Archiwum
Dlaczego neurologia powinna mieć buspas w ochronie zdrowia
Autor: Iwona Konarska
Data: 02.11.2022
O mierzeniu jakości, neurologii, która nie jest samotną wyspą i ważnych rekomendacjach Krajowej Rady ds. Neurologii „Menedżer Zdrowia” rozmawia z jej przewodniczącą, prof. Haliną Sienkiewicz-Jarosz, dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii.
Jest pani przewodniczącą Krajowej Rady do spraw Neurologii. Celem jej prac jest przedstawienie ministrowi zdrowia strategii w zakresie opieki nad pacjentami z chorobami neurologicznymi. W przypadku których chorób taka strategia wydaje się pani najważniejsza i co udało się przygotować?
– Opracowaliśmy już rekomendacje dotyczące udaru, choroby Parkinsona, a także choroby Alzheimera. W przypadku padaczki jeszcze trochę brakuje do ukończenia prac, poza tym czekamy na decyzję ministerstwa dotyczącą stwardnienia rozsianego, bo być może coś zmieni się w programach lekowych. Oczywiście również inne choroby neurologiczne pojawią się w naszych rekomendacjach.
Co w tej strategii jest nowego, kluczowego dla pani?
– Strategia zakłada zmiany w organizacji opieki zdrowotnej, poprawę dostępu do nowych innowacyjnych technologii, rozwój kadr oraz edukację i profilaktykę zdrowotną. Zmiany organizacyjne dotyczą referencyjności i stworzenia sieci neurologicznej, czyli sieci współpracy między ośrodkami eksperckimi, które posiadają kadrę, doświadczenie i oferują szerszy zakres metod diagnostycznych i leczniczych, z ośrodkami niemającymi takich możliwości. Przykładem może być postępowanie w udarze, w przypadku którego placówki zakwalifikowane do pilotażu trombektomii mechanicznej współpracują z ośrodkami, które tą metodą nie dysponują. Myślę, że będzie to dotyczyło również innych jednostek chorobowych, na przykład padaczki, choroby Parkinsona. Są to konkretne przykłady pokazujące potrzebę współpracy między ośrodkami. Wnioskujemy również o zmiany dotyczące finansowania, a więc retaryfikację świadczeń w neurologii, zarówno stacjonarnych, jak i ambulatoryjnych, czy wprowadzanie nowych procedur.
Patrząc z innej perspektywy, prace rady można podzielić na dwie części – pierwsza to dość proste i łatwe do wprowadzenia rozwiązania, które ułatwią neurologom pracę. Należą do nich na przykład zmiany dotyczące katalogu wymaganych procedur ICD-9, dwóch obowiązkowych konsultacji internistycznych u pacjentów z udarem, liczby dni pobytu. Druga część prac rady dotyczy organizacji opieki nad pacjentami z chorobami neurologicznymi. W tym zakresie nasze propozycje dotyczą zmian strukturalnych, organizacyjnych. Ponadto wnioskujemy, żeby specjalizacja z neurologii stała się specjalizacją priorytetową. Obserwujemy niedobory kadr, brakuje młodych neurologów, a chcielibyśmy, żeby nasza specjalizacja rozwijała się, szczególnie w obliczu rosnących potrzeb i możliwości. Kolejną kwestią, którą zajęła się rada, jest przywrócenie specjalizacji z pielęgniarstwa neurologicznego.
Chciałabym wrócić do bardzo ważnego tematu retaryfikacji świadczeń w neurologii. Od lat nie było przeszacowania grup JGP, zmiany wycen pojawiają się w odpowiedzi na wzrosty cen, podwyżki wynagrodzeń, jednak tu potrzebne jest działanie systemowe. Przy wycenach nie jest uwzględniony fakt, że choroby rzadkie to także choroby neurologiczne i że pacjent z chorobą neurologiczną ma również choroby współistniejące. Neurologia nie jest samotną wyspą, dlatego też organizacja opieki nie może tworzyć osobnych „silosów” – każdy dla innej specjalności. Przykładem może być pacjent z chorobą onkologiczną, który trafia do neurologa po napadach padaczkowych. Ale może być też tak, że gabinet neurologa będzie pierwszym miejscem, w którym zdiagnozujemy chorobę onkologiczną. Ważne jest również, żeby współpracować z kardiologami – choroby neurologiczne i kardiologiczne również bywają powiązane. Nie możemy zatem zapominać o innych specjalizacjach i o tym, że ważna jest współpraca pomiędzy ośrodkami.
