napisano nic o narzędziach koordynatora. Dostanie narzędzie koordynujące w postaci telefonu i będzie dzwonił do jakieś oddziału i kogoś prosił, błagał, zastraszał, żeby tamten coś zrobił? Przecież, aby on mógł skutecznie skoordynować pacjenta, to musi mieć jakieś kompetencje, które są powszechnie uznawane. Musi być jak sterujący ruchem na kolei – jak kieruje, tak jadą pociągi.

RJ: – Ustawa definiuje też – na przykład – coś takiego jak plan leczenia onkologicznego. Super, ale o tym planie już się mówiło – ponieważ na podstawie karty DILO był tworzony plan na etapie konsylium. Za konsylium płaci Narodowy Fundusz Zdrowia, czyli zdefiniowano świadczenie polegające na tym, że grupa ekspertów analizuje stan kliniczny pacjenta i układa mu plan leczenia. Skoro mamy koordynatora, to jego zadaniem jest nadzór i koordynowanie realizacji tego planu leczenia. Pytanie – jak on to robi? Oczywiście narzędziem pierwszym i podstawowym jest samo usankcjonowanie koordynatora. Czy to jest nowy zawód? W omawianej ustawie wypadałoby poświęcić mu chociaż jedno zdanie – na przykład, że minister zdrowia stworzy system monitorowania pacjentów w ścieżce onkologicznej, bo przecież każdy z tych pacjentów ma kartę DILO. Mamy ich – brzydko mówiąc – „ometkowanych”, więc jesteśmy w stanie systemowo również dać dostęp do tego systemu koordynatorowi.

Ciągle mówią panowie o koordynatorze…
RJ: – Uczepiliśmy się trochę tego koordynatora, bo na jego przykładzie pokazujemy, że ustawa to jest zlepek jakichś pomysłów i koncepcji. Wydaje się gdzieniegdzie, że ktoś miał szerszą, większą i ogólną wizję, ale została ona skrócona. Na pewno w tworzeniu tego projektu uczestniczyli eksperci z zakresu onkologii. Obawiam się, że oni przedstawili obszerny projekt i konkretne rozwiązania, a potem ktoś – na potrzeby ustawy – drastycznie to skrócił i uprościł.

Poza tym, dostrzegam pomieszanie intencyjności utworzenia grupy placówek zależnych od siebie i zapisanie w akt normatywny rozwiązań wykonawczych. To związuje ręce ministrowi, bo jeśli będzie chciał cokolwiek zmienić, to będzie musiał zmieniać ustawę.

Sugeruje pan, że to ustawa napisana na kolanie?
RJ: – Nie. Twierdzę, że stworzono ją na podstawie przemyślanego materiału, ale potem ktoś to „spłaszczył”. Bo, o ile przyznaję, że sieć onkologiczna ma trzy poziomy zabezpieczenia, o tyle nie rozumiem, dlaczego w ustawie nie zapisano – szczegółowo – kto i jakie ma kompetencje oraz zadania. Skoro mowa o nadzorze, to według jakich zasad on będzie się odbywał?

AF: – Wspomnę przykład opieki trójstopniowej w położnictwie i ginekologii. W tym przypadku wprowadzono – wolą i działaniem – nadzór merytoryczny bez żadnej ustawy. A w onkologii jest dokument, który nam wiele rzeczy niby reguluje.

Wrócę jeszcze do koordynatorów – ich powinno być około 400 w skali kraju. To grupa osób, które powinny mieć nie tylko określone kompetencje, ale też określone finansowanie, a w skutkach ustawy nie ma o tym ani słowa. Jeżeli koordynatorami ustanowimy osoby, które już pracują w szpitalach onkologicznych, to wyłączymy je z normalnego funkcjonowania. To powinien być nowy zawód, a ci ludzie powinni zostać do pracy przygotowani – żeby jednak kogoś do czegoś przygotować, trzeba wiedzieć, do czego konkretnie.

RJ: – Pytanie, co jest koordynacją? Czy mówimy o koordynacji wewnątrz placówki czy między placówkami? Czy o koordynacji w całej sieci? Czy o koordynacji planu leczenia, czy o wszystkim, co dotyczy tego pacjenta? Tego nie wiemy.

