Jak świat radzi sobie z SM
Redaktor: Aleksandra Lang
Data: 16.09.2021
Działy:
Aktualności w Neurologia
Aktualności
Rozwiązania międzynarodowe w zakresie opieki nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym.
Szacuje się, że na świecie na stwardnienie rozsiane choruje od 2 do 150 osób na 100 000, w zależności od kraju i danej populacji. Stwardnienie rozsiane to aktywna, postępująca choroba, dlatego już pojawienie się pierwszych objawów SM wymaga podjęcia natychmiastowych działań.
Znajomość najczęściej występujących symptomów stwardnienia rozsiane-go,umiejętność ich rozpoznania i podjęcia działań przez pacjenta stanowią pierwszy, najważniejszy etap w wyścigu z chorobą, w którym przede wszystkim liczy się czas. Kolejnym krokiem jest jak najszybsze postawienie diagnozy
i niezwłoczne włączenie odpowiedniego leczenia, które spowolni rozwój choroby, złagodzi jej konsekwencje oraz odsunie widmo niepełnosprawności.
„Czas” w SM – sytuacja polskiego pacjenta
Barometr MS 2020, opracowanie przygotowane przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego (EMSP), którego głównym celem jest uzyskanie obrazu sytuacji osób chorych na stwardnienie rozsiane w Europie, wykazało, że krajach objętych badaniem, mimo znaczących postępów w opiece nad chorymi z SM nadal dostęp do leczenia i opieki wymaga poprawy. W rankingu wymienionego opracowania Polska znalazła się na 20. miejscu wśród 35 krajów biorących udział w badaniu.
Największą słabością polskiego systemu opieki nad chorym z SM jest niewątpliwie zbyt długa ścieżka diagnostyczna pacjenta z podejrzeniem stwardnienia rozsianego. Jak podkreślają eksperci w przygotowanym przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego Raporcie „Ścieżka pacjenta z postacią rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego w placówkach publicznej opieki zdrowotnej w Polsce. Kierunki optymalizacji”, skrócenie ścieżki diagnostycznej, czyli drogi od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy SM, wpływa na odległe wyniki leczenia i skuteczność terapii. Niestety, diagnozowanie stwardnienia rozsianego w naszym kraju potrafi trwać́ nawet do 2 lat, a mediana czasu od pierwszych objawów SM do jego rozpoznania wynosi ponad 7 miesięcy. W przypadku chorych na stwardnienie rozsiane czas ma fundamentalne znaczenie, gdyż w istotnym stopniu decyduje o utrzymaniu sprawności pacjentów i dobrej jakości ich życia, dlatego w opinii ekspertów, współautorów wymienionego raportu, osiągalnym w Polsce standardem powinno być zdiagnozowanie pacjenta i rozpoczęcie leczenia w ciągu 4 miesięcy od wystąpienia pierwszych objawów choroby.
„Czas” w SM – światowe standardy
W 2018 roku grono międzynarodowych ekspertów pod naukowym przewodnictwem brytyjskiego neurologa-klinicysty prof. Jeremiego Hobarta opublikowało zalecenia dotyczące standardów jakości opieki w stwardnieniu rozsianym, wskazując jednocześnie rekomendowane przedziały czasowe dla poszczególnych etapów na ścieżce diagnostyczno-terapeutycznej. Rekomendowany, maksymalny czas od wystąpienia pierwszych objawów SM do postawienia diagnozy przez neurologa to 2 miesiące, cel pośredni to 4 tygodnie, natomiast docelowo ambitnym celem powinno być skrócenie tego czasu do 2 tygodni. Z kolei zalecany czas na wdrożenie leczenia modyfikującego chorobę, licząc od potwierdzenia rozpoznania SM, wynosić powinien maksymalnie 4 tygodnie, jako cel pośredni 2 tygodnie, a ostatecznie jako cel ambitny powinien wynosić tydzień.
