Leczenie chorób rzadkich: krakowska inicjatywa
Redaktor: Bartłomiej Leśniewski
Data: 26.03.2012
Źródło: Natalia Adamska - Golińska
Unia Europejska zobowiązała kraje członkowskie do wdrożenia narodowych planów przeciwdziałania chorobom rzadkim przed upływem 2013 roku. W Polsce, jak na razie, skończyło się na powołaniu przy Ministerstwie Zdrowia Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz na licznych, szczególnie w 2010 roku, konferencjach na temat tego typu schorzeń. Krakowscy lekarze nie czekając na program zaczęli działać. Przy Szpitalu Uniwersyteckim (SU) w Krakowie otwarto Ośrodek Chorób Rzadkich.
Tabloidy obwieściły już narodziny polskiego dr Housa (bohater popularnego amerykańskiego serialu – diagnosta i specjalista od przypadków beznadziejnych). Ten przydomek zyskała liderka trzyosobowego zespołu lekarzy, do którego w pierwszej kolejności będzie trafiać dokumentacja medyczna pacjentów z podejrzeniem rzadkich chorób. I choć medialne porównanie przyniosło natychmiastowy skutek – w ciągu kilku dni do Ośrodka Chorób Rzadkich w Krakowie zgłosili się pacjenci z najodleglejszych zakątków Polski: Szczecina, Gdańska, Wrocławia i Grudziądza, to krakowscy lekarze nie są nim zachwyceni. – Wolelibyśmy takich porównań uniknąć, bo rodzą one ogromne nadzieje chorych. Rzeczywistość szpitalna to nie serial i nie zawsze będziemy mogli sprostać oczekiwaniom pacjentów – zastrzega prof. Tomasz Grodzicki, ordynator oddziału Chorób Wewnętrznych i Gerontologii SU oraz dziekan Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego.
Rzadka, jak… cukrzyca
Z powstaniem Ośrodka Chorób Rzadkich w Krakowie nie wiąże się zwiększenie liczby łóżek w szpitalu. - Będziemy bazować na strukturach, które już istnieją. Ośrodek Chorób Rzadkich ma pełnić rolę głównie koordynującą – diagnozować problem i kierować chorych do odpowiednich klinik – opisuje Stefan Bednarz, zastępca dyrektora ds. lecznictwa w Szpitalu Uniwersyteckim.
Specjaliści chcą powrócić do idei konsyliów lekarskich. - Jeśli nad pacjentem jednocześnie pochyli się, w zależności od potrzeb, neurolog, immunolog, internista i genetyk to jest szansa kompleksowo zdiagnozować jego problemy zdrowotne – mówi dr Bednarz.
Schorzenie jest uznane za rzadkie, jeśli częstość występowania nie przekracza 5 chorych na 10 tys. mieszkańców. To nie tylko obecne często w mediach: mukowiscydoza, hemofilia czy mukopolisacharydoza. Nawet najczęściej występujące w populacji choroby takie jak cukrzyca mają swoje rzadkie formy: np. cukrzyca typu MODY, mitochondrialna, czy też związana z genetycznie uwarunkowaną insulinoopornością. W ich diagnozowaniu specjalizuje się Klinika Chorób Metabolicznych SU, która będzie również konsultować pacjentów w ramach działalności nowopowstałego ośrodka. – Dzięki właściwej diagnostyce różnicowej i prawidłowemu rozpoznaniu formy choroby jesteśmy w stanie zrozumieć całość obrazu klinicznego i często zmienić leczenie pacjenta, znacznie poprawiając kontrolę poziomu glukozy i komfort życia - podkreśla prof. Maciej Małecki, ordynator Kliniki Chorób Metabolicznych SU.
Na wzór francuski
Dyrekcja SU nie starała się o dodatkowe środki od Narodowego Funduszu Zdrowia na działalność ośrodka. Zresztą, jak dowiedzieliśmy się małopolskim oddziale NFZ, nie mieliby na to większych szans, ponieważ płatnik nie wyodrębnia takiego „produktu” jak ośrodek chorób rzadkich. Szpital zamierza więc finansować diagnostykę i leczenie pacjentów z kontraktów przyznanych poszczególnym klinikom. Mają nawet nadzieję, że lepsza organizacja opieki nad pacjentami „trudnymi” pozwoli zwiększyć efektywność leczenia i zmniejszyć jego koszty.