AF: – Ostatnio zajmowałem się koordynacją transportu medycznego dla pacjenta między dwoma szpitalami, które nie do końca sobie z tym potrafiły poradzić. W naszej rzeczywistości ośrodki, które rozdziela czasem tylko ulica, nie są skłonne współpracować, a zamiast tego wręcz ze sobą rywalizują. Osoba, która nie będzie miała kompetencji i swojego rodzaju „licencji na zabijanie”, niczego nie skoordynuje. Osioł z filmu „Shrek” mówił: „Mam smoka i nie zawaham się go użyć”. Koordynatorzy muszą dostać swojego smoka, aby byli w stanie skłonić ośrodek, by ten coś konkretnego zrobił.

RJ: – Tworząc instrument zapewniający opiekę nad pacjentami onkologicznymi, powinno się to zapisać w ustawie. Powinienem tę ustawę przeczytać i powiedzieć: „Wow, pacjent będzie zaopiekowany”. Tymczasem kluczowym działaniem w zakresie zaopiekowania pacjenta jest ta omawiana „lipna” koordynacja – i to jest przykład na to, jaka jest ta ustawa.

Trzeba jednak powiedzieć również dobrą rzecz – jest dobry pomysł, żeby segmentować placówki.

Są poziomy referencyjności. W projekcie zapisano, że „strukturę KSO będą tworzyć specjalistyczne ośrodki leczenia onkologicznego trzeciego, drugiego i pierwszego poziomu referencyjnego z centrami kompetencji i ośrodkami satelitarnymi, a także ośrodki kooperacyjne”.
RJ: – I dobrze, że ktoś w końcu się odważył – nie oceniam, czy prawidłowo – żeby poszczególnym poziomom przydzielić kompetencje leczenia – zapisać, że na przykład w pierwszym poziomie odbywa się leczenie zabiegowe, chemioterapia oraz radioterapia. To ostatnie jest do dyskusji – ale to kwestia merytoryczna. Ważne, że te poziomy opisano, zapisano kompetencje, wskazując jednocześnie, że poziom trzeci, najwyższy, realizuje wszystko. Ale znów – jeśli mowa o tym, że trzeci poziom realizuje wszystkie procedury, zgodnie ze ścieżką pacjenta i zajmuje się „leczeniem przypadków trudnych klinicznie”, to pytam, co to znaczy „przypadek trudny klinicznie”? Ostrzegam – za chwilę będziemy mieli problem kompetencyjny, czy taki przypadek ktoś w drugim poziomie mógł leczyć, czy zgodnie z ustawą powinien był przekazać go do trzeciego. A przecież w onkologii jest fantastycznie opisana medycyna.

Są standardy.
RJ: – Oczywiście, zawsze doceniałem konsultanta krajowego, pana prof. Macieja Krzakowskiego, który – ze swoim zespołem – zrobił kawał dobrej roboty, wypracowując je. Jesteśmy więc w stanie opisać te „trudne przypadki kliniczne” na ich podstawie.

Dobrze, że to podzielono na segmenty, natomiast chciałbym wiedzieć, jak między nimi się „porusza” pacjent. Chciałbym też dowiedzieć się, co w poszczególnych segmentach mu przysługuje i jakie jest narzędzie do tego, by „poruszał” się między nimi? W jaki sposób ze szpitala powiatowego czy wojewódzkiego, który się zakwalifikuje do pierwszego poziomu, dostanie się do poziomu trzeciego? Kto i w jaki sposób go przekaże? Czy to będzie na poziomie planu leczenia? Nie oczekuję, że to będzie opisane w ustawie, ale oczekuję, że ustawa to wskaże, że będzie to dookreślone. Wciąż mamy „rozsypane” konsylium – i odpowiem na pytanie, dlaczego tak to jest zrobione. Moim zdaniem dlatego, że w artykule 8 tej ustawy zapisane jest, że „kwalifikacji do poziomów zabezpieczenia dokonuje prezes Narodowego Funduszu Zdrowia”, czyli płatnik. To on będzie decydował, kto się zakwalifikuje, do którego poziomu sieci. Wnioskuję, że płatnik dysponuje narzędziami, aby zbadać zasoby – bo one są w tym przypadku podstawą. I zwracam uwagę na to, że jeśli fundusz kwalifikuje do sieci, to – wydaje się – w ślad za tym idzie inny sposób finansowania.

