Archiwum
Dzięki pandemii łatwiej tłumaczyć, co to znaczy żyć z mukowiscydozą ►
Autor: Krystian Lurka
Data: 06.09.2020
| Tagi: | Dorota Sands |
– Chorzy z mukowiscydozą pierwsi podczas pandemii nosili maski, filtry, rękawiczki i stosowali płyny dezynfekcyjne. Paradoksalnie, dzięki pandemii o wiele łatwiej tłumaczyć innym ludziom, co to znaczy żyć z mukowiscydozą. Bo dla chorych dystansowanie społeczne to codzienność – mówi prof. Dorota Sands.
I COVID-19, i mukowiscydoza to choroby atakujące układ oddechowy i mogą przebiegać z poważnymi komplikacjami. Jakie są podobieństwa chorób i jak w czasie pandemii odnajdują się pacjenci i ich rodziny?
– Pacjenci z mukowiscydozą zareagowali na COVID-19 zdecydowanie szybciej niż reszta społeczeństwa. Gdy dla wszystkich epidemia była wielkim szokiem, oni już w momencie pierwszych sygnałów o koronawirusie w Chinach zdawali sobie sprawę, jakie jest ryzyko. Wcześniej niż pozostali zaczęli restrykcyjną izolację społeczną – mówi prof. Dorota Sands, kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka, kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy – Klinicznego Oddziału Chorób Płuc SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym, w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia”.
– Chorzy na mukowiscydozę doskonale wiedzieli, które maski są dobre, jakich filtrów używać. Dla nich to jest codzienność – podkreśla prof. Sands i podaje przykład.
– Gdy podczas zakupów spotkałam matkę mojego pacjenta, spytała mnie ze zdziwieniem: „A co pani profesor taka niezabezpieczona?”. To było jeszcze przed wprowadzeniem obowiązku noszenia masek w miejscach publicznych, ale ona już miała maskę z właściwym filtrem i rękawiczki na dłoniach – opisuje ekspertka.
Prof. Sands przyznaje, że SARS-CoV-2 zakaziła się stosunkowo nieduża grupa chorych z mukowiscydozą. – To pokazuje, jak ważne jest dystansowanie społeczne i jak skuteczna jest to forma profilaktyki, uzmysławia też, jak świetnie „wytrenowane” pod tym względem jest środowisko chorych z mukowiscydozą. Bo dla nich – niestety – dystansowanie społeczne to codzienność. Chorzy z mukowiscydozą pierwsi podczas pandemii nosili maski, filtry, rękawiczki i stosowali płyny dezynfekcyjne – mówi Dorota Sands i dodaje: – Paradoksalnie, dzięki pandemii dużo łatwiej tłumaczyć innym ludziom, co to znaczy żyć z mukowiscydozą.
Ekspertka mówi, że podobieństwem między COVID-19 a mukowiscydozą jest oczekiwanie pacjentów na leki przyczynowe.
– Do tej pory chorzy na mukowiscydozę w Polsce mieli wyłącznie leki objawowe. Natomiast na świecie są już stosowane leki przyczynowe. I to jest nasze marzenie i żądanie już od lat, by chorzy w Polsce dostawali najlepsze terapie – podkreśla.
Co już wiemy na temat COVID-19 u osób z mukowiscydozą? Czy są one w grupie ryzyka cięższego przebiegu choroby?
– Pacjenci z przewlekłymi chorobami współtowarzyszącymi są w grupie podwyższonego ryzyka. Każda kolejna choroba – nieważne czy to grypa, czy inna infekcja – może powodować komplikacje związane z załamaniem pracy poszczególnych narządów czy układów. Dostrzegamy to wyraźnie przy COVID-19. Rzadko umiera osoba, która nie ma chorób współtowarzyszących – mówi prof. Sands.
Zachęcamy do polubienia profilu „Menedżera Zdrowia” na Facebooku: www.facebook.com/MenedzerZdrowia i obserwowania kont na Twitterze i LinkedInie: www.twitter.com/MenedzerZdrowia i www.linkedin.com/MenedzerZdrowia.
– Pacjenci z mukowiscydozą zareagowali na COVID-19 zdecydowanie szybciej niż reszta społeczeństwa. Gdy dla wszystkich epidemia była wielkim szokiem, oni już w momencie pierwszych sygnałów o koronawirusie w Chinach zdawali sobie sprawę, jakie jest ryzyko. Wcześniej niż pozostali zaczęli restrykcyjną izolację społeczną – mówi prof. Dorota Sands, kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka, kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy – Klinicznego Oddziału Chorób Płuc SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym, w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia”.
– Chorzy na mukowiscydozę doskonale wiedzieli, które maski są dobre, jakich filtrów używać. Dla nich to jest codzienność – podkreśla prof. Sands i podaje przykład.
– Gdy podczas zakupów spotkałam matkę mojego pacjenta, spytała mnie ze zdziwieniem: „A co pani profesor taka niezabezpieczona?”. To było jeszcze przed wprowadzeniem obowiązku noszenia masek w miejscach publicznych, ale ona już miała maskę z właściwym filtrem i rękawiczki na dłoniach – opisuje ekspertka.
Prof. Sands przyznaje, że SARS-CoV-2 zakaziła się stosunkowo nieduża grupa chorych z mukowiscydozą. – To pokazuje, jak ważne jest dystansowanie społeczne i jak skuteczna jest to forma profilaktyki, uzmysławia też, jak świetnie „wytrenowane” pod tym względem jest środowisko chorych z mukowiscydozą. Bo dla nich – niestety – dystansowanie społeczne to codzienność. Chorzy z mukowiscydozą pierwsi podczas pandemii nosili maski, filtry, rękawiczki i stosowali płyny dezynfekcyjne – mówi Dorota Sands i dodaje: – Paradoksalnie, dzięki pandemii dużo łatwiej tłumaczyć innym ludziom, co to znaczy żyć z mukowiscydozą.
Ekspertka mówi, że podobieństwem między COVID-19 a mukowiscydozą jest oczekiwanie pacjentów na leki przyczynowe.
– Do tej pory chorzy na mukowiscydozę w Polsce mieli wyłącznie leki objawowe. Natomiast na świecie są już stosowane leki przyczynowe. I to jest nasze marzenie i żądanie już od lat, by chorzy w Polsce dostawali najlepsze terapie – podkreśla.
Co już wiemy na temat COVID-19 u osób z mukowiscydozą? Czy są one w grupie ryzyka cięższego przebiegu choroby?
– Pacjenci z przewlekłymi chorobami współtowarzyszącymi są w grupie podwyższonego ryzyka. Każda kolejna choroba – nieważne czy to grypa, czy inna infekcja – może powodować komplikacje związane z załamaniem pracy poszczególnych narządów czy układów. Dostrzegamy to wyraźnie przy COVID-19. Rzadko umiera osoba, która nie ma chorób współtowarzyszących – mówi prof. Sands.
Zachęcamy do polubienia profilu „Menedżera Zdrowia” na Facebooku: www.facebook.com/MenedzerZdrowia i obserwowania kont na Twitterze i LinkedInie: www.twitter.com/MenedzerZdrowia i www.linkedin.com/MenedzerZdrowia.
