Potrzebne terapie infuzyjne w chorobie Parkinsona
Redaktor: Marta Koblańska
Data: 14.04.2014
Źródło: MK
Działy:
Poinformowano nas
Aktualności
Chorzy na Parkinsona apelują o dostęp do dwóch terapii infuzyjnych w leczeniu zaawansowanego stadium choroby. Ich zdaniem to jedyna szansa na odzyskanie sprawności i życia. Problem braku dostępu do tych terapii jest obecnie najpilniejszą, niezaspokojoną potrzebą w leczeniu choroby Parkinsona.
Na świecie trzy terapie zapewniają pacjentom w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona zachowanie sprawności. W Polsce refundowana jest tylko jedna - głęboka stymulacja mózgu. Jednak, u co drugiego pacjenta, nie może być ona stosowana ze względu na przeciwwskazania. Ci chorzy nie mają szansy na normalne życie i są skazani na inwalidztwo. Podczas gdy na świecie hasłem obchodów Światowego Dnia Chorych na chorobę Parkinsona jest Ruch, w Polsce panuje BEZRUCH i stagnacja. Pacjenci domagają się, aby ich potrzeby zostały wreszcie zauważone i aby mogli, dzięki dostępowi do rehabilitacji i skutecznych terapii, odzyskać sprawność.
Wielką nadzieję na poprawę sytuacji chorych na Parkinsona dawał spot wyborczy Pana Bartosza Arłukowicza, obecnie ministra zdrowia, który obiecywał, że problemy osób starszych i niepełnosprawnych nie będą marginalizowane. Niestety były to jedynie wyborcze obietnice bez pokrycia.
Pacjenci w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona, u których skuteczność leków doustnych spada i nie pozwala już kontrolować objawów choroby, są w wyjątkowo trudnej sytuacji. U tych chorych można by było jednak uzyskać znaczącą poprawę sprawności ruchowej i komfortu życia stosując inne metody terapii: głęboką stymulację mózgu lub metody infuzyjne, czyli ciągłe podawanie leków przez pompę - dojelitowo lub podskórnie, zapewniającą ich stały poziom we krwi, co umożliwia kontrolę uciążliwych objawów choroby.
Głęboka stymulacja mózgu jest w Polsce refundowana. Niestety grupa pacjentów, u których tej metody nie można z różnych przyczyn zastosować, pozostaje bez żadnej opcji terapeutycznej, ponieważ dwie pozostałe metody (infuzyjne) nie są w Polsce finansowane ze środków publicznych. Liczba chorych w tych zaawansowanych stadiach choroby nie jest duża, zatem jednostkowy wysoki koszt terapii nie przekłada się na ogólne wysokie koszty obciążające znacząco budżet państwa. Pacjent z każdym dniem traci kontrolę nad własnym ciałem i staje się całkowicie uzależniony od pomocy osób trzecich. Tymczasem połowa ludzi starszych w Polsce nie może nawet liczyć na wsparcie ze strony współmałżonka, który jest albo również schorowany, albo już nie żyje.
Istnieje pilna potrzeba wdrożenia programów lekowych dla dwóch terapii infuzyjnych dla wyselekcjonowanych grup pacjentów, co zapewniłoby im szansę na zachowanie sprawności i godności w chorobie.
Zwłaszcza, że w przypadku choroby Parkinsona, u wielu chorych można osiągnąć spektakularną poprawę w zakresie sprawności i samodzielności, umożliwiającą powrót do codziennych aktywności, a nawet do pracy zawodowej. Pozbawienie pacjentów tych skutecznych metod leczenia prowadzi do dramatycznego obniżenia jakości życia chorych i ich najbliższych oraz do ich wykluczenia społecznego, przy postępującym procesie zniedołężnienia. Tym samym, wzrastają ogromnie koszty opieki nad pacjentem i koszty leczenia powikłań. Często słychać, że terapie są za drogie, bo rok życia w Polsce został wyceniony na wartość 3x PKB/QALY, czyli około 111.000 zł. Przy takich sztywnych zasadach zupełnie zapomina się, że chory, który odzyskuje sprawność, a także jego opiekun, który nie musi już rezygnować z pracy, aby poświęcić się całodobowej opiece nad chorym, przestają generować wysokie koszty społeczne. Koszty jakie są ponoszone na leczenie choroby Parkinsona to zwykle tylko w 50% koszty bezpośrednie związane z terapią, druga połowa to koszty niemedyczne i pośrednie.
Choroba Parkinsona jest mało znana w społeczeństwie. Większość Polaków kojarzy ją wyłącznie z drżeniem rąk, które jest tylko jednym z objawów choroby. Zaawansowane stadium choroby Parkinsona oznacza inwalidztwo – przykucie najpierw do wózka inwalidzkiego, a potem do łóżka, egzystowanie pomiędzy zastyganiem w bezruchu, a pląsawiczym „tańcem”. Choroba zamyka w czterech ścianach, odcinając od świata, od znajomych, od życia.