Z ustawy wynika, że ten, kto nie jest w sieci, nie ma finansowanych świadczeń z zakresu onkologii.
RJ: – To jest najistotniejsze. Największa obawa jest taka, że ta ustawa nie została wcale stworzona po to, by zwiększyć koordynację, płynność i wykorzystanie zasobów do leczenia onkologicznego. Sądzę, że ma na celu skoncentrowanie środków w mniejszej liczbie ośrodków oraz ograniczenie, w niektórych z nich, finansowania świadczeń onkologicznych, a w konsekwencji zastopowanie zwiększania się wydatków na onkologię.

Kontrowersyjna teza.
RJ: – Gdybym był ministrem zdrowia – czego sobie nie życzę – tobym odpowiedział: „Nie, chodzi o skoncentrowanie tych środków, by trafiały do tych, którzy realizują zadania”. I w ten sposób wracamy do punku wyjścia. Można byłoby spytać ministra: „Dobrze, panie ministrze, jeśli mają być środki skoncentrowane na tych, którzy są wyłonieni do sieci, to proszę odpowiedzieć na pytanie, w jaki sposób pacjent bez problemu będzie mógł z ośrodków w tej sieci skorzystać?”.

AF: – Kolejna rzecz warta zaznaczenia przy finansowaniu to wskaźnik, który może osiągnąć wartość 1,25.

Wskaźnik, który jest zależny od wyników leczenia.
AF: – Zgadza się – i super, to jest novum, a jednocześnie stary postulat, by finansowanie powiązać z wynikami leczenia. Czegoś takiego jeszcze nie ćwiczyliśmy, ale to związane jest z kolejnymi problemami – ustawa nie precyzuje przecież kwestii monitorowania.

Jest napisane, że ośrodkami monitorującymi mają być szpitale. Pytam, który szpital jest w stanie monitorować to, co się dzieje nie tylko w nim, ale też w całym województwie? Chyba nie będziemy, przy „mizerii kadrowej”, prosili onkologów o monitorowanie. Pytanie brzmi, czy ośrodki monitorujące muszą być w ogóle zlokalizowane w szpitalach. Szpitale mają co robić. Są od leczenia pacjentów, a nie od obliczeń i analiz. Lubię powtarzać dowcip o ważności elementów stetoskopu: „Co jest najważniejsze? Głowica, tubus, przewody, lira czy oliwki? Najważniejsze jest to, co między oliwkami”. Kwestia monitorowania to identyczna „niedoróbka” jak sprawa koordynatora. Trzeba stworzyć nową funkcję w systemie. Osoby, które monitorują, powinny wiedzieć, co mają dokładnie obserwować i w jaki sposób. Nie wystarczy dać komuś monitor, żeby ktoś coś monitorował.

RJ: – Arturze, znajdę ci odpowiedź. Ona jest zapisana w artykule 15, w którym ustawodawca pisze o tym, że jest jakiś zintegrowany system informatyczno-analityczny krajowej sieci onkologicznej, który stanowi moduł systemu. Fantastycznie! Skoro mówimy o czymś takim, to dlaczego nie ma szczegółowego rozdziału tej ustawy, który byłby poświęcony zintegrowanemu systemowi, który odnosi się do systemu P1? Wydaje się, że ktoś chce stworzyć zamknięty subsystem tylko dla pacjentów onkologicznych. To byłaby piękna sprawa. Bardzo mi się to podoba, jestem za. Ale uważam, że system powinien być dokładnie opisany. Może to on powinien być narzędziem dla koordynatora? Może powinien wskazywać jasne kryteria oceny jakości leczenia onkologicznego? Moglibyśmy w tym systemie ewidencjonować wiele rzeczy – czasy przeżycia, również czas od diagnostyki wstępnej i pogłębionej do rozpoczęcia leczenia. Wiele spraw moglibyśmy w tym systemie ewidencjonować, ale, niestety, z przepisu to nie wynika.

AF: – Ja na system spojrzałem trochę inaczej – zastanawiałem się, na ile zakres danych w nim zawartych odbiega od systemu powszechnego. Bo być może nie jest potrzebne i celowe tworzenie odrębnego systemu, jeśli tych informacji różnicujących czy unikalnych dla niego nie jest dużo.

