Nie jestem tylko rakiem! – apel o zmianę postrzegania kobiet z nawrotem raka piersi

Zaawansowany rak piersi może być chorobą przewlekłą dzięki pojawiającym się nowym opcjom terapeutycznym, które umożliwiają wieloletnie przeżycie pacjentek.

Apel o zmianę postrzegania kobiet z nawrotem raka piersi to nie tylko protest przeciwko wyłączeniu i odebraniu codzienności pacjentkom. Uczestnicy debaty „Nie jestem tylko rakiem”, która odbyła się w ramach kampanii Tu i Teraz, przekonywali, że kobiety żyjące w Polsce, dokładnie jak Europejki, nie muszą godzić się na odstawienie na boczny tor. Przykłady Elżbiety Kozik, Agaty Polińskiej, Barbary Falandysz, czy Joanny Kos-Krauze przeżywającej nowotwór z perspektywy opiekuna, wybrzmiały klarownie – w Polsce żyje blisko 360 tys. osób z chorobą nowotworową rozpoznaną w ciągu ostatnich pięciu lat. Rak musi stać się chorobą przewlekłą, a oszczędzanie na inwestycji w leczenie, czy przeciągające się procesy refundacyjne, mogą kosztować społeczeństwo wiele w krótkiej perspektywie.

„Warto uświadomić sobie, że jeśli III i IV stopień choroby to jest etap, kiedy przedłużamy życie pacjentki, to pytanie brzmi – właściwie – po co? Po to, by ta jakość życia była dobra, a nie tylko po to, by pacjentka metrykalnie zmarła starsza” – powiedziała psycholog Katarzyna Korpolewska. „Ona ma jeszcze czegoś zaznać w tym życiu. Ma wiedzę, umiejętności, doświadczenie zawodowe.”

Kluczem jest właściwe prowadzenie choroby: jeśli jest odpowiedni dostęp do lekarzy, leków i nowoczesnych technologii, to jakość życia pacjentki może być utrzymana dłużej na wyższym poziomie.

„To się przekłada na spełnianie ról społecznych, zawodowych, domowych” – dodała Agata Polińska z Fundacji Alivia. – „Jeżeli mnie boli – nie jestem w stanie pracować. Jeżeli mnie nie boli – jestem w stanie pracować. To są bardzo konkretne różnice, zależące od leczenia.”

Głos zabrali również prof. Piotr Wysocki, prof. dr hab. n. med. Tadeusz Pieńkowski i dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld.

„Są kobiety, zwłaszcza te młodsze, które na 2-3 godziny przychodzą na podanie leku i wracają do pracy. Są traktowane przez pracodawców normalnie. Czują się normalne, bo czują, że mają perspektywę. Życia” – skomentował prof. Piotr Wysocki.

Eksperci przekonywali, że życie po ponownej diagnozie raka piersi to w pierwszym momencie lęk, ale na pewno nie fatum, bo jak zauważył prof. Wysocki: „Perspektywy z roku na rok się poprawiają. Dokładnie tak jak to było w przeszłości z cukrzycą, która jest oczywiście chorobą mniej skomplikowaną w porównaniu do raka. Jednak w przypadku choroby nowotworowej dążymy do tego samego, do leczenia w tle – kontrolowania choroby przy zachowaniu jakości życia i daniu naszym pacjentkom perspektywy” – dodał.

Wtórował mu prof. Tadeusz Pieńkowski: „Choroba nie powinna zwalniać z życia i wykluczać człowieka. Przecież te osoby do momentu, w którym to nieszczęście się im przydarzyło, funkcjonowały normalnie, były i dawcami, i biorcami, i nadal chcą nimi być. Uczestniczyć w tej wymianie z otoczeniem.”

Eksperci i pacjenci zwrócili uwagę na rolę i odpowiedzialność ciążącą na lekarzu prowadzącym: „Ja przez większość życia zawodowego próbowałam ułatwić życie chorym z rakiem piersi, nie tylko leczyć chorobę. Wydawało mi się, że to nie jest tak, że mam dać lek A lub B, tylko dostosować się do tego, czego ta osoba ode mnie oczekuje. Staram się tak zaplanować to leczenie, żeby jej pomóc wrócić do normalnego życia czy rozpocząć nowy etap w tym życiu” – rozpoczęła dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld. Odwołała się do poczucia solidarności i więzi społecznych, wskazując potrzebę zmian, które powinny być zauważone i oczekiwane przez społeczeństwo: „My słuchamy dziś pacjentów, tych którzy tak naprawdę wiedzą o co im chodzi i próbują nam to przekazać. Jeśli jesteśmy społeczeństwem mającym jakieś poczucie solidarności z osobami słabszymi, to musimy pomóc im coś z tym murem zrobić. Mamy społeczny obowiązek.”

Dyskusja nie pominęła też najbardziej kontrowersyjnych wątków, dostępu do leczenia i jego organizacji. O głos poproszono prof. Piotra Wysockiego: „Generalnie w Polsce mamy ograniczenia, jeżeli chodzi o dostęp do tych nowoczesnych leków, które wiemy na podstawie najnowszych badań - zmieniają rokowania chorych. Oczywiście te leki za jakiś czas się pojawią, ale ten cały proces negocjacyjny trwa w Polsce ciągle za długo” – powiedział. Zdaniem profesora wiele można zrobić też w zwiększeniu elastyczności istniejących schematów leczenia, tak by lepiej odpowiadały bieżącym potrzebom kontroli choroby. Joanna Kos-Krauze zauważyła, że w przypadku zwłaszcza ostatnich stadiów choroby lekarz powinien mieć większą swobodę podejmowania decyzji o konstrukcji terapii, także „eksperymentalnej”. Ideę poparł również prof. Wysocki: „Problemem jest jeszcze to, że w Polsce ograniczony ustawą refundacyjną jest dostęp do starych leków. Wykazano, że stare leki w nowych kombinacjach działają, ale ustawa zabrania stosowania starych leków niezgodnie z zapisami rejestracyjnymi”.

Druga część spotkania wyraźnie pokazała spójną deklarację ze strony zebranych postrzegania utrzymywania zdrowego społeczeństwa, jako kosztu dla reszty populacji. „Zdrowie nie poddaje się ekonomii wolnorynkowej”, powiedziała Joanna Kos-Krauze. Profesor Tadeusz Pieńkowski: „Teraz wydatki na zdrowie są zapisywane po stronie strat, a powinny być zapisywane po stronie korzyści”. Do własnych doświadczeń odniosła się Agata Polińska: „To, że oszczędzamy na terapiach pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi przekłada się na to, że więcej płacimy na ich renty, zasiłki, to, że tracimy ich składki na ZUS, tracimy ich podatki, tracimy ich wkład w nasz narodowy PBK, i to nie jest mały wkład. Proszę sobie wyobrazić, że przeciętnie kobieta w wieku emerytalnym wypracowuje w „szarej strefie” wartość 36,000 PLN rocznie. Te pieniądze trzeba zapłacić opiekunce, kucharce, sprzątaczce, komuś kto załatwi za nas sprawy na poczcie, w banku, pójdzie z dzieci do lekarze itp. Itd. Tej pracy się nie widzi, ale kiedy jej brakuje to nagle ona generuje dodatkowe koszty”.