W każdym województwie ośrodek ekspercki chorób rzadkich? Jest zapowiedź premiera

– Staramy się doprowadzić do tego, żeby choroby, które są najdotkliwsze i najczęściej występujące wśród chorób rzadkich były w pełni rozpoznawane, finansowane i zaopiekowane przez państwo; chcemy, by w każdym województwie powstał ośrodek ekspercki chorób rzadkich – zadeklarował Donald Tusk.

Premier Donald Tusk podczas Campusu Polska Przyszłości w Olsztynie został zapytany o to, co może zrobić rząd, aby wesprzeć służbę zdrowia i w ten sposób zminimalizować potrzebę organizowania zbiórek na finansowanie drogiego leczenia.

Zbiórki na leczenie dotyczą głównie chorób rzadkich
Szef rządu podkreślił, że na jednym z ostatnich posiedzeń Rada Ministrów podjęła kolejne decyzje dotyczące chorób rzadkich.

– Większość zbiórek w internecie dotyczy przede wszystkim chorób rzadkich, ponieważ tu procedury lecznicze i leki są z reguły najdroższe – podkreślił Tusk.

Zwrócił uwagę, że najwięcej tych zbiórek dotyczyło SMA (rdzeniowy zanik mięśni), zaznaczając, że państwo przejęło w pełni finansowanie leczenia SMA.

– Ale tych chorób rzadkich są setki – dodał premier.

– Nie wiem, czy będziemy w stanie wyeliminować w ogóle ten problem zbiórek, to znaczy nie chodzi o wyeliminowanie zbiórek, tylko sfinansowanie przez państwo leczenia – podkreślił Tusk, dodając, że rządzący starają się doprowadzić do tego, żeby choroby, które są najdotkliwsze i najczęściej występujące wśród chorób rzadkich były w pełni rozpoznawane, finansowane i zaopiekowane przez państwo.

Dlatego ta decyzja rządu dotyczy między innymi powołania kolejnej grupy takich specjalistycznych ośrodków, które będą identyfikowały te choroby i przygotowywały do leczenia, a także finansowały leczenie tak, żeby w każdym województwie taki ośrodek powstał i to możliwie szybko, żeby dostępność do diagnozy, a później także do środków była jak najpowszechniejsza – stwierdził Donald Tusk.

Zapowiedź ośrodków w Planie dla Chorób Rzadkich
Powołanie kolejnych ośrodków eksperckich oraz poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej i leków zakłada przyjęty 13 sierpnia przez rząd Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025.

Realizacja Planu dla Chorób Rzadkich– Plan dla Chorób Rzadkich wygaśnie w 2025 roku, ale będziemy robić wszystko, aby tak się nie stało, lecz został on na stałe umocowany w naszym prawodawstwie – powiedziała wiceminister zdrowia Urszula Demkow.

Koszt realizacji planu oszacowano na niemal 100 mln zł. Poprzedni plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021–2023 wygasł z końcem ubiegłego roku; obecny zakłada m.in. powstanie kolejnych ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR). Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 tys. osób) w populacji europejskiej. Obecnie znanych jest około 8 tys. takich chorób. Na świecie żyje ok. 350 mln ludzi z chorobą rzadką, w Unii Europejskiej mniej więcej 30 mln, a w Polsce 2–3 mln osób.

Przeczytaj także: „Choroby rzadkie wymagają specjalnego kodu i priorytetowego traktowania”.