RJ: – Wydaje się, że regulator chciał stworzyć subsystem, którego podstawą byłaby karta DILO, która też jest już dziś systemowa. Działa „do bani”, nie jesteśmy z niej zadowoleni, ale ona zawsze jakaś jest i może wokół niej rzeczywiście warto by było skomasować konsylia, zbierać informacje, terminy. „Świadczeniówka” swoją drogą, ale wydaje się, że dla tej sieci onkologicznej tworzymy system, bo przecież w rozdziale trzecim jest powiedziane, jak jest monitorowana jakość opieki w ramach sieci.

Monitorowaniem ma się zajmować Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie.
RJ: – Placówka ma analizować dane z tego systemu. Więc pomysł był taki, że wszystko, co się dzieje z pacjentami onkologicznymi, w sieci onkologicznej jest ewidencjonowane w tym systemie i daje się – „na twardo” – analizować.

AF: – Moja troska dotyczy tego, żeby nie generować dodatkowej sprawozdawczości. Żebyśmy nie zbudowali takiego systemu jak SMPT, tylko myśleli o tym, żeby dokumentacja medyczna była prowadzona elektronicznie w ośrodkach w odpowiedni sposób, i żeby dane do subsystemu były z niej pobierane automatycznie. Tam powinno być wszystko, co jest potrzebne systemowi.

RJ: – Bezsprzecznie tak. Masz rację, ale ja odczytuję te zapisy jako dobrą intencję – bo czy to jest zrobione technicznie tak, że ten subsystem „zasysa” dane już wprowadzone, czy dane jakieś trzeba uzupełnić, to wtórna sprawa. Wymieniłeś SMPT. Uważam, że SMPT przynajmniej w zakresie leków stosowanych w onkologii powinno być zagregowane z kartą DILO, która stanowi odrębny system. Jeśli jest karta DILO, to jest też PESEL pacjenta – i automat powinien „zaciągać” wszystkie informacje, co się z nim dzieje od momentu wystawienia mu karty. Skoro jest plan leczenia – a on jest w karcie DILO – to wystarczy z tego stworzyć wystandaryzowane dane po to, żeby te plany leczenia też były analizowane systemowo. I masz rację – trzeba zmierzać do tego, żeby ludzie nie wprowadzali danych osobno. Chyba taki był pomysł. Tyle że nie jest to napisane w ustawie i faktycznie istnieje ryzyko, że za chwilę znajdą się firmy, które taki system za duże pieniądze napiszą, stworzą i ktoś znowu zrobi system, jak karta DILO...

AF: – ...który będzie tylko dodatkowym obciążeniem administracyjnym, na który przeciążeni pracą lekarze reagują alergicznie. Ale spójrzcie, przy opisie tego systemu jest też powiedziane, że ministrowi zdrowia, płatnikowi, podmiotom wchodzącym do sieci, KOM, WOM będą udostępniane surowe dane. Szkoda, że nie przewidziano, że w ogóle jakakolwiek informacja z tego systemu – a zwłaszcza o wynikach leczenia – będzie udostępniana zwykłym ludziom. W każdym razie – to będzie wymagało wytworzenia dodatkowych kompetencji analizy i obróbki danych w ośrodkach, które są ośrodkami medycznymi i które tego rodzaju statystyk i analiz nie robią.

RJ: – Kilkanaście lat temu, kiedy przedstawiałem koncepcję sieci onkologicznej w Polsce, mój pomysł był na podstawie tego samego – trochę na wzór amerykańskiego systemu – by stworzyć Narodowy Instytut Leczenia Raka. Można byłoby pokusić się o to.