„Czas” w SM – doświadczenia międzynarodowe
W Szwajcarii, która znalazła się na pierwszym miejscu wśród krajów objętych badaniem Barometr MS 2020, zdefiniowano przede wszystkim punkty krytyczne, które opóźniają postawienie diagnozy i podjęto działania w celu ich zlikwidowania. Dało to możliwość wcześniejszego rozpoczęcia terapii lekami modyfikującymi chorobę, włączenie rehabilitacji leczniczej oraz dostosowanie stylu życia chorych do warunków choroby.
W Hiszpanii, która w badaniu Barometr MS 2020 znalazła się na miejscu 11., również rozpoczęto działania od analizy sytuacji. Model ścieżki pacjenta w Szpitalu Uniwersyteckim w Madrycie opracowała grupa ekspertów. Tworzą oni tzw. wielodyscyplinarny ośrodek diagnostyki i leczenia stwardnienia rozsianego (multidisciplinary Multiple Sclerosis Care Unit – multidisciplinary MSCU). Składa się on z lekarzy, pielęgniarek, asystentów opieki, koordynatorów leczenia oraz wszystkich innych interesariuszy zaangażowanych w opiekę nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Ścieżki zostały opracowane w drodze konsensusu i przy zastosowaniu medycyny opartej na wiarygodnych dowodach naukowych (EBM). Ścieżka hiszpańska oparta jest na 3 filarach - wstępnej diagnostyce, potwierdzeniu rozpoznania i monitoringu leczenia.
Wieka Brytania (18. miejsce) w opiece nad chorymi z SM opiera się na metodologii Narodowego Instytutu Zdrowia i Doskonałości Opieki (National Institute for Health and Care Excellence ‒ NICE). Ścieżka opieki nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym według NICE rozpoczyna się od odnotowania u pacjenta zaistnienia pierwszych objawów stwardnienia rozsianego. Dalsze etapy ścieżki kierują ku potwierdzeniu tych objawów poprzez zalecaną ścieżkę diagnostyczną. W przypadku postawienia rozpoznania stwardnienia rozsianego, ścieżka opieki przewiduje proces kompleksowego zarządzania chorobą, który zawiera całościowy przegląd opieki nad chorym oraz rozpoznanie i postępowanie w przypadku ostrego nawrotu choroby (rzutu).
Czeskie doświadczenia
Doświadczenia międzynarodowe pokazują, że można wprowadzić zmiany systemowe, które usprawnią organizację leczenia SM – przykładem są Czechy, gdzie w 2012 r. wprowadzono ustawowy obowiązek włączenia leków modyfikujących chorobę w ciągu 28 dni od postawienia diagnozy SM (czas oczekiwania na wdrożenie leczenia od momentu diagnozy: Polska - około 18 miesięcy, Czechy - 28 dni; aktywność zawodowa pacjentów z SM: Polska - 60%, Czechy - 75%).
W trakcie XXIV Zjazdu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (15 - 18 września) odbędzie się wykład prof. Dany Horákovej "Jak skrócić czas do diagnozy i leczenia SM na podstawie czeskich doświadczeń" (17 września, godz. 20.25). Profesor Dana Horáková w swoim wystąpieniu opowie m.in. o kluczowych czynnikach, które zadecydowały o wdrożeniu i sukcesie krótkiej ścieżki diagnostycznej czeskiego pacjenta z podejrzeniem SM. Ekspertka podzieli się również doświadczeniami na temat możliwości skrócenia oczekiwania pacjenta na włączenie leczeni od momentu zauważenia u niego pierwszych objawów.
Serdecznie zapraszamy!