Lekarze szacują, że rocznie do ośrodka będzie się zgłaszać około tysiąca pacjentów (średnio 20-stu tygodniowo). Nie oznacza to, że wszystkich zamierzają leczyć w Krakowie. Ośrodek ma pełnić rolę diagnostyczno-leczniczą głównie dla chorych z południa Polski. Dla osób spoza regionu ma to być centrum informacji. – Chodzi o to, aby pacjent dowiedział, gdzie najbliżej swojego miejsca zamieszkania może uzyskać pomoc. W razie potrzeby będziemy się kontaktować z odpowiednimi placówkami w regionie, aby ułatwić pacjentom dostęp do nich. Na podobnych zasadach działa ośrodek chorób rzadkich we Francji – mówi prof. Grodzicki.
Pełny tekst Natalii Adamskiej - Golińskiej w najnowszym numerze "Menedżera Zdrowia"
Rzadka, jak… cukrzyca
Z powstaniem Ośrodka Chorób Rzadkich w Krakowie nie wiąże się zwiększenie liczby łóżek w szpitalu. - Będziemy bazować na strukturach, które już istnieją. Ośrodek Chorób Rzadkich ma pełnić rolę głównie koordynującą – diagnozować problem i kierować chorych do odpowiednich klinik – opisuje Stefan Bednarz, zastępca dyrektora ds. lecznictwa w Szpitalu Uniwersyteckim.
Specjaliści chcą powrócić do idei konsyliów lekarskich. - Jeśli nad pacjentem jednocześnie pochyli się, w zależności od potrzeb, neurolog, immunolog, internista i genetyk to jest szansa kompleksowo zdiagnozować jego problemy zdrowotne – mówi dr Bednarz.
Schorzenie jest uznane za rzadkie, jeśli częstość występowania nie przekracza 5 chorych na 10 tys. mieszkańców. To nie tylko obecne często w mediach: mukowiscydoza, hemofilia czy mukopolisacharydoza. Nawet najczęściej występujące w populacji choroby takie jak cukrzyca mają swoje rzadkie formy: np. cukrzyca typu MODY, mitochondrialna, czy też związana z genetycznie uwarunkowaną insulinoopornością. W ich diagnozowaniu specjalizuje się Klinika Chorób Metabolicznych SU, która będzie również konsultować pacjentów w ramach działalności nowopowstałego ośrodka. – Dzięki właściwej diagnostyce różnicowej i prawidłowemu rozpoznaniu formy choroby jesteśmy w stanie zrozumieć całość obrazu klinicznego i często zmienić leczenie pacjenta, znacznie poprawiając kontrolę poziomu glukozy i komfort życia - podkreśla prof. Maciej Małecki, ordynator Kliniki Chorób Metabolicznych SU.
Na wzór francuski
Dyrekcja SU nie starała się o dodatkowe środki od Narodowego Funduszu Zdrowia na działalność ośrodka. Zresztą, jak dowiedzieliśmy się małopolskim oddziale NFZ, nie mieliby na to większych szans, ponieważ płatnik nie wyodrębnia takiego „produktu” jak ośrodek chorób rzadkich. Szpital zamierza więc finansować diagnostykę i leczenie pacjentów z kontraktów przyznanych poszczególnym klinikom. Mają nawet nadzieję, że lepsza organizacja opieki nad pacjentami „trudnymi” pozwoli zwiększyć efektywność leczenia i zmniejszyć jego koszty.
Lekarze szacują, że rocznie do ośrodka będzie się zgłaszać około tysiąca pacjentów (średnio 20-stu tygodniowo). Nie oznacza to, że wszystkich zamierzają leczyć w Krakowie. Ośrodek ma pełnić rolę diagnostyczno-leczniczą głównie dla chorych z południa Polski. Dla osób spoza regionu ma to być centrum informacji. – Chodzi o to, aby pacjent dowiedział, gdzie najbliżej swojego miejsca zamieszkania może uzyskać pomoc. W razie potrzeby będziemy się kontaktować z odpowiednimi placówkami w regionie, aby ułatwić pacjentom dostęp do nich. Na podobnych zasadach działa ośrodek chorób rzadkich we Francji – mówi prof. Grodzicki.
Pełny tekst Natalii Adamskiej - Golińskiej w najnowszym numerze "Menedżera Zdrowia"
