Archiwum
Czy skutecznie realizujemy plan dla chorób rzadkich? ►
Autor: Iwona Konarska
Data: 07.10.2022
| Tagi: | Barbara Dziuk, Jakub Gierczyński, Anna Latos-Bielańska, Stanisław Maćkowiak, Waldemar Majek, Łukasz Szmulski, Zbigniew Żuber |
Panel dyskusyjny „Czy skutecznie realizujemy plan dla chorób rzadkich?” odbędzie się 11 października podczas szóstej edycji Kongresu Wizja Zdrowia – Diagnoza i Przyszłość – Foresight Medyczny. Rozpoczęcie o godz. 11.30. O tematyce sesji mówi jej moderator dr n. med. Jakub Gierczyński.
Omawiany będzie między innymi Plan dla Chorób Rzadkich i Fundusz Medyczny jako filary poprawy opieki w chorobach rzadkich.
Warto podkreślić sukcesy w obszarze chorób rzadkich w Polsce z perspektywy klinicysty i pacjenta, a także zauważyć priorytety i niezaspokojone potrzeby zdrowotne.
Znajdujemy się w szczególnym momencie, bo choroby rzadkie zaczynają być traktowane priorytetowo w Polsce, czego najlepszym świadectwem jest fakt, że w 2021 r. wszedł w życie Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021–2023. Została też powołana Rada ds. Chorób Rzadkich. Poprawia się sukcesywnie dostęp refundacyjny do skutecznych terapii – także z wykorzystaniem Funduszu Medycznego.
Co dzisiaj jest największym wyzwaniem?
Z perspektywy pacjentów i ich rodzin – wczesna i sprawna diagnostyka, w tym molekularna. Na liście wyzwań znajduje się także funkcjonowanie ośrodków eksperckich oraz koordynacja i kompleksowość opieki.
Do panelu zaproszeni zostali:
– Barbara Dziuk, posłanka Prawa i Sprawiedliwości, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich,
– prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich,
– Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Federacji Pacjentów Polskich,
– Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą,
– Łukasz Szmulski, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,
– prof. Zbigniew Żuber, kierownik Oddziału Klinicznego Pediatrii, Reumatologii z Pododdziałem Alergologii, z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie.
Debatę poprowadzi dr n. med. Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia.
Wypowiedź dr. Gierczyńskiego do obejrzenia poniżej.
Więcej o konferencji na stronie: www.termedia.pl/Wizja-Zdrowia.
Warto podkreślić sukcesy w obszarze chorób rzadkich w Polsce z perspektywy klinicysty i pacjenta, a także zauważyć priorytety i niezaspokojone potrzeby zdrowotne.
Znajdujemy się w szczególnym momencie, bo choroby rzadkie zaczynają być traktowane priorytetowo w Polsce, czego najlepszym świadectwem jest fakt, że w 2021 r. wszedł w życie Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021–2023. Została też powołana Rada ds. Chorób Rzadkich. Poprawia się sukcesywnie dostęp refundacyjny do skutecznych terapii – także z wykorzystaniem Funduszu Medycznego.
Co dzisiaj jest największym wyzwaniem?
Z perspektywy pacjentów i ich rodzin – wczesna i sprawna diagnostyka, w tym molekularna. Na liście wyzwań znajduje się także funkcjonowanie ośrodków eksperckich oraz koordynacja i kompleksowość opieki.
Do panelu zaproszeni zostali:
– Barbara Dziuk, posłanka Prawa i Sprawiedliwości, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich,
– prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich,
– Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Federacji Pacjentów Polskich,
– Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą,
– Łukasz Szmulski, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,
– prof. Zbigniew Żuber, kierownik Oddziału Klinicznego Pediatrii, Reumatologii z Pododdziałem Alergologii, z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie.
Debatę poprowadzi dr n. med. Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia.
Wypowiedź dr. Gierczyńskiego do obejrzenia poniżej.
Więcej o konferencji na stronie: www.termedia.pl/Wizja-Zdrowia.
