Wytyczne, a nie lista chorób rzadkich
Urzędnicy z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej zrezygnowali z pomysłu przekazania powiatowym zespołom wykazu schorzeń genetycznych, który stanowiłby podstawę do wydawania dzieciom orzeczenia na okres do szesnastego roku życia.
Wydawanie orzeczeń zaliczających dzieci, u których stwierdzono rzadkie nieuleczalne choroby, do osób niepełnosprawnych na krótki czas jest problemem od dawna zgłaszanym przez ich rodziców. W jego rozwiązaniu miała pomóc lista schorzeń genetycznych, którą Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej miało przekazać powiatowym zespołom do spraw orzekania o niepełnosprawności.
Okazuje się jednak, że otrzymają one nie wykaz, ale wytyczne z informacjami na temat takich chorób i okresu, na jaki w ich przypadku należy wydawać orzeczenia.
Przedstawiciele resortu rodziny postanowili, że zamiast wykazu do zespołów mają trafić wytyczne zawierające niezbędną dla przeprowadzenia postępowania orzeczniczego wiedzę na temat chorób rzadkich, z uwzględnieniem ich następstwa dla rozwoju dziecka, ograniczeń funkcjonalnych towarzyszących ich przebiegowi oraz okresu, na jaki powinno zostać wydane orzeczenie – informuje „Dziennik Gazeta Prawna”, cytując wiceministra Łukasza Krasonia, który podkreśla, że wytyczne będą stanowić kompendium wiedzy dla członków zespołów i powinny przyczynić się do standaryzacji procesu orzekania osób z chorobami rzadkimi, a także przeciwdziałać niekontrolowanej różnorodności w sposobie wydawania orzeczeń.
Jednocześnie Łukasz Krasoń przypomina, że obowiązujące przepisy rozporządzenia ministra gospodarki, pracy i polityki społecznej z 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (t.j. Dz.U. z 2021 r. poz. 857) nie wykluczają możliwości wydania orzeczenia na okres do skończenia przez dziecko 16 lat. Powiatowy zespół ma bowiem swobodę wyboru w kwestii tego, na jaki czas wydać orzeczenie, choć jest przy tym zobligowany, aby ten wybór poprzedzić ustaleniami podjętymi na podstawie wiedzy medycznej w zakresie możliwej poprawy stanu zdrowia.