Na pewno trafność zmian potwierdzi ocena ich jakości.
– Tak, w strategii, którą proponuje rada, ważne jest również wprowadzenie mierników pozwalających ocenić efektywność wprowadzanych zmian. Przykład? W udarze chcielibyśmy monitorować liczbę tromboliz, liczbę trombektomii, dostęp do rehabilitacji, a także śmiertelność w poszczególnych rejonach kraju. Dzięki danym z bazy NFZ możemy już teraz monitorować niektóre wskaźniki kliniczne. To wszystko pozwala na porównanie opieki w obrębie różnych województw, mapowanie potrzeb, ocenę, gdzie powinniśmy coś zmienić, które miejsca odstają od pozostałych ośrodków. Takie mierniki mają zostać ustalone w przypadku wszystkich chorób. Równolegle liczymy, że uda nam się przygotować strategię dla neurologii, w postaci uchwały Rady Ministrów.
Krajowa Rada ds. Neurologii ściśle współpracuje z Polskim Towarzystwem Neurologicznym.
– Tak, jego przedstawiciele zasiadają w radzie, są też naszymi ekspertami, zatem jest to stała komunikacja. Oczywiście w radzie nie znajdują się wyłącznie neurolodzy, są też przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia. Na spotkania zapraszamy ekspertów i przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów. Ta szeroka reprezentacja pozwala na dyskusje o możliwości wprowadzenia różnorodnych zmian.
A jaki wpływ na decyzje rady i pani jako neurologa ma fakt starzenia się społeczeństwa?
– To trudne pytanie. Myślę, że jeszcze nie przeprowadziliśmy dokładnych analiz tego zagadnienia, bo na razie martwimy się o to, żeby mieć zastępowalność kadr, to znaczy żeby neurologów ubywających i przybywających była podobna liczba. Natomiast, biorąc pod uwagę starzenie się społeczeństwa, niektóre kraje – jak Stany Zjednoczone – analizują, o ilu więcej neurologów będą potrzebowały. Wszystko to w związku z tym, że wraz ze starzeniem się społeczeństwa będziemy mieć więcej pacjentów np. z chorobą Alzheimera. Jeżeli nie wprowadzimy bardzo skutecznej profilaktyki, pacjentów z udarem też przybędzie. Przecież wiek jest jednym z niemodyfikowalnych czynników ryzyka tego problemu. W kontekście starzenia się społeczeństwa musimy myśleć o pewnych jednostkach chorobowych i zastanawiać się, w jaki sposób zorganizować opiekę nad chorymi, żeby ona była skuteczna, żeby była blisko pacjenta i żeby nasze siły i środki odpowiednio rozdysponować. W tym miejscu powraca temat współpracy ośrodków z większym doświadczeniem, z wyższymi kompetencjami, z ośrodkami, które mogą pacjenta kierować do tych bardziej wyspecjalizowanych, a po uzyskaniu rekomendacji prowadzić go i konsultować. No i oczywiście w kontekście zarówno profilaktyki, jak i przewlekłego leczenia niezbędna jest współpraca z podstawową opieką zdrowotną. Myślę, że te kwestie na pewno znajdą się w naszych rekomendacjach.
Omawiamy terapię, diagnostykę, profilaktykę, lecz bardzo ważne jest również zwrócenie uwagi na część pozamedyczną, czyli współpracę np. z opieką społeczną, później z opiekunami naszych pacjentów. Jak wspomniałam, istotna jest także współpraca z podstawową opieką zdrowotną, zarówno w zakresie profilaktyki pierwotnej, jak i później profilaktyki wtórnej, także ogólnej opieki nad pacjentami. Przykład? Pacjent, który trafia do nas z powodu udaru mózgu, jest skutecznie leczony, na przykład trombolizą czy trombektomią, otrzymuje leczenie profilaktyczne, jednak ważne jest, żeby lekarz podstawowej opieki zdrowotnej wiedział, jak to leczenie kontynuować. Przecież ten pacjent po pewnym czasie już nie będzie musiał być pod stałą opieką neurologa.
A jak na pracę neurologa wpływa sytuacja pocovidowa, a raczej covidowa rozciągnięta w czasie?