Co jednak z Narodowym Instytutem Onkologii?
RJ: – Narodowy Instytut Leczenia Raka, o którym mówię, nie jest z nim tożsamy. Z całym szacunkiem dla warszawskiego centrum onkologii – chodzi o instytucję, która zajmowałaby się tym, o czym mówi Artur – miałaby dostęp do systemów, wykonywała analizy, organizowała szeroko interdyscyplinarny udział przedstawicieli różnych ośrodków. Stąd się w takim instytucie bierze potencjał intelektualny. To nie byliby ludzie wyznaczeni przez ministra zdrowia – to byłby koncyliarny twór stworzony ze wszystkich uczestników różnych poziomów zabezpieczenia. I oczywiście, byłby jakiś zarząd, który organizuje pracę, ale – tak, jak powiedziałeś, Arturze – najlepiej by to było wydzielić z działalności medycznej, żeby ci, którzy w ośrodkach zajmują się leczeniem ludzi, nie byli obarczeni robieniem statystyki i oglądaniem danych z innych ośrodków. Wracam dziś do tego pomysłu – nie upieram się, że to musiałby być akurat instytut, choć przecież dzięki pracy takiej instytucji z pewnością powstałyby różnego rodzaju badania naukowe. Badano by, na podstawie danych z sieci onkologicznej, jak optymalizować proces i organizację sieci, czyli placówka mógłaby obserwować – nawiązując do historii Artura – którędy ludzie chodzą po trawniku, a którędy po chodniku, który wybudowaliśmy, zakładając, że tak będzie dobrze. I nie mówię tylko o pacjentach, bo nie zapominajmy, że powinniśmy również powiedzieć o terapeutach. Ten projekt pokazuje również „chodniki” dla terapeutów. Czy to, co zakłada projekt omawianej ustawy, to rzeczywiście będzie dla nich ułatwienie czy utrudnienie? Patrzę na to szeroko – od konsylium, planu leczenia, przez koordynację, po inne rzeczy. Dobrze by było, gdyby ktoś był odpowiedzialny za ewaluację tego systemu. Za to, by minister zdrowia, na podstawie aktów wykonawczych, mógł pewne rzeczy uszczegóławiać. Taki instytut właśnie badałby, czy 40 pacjentów na koordynatora to może za dużo, a może za mało – a może w ośrodkach pierwszego poziomu może ich być mniej, a w wysoko referencyjnych więcej? Nie wiem. Wiem, że dzisiaj to nie jest elastyczne. Przy każdym elemencie, który analizuję, widzę więcej ograniczeń niż możliwości. I dużo niedopowiedzenia! Uważam, że niedopowiedzenie jest ryzykowne.

Panowie są bardzo krytyczni...
AF: – Bo przecież nie chodzi nam tylko o to, żeby się pojawiła nowa sieć i nowa ustawa. Celem powinno być osiągnięcie poprawy wyników leczenia pacjentów. Ten cel powinien być w każdym zapisie tej ustawy. Jak mówiłeś, Rafale, o tym instytucie, to pomyślałem, że przynajmniej część jego funkcji, jest zadekretowanych na Krajową Radę Onkologiczną, o której też mowa w proponowanych przepisach. Natomiast ta rada działałaby na posiedzeniach, a nie w trybie ciągłym.

RJ: – Nie jest permanentną instytucją. I od razu odpowiem dlaczego. Wracając do systemu informatycznego – to jest napisane, że to model Systemu Informacji Medycznej. To znaczy, że rada sobie może radzić, ktoś może oceniać, a generalnie najważniejsze jest to, co „Wielki Brat” zbierze w SIM.

Dziś jest tak, że wiele szpitali nie prowadzi dokumentacji w formie elektronicznej, mimo że od 1 stycznia 2021 r. jest taki wymóg.
RJ: – Większość placówek nie jest w stanie raportować prawidłowo wszystkich danych do SIM! A my próbujemy w takiej rzeczywistości „postawić” jakiś subsystem i chcemy z niego wyciągać wnioski.

A co z profilaktyką? Ona się pojawia w ustawie w kilku miejscach.
AF: – To prawda, natomiast mam wrażenie, że sieć jakby się nie zajmowała profilaktyką poza oceną skuteczności podejmowanych działań profilaktycznych w POZ i AOS, które strukturalnie w ogóle z tym systemem nie są spięte!

RJ: – To jest właśnie jeden z przejawów wycinania czegoś – tak sądzę. Nie wierzę, żeby dyrektor jakiegoś ośrodka onkologicznego, czy lekarz onkolog, którzy uczestniczyli w pracach nad tym projektem, zakładali, że w poszczególnych poziomach zabezpieczania nie będzie profilaktyki. Myślę, że wszyscy założyli, że będzie – że gdzieś, na którymś etapie, ktoś usunął profilaktykę z projektu, nie rozumiejąc, czym ona jest. Mowa oczywiście o skriningach, przesiewach i wczesnym wykrywaniu – jak najbardziej tak. Ale trzeba zauważyć, że gros to wyspecjalizowana diagnostyka onkologiczna, którą powinno się realizować w ośrodkach onkologicznych. O ile rozumiem, że szeroko pojętą profilaktykę w kierunku chorób nowotworowych może robić pulmonolog i lekarz POZ, o tyle w onkologii mówimy o innej profilaktyce. Na przykład o badaniach genetycznych członków osoby chorej na nowotwór. To co? Zabrano to? Pójdźmy dalej – jest cała grupa świadczeń z zakresu profilaktyki onkologicznej nie tylko dla tych, którzy jeszcze nie zachorowali, ale są w grupie ryzyka – w tym przypadku również profilaktyka onkologiczna u tych, którzy zachorowali na nowotwór, są po leczeniu, mają profilaktykę wczesnych i późnych powikłań i którzy mają to leczenie profilaktyczne w zakresie chorób, jakie występują po leczeniu onkologicznym.