Najbardziej boli fakt, że chorym na Parkinsona można pomóc, ale Ministerstwo Zdrowia najwyraźniej wciąż nie widzi takiej potrzeby. Przykre jest, że pacjenci z innych krajów, np. Czech, Słowacji, a nawet Rumunii, mogą liczyć na większą pomoc państwa i od wielu lat korzystać z cudów Medycyny, bo jak inaczej nazwać terapie stwarzające szansę na odrzucenie kul, czy samodzielne jedzenie? Brak kontroli nad własnym ciałem, przy zachowaniu świadomości swoich ograniczeń, to właśnie obraz zaawansowanego stadium choroby.
Wielką nadzieję na poprawę sytuacji chorych na Parkinsona dawał spot wyborczy Pana Bartosza Arłukowicza, obecnie ministra zdrowia, który obiecywał, że problemy osób starszych i niepełnosprawnych nie będą marginalizowane. Niestety były to jedynie wyborcze obietnice bez pokrycia.
Pacjenci w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona, u których skuteczność leków doustnych spada i nie pozwala już kontrolować objawów choroby, są w wyjątkowo trudnej sytuacji. U tych chorych można by było jednak uzyskać znaczącą poprawę sprawności ruchowej i komfortu życia stosując inne metody terapii: głęboką stymulację mózgu lub metody infuzyjne, czyli ciągłe podawanie leków przez pompę - dojelitowo lub podskórnie, zapewniającą ich stały poziom we krwi, co umożliwia kontrolę uciążliwych objawów choroby.
Głęboka stymulacja mózgu jest w Polsce refundowana. Niestety grupa pacjentów, u których tej metody nie można z różnych przyczyn zastosować, pozostaje bez żadnej opcji terapeutycznej, ponieważ dwie pozostałe metody (infuzyjne) nie są w Polsce finansowane ze środków publicznych. Liczba chorych w tych zaawansowanych stadiach choroby nie jest duża, zatem jednostkowy wysoki koszt terapii nie przekłada się na ogólne wysokie koszty obciążające znacząco budżet państwa. Pacjent z każdym dniem traci kontrolę nad własnym ciałem i staje się całkowicie uzależniony od pomocy osób trzecich. Tymczasem połowa ludzi starszych w Polsce nie może nawet liczyć na wsparcie ze strony współmałżonka, który jest albo również schorowany, albo już nie żyje.
Istnieje pilna potrzeba wdrożenia programów lekowych dla dwóch terapii infuzyjnych dla wyselekcjonowanych grup pacjentów, co zapewniłoby im szansę na zachowanie sprawności i godności w chorobie.
Zwłaszcza, że w przypadku choroby Parkinsona, u wielu chorych można osiągnąć spektakularną poprawę w zakresie sprawności i samodzielności, umożliwiającą powrót do codziennych aktywności, a nawet do pracy zawodowej. Pozbawienie pacjentów tych skutecznych metod leczenia prowadzi do dramatycznego obniżenia jakości życia chorych i ich najbliższych oraz do ich wykluczenia społecznego, przy postępującym procesie zniedołężnienia. Tym samym, wzrastają ogromnie koszty opieki nad pacjentem i koszty leczenia powikłań. Często słychać, że terapie są za drogie, bo rok życia w Polsce został wyceniony na wartość 3x PKB/QALY, czyli około 111.000 zł. Przy takich sztywnych zasadach zupełnie zapomina się, że chory, który odzyskuje sprawność, a także jego opiekun, który nie musi już rezygnować z pracy, aby poświęcić się całodobowej opiece nad chorym, przestają generować wysokie koszty społeczne. Koszty jakie są ponoszone na leczenie choroby Parkinsona to zwykle tylko w 50% koszty bezpośrednie związane z terapią, druga połowa to koszty niemedyczne i pośrednie.
Choroba Parkinsona jest mało znana w społeczeństwie. Większość Polaków kojarzy ją wyłącznie z drżeniem rąk, które jest tylko jednym z objawów choroby. Zaawansowane stadium choroby Parkinsona oznacza inwalidztwo – przykucie najpierw do wózka inwalidzkiego, a potem do łóżka, egzystowanie pomiędzy zastyganiem w bezruchu, a pląsawiczym „tańcem”. Choroba zamyka w czterech ścianach, odcinając od świata, od znajomych, od życia.
Najbardziej boli fakt, że chorym na Parkinsona można pomóc, ale Ministerstwo Zdrowia najwyraźniej wciąż nie widzi takiej potrzeby. Przykre jest, że pacjenci z innych krajów, np. Czech, Słowacji, a nawet Rumunii, mogą liczyć na większą pomoc państwa i od wielu lat korzystać z cudów Medycyny, bo jak inaczej nazwać terapie stwarzające szansę na odrzucenie kul, czy samodzielne jedzenie? Brak kontroli nad własnym ciałem, przy zachowaniu świadomości swoich ograniczeń, to właśnie obraz zaawansowanego stadium choroby.