Źródło:
1. Barometr MS 2020 (https://ptsr.org.pl/uploads/books/MS%20Barometer%202020_raport.pdf)
2. Ścieżka pacjenta z postacią rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego w placówkach publicznej opieki zdrowotnej w Polsce. Kierunki optymalizacji, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczelnia Łazarskiego, Warszawa 2021 (https://izwoz.lazarski.pl/fileadmin/user_upload/user_upload/Raport_SM_30.06.21.pdf)
3. Governmental order on locational and timely availability of health services_Czech Re-public_2012
Znajomość najczęściej występujących symptomów stwardnienia rozsiane-go,umiejętność ich rozpoznania i podjęcia działań przez pacjenta stanowią pierwszy, najważniejszy etap w wyścigu z chorobą, w którym przede wszystkim liczy się czas. Kolejnym krokiem jest jak najszybsze postawienie diagnozy
i niezwłoczne włączenie odpowiedniego leczenia, które spowolni rozwój choroby, złagodzi jej konsekwencje oraz odsunie widmo niepełnosprawności.
„Czas” w SM – sytuacja polskiego pacjenta
Barometr MS 2020, opracowanie przygotowane przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego (EMSP), którego głównym celem jest uzyskanie obrazu sytuacji osób chorych na stwardnienie rozsiane w Europie, wykazało, że krajach objętych badaniem, mimo znaczących postępów w opiece nad chorymi z SM nadal dostęp do leczenia i opieki wymaga poprawy. W rankingu wymienionego opracowania Polska znalazła się na 20. miejscu wśród 35 krajów biorących udział w badaniu.
Największą słabością polskiego systemu opieki nad chorym z SM jest niewątpliwie zbyt długa ścieżka diagnostyczna pacjenta z podejrzeniem stwardnienia rozsianego. Jak podkreślają eksperci w przygotowanym przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego Raporcie „Ścieżka pacjenta z postacią rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego w placówkach publicznej opieki zdrowotnej w Polsce. Kierunki optymalizacji”, skrócenie ścieżki diagnostycznej, czyli drogi od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy SM, wpływa na odległe wyniki leczenia i skuteczność terapii. Niestety, diagnozowanie stwardnienia rozsianego w naszym kraju potrafi trwać́ nawet do 2 lat, a mediana czasu od pierwszych objawów SM do jego rozpoznania wynosi ponad 7 miesięcy. W przypadku chorych na stwardnienie rozsiane czas ma fundamentalne znaczenie, gdyż w istotnym stopniu decyduje o utrzymaniu sprawności pacjentów i dobrej jakości ich życia, dlatego w opinii ekspertów, współautorów wymienionego raportu, osiągalnym w Polsce standardem powinno być zdiagnozowanie pacjenta i rozpoczęcie leczenia w ciągu 4 miesięcy od wystąpienia pierwszych objawów choroby.
„Czas” w SM – światowe standardy
W 2018 roku grono międzynarodowych ekspertów pod naukowym przewodnictwem brytyjskiego neurologa-klinicysty prof. Jeremiego Hobarta opublikowało zalecenia dotyczące standardów jakości opieki w stwardnieniu rozsianym, wskazując jednocześnie rekomendowane przedziały czasowe dla poszczególnych etapów na ścieżce diagnostyczno-terapeutycznej. Rekomendowany, maksymalny czas od wystąpienia pierwszych objawów SM do postawienia diagnozy przez neurologa to 2 miesiące, cel pośredni to 4 tygodnie, natomiast docelowo ambitnym celem powinno być skrócenie tego czasu do 2 tygodni. Z kolei zalecany czas na wdrożenie leczenia modyfikującego chorobę, licząc od potwierdzenia rozpoznania SM, wynosić powinien maksymalnie 4 tygodnie, jako cel pośredni 2 tygodnie, a ostatecznie jako cel ambitny powinien wynosić tydzień.
