![](https://www.termedia.pl/f/pages/57703_dc6ccf26c96216778b4b58c574f5d8b9_blog.jpg)
W każdym województwie ośrodek ekspercki chorób rzadkich? Jest zapowiedź premiera
Tagi: | choroby rzadkie, finansowanie, Donald Tusk, ośrodek ekspercki, Plan dla Chorób Rzadkich, SMA, premier |
Staramy się doprowadzić do tego, żeby choroby, które są najdotkliwsze i najczęściej występujące wśród chorób rzadkich były w pełni rozpoznawane, finansowane i zaopiekowane przez państwo; chcemy, by w każdym województwie powstał ośrodek ekspercki chorób rzadkich – zadeklarował Donald Tusk.
Premier Donald Tusk podczas Campusu Polska Przyszłości w Olsztynie został zapytany o to, co może zrobić rząd, aby wesprzeć służbę zdrowia i w ten sposób zminimalizować potrzebę organizowania zbiórek na finansowanie drogiego leczenia.
Zbiórki na leczenie dotyczą głównie chorób rzadkich
Szef rządu podkreślił, że na jednym z ostatnich posiedzeń Rada Ministrów podjęła kolejne decyzje dotyczące chorób rzadkich.
– Większość zbiórek w internecie dotyczy przede wszystkim chorób rzadkich, ponieważ tu procedury lecznicze i leki są z reguły najdroższe – podkreślił Tusk.
Zwrócił uwagę, że najwięcej tych zbiórek dotyczyło SMA (rdzeniowy zanik mięśni), zaznaczając, że państwo przejęło w pełni finansowanie leczenia SMA. – Ale tych chorób rzadkich są setki – dodał premier.
– Nie wiem, czy będziemy w stanie wyeliminować w ogóle ten problem zbiórek, to znaczy nie chodzi o wyeliminowanie zbiórek, tylko sfinansowanie przez państwo leczenia – podkreślił Tusk, dodając, że rządzący starają się doprowadzić do tego, żeby choroby, które są najdotkliwsze i najczęściej występujące wśród chorób rzadkich były w pełni rozpoznawane, finansowane i zaopiekowane przez państwo.
Dlatego ta decyzja rządu dotyczy między innymi powołania kolejnej grupy takich specjalistycznych ośrodków, które będą identyfikowały te choroby i przygotowywały do leczenia, a także finansowały leczenie tak, żeby w każdym województwie taki ośrodek powstał i to możliwie szybko, żeby dostępność do diagnozy, a później także do środków była jak najpowszechniejsza – stwierdził Donald Tusk.
Zapowiedź ośrodków w Planie dla Chorób Rzadkich
Powołanie kolejnych ośrodków eksperckich oraz poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej i leków zakłada przyjęty 13 sierpnia przez rząd Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025.
Koszt realizacji planu oszacowano na niemal 100 mln zł. Poprzedni plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021–2023 wygasł z końcem ubiegłego roku; obecny zakłada m.in. powstanie kolejnych ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR). Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 tys. osób) w populacji europejskiej. Obecnie znanych jest około 8 tys. takich chorób. Na świecie żyje ok. 350 mln ludzi z chorobą rzadką, w Unii Europejskiej mniej więcej 30 mln, a w Polsce 2–3 mln osób.
Przeczytaj także: „Choroby rzadkie wymagają specjalnego kodu i priorytetowego traktowania”.