Choroba Parkinsona – od lipca refundacja nowej terapii ►

Pacjenci z chorobą Parkinsona i ich opiekunowie czekają na nową formę terapii prowadzonej za pomocą pompy infuzyjnej – łatwiejszej w zastosowaniu, dzięki stałemu wlewowi produodopy, który naśladuje procesy fizjologiczne, zmniejsza ryzyko powstania powikłań i daje ogromne oszczędności. Jest zapowiedź jej refundacji od 1 lipca.

W dyskusji „Wyzwania w chorobach neurodegeneracyjnych”, która odbyła się podczas pierwszego dnia konferencji Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy, uczestniczyli:

• Wojciech Machajek z Fundacji Chorób Mózgu,
• Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia w latach 2018–2024,
• prof. Konrad Rejdak z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie,
• prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii,
• prof. Joanna Siuda ze Śląskiego Uniwersytetu Medyczny w Katowicach.

Rozmowę moderował Jakub Gierczyński, ekspert rynku zdrowia.

Sesja do obejrzenia poniżej – pod spisana relacja.

Eksperci rozmawiali o neurologii w aspekcie chorób neurodegeneracyjnych na przykładzie choroby Parkinsona, jednej z trzech występujących w Polsce najczęściej (obok choroby Alzheimera i stwardnienia zanikowego bocznego (ALS).

Choroby neurodegeneracyjne to nasza przyszłość
Jak powiedziała prof. Joanna Siuda, musimy być przygotowani na coraz częstsze występowanie chorób neurodegeneracyjnych, także wśród osób 40–50-letnich, a nawet młodszych. 

– Choroba Alzheimera to prawie pół miliona ludzi w naszym kraju, a choroba Parkinsona – 80–100 tys. chorych, przy czym każdego roku tę diagnozę słyszy 5–8 tys. Polaków. Rozpoznania takie stawiamy coraz częściej, ale też na coraz wcześniejszym etapie choroby. Dzieje się tak dzięki temu, że nasze społeczeństwo ma coraz większą świadomość, że w przypadku chorób neurodegeneracyjnych, takich jak np. choroba Parkinsona, jesteśmy w stanie dobrze kontrolować objawy. Wielu naszych młodych chorych pozostaje aktywnych zawodowo i przez wiele lat dobrze funkcjonuje w społeczeństwie – podkreśliła.

Ekspertka wskazała, że mamy w Polsce dostęp do pełnego portfolio leków, które stosuje się w tej chorobie. Są to preparaty lewodopy albo agonistów dopaminy. Większość preparatów jest refundowana, część niestety nie, mimo że są dostępne na naszym rynku.

– Od 7 lat w programie lekowym B.90 znajdują się terapie infuzyjne. Są bardzo efektywne, chorzy dzięki nim dosłownie wstają z wózków inwalidzkich. Niestety dostęp do nich jest ograniczony przez ośrodki referencyjne. Zależy nam na tym, żeby nasi pacjenci otrzymali dostęp do terapii podskórnej, w której stosowana jest produodopa. Jest to leczenie prowadzone w przyjaznej dla pacjenta formie, ambulatoryjnie – stwierdziła prof. Joanna Siuda.

Brakuje kompleksowej opieki nad pacjentami
Eksperci podkreślali, że choroba Parkinsona jest schorzeniem wieloukładowym. Pacjent – zwłaszcza w zaawansowanym stanie – musi mieć dostęp do rehabilitacji, psychologa, logopedy, dietetyka, urologa, kardiologa. Chory nie ma możliwości koordynowania takiej opieki i nie może czekać w kolejce.

O tym, jak wygląda życie pacjenta z chorobą Parkinsona, czego oczekują pacjenci i opiekunowie, mówił Wojciech Machajek.