„Czas” w SM – doświadczenia międzynarodowe
W Szwajcarii, która znalazła się na pierwszym miejscu wśród krajów objętych badaniem Barometr MS 2020, zdefiniowano przede wszystkim punkty krytyczne, które opóźniają postawienie diagnozy i podjęto działania w celu ich zlikwidowania. Dało to możliwość wcześniejszego rozpoczęcia terapii lekami modyfikującymi chorobę, włączenie rehabilitacji leczniczej oraz dostosowanie stylu życia chorych do warunków choroby.
W Hiszpanii, która w badaniu Barometr MS 2020 znalazła się na miejscu 11., również rozpoczęto działania od analizy sytuacji. Model ścieżki pacjenta w Szpitalu Uniwersyteckim w Madrycie opracowała grupa ekspertów. Tworzą oni tzw. wielodyscyplinarny ośrodek diagnostyki i leczenia stwardnienia rozsianego (multidisciplinary Multiple Sclerosis Care Unit – multidisciplinary MSCU). Składa się on z lekarzy, pielęgniarek, asystentów opieki, koordynatorów leczenia oraz wszystkich innych interesariuszy zaangażowanych w opiekę nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Ścieżki zostały opracowane w drodze konsensusu i przy zastosowaniu medycyny opartej na wiarygodnych dowodach naukowych (EBM). Ścieżka hiszpańska oparta jest na 3 filarach - wstępnej diagnostyce, potwierdzeniu rozpoznania i monitoringu leczenia.
Wieka Brytania (18. miejsce) w opiece nad chorymi z SM opiera się na metodologii Narodowego Instytutu Zdrowia i Doskonałości Opieki (National Institute for Health and Care Excellence ‒ NICE). Ścieżka opieki nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym według NICE rozpoczyna się od odnotowania u pacjenta zaistnienia pierwszych objawów stwardnienia rozsianego. Dalsze etapy ścieżki kierują ku potwierdzeniu tych objawów poprzez zalecaną ścieżkę diagnostyczną. W przypadku postawienia rozpoznania stwardnienia rozsianego, ścieżka opieki przewiduje proces kompleksowego zarządzania chorobą, który zawiera całościowy przegląd opieki nad chorym oraz rozpoznanie i postępowanie w przypadku ostrego nawrotu choroby (rzutu).
Czeskie doświadczenia
Doświadczenia międzynarodowe pokazują, że można wprowadzić zmiany systemowe, które usprawnią organizację leczenia SM – przykładem są Czechy, gdzie w 2012 r. wprowadzono ustawowy obowiązek włączenia leków modyfikujących chorobę w ciągu 28 dni od postawienia diagnozy SM (czas oczekiwania na wdrożenie leczenia od momentu diagnozy: Polska - około 18 miesięcy, Czechy - 28 dni; aktywność zawodowa pacjentów z SM: Polska - 60%, Czechy - 75%).
W trakcie XXIV Zjazdu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (15 - 18 września) odbędzie się wykład prof. Dany Horákovej "Jak skrócić czas do diagnozy i leczenia SM na podstawie czeskich doświadczeń" (17 września, godz. 20.25). Profesor Dana Horáková w swoim wystąpieniu opowie m.in. o kluczowych czynnikach, które zadecydowały o wdrożeniu i sukcesie krótkiej ścieżki diagnostycznej czeskiego pacjenta z podejrzeniem SM. Ekspertka podzieli się również doświadczeniami na temat możliwości skrócenia oczekiwania pacjenta na włączenie leczeni od momentu zauważenia u niego pierwszych objawów.
Serdecznie zapraszamy!
Źródło:
1. Barometr MS 2020 (https://ptsr.org.pl/uploads/books/MS%20Barometer%202020_raport.pdf)
2. Ścieżka pacjenta z postacią rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego w placówkach publicznej opieki zdrowotnej w Polsce. Kierunki optymalizacji, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczelnia Łazarskiego, Warszawa 2021 (https://izwoz.lazarski.pl/fileadmin/user_upload/user_upload/Raport_SM_30.06.21.pdf)
3. Governmental order on locational and timely availability of health services_Czech Re-public_2012