– W kontekście epidemii covidu mamy niewątpliwie dług zdrowotny. W okresach kolejnych szczytów pandemii na przykład część pacjentów z udarem trafiała do szpitala za późno i nie mogliśmy stosować skutecznego leczenia. Ciężki przebieg udaru niejednokrotnie pogarszała jeszcze współistniejąca infekcja koronawirusem. Z kolei w przypadku stwardnienia rozsianego widzimy mniejszą liczbę pacjentów włączonych do programów lekowych w roku 2020 i efekt odbicia, czyli o kilkuset pacjentów więcej w roku 2021. Oznacza to, że zaczęliśmy przynajmniej próbować zmniejszać i spłacać ten dług zdrowotny. Wiadomo, że wydłużyły się kolejki do przyjęć planowych, bo funkcjonowaliśmy w ograniczonym zakresie, musieliśmy wydzielić miejsca izolacji pacjentów zakażonych. Podsumowując – powinniśmy po prostu pamiętać o covidzie i o tym, że on nadal jest i nie wiemy dokładnie, jakie będą długoterminowe skutki przebycia infekcji. Natomiast to, czym się w tej chwili martwimy i na co reagujemy, to jest spłacanie długu zdrowotnego, głównie z 2020 roku, bo 2021 rok już był lepszy.
Czyli z jednej strony są pacjenci, którzy mają powikłania pocovidowe, a z drugiej strony ci, którzy nie zgłosili się lub nie zostali przyjęci dwa lata temu.
– Tak bym nie powiedziała. Myślę, że ogólny lęk związany z możliwością infekcji wirusem SARS-CoV-2 na początku pandemii był ogromny i my, jako neurolodzy, nie mieliśmy na to żadnego wpływu. Część pacjentów się nie zgłaszała, ponieważ bała się, że się zarazi, i tak rzeczywiście się zdarzało. Pacjenci po prostu czekali w domu w nadziei, że wyzdrowieją, a kiedy ich stan się nie poprawiał, trafiali do szpitala i często byli w cięższym stanie, niż gdyby nie zwlekali. Przypomnę natomiast – nie wiemy, jakie efekty odczują pacjenci kilka lat po przebyciu infekcji koronawirusem, możemy tylko się zastanawiać i przewidywać, bowiem wiemy, że to jest wirus neurotropowy. Sądząc po tym, jak duża grupa pacjentów miała objawy neurologiczne – a ocenia się, że było to 50–60 proc., problem może być poważny.
Powiedziała pani w jednym z wywiadów, że choroby mózgu powinny być priorytetem ochrony zdrowia.
– Nadal tak uważam. Aktualnie jestem dyrektorem Instytutu Psychiatrii i Neurologii – placówki, która skupia specjalizacje związane z chorobami mózgu – neurologię, neurochirurgię, psychiatrię, rehabilitację. Choroby neurologiczne i zaburzenia psychiczne współistnieją i wpływają na siebie nawzajem. Pacjenci z zaburzeniami psychicznymi mają wiele problemów somatycznych, często ich nie leczą, a czasami diagnoza jest opóźniona. Ważne jest, żeby podchodzić całościowo do problemów zdrowotnych pacjenta, starać się tak współpracować, żeby otoczyć go kompleksową opieką. I o tym się mówi w przypadku tworzenia zasad kompleksowej opieki nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym, z padaczką, z chorobą Parkinsona. Tacy pacjenci potrzebują wielospecjalistycznego zespołu, bo ich problemy zdrowotne często nie dotyczą samego mózgu, a również innych układów.
Mamy bardzo ciekawy czas i bardzo dużo do zrobienia. A to, co dla mnie jest szczególnie pozytywną rzeczą w neurologii, to fakt, że ze specjalizacji, w której niewiele można było zrobić w sensie terapii, rozwinęła się specjalizacja, w której leczymy w wielu przypadkach skutecznie, skracamy czas do rozpoczęcia leczenia, leczymy udar – w bardzo wielu przypadkach skutecznie. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym o 5 lat dłużej są sprawni dzięki lekom immunomodulującym. Mamy terapię SMA, mamy programy lekowe – na przykład w klinice, w której pracuję, jest program lekowy poświęcony chorobie Pompego. Jest on skierowany do pacjentów, który przychodzą do nas od kilkunastu lat, więc mamy sporo wniosków z ich obserwacji. Oni funkcjonują, pracują i żyją normalnie, a pojawiają się u nas tylko na wlewy. Myślę, że to jest optymistyczny moment w neurologii. Bardzo się cieszę, że byłam i jestem świadkiem tych zmian.