– Jeśli w zaawansowanej chorobie nie ma koordynacji, to trudno jest opiekować się i prowadzić chorych. Dochodzi do złamań, problemów urologicznych, kardiologicznych, powstają odleżyny, problemy z oddychaniem. Kompleksowa opieka koordynowana jest w takiej sytuacji niezbędna. Pod koniec ubiegłego roku złożyliśmy opracowany wspólnie z AOTMiT program pilotażowy, który miał objąć województwo pomorskie, mazowieckie, dolnośląskie. Na razie nic się w tej sprawie nie dzieje. Czekamy… – wyjaśnił.

Problemy z DBS
Wojciech Machajek podkreślił też, że choć w Polsce mamy dostęp do metody leczenia Deep Brain Stimulation (DBS), polegającej na wszepieniu do mózgu cienkich elektord stymulujących jego pracę, to zbyt mało jest ośrodków specjalizujących się w tej terapii. Przyznał, że jednym z najczęstszych pytań, jakie przychodzą do fundacji, jest właśnie pytanie, gdzie można się w ten sposób leczyć.

– Pacjenci nie wiedzą o wielu metodach leczenia. Myślą, że dostępna jest tylko terapia DBS. Potrzebne są programy edukacyjne dla chorych, opiekunów i neurologów. Wszyscy powinni się dowiedzieć, że nie każdy może być w ten sposób leczony, są pewne ograniczenia. Natomiast bardzo czekamy na pompy infuzyjne z zastosowaniem produodopy. To bardzo wygodna forma terapii, zakłada się wkłucie raz na trzy dni, nie trzeba zdejmować na noc i przynosi bardzo dobre efekty – tłumaczył.

Prof. Konrad Rejdak wyjaśnił, dlaczego system podawania podskórnego produodopy w pompach infuzyjnych jest potrzebny chorym. Naśladuje on bowiem fizjologiczny proces, co zapobiega powikłaniom, wydłuża okres dobrego funkcjonowania chorych. Pozwala na samoobslugę pompy pacjentom i aplikowanie ich w warunkach domowych.

Ekspert przyznał też, że choroby neurodegeneracyjne są jednymi z najtrudniejszych do leczenia, ponieważ w ich przebiegu stale postępuje degeneracja komórek nerwowych. – Chcemy zatrzymać postęp choroby, to nasze marzenie. W Polsce nadal stosujemy tylko terapie objawowe, które poprawiają funkcjonowanie chorych i przywracają im godność. Ale na świecie trwają już próby terapeutyczne z lekami, które mogłyby powstrzymać proces degeneracji komórek np. z zastosowaniem przeciwciał monoklonalnych i terapie genowe. Dają one ogromne nadzieje – mówił prof. Konrad Rejdak.

Potrzebujemy edukacji i opieki koordynowanej
Prof. Agnieszka Słowik podkreśliła, że ogromnie ważne dla rozwoju opieki nad chorymi na choroby neurodegenracyjne jest wzmocnienie pozycji organizacji pacjenckich, które prowadzą edukację i są łącznikiem pomiędzy pacjentami a lekarzami.

– Potrzebne są szkolenia neurologów i wypracowanie podspecjalizacji w neurologii, tak żeby pacjent z określoną chorobą był zaopiekowany na najwyższym światowym poziomie. Ważna jest także opieka koordynowana, żeby pacjent mógł znaleźć swoją ścieżkę w systemie, wiedział, dokąd powinien sie udać i co go czeka – mówiła konsultant krajowa.

Refundacja leczenia podskórnego już w wakacje
Zgromadzeni podczas panelu eksperci podziękowali byłemu wiceministrowi zdrowia Maciejowi Miłkowskiemu za ogromne zaangażowanie i uzyskany dostęp do refundacji wielu potrzebnych terapii w tym wszystkich w SM, padaczcie, migrenie i SMA. Zapytany o refundację produdopy, odpowiedział, że „lek powinien się znaleźć w programie lekowym i wszystko wskazuje na to, że od lipca będzie refundowany”.