Dziś obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich
Redaktor: Aleksandra Lang
Data: 28.02.2014
Źródło: AL
Działy:
Poinformowano nas
Aktualności
Trudna diagnostyka, brak leków lub ograniczony dostęp do leczenia. Brak ośrodków medycznych, które specjalizują się w chorobach rzadkich, i brak systemowych rozwiązań. W UE pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami genetycznymi jest około 36 mln. Liczba chorych przewyższa populację większości państw europejskich. W Polsce na choroby rzadkie cierpi 6 proc. społeczeństwa, czyli 2 mln osób. Mimo to ich potrzeby są marginalizowane. Czy jest szansa na zmiany?.
W całej Unii Europejskiej pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami genetycznymi jest około 36 milionów. Liczba chorych przewyższa populację większości państw europejskich. W Polsce na choroby rzadkie cierpi około 6 procent społeczeństwa, czyli około 2 milionów Polaków. Mimo to ich potrzeby są marginalizowane. Czy jest szansa na zmiany?
Trudna diagnostyka, brak leków lub ograniczony dostęp do leczenia. Brak ośrodków medycznych, które specjalizują się w chorobach rzadkich, oraz brak systemowych rozwiązań. To codzienność osób chorych na choroby rzadkie.
Organizacje pacjenckie od lat zabiegają o wprowadzenie Narodowego Planu, dokumentu, który realnie wpłynie na poprawę jakości życia osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Według rekomendacji Rady Unii Europejskiej z 8 czerwca 2009 roku, dla państw członkowskich, Narodowe Plany powinny wejść w życie nie później niż przed końcem 2013 roku. 27-28 września 2013 r. w Warszawie odbyła się międzynarodowa konferencja podsumowująca dotychczasowe działania w zakresie opieki i terapii chorób rzadkich w ramach europejskiego projektu. Ocena, której dokonali uczestnicy konferencji ma posłużyć jako konstruktywny mechanizm dochodzenia do oczekiwanych przez Pacjentów i Unię Europejska rozwiązań.
Podczas zeszłorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich Minister Zdrowia zaprezentował dokument „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa” – ogólną strategię, która wytycza kolejne etapy drogi i wskazuje, jakie kroki podjąć w sferze zarówno medycznej jak i społecznej, aby poprawić sytuację pacjentów. „Jako przedstawiciele organizacji pacjenckich będziemy zabiegać o jak najszybsze uchwalenie przez Radę Ministrów przyjętego przez Ministerstwo Zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Pozwoli to na stopniową poprawę sytuacji zdrowotnej i socjalnej pacjentów i ich rodzin”- powiedział Mirosław Zieliński.
Co Polacy wiedzą o chorobach rzadkich?
Polacy o chorobach rzadkich wiedzą, że są … rzadkie. Podnoszenie świadomości na temat chorób rzadkich to pierwszy krok do zmiany sytuacji osób, które z nimi żyją. Jednym z działań edukacyjnych, które ma zmienić tę sytuację jest kampania „Nadzieja. Mamy ją w genach”, prowadzona przez organizację pacjentów. W ramach kampanii odbywają się regularnie akcje uświadamiające o chorobach rzadkich, w których chętnie bierze udział młodzież. Prowadzone są zajęcia edukacyjne w szkołach oraz na studiach, które uczą akceptacji oraz zrozumienia wobec tematu chorób rzadkich. W działania angażują się również młodzi artyści, którzy tworząc wyjątkowe bransoletki podarowują bezcenne wsparcie dla osób z chorobami rzadkimi.
Trudna diagnostyka, brak leków lub ograniczony dostęp do leczenia. Brak ośrodków medycznych, które specjalizują się w chorobach rzadkich, oraz brak systemowych rozwiązań. To codzienność osób chorych na choroby rzadkie.
Organizacje pacjenckie od lat zabiegają o wprowadzenie Narodowego Planu, dokumentu, który realnie wpłynie na poprawę jakości życia osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Według rekomendacji Rady Unii Europejskiej z 8 czerwca 2009 roku, dla państw członkowskich, Narodowe Plany powinny wejść w życie nie później niż przed końcem 2013 roku. 27-28 września 2013 r. w Warszawie odbyła się międzynarodowa konferencja podsumowująca dotychczasowe działania w zakresie opieki i terapii chorób rzadkich w ramach europejskiego projektu. Ocena, której dokonali uczestnicy konferencji ma posłużyć jako konstruktywny mechanizm dochodzenia do oczekiwanych przez Pacjentów i Unię Europejska rozwiązań.
Podczas zeszłorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich Minister Zdrowia zaprezentował dokument „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa” – ogólną strategię, która wytycza kolejne etapy drogi i wskazuje, jakie kroki podjąć w sferze zarówno medycznej jak i społecznej, aby poprawić sytuację pacjentów. „Jako przedstawiciele organizacji pacjenckich będziemy zabiegać o jak najszybsze uchwalenie przez Radę Ministrów przyjętego przez Ministerstwo Zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Pozwoli to na stopniową poprawę sytuacji zdrowotnej i socjalnej pacjentów i ich rodzin”- powiedział Mirosław Zieliński.
Co Polacy wiedzą o chorobach rzadkich?
Polacy o chorobach rzadkich wiedzą, że są … rzadkie. Podnoszenie świadomości na temat chorób rzadkich to pierwszy krok do zmiany sytuacji osób, które z nimi żyją. Jednym z działań edukacyjnych, które ma zmienić tę sytuację jest kampania „Nadzieja. Mamy ją w genach”, prowadzona przez organizację pacjentów. W ramach kampanii odbywają się regularnie akcje uświadamiające o chorobach rzadkich, w których chętnie bierze udział młodzież. Prowadzone są zajęcia edukacyjne w szkołach oraz na studiach, które uczą akceptacji oraz zrozumienia wobec tematu chorób rzadkich. W działania angażują się również młodzi artyści, którzy tworząc wyjątkowe bransoletki podarowują bezcenne wsparcie dla osób z chorobami rzadkimi.