Warto przeczytać także:
DEBATA O POLSKIEJ NEUROLOGII
– Opracowaliśmy już rekomendacje dotyczące udaru, choroby Parkinsona, a także choroby Alzheimera. W przypadku padaczki jeszcze trochę brakuje do ukończenia prac, poza tym czekamy na decyzję ministerstwa dotyczącą stwardnienia rozsianego, bo być może coś zmieni się w programach lekowych. Oczywiście również inne choroby neurologiczne pojawią się w naszych rekomendacjach.
Co w tej strategii jest nowego, kluczowego dla pani?
– Strategia zakłada zmiany w organizacji opieki zdrowotnej, poprawę dostępu do nowych innowacyjnych technologii, rozwój kadr oraz edukację i profilaktykę zdrowotną. Zmiany organizacyjne dotyczą referencyjności i stworzenia sieci neurologicznej, czyli sieci współpracy między ośrodkami eksperckimi, które posiadają kadrę, doświadczenie i oferują szerszy zakres metod diagnostycznych i leczniczych, z ośrodkami niemającymi takich możliwości. Przykładem może być postępowanie w udarze, w przypadku którego placówki zakwalifikowane do pilotażu trombektomii mechanicznej współpracują z ośrodkami, które tą metodą nie dysponują. Myślę, że będzie to dotyczyło również innych jednostek chorobowych, na przykład padaczki, choroby Parkinsona. Są to konkretne przykłady pokazujące potrzebę współpracy między ośrodkami. Wnioskujemy również o zmiany dotyczące finansowania, a więc retaryfikację świadczeń w neurologii, zarówno stacjonarnych, jak i ambulatoryjnych, czy wprowadzanie nowych procedur.
Patrząc z innej perspektywy, prace rady można podzielić na dwie części – pierwsza to dość proste i łatwe do wprowadzenia rozwiązania, które ułatwią neurologom pracę. Należą do nich na przykład zmiany dotyczące katalogu wymaganych procedur ICD-9, dwóch obowiązkowych konsultacji internistycznych u pacjentów z udarem, liczby dni pobytu. Druga część prac rady dotyczy organizacji opieki nad pacjentami z chorobami neurologicznymi. W tym zakresie nasze propozycje dotyczą zmian strukturalnych, organizacyjnych. Ponadto wnioskujemy, żeby specjalizacja z neurologii stała się specjalizacją priorytetową. Obserwujemy niedobory kadr, brakuje młodych neurologów, a chcielibyśmy, żeby nasza specjalizacja rozwijała się, szczególnie w obliczu rosnących potrzeb i możliwości. Kolejną kwestią, którą zajęła się rada, jest przywrócenie specjalizacji z pielęgniarstwa neurologicznego.
Chciałabym wrócić do bardzo ważnego tematu retaryfikacji świadczeń w neurologii. Od lat nie było przeszacowania grup JGP, zmiany wycen pojawiają się w odpowiedzi na wzrosty cen, podwyżki wynagrodzeń, jednak tu potrzebne jest działanie systemowe. Przy wycenach nie jest uwzględniony fakt, że choroby rzadkie to także choroby neurologiczne i że pacjent z chorobą neurologiczną ma również choroby współistniejące. Neurologia nie jest samotną wyspą, dlatego też organizacja opieki nie może tworzyć osobnych „silosów” – każdy dla innej specjalności. Przykładem może być pacjent z chorobą onkologiczną, który trafia do neurologa po napadach padaczkowych. Ale może być też tak, że gabinet neurologa będzie pierwszym miejscem, w którym zdiagnozujemy chorobę onkologiczną. Ważne jest również, żeby współpracować z kardiologami – choroby neurologiczne i kardiologiczne również bywają powiązane. Nie możemy zatem zapominać o innych specjalizacjach i o tym, że ważna jest współpraca pomiędzy ośrodkami.
Na pewno trafność zmian potwierdzi ocena ich jakości.