Brak profilaktyki w trzech poziomach negatywnie zaskoczył, bo uważam, że podejrzenie choroby nowotworowej i badania profilaktyczne w tym kierunku powinny być wykonywane w tych ośrodkach onkologicznych. Dopiero wtedy moglibyśmy mówić o koordynacji. Wtedy nie byłoby sytuacji, że pacjent poszedł do gabinetu lekarza POZ, tak doktor zobaczył coś w USG, posłał do specjalisty, tamten potwierdził, po czym posłał do któregoś poziomu SOLO. A tam co się zrobi? Też badania. To mi się nie podoba. Profilaktyka raka szyjki macicy, raka piersi – one zeszły pod strzechy. I fajnie. Zabieram głos w sprawie profilaktyki nacechowanej, nakierowanej na choroby nowotworowe i w dużej części na pacjentów, którzy są w grupach szczególnego ryzyka i z którymi jest kontakt dzięki członkom ich rodzin. Skoro się mamy w tej onkologii specjalizować, to musimy dostrzegać i wybierać te „perełki”, te „smaczki”. Taką „perełką” jest dalsza opieka nad pacjentem onkologicznym, który potrzebuje rehabilitacji…

W projekcie ona jest wymieniona.
RJ: – Ale gdzie jest kompleksowość? Jeśli już ten ośrodek SOLO, najwyższego, trzeciego poziomu realizuje plan leczenia, to powinien on mieć wszystkie narzędzia i instrumenty finansowe z NFZ i zapewniać pacjentom rehabilitację onkologiczną. Ustawa powinna to wyraźnie opisywać – diagnostyka, leczenie zasadnicze, leczenie powikłań i rehabilitacja.

AF: – I wsparcie psychiczne!

RJ: – Tak. Brak wyraźnego wskazania na konieczność prowadzenia rehabilitacji onkologicznej to kolejny dowód na to, że ta ustawa jest „zlepkiem” różnych koncepcji, które zostały pocięte tak, by było dobrze dla płatnika. Nazywam rzecz po imieniu. Chodzi o to, żeby nie ponieść ryzyka istotnego wzrostu nakładów na systemowe leczenie onkologiczne. Jeśli ktoś się decyduje na to, że chce zbudować wzorcowy supersystem dla pacjentów onkologicznych, i wie, że to będzie związane z koniecznością skoncentrowania zasobów oraz potencjału intelektualnego, musi też wiedzieć, że to będzie więcej kosztować.

AF: – Patrząc na wydatki związane z ustawą, one wcale nie są imponujące. Zapisano, że transformacja będzie trwała 2–3 lata i jest praktycznie bezkosztowa – ale jeśli popatrzymy na to, że potrzebne są nowe zastępy osób, które będą się musiały zająć i koordynacją, i monitorowaniem, to wydatki będą spore. Trudno sobie wyobrazić, by przy tak określonych zadaniach, które są w artykułach 18 i 19 wymienione, zapisane pieniądze miały wystarczyć. W ustawie zapisano, że wojewódzki ośrodek monitorujący ma za 800 tys. zł rocznie prowadzić swoją całą działalność, w tym prowadzić szkolenia. Nie jestem przekonany, czy jest to realne. Zastanawiam się też, jaką funkcję będą miały ośrodki kooperacyjne. Ktoś tak to „ochrzcił” niezbyt fortunnie językowo, bo to mają być ośrodki, które kooperują, czyli kooperujące, a nie kooperacyjne.

RJ: – Masz rację.

Może tu jest – a my o tym nie wiemy – rehabilitacja?
RJ: – Podkreślę, że gdzieś ona być powinna. Pamiętajmy, że mówimy także o rehabilitacji w trakcie leczenia. Jeśli popatrzymy na ścieżkę pacjenta, to on może mieć wykonany zabieg chirurgiczny, po którym może potrzebować usprawniania, a potem mieć leczenie uzupełniające na przykład w postaci radio- lub chemioterapii. To co? Nie damy mu rehabilitacji, bo jej nie ma? Czy wyślemy do ośrodka, z którym się współpracuje i pacjent będzie w tę i z powrotem krążył? Przecież nie o to tutaj chodziło.

AF: – Chyba w ośrodku satelitarnym. Kooperujący ma być bardziej ambulatoryjnym ośrodkiem. Trochę zgadujemy.

RJ: – Dobre ośrodki onkologiczne – a takie w Polsce są – rehabilitują. Czemu to tłamsić? Rehabilitację trzeba rozwijać, wspierać i jasno zapisać, że w każdym poziomie kwalifikacji do sieci onkologicznej ośrodki muszą ją zapewniać.

A może pod hasłem „wszystkie metody leczenia systemowego” kryje się rehabilitacja?
RJ: – Może. Ale to nie jest powiedziane wprost, a skoro nie jest, to nie ma gwarancji. Boję się, że to jest „wymyk”, by płatnik zaoszczędził.

Powtarzam – ta ustawa to „zlepek” dobrych pomysłów – bo każdy pacjent onkologiczny chciałby mieć dostęp do ośrodka onkologicznego, a każdy lekarz wiedzieć, że jest system, do którego może tego pacjenta „wrzucić”, a ten będzie zaopiekowany. Zamysł stworzenia takiej sieci był dobry, ale nie mam przekonania, czy lekarz podstawowej opieki zdrowotnej w Kociepołach Dolnych po przeczytaniu tej ustawy i jej wejściu w życie będzie wiedzieć, dokąd może pacjenta skierować, żeby ten się nie zgubił. Obawiam się, że nie. Projekt oceniam jako próbę uporządkowania systemu i stworzenia sieci, aby ją w jednolity sposób finansować. Dostrzegam też zagrożenie w tym, co w ustawie zapisano – że leczenie onkologiczne będzie finansowane tylko w placówkach, które są częścią sieci.

A co, jeśli podmiot nie będzie w sieci, a będzie miał pacjenta z nowotworem?
RJ: – No właśnie… To będzie go leczył czy nie? W praktyce może się okazać, że będzie go musiał leczyć, wiedząc, że nie otrzyma za to pieniędzy.

AF: – Rozwiązaniem byłoby budowanie niewyobrażalnej sieci powiązań i „obudowywanie się” ośrodkami satelitarnymi dla podmiotów onkologicznych – a to związane jest z olbrzymią liczbą wzajemnych umów o kooperację.

RJ: – Bezsprzecznie tak – dlatego uważam, że brakuje kogoś, kto będzie koordynował nie same ośrodki wchodzące w skład sieci, lecz kogoś, kto będzie koordynował polską onkologię w ogóle. Nie zgadzam się z wynikającą z tej ustawy tezą, że polska onkologia będzie krajową siecią onkologiczną. Nieprawda. Onkologia jest wszędzie – u lekarza POZ, psychiatry, u pediatry. Wszędzie. Nie da się powiedzieć, że jej nie ma tam, gdzie nie ma krajowej sieci onkologicznej. I uważam, że stworzenie instytucji, jak Narodowy Instytut Leczenia Raka, jest szansą na to, by mieć kontakt i powiązanie na różnych poziomach – z tym lekarzem POZ w Kociepołach Dolnych, z psychiatrą, który leczy pacjenta z depresją, mającym diagnozę onkologiczną, ale nie wszedł do sieci, bo się boi, i pediatrą, który podejrzewa u dziecka chorobę rozrostową. Musimy sięgać dalej, szerzej i tego się spodziewałem po tej ustawie – mechanizmu organizacji diagnostyki, leczenia, usprawniania, czyli kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobami nowotworowymi. A co dostałem? Próbę zawężenia polskiej onkologii do jakiejś sieci, w której trudno określić reguły gry, trudno powiedzieć, czy to będzie koordynowane w całości w rozumieniu leczenia onkologicznego, czy to po prostu jest nadzór nad placówkami, sprawdzanie, czy na pewno we właściwy sposób wydają pieniądze.

Jeśli chcesz ściągnąć dokument, kliknij w: Projekt ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej.

Przeczytaj także: „Projekt ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej – konsultacje” i „Jak w onkologicznej fabryce”.