– Tak, w strategii, którą proponuje rada, ważne jest również wprowadzenie mierników pozwalających ocenić efektywność wprowadzanych zmian. Przykład? W udarze chcielibyśmy monitorować liczbę tromboliz, liczbę trombektomii, dostęp do rehabilitacji, a także śmiertelność w poszczególnych rejonach kraju. Dzięki danym z bazy NFZ możemy już teraz monitorować niektóre wskaźniki kliniczne. To wszystko pozwala na porównanie opieki w obrębie różnych województw, mapowanie potrzeb, ocenę, gdzie powinniśmy coś zmienić, które miejsca odstają od pozostałych ośrodków. Takie mierniki mają zostać ustalone w przypadku wszystkich chorób. Równolegle liczymy, że uda nam się przygotować strategię dla neurologii, w postaci uchwały Rady Ministrów.
Krajowa Rada ds. Neurologii ściśle współpracuje z Polskim Towarzystwem Neurologicznym.
– Tak, jego przedstawiciele zasiadają w radzie, są też naszymi ekspertami, zatem jest to stała komunikacja. Oczywiście w radzie nie znajdują się wyłącznie neurolodzy, są też przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia. Na spotkania zapraszamy ekspertów i przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów. Ta szeroka reprezentacja pozwala na dyskusje o możliwości wprowadzenia różnorodnych zmian.
A jaki wpływ na decyzje rady i pani jako neurologa ma fakt starzenia się społeczeństwa?
– To trudne pytanie. Myślę, że jeszcze nie przeprowadziliśmy dokładnych analiz tego zagadnienia, bo na razie martwimy się o to, żeby mieć zastępowalność kadr, to znaczy żeby neurologów ubywających i przybywających była podobna liczba. Natomiast, biorąc pod uwagę starzenie się społeczeństwa, niektóre kraje – jak Stany Zjednoczone – analizują, o ilu więcej neurologów będą potrzebowały. Wszystko to w związku z tym, że wraz ze starzeniem się społeczeństwa będziemy mieć więcej pacjentów np. z chorobą Alzheimera. Jeżeli nie wprowadzimy bardzo skutecznej profilaktyki, pacjentów z udarem też przybędzie. Przecież wiek jest jednym z niemodyfikowalnych czynników ryzyka tego problemu. W kontekście starzenia się społeczeństwa musimy myśleć o pewnych jednostkach chorobowych i zastanawiać się, w jaki sposób zorganizować opiekę nad chorymi, żeby ona była skuteczna, żeby była blisko pacjenta i żeby nasze siły i środki odpowiednio rozdysponować. W tym miejscu powraca temat współpracy ośrodków z większym doświadczeniem, z wyższymi kompetencjami, z ośrodkami, które mogą pacjenta kierować do tych bardziej wyspecjalizowanych, a po uzyskaniu rekomendacji prowadzić go i konsultować. No i oczywiście w kontekście zarówno profilaktyki, jak i przewlekłego leczenia niezbędna jest współpraca z podstawową opieką zdrowotną. Myślę, że te kwestie na pewno znajdą się w naszych rekomendacjach.
Omawiamy terapię, diagnostykę, profilaktykę, lecz bardzo ważne jest również zwrócenie uwagi na część pozamedyczną, czyli współpracę np. z opieką społeczną, później z opiekunami naszych pacjentów. Jak wspomniałam, istotna jest także współpraca z podstawową opieką zdrowotną, zarówno w zakresie profilaktyki pierwotnej, jak i później profilaktyki wtórnej, także ogólnej opieki nad pacjentami. Przykład? Pacjent, który trafia do nas z powodu udaru mózgu, jest skutecznie leczony, na przykład trombolizą czy trombektomią, otrzymuje leczenie profilaktyczne, jednak ważne jest, żeby lekarz podstawowej opieki zdrowotnej wiedział, jak to leczenie kontynuować. Przecież ten pacjent po pewnym czasie już nie będzie musiał być pod stałą opieką neurologa.
A jak na pracę neurologa wpływa sytuacja pocovidowa, a raczej covidowa rozciągnięta w czasie?
– W kontekście epidemii covidu mamy niewątpliwie dług zdrowotny. W okresach kolejnych szczytów pandemii na przykład część pacjentów z udarem trafiała do szpitala za późno i nie mogliśmy stosować skutecznego leczenia. Ciężki przebieg udaru niejednokrotnie pogarszała jeszcze współistniejąca infekcja koronawirusem. Z kolei w przypadku stwardnienia rozsianego widzimy mniejszą liczbę pacjentów włączonych do programów lekowych w roku 2020 i efekt odbicia, czyli o kilkuset pacjentów więcej w roku 2021. Oznacza to, że zaczęliśmy przynajmniej próbować zmniejszać i spłacać ten dług zdrowotny. Wiadomo, że wydłużyły się kolejki do przyjęć planowych, bo funkcjonowaliśmy w ograniczonym zakresie, musieliśmy wydzielić miejsca izolacji pacjentów zakażonych. Podsumowując – powinniśmy po prostu pamiętać o covidzie i o tym, że on nadal jest i nie wiemy dokładnie, jakie będą długoterminowe skutki przebycia infekcji. Natomiast to, czym się w tej chwili martwimy i na co reagujemy, to jest spłacanie długu zdrowotnego, głównie z 2020 roku, bo 2021 rok już był lepszy.
Czyli z jednej strony są pacjenci, którzy mają powikłania pocovidowe, a z drugiej strony ci, którzy nie zgłosili się lub nie zostali przyjęci dwa lata temu.
– Tak bym nie powiedziała. Myślę, że ogólny lęk związany z możliwością infekcji wirusem SARS-CoV-2 na początku pandemii był ogromny i my, jako neurolodzy, nie mieliśmy na to żadnego wpływu. Część pacjentów się nie zgłaszała, ponieważ bała się, że się zarazi, i tak rzeczywiście się zdarzało. Pacjenci po prostu czekali w domu w nadziei, że wyzdrowieją, a kiedy ich stan się nie poprawiał, trafiali do szpitala i często byli w cięższym stanie, niż gdyby nie zwlekali. Przypomnę natomiast – nie wiemy, jakie efekty odczują pacjenci kilka lat po przebyciu infekcji koronawirusem, możemy tylko się zastanawiać i przewidywać, bowiem wiemy, że to jest wirus neurotropowy. Sądząc po tym, jak duża grupa pacjentów miała objawy neurologiczne – a ocenia się, że było to 50–60 proc., problem może być poważny.
Powiedziała pani w jednym z wywiadów, że choroby mózgu powinny być priorytetem ochrony zdrowia.
– Nadal tak uważam. Aktualnie jestem dyrektorem Instytutu Psychiatrii i Neurologii – placówki, która skupia specjalizacje związane z chorobami mózgu – neurologię, neurochirurgię, psychiatrię, rehabilitację. Choroby neurologiczne i zaburzenia psychiczne współistnieją i wpływają na siebie nawzajem. Pacjenci z zaburzeniami psychicznymi mają wiele problemów somatycznych, często ich nie leczą, a czasami diagnoza jest opóźniona. Ważne jest, żeby podchodzić całościowo do problemów zdrowotnych pacjenta, starać się tak współpracować, żeby otoczyć go kompleksową opieką. I o tym się mówi w przypadku tworzenia zasad kompleksowej opieki nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym, z padaczką, z chorobą Parkinsona. Tacy pacjenci potrzebują wielospecjalistycznego zespołu, bo ich problemy zdrowotne często nie dotyczą samego mózgu, a również innych układów.
Mamy bardzo ciekawy czas i bardzo dużo do zrobienia. A to, co dla mnie jest szczególnie pozytywną rzeczą w neurologii, to fakt, że ze specjalizacji, w której niewiele można było zrobić w sensie terapii, rozwinęła się specjalizacja, w której leczymy w wielu przypadkach skutecznie, skracamy czas do rozpoczęcia leczenia, leczymy udar – w bardzo wielu przypadkach skutecznie. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym o 5 lat dłużej są sprawni dzięki lekom immunomodulującym. Mamy terapię SMA, mamy programy lekowe – na przykład w klinice, w której pracuję, jest program lekowy poświęcony chorobie Pompego. Jest on skierowany do pacjentów, który przychodzą do nas od kilkunastu lat, więc mamy sporo wniosków z ich obserwacji. Oni funkcjonują, pracują i żyją normalnie, a pojawiają się u nas tylko na wlewy. Myślę, że to jest optymistyczny moment w neurologii. Bardzo się cieszę, że byłam i jestem świadkiem tych zmian.
Warto przeczytać także:
DEBATA O POLSKIEJ NEUROLOGII
